Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
«Dr. Erik, ¿hay alguna esperanza?»
Y entiendo por qué las familias la hacen.
Porque la demencia puede sentirse abrumadora.
Un diagnóstico cambia el hogar. Cambia el matrimonio. Cambia la relación entre padres e hijos. Cambia el horario del cuidador, su sueño, su estrés, sus finanzas y su vida emocional.
Así que cuando las familias preguntan sobre el futuro, no están haciendo una simple pregunta médica.
Están preguntando:
«¿Habrá mejores tratamientos?»
«¿Habrá una detección más temprana?»
«¿Algún día la gente sobrevivirá a la enfermedad de Alzheimer?»
«¿Mis hijos y nietos enfrentarán lo mismo?»
«¿Hay algo que podamos hacer ahora?»
Recientemente tuve el privilegio de hablar con el Dr. James Galvin en Straight Talk with Dr. Erik. El Dr. Galvin es una de las voces más importantes en neurología y salud cerebral, y hacia el final de nuestra conversación le hice una pregunta muy directa:
¿Qué es lo que más esperanza le da en el campo de la salud cerebral, la salud cognitiva y la demencia?
Su respuesta no fue exageración.
No fue una promesa milagrosa.
No fue: «Un medicamento va a resolverlo todo».
Su respuesta fue esta:
Necesitamos enfocarnos más en la salud cerebral en lugar de solo en la enfermedad cerebral.
Necesitamos vivir una vida de prevención en lugar de una vida de reacción.
Y ahí es donde quiero llevar este número.
Me llamo el Dr. Erik Ilyayev. Soy médico especializado en el cuidado de la demencia, miembro de la junta directiva de la South Florida Alzheimer's Association® y director ejecutivo de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en el Modelo GUIDE, una iniciativa de los CMS de 8 años diseñada para apoyar a las personas que viven con demencia y a los familiares que las cuidan en casa.
En este número quiero hablar sobre la esperanza. No una esperanza falsa. No una esperanza fingida. Esperanza real.
El tipo de esperanza que viene de la prevención, la investigación, la acción temprana, la educación del cuidador y la comprensión de que la salud cerebral es algo en lo que debemos pensar mucho antes de que llegue la crisis.
EL FUTURO NO ES SOLO TRATAR LA ENFERMEDAD
Cuando hablamos de demencia, la mayoría de las personas piensa de inmediato en la enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer.
La demencia con cuerpos de Lewy.
La demencia vascular.
La pérdida de memoria.
La medicación.
El diagnóstico.
La progresión.
El agotamiento del cuidador.
Y sí, todo eso importa.
Pero el Dr. Galvin hizo un señalamiento que toda familia debería entender:
El futuro no puede consistir únicamente en tratar la enfermedad cerebral después de que ya haya causado daño.
El futuro tiene que ser sobre la salud cerebral.
Esa es una mentalidad diferente.
La enfermedad cerebral pregunta:
«¿Qué hacemos después de que comienzan los síntomas?»
La salud cerebral pregunta:
«¿Qué podemos hacer antes de que los síntomas comiencen?»
La enfermedad cerebral reacciona.
La salud cerebral prepara.
La enfermedad cerebral espera la crisis.
La salud cerebral hace mejores preguntas antes.
Y esto no es solo una idea médica. Es una idea familiar. Es una idea de salud pública. Es una idea del cuidado.
Porque si esperamos hasta que el cerebro ya muestre síntomas importantes, es posible que ya sea tarde.
Eso no significa que dejemos de cuidar a las personas que ya viven con demencia.
Nunca.
Los cuidamos con dignidad, estructura, apoyo, compasión y la mejor atención médica disponible.
Pero también tenemos que preguntarnos:
¿Cómo ayudamos a la próxima persona a evitar llegar a ese punto?
ESPERANZA DE VIDA SALUDABLE, NO SOLO ESPERANZA DE VIDA
El Dr. Galvin usó una palabra a la que creo que las familias deberían prestar atención:
Esperanza de vida saludable.
La esperanza de vida es cuánto tiempo vives.
La esperanza de vida saludable es qué tan bien vives.
