AVANCES A GRAN ESCALA: LO QUE ESCUCHÉ EN LA ACTUALIZACIÓN DEL TERRITORIO SURESTE DE LA ALZHEIMER’S ASSOCIATION
“Dr. Erik, ¿de verdad está cambiando algo con el Alzheimer?”
Las familias me hacen esta pregunta todo el tiempo.
Han visto a uno de sus padres olvidar su nombre.
Se han sentado en salas de espera aguardando respuestas que nunca llegaron.
Y durante mucho tiempo, la respuesta honesta parecía ser: no lo suficientemente rápido.
Por eso quiero contarles lo que escuché hace poco, porque cambió la forma en que respondo esa pregunta.
Participé en la Actualización del Territorio Sureste de la Alzheimer’s Association, con la Dra. Joanne Pike, presidenta y CEO de la Alzheimer’s Association, y Donna McCullough, directora de operaciones de la Asociación.
Y una frase de la Dra. Pike se quedó conmigo todo el día:
“Como causa y como organización, estamos haciendo en cinco años lo que el cáncer hizo en 50.”
Soy el Dr. Erik Ilyayev. Soy médico especializado en el cuidado de la demencia, miembro de la junta directiva de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org — una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en el Modelo GUIDE, una iniciativa de 8 años de CMS que apoya a las personas que viven con demencia y a los cuidadores familiares que las cuidan en casa.
En esta edición quiero compartir las cosas increíbles que escuché, lo que significan para su familia y lo que quiero que hagan con ellas.
UNA DÉCADA DE PROMESAS CUMPLIDAS
La Dra. Pike comenzó mirando hacia atrás.
Alrededor de 2014, la Alzheimer’s Association fijó una visión a 10 años con metas muy audaces.
Esa década terminó con el año fiscal 2025 de la Asociación.
Y la Dra. Pike contó que lograron absolutamente todas esas metas.
Estas son algunas de las cifras que compartió:
- El financiamiento federal para la investigación del Alzheimer rondaba los $500 millones cuando empezaron. Al cierre de esa visión a 10 años llegó a $3,800 millones.
- Las propias becas de investigación de la Asociación pasaron de unos $20 millones al año a un gasto total en investigación de alrededor de $112.5 millones.
- Gracias a su trabajo con sistemas de salud, 22.9 millones de personas recibieron atención de calidad para la demencia.
- Walk to End Alzheimer’s recaudó $112.4 millones solo en ese último año.
- Y una de las metas más grandes de esa visión era un tratamiento. Terminaron la década no con uno, sino con dos.
La Dra. Pike fue muy clara sobre el origen de ese financiamiento federal.
Lo calificó como “un resultado directo de nuestra labor de defensa y de todos ustedes”.
Voluntarios. Defensores. Familias que tomaron el teléfono y llamaron al Congreso.
Eso importa, porque significa que este progreso no nos lo regalaron.
La gente luchó por él.
CINCO AÑOS FRENTE A CINCUENTA AÑOS
Luego la Dra. Pike comparó el Alzheimer con el cáncer.
Repasó la cronología del cáncer:
- 1949: se aprobó la primera quimioterapia.
- 1971: la Ley Nacional del Cáncer (National Cancer Act) impulsó el avance federal contra el cáncer.
- 1976: la American Cancer Society comenzó a recomendar mamografías de rutina.
- 1990: la primera disminución de las muertes por cáncer de mama.
Décadas, desde el primer tratamiento hasta la primera disminución real de las muertes.
Después miró el Alzheimer.
Describió un progreso tan rápido en los últimos cinco años que dijo que no se le ocurre otra enfermedad que haya avanzado con tanta rapidez.
De ahí salió su frase:
En cinco años, lo que el cáncer hizo en 50.
Llevo mucho tiempo dedicado al cuidado de la demencia.
No lo digo a la ligera.
El ritmo ha cambiado.
LA NUEVA VISIÓN A 10 AÑOS: PREVENIR EL DETERIORO. DETENER LA PROGRESIÓN.
Entonces, ¿qué sigue?
La Dra. Pike compartió la nueva visión a 10 años de la Asociación, y es ambiciosa.
Prevenir el deterioro.
Detener la progresión de la enfermedad.
Hace diez años, la gente tenía miedo de decir “tratamiento” en voz alta.
Donna McCullough se lo recordó a todos. Cuando la visión anterior se propuso lograr un tratamiento, dijo, la gente tenía verdadero miedo de que no se pudiera conseguir.
