ПРОРЫВЫ — В МАСШТАБ: ЧТО Я УСЛЫШАЛ НА ВСТРЕЧЕ ЮГО-ВОСТОЧНОГО ТЕРРИТОРИАЛЬНОГО ОТДЕЛЕНИЯ ALZHEIMER’S ASSOCIATION
«Доктор Эрик, с болезнью Альцгеймера вообще что-нибудь меняется?»
Семьи задают мне этот вопрос постоянно.
Они видели, как отец или мать забывают их имя.
Они сидели в приёмных в ожидании ответов, которые так и не пришли.
И долгое время честный ответ звучал так: недостаточно быстро.
Поэтому я хочу рассказать вам о том, что услышал недавно, ведь это изменило то, как я отвечаю на этот вопрос.
Я принял участие во встрече Юго-Восточного территориального отделения Alzheimer’s Association (Southeast Territory Update) вместе с доктором Джоанн Пайк, президентом и генеральным директором Alzheimer’s Association, и Донной Маккалоу, главным операционным директором Ассоциации.
И одна фраза доктора Пайк не выходила у меня из головы весь день:
«Как движение и как организация мы делаем за пять лет то, что в борьбе с раком было сделано за 50».
Меня зовут доктор Эрик Ильяев. Я врач, специализирующийся на помощи людям с деменцией, член правления South Florida Alzheimer's Association® и генеральный директор MedBetterHealth.org — одной из организаций, отобранных Medicare для участия в модели GUIDE, 8-летней инициативе CMS, которая поддерживает людей, живущих с деменцией, и членов их семей, ухаживающих за ними дома.
В этом выпуске я хочу поделиться удивительными вещами, которые я услышал, рассказать, что они значат для вашей семьи и что я хочу, чтобы вы с ними сделали.
ДЕСЯТИЛЕТИЕ ВЫПОЛНЕННЫХ ОБЕЩАНИЙ
Доктор Пайк начала с взгляда в прошлое.
Примерно в 2014 году Alzheimer’s Association сформулировала 10-летнее видение с очень смелыми целями.
Это десятилетие завершилось вместе с 2025 финансовым годом Ассоциации.
И доктор Пайк рассказала, что все до единой цели были достигнуты.
Вот несколько цифр, которые она привела:
- Когда они начинали, федеральное финансирование исследований болезни Альцгеймера составляло около 500 миллионов долларов. К концу 10-летнего периода оно достигло 3,8 миллиарда долларов.
- Собственные исследовательские гранты Ассоциации выросли примерно с 20 миллионов долларов в год до общих расходов на исследования около 112,5 миллиона долларов.
- Благодаря работе с системами здравоохранения качественную помощь при деменции получили 22,9 миллиона человек.
- Только за последний год акция Walk to End Alzheimer’s собрала 112,4 миллиона долларов.
- А одной из главных целей того видения было лечение. Десятилетие завершилось не одним, а двумя методами лечения.
Доктор Пайк очень ясно сказала, откуда взялось это федеральное финансирование.
Она назвала его «прямым результатом нашей правозащитной работы и всех вас».
Волонтёры. Активисты. Семьи, которые брали трубку и звонили в Конгресс.
Это важно, потому что значит: этот прогресс нам не подарили.
За него боролись люди.
ПЯТЬ ЛЕТ ПРОТИВ ПЯТИДЕСЯТИ
Затем доктор Пайк сравнила болезнь Альцгеймера с раком.
Она прошлась по хронологии борьбы с раком:
- 1949: одобрена первая химиотерапия.
- 1971: Национальный закон о раке (National Cancer Act) дал старт федеральной борьбе с раком.
- 1976: American Cancer Society начало рекомендовать регулярную маммографию.
- 1990: первое снижение смертности от рака молочной железы.
Десятилетия — от первого лечения до первого реального снижения смертности.
Затем она обратилась к болезни Альцгеймера.
Она описала прогресс последних пяти лет как настолько быстрый, что, по её словам, не может вспомнить другую болезнь, в которой дело продвигалось бы так стремительно.
Отсюда и её фраза:
За пять лет — то, на что у рака ушло 50.
Я давно работаю в сфере помощи при деменции.
Я не говорю это легкомысленно.
Темп изменился.
НОВОЕ 10-ЛЕТНЕЕ ВИДЕНИЕ: ПРЕДОТВРАТИТЬ УХУДШЕНИЕ. ОСТАНОВИТЬ ПРОГРЕССИРОВАНИЕ.
Так что же дальше?
Доктор Пайк представила новое 10-летнее видение Ассоциации, и оно масштабное.
Предотвратить ухудшение.
Остановить прогрессирование болезни.
Десять лет назад люди боялись произнести слово «лечение» вслух.