Y hay una gran diferencia.
Nadie quiere simplemente vivir más tiempo si esos años adicionales están llenos de sufrimiento evitable, aislamiento, discapacidad y pérdida de funcionalidad.
Las familias no solo quieren más años.
Quieren años con significado.
Años con memoria.
Años con independencia.
Años con conexión.
Años con propósito.
Años en los que la persona todavía pueda participar en la vida, en las relaciones, en la toma de decisiones y mantener su dignidad.
Por eso la salud cerebral importa.
El objetivo no es solo agregar años a la vida.
El objetivo es proteger la calidad de esos años.
Y cuando hablamos de demencia, esa distinción importa profundamente.
Porque la familia no solo pregunta: «¿Cuánto tiempo?»
Están preguntando: «¿Qué tipo de vida?»
EL FUTURO PODRÍA SER LA PREVENCIÓN
Una de las partes más esperanzadoras de esta conversación fue la idea de que la investigación avanza cada vez más temprano.
El Dr. Galvin explicó que los investigadores ahora estudian a personas que aún no tienen síntomas pero que sí tienen amiloide en el cerebro. La idea es ver si eliminar el amiloide antes de que comiencen los síntomas podría ayudar a evitar que las personas lleguen a desarrollar la enfermedad.
Eso es un cambio importante.
Durante años, las familias pensaron en la enfermedad de Alzheimer como algo que solo reconocíamos después de que la pérdida de memoria se hacía evidente.
Pero ¿qué pasa si el futuro se mueve más temprano?
¿Qué pasa si el objetivo se convierte en identificar el riesgo antes de perder funcionalidad?
¿Qué pasa si podemos intervenir antes de que una persona pierda su independencia?
¿Qué pasa si, en lugar de solo tratar la enfermedad después de que ocurre el daño, podemos evitar que los síntomas lleguen a desarrollarse?
Ahí es donde vive la esperanza.
Pero quiero tener cuidado.
Esto es investigación.
Esto no es algo que las familias deban malinterpretar como: «Podemos revertir la enfermedad de Alzheimer hoy».
Eso no es lo que estamos diciendo.
Lo que estamos diciendo es que el campo se está moviendo hacia una detección más temprana, una intervención más temprana y un pensamiento centrado en la prevención.
Y eso importa.
Porque si tuviera que elegir entre tratar la demencia después de que comienza y ayudar a alguien a nunca desarrollar la enfermedad, elegiría la prevención siempre.
POR QUÉ LA REVERSIÓN ES DIFÍCIL
Las familias a menudo preguntan:
«¿Algún día revertiremos la enfermedad de Alzheimer?»
Y entiendo por qué.
En los eventos sobre el Alzheimer hablamos de futuros sobrevivientes. Imaginamos un día en que las personas diagnosticadas puedan regresar a la vida que tenían antes. Dejamos espacio para esa esperanza porque la esperanza importa.
Pero el Dr. Galvin dio una respuesta muy honesta.
Para cuando alguien tiene síntomas, es posible que ya haya ocurrido mucho daño en el cerebro.
Es posible que ya se hayan perdido células cerebrales.
Y una vez que se pierden las células cerebrales, reemplazarlas no es sencillo.
Por eso la prevención y la intervención temprana son tan importantes.
La pregunta no es solo:
«¿Cómo revertimos la enfermedad avanzada?»
La pregunta es:
«¿Cómo evitamos que las personas lleguen a ese punto?»
Eso no es pesimismo.
Eso es realismo.
Y la buena medicina necesita realismo.
Las familias merecen esperanza, pero también merecen honestidad.
Definitivamente debemos seguir luchando por mejores tratamientos. Debemos seguir apoyando la investigación. Debemos seguir mejorando el diagnóstico. Debemos seguir construyendo mejores sistemas de atención.
Pero mientras la ciencia avanza, las familias no deberían esperar pasivamente.
Hay pasos de salud cerebral que podemos tomar ahora.
EMPIECE MÁS TEMPRANO DE LO QUE PIENSA
Una de las partes más personales de la conversación llegó cuando el Dr. Galvin habló sobre lo que le diría a su yo más joven.