Terminaron con dos.
Ahora la meta es la prevención.
La Dra. Pike también compartió algunos resultados del primer año de este nuevo plan:
- La Asociación invirtió más de $120 millones en investigación en su último año fiscal y sigue siendo la principal organización sin fines de lucro que financia la investigación del Alzheimer.
- El financiamiento federal para la investigación creció otros $100 millones, de $3,800 millones a $3,900 millones.
- La Conferencia Internacional de la Alzheimer’s Association en Londres reunió este verano a más de 13,000 personas de forma presencial y a otras 3,000 en línea.
- La Asociación tuvo el mejor año financiero de su historia y superó los $500 millones por primera vez.
POR QUÉ LA LEY ASAP ES IMPORTANTE PARA SU FAMILIA
La Dra. Pike calificó la Ley ASAP como la pieza legislativa más importante que la Asociación impulsa en Washington en este momento.
ASAP son las siglas de Alzheimer’s Screening and Prevention Act (Ley de Detección y Prevención del Alzheimer).
Hoy en día, la ley le prohíbe a Medicare cubrir las pruebas de detección de las enfermedades que causan demencia.
La Ley ASAP cambiaría eso, para que Medicare pudiera cubrir las pruebas de detección del Alzheimer, incluidos los análisis de sangre, de la misma manera que cubre la detección de enfermedades como el cáncer de mama.
En septiembre, el proyecto de ley fue aprobado por unanimidad en el Comité de Medios y Arbitrios (Ways and Means) de la Cámara de Representantes.
Todavía no es ley. El Congreso aún tiene que votarlo.
Pero está avanzando.
Angela Johnson, vicepresidenta territorial de la Asociación para el Sureste, contó que los defensores de este territorio hicieron más de 900 llamadas a legisladores y que ahora hay 41 copatrocinadores de la Ley ASAP en todo el territorio.
Así es la labor de defensa.
Recuerden la mamografía.
Donna McCullough lo explicó de una manera muy bonita. La ciencia de las mamografías existía desde hacía tiempo. Las mamografías se volvieron rutinarias, dijo, porque las mujeres fueron a sus médicos y dijeron: “Quiero una mamografía”.
Dijo que con nosotros va a pasar lo mismo.
La detección temprana solo ayuda a las familias si las familias la piden.
DE LOS AVANCES A LA VIDA COTIDIANA
Luego Donna McCullough habló del próximo desafío, que según ella es realmente distinto:
“Hemos demostrado que podemos impulsar avances. Ahora tenemos que llevar esos avances a gran escala.”
Y con gran escala, dijo, no se refiere solo a llegar a más personas con programas.
Se refiere a cambiar lo que realmente sucede en las comunidades.
Durante años, explicó, el trabajo de cuidado de la Asociación se centró sobre todo en las etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad.
Ahora, gracias a la ciencia, pueden llegar a las personas mucho antes.
Desde la salud cerebral y la reducción de riesgos, hasta la detección y el diagnóstico, el tratamiento, el cuidado y el apoyo.
Todo el recorrido.
REPIENSE SU CEREBRO
Una parte importante de llegar antes a las personas es la salud cerebral.
Donna mencionó el estudio U.S. POINTER, un gran ensayo clínico dirigido por la Alzheimer’s Association. Dijo que les dio la evidencia de que los factores del estilo de vida marcan la diferencia.
U.S. POINTER puso a prueba una combinación de alimentación saludable, ejercicio, salud del corazón, desafío cognitivo y participación social en adultos mayores con mayor riesgo, y esas intervenciones en el estilo de vida protegieron el pensamiento y la memoria.
Con base en esa ciencia, en mayo la Asociación lanzó (re)think your brain, una campaña para el público general construida alrededor de un Desafío de 6 Pasos.
Donna contó que cerca de 40,000 personas se han inscrito en el desafío.
Y esta es la parte que realmente me impactó:
Dijo que el 70% de ellas nunca había tenido ningún contacto con la Alzheimer’s Association.
Son personas que cuidan su cerebro antes de que algo ande mal.
Eso es exactamente lo que queremos.
También contó que este otoño se están probando actividades de (re)think your brain en cinco sedes de Walk to End Alzheimer’s, con planes de extenderlas a todas las caminatas el próximo año.
CAPACITAR A QUIENES NOS CUIDAN
Este es el problema que todo médico conoce:
Hay una brecha entre lo que dice la ciencia y lo que realmente sucede en el consultorio.