Донна Маккалоу напомнила об этом всем. Когда прошлое видение ставило цель найти лечение, сказала она, люди всерьёз боялись, что этого не удастся достичь.
В итоге их оказалось два.
Теперь цель — профилактика.
Доктор Пайк также поделилась несколькими результатами первого года нового плана:
- За последний финансовый год Ассоциация потратила на исследования более 120 миллионов долларов и остаётся ведущей некоммерческой организацией, финансирующей исследования болезни Альцгеймера.
- Федеральное финансирование исследований выросло ещё на 100 миллионов долларов — с 3,8 до 3,9 миллиарда долларов.
- Международная конференция Alzheimer’s Association этим летом в Лондоне собрала более 13 000 участников очно и ещё 3 000 онлайн.
- У Ассоциации был лучший финансовый год за всю её историю: впервые доходы превысили 500 миллионов долларов.
ПОЧЕМУ ЗАКОН ASAP ВАЖЕН ДЛЯ ВАШЕЙ СЕМЬИ
Доктор Пайк назвала закон ASAP самым важным законопроектом, который Ассоциация продвигает сейчас в Вашингтоне.
ASAP означает Alzheimer’s Screening and Prevention Act — Закон о скрининге и профилактике болезни Альцгеймера.
Сейчас Medicare по закону запрещено оплачивать скрининговые тесты на заболевания, вызывающие деменцию.
Закон ASAP изменил бы это: Medicare смогла бы оплачивать скрининговые тесты на болезнь Альцгеймера, включая анализы крови, так же, как она оплачивает скрининг таких заболеваний, как рак молочной железы.
В сентябре законопроект единогласно одобрил Комитет по путям и средствам (Ways and Means) Палаты представителей.
Это ещё не закон. Конгрессу ещё предстоит за него проголосовать.
Но дело движется.
Анджела Джонсон, территориальный вице-президент Ассоциации по Юго-Востоку, рассказала, что активисты этого региона сделали более 900 звонков законодателям и что теперь у закона ASAP 41 соавтор с этой территории.
Вот как выглядит правозащитная работа.
Вспомните маммографию.
Донна Маккалоу прекрасно это объяснила. Научная база для маммографии существовала уже давно. Маммография стала рутинной, сказала она, потому что женщины приходили к своим врачам и говорили: «Я хочу сделать маммографию».
По её словам, с нами будет так же.
Ранняя диагностика помогает семьям, только если семьи её просят.
ОТ ПРОРЫВОВ — К ПОВСЕДНЕВНОЙ ЖИЗНИ
Затем Донна Маккалоу рассказала о следующей задаче, которая, по её словам, совсем другая:
«Мы доказали, что можем добиваться прорывов. Теперь нам нужно сделать эти прорывы массовыми».
И под масштабом, сказала она, она имеет в виду не только охват большего числа людей программами.
Она имеет в виду изменение того, что реально происходит в сообществах.
Многие годы, объяснила она, работа Ассоциации по уходу была сосредоточена в основном на средней и поздней стадиях болезни.
Теперь благодаря науке они могут приходить к людям гораздо раньше.
От здоровья мозга и снижения рисков — к выявлению и диагностике, лечению, уходу и поддержке.
Весь путь целиком.
ПЕРЕОСМЫСЛИТЕ СВОЙ МОЗГ
Важная часть раннего охвата — это здоровье мозга.
Донна упомянула исследование U.S. POINTER — крупное клиническое испытание под руководством Alzheimer’s Association. По её словам, оно дало доказательства того, что образ жизни имеет значение.
В U.S. POINTER проверили сочетание здорового питания, физической активности, здоровья сердца, когнитивных нагрузок и социальной активности у пожилых людей с повышенным риском, и эти изменения образа жизни помогли сохранить мышление и память.
Опираясь на эти данные, в мае Ассоциация запустила (re)think your brain — кампанию для широкой аудитории, построенную вокруг «Челленджа из 6 шагов».
Донна рассказала, что на челлендж записались почти 40 000 человек.
И вот что меня по-настоящему поразило:
По её словам, 70% из них никогда раньше не имели никаких контактов с Alzheimer’s Association.
Это люди, которые заботятся о своём мозге ещё до того, как что-то пошло не так.
Именно этого мы и хотим.
Она также рассказала, что этой осенью мероприятия (re)think your brain проходят в пилотном режиме на пяти площадках Walk to End Alzheimer’s, а в следующем году их планируют распространить на все шествия.
ОБУЧЕНИЕ ТЕХ, КТО О НАС ЗАБОТИТСЯ
Вот проблема, которую знает каждый врач:
Между тем, что говорит наука, и тем, что реально происходит в кабинете врача, есть разрыв.