Su respuesta fue simple:
Empieza antes.
Habló sobre los hábitos que ayudan a construir un mejor cerebro: movimiento, mejor nutrición, sueño, meditación y cuidar el cuerpo, y dijo que desearía haber comenzado esos patrones antes en su vida.
Eso debería hacer que todos nos detengamos a pensar.
Porque muchas personas esperan hasta sus 50, 60 o 70 años para empezar a pensar en la salud cerebral.
Pero la salud cerebral no es algo que debamos empezar solo después de un diagnóstico.
Debería comenzar décadas antes.
¿Cómo estamos durmiendo?
¿Cómo estamos comiendo?
¿Nos estamos moviendo?
¿Estamos manejando el estrés?
¿Estamos protegiendo la audición?
¿Estamos tratando la presión arterial?
¿Estamos controlando la diabetes?
¿Estamos controlando el colesterol?
¿Nos mantenemos socialmente conectados?
¿Estamos desafiando al cerebro?
¿Estamos construyendo una vida que apoye una esperanza de vida saludable?
Estas no son preguntas glamurosas.
Pero son preguntas importantes.
Y si eres joven y estás leyendo esto, por favor no pienses que la prevención de la demencia es solo un tema del cuidado de personas mayores.
Los hábitos que construyas ahora pueden moldear el cerebro con el que vivirás después.
EL SUEÑO NO ES OPCIONAL
Quiero dedicar un momento al sueño porque este tema afecta a mucha gente.
El Dr. Galvin mencionó que ahora duerme ocho horas por noche y que no siempre lo hacía.
Y creo que muchas personas pueden identificarse con eso.
Tratamos el sueño como algo opcional.
Trabajamos hasta tarde.
Nos quedamos navegando el teléfono hasta tarde.
Nos despertamos temprano.
Nos decimos a nosotros mismos que estamos siendo productivos.
Pero el cuerpo lleva la cuenta.
Y el cerebro también lleva la cuenta.
El sueño no es pereza.
El sueño es reparación.
El sueño es recuperación.
El sueño es parte de la salud cerebral.
Si habitualmente duermes cuatro o cinco horas, viviendo a base de estrés, cafeína y modo de emergencia, eventualmente tu cuerpo puede pagar el precio.
Y para los cuidadores, esto es aún más difícil.
Los cuidadores a menudo duermen con un oído abierto.
Están atentos si la persona deambula.
Están atentos a la puerta del baño.
Están atentos a la agitación.
Están atentos al movimiento.
Están atentos al peligro.
Eso no es descanso real.
Así que cuando hablamos de salud cerebral, no podemos hablar solo de la persona que vive con demencia. También tenemos que hablar de la salud del cuidador.
Porque un cuidador que nunca duerme no está solo cansado.
Está en riesgo.
LA PREVENCIÓN NO ES UNA GRAN DECISIÓN
La prevención no es una decisión dramática.
No es una dieta perfecta.
No es un suplemento.
No es un medicamento.
No es un entrenamiento.
Es el patrón.
El patrón de cómo duermes.
El patrón de cómo te mueves.
El patrón de cómo comes.
El patrón de si tratas las condiciones médicas a tiempo.
El patrón de si te mantienes conectado o aislado.
El patrón de si manejas el estrés o dejas que el estrés te maneje a ti.
El patrón de si pides ayuda antes de que llegue la crisis.
Los pequeños hábitos repetidos con el tiempo se convierten en la estructura de la salud.
Y sé que la gente escucha esto y piensa:
«Dr. Erik, ya sé que debería hacer estas cosas».
Sí.
La mayoría de la gente lo sabe.
Pero saber no es lo mismo que hacer.
Por eso la estructura importa.
El Dr. Galvin hizo cambios más adelante en su vida y describió un esfuerzo real: ejercicio, mejor sueño, mejor nutrición, meditación y una rutina más saludable.
Esa es la lección.
No necesitas perfección.
Necesitas dirección.
Necesitas consistencia.
Y a veces necesitas rendición de cuentas.
LA RENDICIÓN DE CUENTAS IMPORTA
Mencioné en la conversación que empecé a hacer ejercicio y encontré un compañero de responsabilidad.