Donna dijo que el trabajo de la Asociación es acortar esa distancia.
Ese es el papel del Brain Health Advancement Institute de la Asociación, que Donna describió como un motor de traducción: convierte la nueva ciencia en herramientas y educación para profesionales de la salud, empleadores y líderes de salud pública.
Algunas cosas que compartió:
- La cumbre de atención médica de la Asociación pasó de 100 asistentes el año pasado a 250 este año, con la meta de llegar a 1,000 el próximo año.
- Cuando pusieron a prueba Brain Health at Work, esperaban 25 empresas. Noventa se inscribieron en menos de dos meses.
- A través del Proyecto ECHO, la Asociación es el primer Superhub ECHO del mundo para el Alzheimer y el cuidado de la demencia, y capacita a profesionales clínicos mediante tutoría a distancia basada en casos, incluso en zonas rurales donde la capacitación puede ser difícil de conseguir.
Donna dijo algo que quiero que escuche todo profesional clínico:
No tienen éxito hasta que un profesional realmente cambia lo que hace.
Estoy de acuerdo.
LO QUE QUIERO QUE LOS CUIDADORES SAQUEN DE ESTO
Si usted es cuidador y está leyendo esto, quiero que me escuche con claridad:
La ciencia avanza más rápido que nunca.
Existen dos tratamientos que no existían hace diez años.
El financiamiento para la investigación ha crecido de manera espectacular.
La detección temprana está más cerca de ser cubierta por Medicare.
Y la Alzheimer’s Association ahora se enfoca en prevenir el deterioro y detener la progresión.
Pero nada de eso ayuda a su familia si se queda en una sala de conferencias.
Por eso quiero que actúe.
Si nota cambios de memoria en usted o en alguien a quien quiere, no espere.
Hable con su médico.
Pregunte qué pruebas son las adecuadas.
Pregunte si se han descartado causas reversibles.
Pregunte qué apoyo existe para el cuidador.
Cuide también su propio cerebro. Mueva el cuerpo. Coma bien. Siga aprendiendo. Manténgase en contacto con la gente.
Y use su voz. Llame a sus representantes en el Congreso. El progreso de esta edición ocurrió porque personas comunes siguieron llamando.
EL MODELO GUIDE: EL PROGRAMA DE MEDICARE PARA EL CUIDADO DE LA DEMENCIA
Llevar los avances a gran escala también significa que las familias en casa tengan un apoyo real hoy.
GUIDE son las siglas de Guiding an Improved Dementia Experience (Guía para una mejor experiencia con la demencia).
A través del Modelo GUIDE, las familias elegibles pueden recibir apoyo estructurado para el cuidado de la demencia por medio de MedBetter Health.
MedBetter Health participa en esta iniciativa de 8 años de CMS diseñada para apoyar a las personas que viven con demencia y a los cuidadores familiares que las cuidan en casa.
Los beneficiarios y cuidadores elegibles pueden recibir servicios como:
- Un Navegador de Cuidados dedicado
- Una línea de apoyo 24/7 para preguntas y preocupaciones urgentes
- Educación y capacitación para cuidadores
- Planificación personalizada del cuidado de la demencia
- Conexión con recursos comunitarios
- Servicios de relevo cubiertos por Medicare según la elegibilidad y la necesidad evaluada
EL PRÓXIMO PASO PARA SU FAMILIA
Si cuida a alguien que vive con demencia en Florida o Nueva York, MedBetter Health podría apoyar a su familia a través del Modelo GUIDE.
Verifique su elegibilidad aquí:
https://medbetterhealth.org/guide
Actualmente, MedBetter Health atiende a familias elegibles solo en Florida y Nueva York.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿De verdad estamos haciendo en 5 años lo que el cáncer hizo en 50?
“Dr. Erik, ¿de verdad está cambiando algo con el Alzheimer?” Las familias me hacen esta pregunta todo el tiempo. Han visto a uno de sus padres olvidar su nombre.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
El financiamiento federal para la investigación del Alzheimer rondaba los $500 millones cuando empezaron. Al cierre de esa visión a 10 años llegó a $3,800 millones. Las propias becas de investigación de la Asociación pasaron de unos $20 millones al año a un gasto total en investigación de alrededor de $112.5 millones. Gracias a su trabajo con sistemas de salud, 22.9 millones de personas recibieron atención de calidad para la demencia.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.