Донна сказала, что задача Ассоциации — сократить это расстояние.
Именно в этом роль Brain Health Advancement Institute Ассоциации, который Донна описала как «механизм перевода»: он превращает новые научные данные в инструменты и обучение для медицинских специалистов, работодателей и руководителей в сфере общественного здравоохранения.
Вот несколько вещей, которыми она поделилась:
- Медицинский саммит Ассоциации вырос со 100 участников в прошлом году до 250 в этом, а цель на следующий год — 1 000.
- Когда запускали пилотную программу Brain Health at Work, рассчитывали на 25 компаний. Девяносто записались меньше чем за два месяца.
- Благодаря Project ECHO Ассоциация стала первым в мире суперхабом ECHO по болезни Альцгеймера и помощи при деменции: она обучает клиницистов с помощью дистанционного наставничества на клинических случаях, в том числе в сельских районах, куда обучению бывает трудно добраться.
Донна сказала то, что я хочу донести до каждого клинициста:
Успех наступает только тогда, когда специалист действительно меняет то, что он делает.
Я согласен.
ЧТО Я ХОЧУ, ЧТОБЫ ВЫНЕСЛИ ИЗ ЭТОГО УХАЖИВАЮЩИЕ
Если вы ухаживаете за близким и читаете это, я хочу, чтобы вы услышали меня ясно:
Наука движется быстрее, чем когда-либо.
Существуют два метода лечения, которых не было десять лет назад.
Финансирование исследований резко выросло.
Ранняя диагностика как никогда близка к тому, чтобы её оплачивала Medicare.
А Alzheimer’s Association теперь сосредоточена на предотвращении ухудшения и остановке прогрессирования.
Но ничто из этого не поможет вашей семье, если останется в конференц-зале.
Поэтому я хочу, чтобы вы начали действовать.
Если вы замечаете изменения памяти у себя или у близкого человека, не ждите.
Поговорите с врачом.
Спросите, какие обследования подходят.
Спросите, исключены ли обратимые причины.
Спросите, какая поддержка есть для ухаживающего.
Заботьтесь и о собственном мозге. Двигайтесь. Хорошо питайтесь. Продолжайте учиться. Поддерживайте связь с людьми.
И пользуйтесь своим голосом. Звоните своим представителям в Конгрессе. Прогресс, о котором рассказано в этом выпуске, случился потому, что обычные люди продолжали звонить.
МОДЕЛЬ GUIDE: ПРОГРАММА MEDICARE ПО ПОМОЩИ ПРИ ДЕМЕНЦИИ
Прорывы в масштабе — это ещё и реальная поддержка для семей дома уже сегодня.
GUIDE означает Guiding an Improved Dementia Experience — «Путь к лучшему опыту жизни с деменцией».
В рамках модели GUIDE семьи, отвечающие требованиям, могут получать структурированную поддержку в уходе при деменции через MedBetter Health.
MedBetter Health участвует в этой 8-летней инициативе CMS, созданной для поддержки людей, живущих с деменцией, и членов их семей, ухаживающих за ними дома.
Участники программы и ухаживающие, отвечающие требованиям, могут получать такие услуги, как:
- Персональный координатор по уходу (Care Navigator)
- Линия поддержки 24/7 для срочных вопросов и проблем
- Обучение и подготовка для ухаживающих
- Индивидуальное планирование ухода при деменции
- Связь с ресурсами местного сообщества
- Услуги временной подмены (респис-уход), оплачиваемые Medicare, в зависимости от соответствия требованиям и оценённой потребности
СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ ДЛЯ ВАШЕЙ СЕМЬИ
Если вы ухаживаете за человеком с деменцией во Флориде или Нью-Йорке, MedBetter Health может поддержать вашу семью в рамках модели GUIDE.
Проверьте соответствие требованиям здесь:
https://medbetterhealth.org/guide
Сейчас MedBetter Health обслуживает семьи, отвечающие требованиям, только во Флориде и Нью-Йорке.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Неужели мы действительно делаем за 5 лет то, на что у рака ушло 50?
«Доктор Эрик, с болезнью Альцгеймера вообще что-нибудь меняется?» Семьи задают мне этот вопрос постоянно. Они видели, как отец или мать забывают их имя.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Когда они начинали, федеральное финансирование исследований болезни Альцгеймера составляло около 500 миллионов долларов. К концу 10-летнего периода оно достигло 3,8 миллиарда долларов. Собственные исследовательские гранты Ассоциации выросли примерно с 20 миллионов долларов в год до общих расходов на исследования около 112,5 миллиона долларов. Благодаря работе с системами здравоохранения качественную помощь при деменции получили 22,9 миллиона человек.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.