¿Por qué?
Porque cuando nadie está mirando, es fácil negociar con uno mismo.
«Lo haré mañana».
«Estoy demasiado ocupado».
«Estoy cansado».
«Esta semana está una locura».
«Empezaré el lunes».
Y luego el lunes se convierte en el próximo mes.
Por eso la rendición de cuentas importa.
No solo para el ejercicio.
Para la salud cerebral.
Para la salud del cuidador.
Para las rutinas.
Para el seguimiento médico.
Para el sueño.
Para el apoyo.
Para el cambio de estilo de vida.
Una persona que intenta cambiar sola está luchando contra la gravedad.
Pero una persona con apoyo tiene una mejor oportunidad de llevarlo a cabo.
Eso puede significar un cónyuge.
Un amigo.
Un entrenador.
Un grupo de apoyo.
Un médico.
Un navegador de atención.
Una comunidad.
El punto es simple:
No construyas tu plan de salud cerebral en aislamiento.
El apoyo ayuda a que el comportamiento se vuelva realidad.
EL IMPACTO DE LA EDUCACIÓN
Cerca del final de la conversación, compartí algo personal.
Estaba saliendo con mi familia cuando alguien me reconoció y se acercó a agradecerme por los videos de educación para cuidadores que habíamos publicado.
Habló sobre situaciones como la negativa a bañarse, la negativa a tomar medicamentos y la confusión entre demencia y delirio. Dijo que la educación lo ayudó a pensar de manera diferente y a hacer mejores preguntas.
Ese momento se quedó conmigo.
Porque a veces no nos damos cuenta de hasta dónde llega la educación.
Un video.
Una conversación.
Un boletín.
Un grupo de apoyo.
Una explicación práctica.
Una frase simple como: «El comportamiento es comunicación».
Un recordatorio de revisar si hay infección, deshidratación, cambios de medicación, dolor o delirio.
Estas cosas importan.
Pueden cambiar la forma en que un cuidador responde a las 2 de la tarde.
Pueden cambiar si alguien llama al médico.
Pueden cambiar si un cuidador se siente solo.
Pueden evitar una discusión.
Pueden evitar la vergüenza.
Pueden evitar una crisis.
Por eso hago esto.
Por eso existe Straight Talk with Dr. Erik.
Porque las familias que enfrentan la demencia necesitan educación clara que realmente puedan usar en casa.
No teoría.
No jerga técnica.
No miedo.
Orientación práctica.
LO QUE ME DA ESPERANZA
Entonces, ¿qué me da esperanza?
La investigación me da esperanza.
La detección más temprana me da esperanza.
La posibilidad de prevenir los síntomas antes de que comiencen me da esperanza.
Los biomarcadores en sangre, cuando se usan de manera adecuada, me dan esperanza.
Las nuevas vías de tratamiento me dan esperanza.
La medicina del estilo de vida me da esperanza.
La educación para cuidadores me da esperanza.
El Modelo GUIDE me da esperanza.
Pero, sobre todo, las familias me dan esperanza.
Porque todos los días veo cuidadores agotados que siguen presentándose.
Veo cónyuges aprendiendo un nuevo lenguaje del cuidado.
Veo hijos adultos tratando de proteger la dignidad.
Veo profesionales construyendo mejores sistemas.
Veo familias haciendo mejores preguntas.
Veo personas que se niegan a aceptar que el cuidado de la demencia tenga que ser confuso, solitario y reactivo.
Eso es esperanza.
La esperanza no es fingir que la demencia es fácil.
La esperanza es construir una mejor respuesta.
LO QUE QUIERO QUE LAS FAMILIAS RECUERDEN
Si estás pensando en el futuro del cuidado de la demencia, esto es lo que quiero que recuerdes.
El futuro no se trata solo de tratar la enfermedad cerebral.
Se trata de construir salud cerebral.
Se trata de prevención en lugar de reacción.
Se trata de la esperanza de vida saludable, no solo de la esperanza de vida.
Se trata de hacer preguntas más temprano.
Se trata de proteger el sueño, el movimiento, la nutrición, la conexión, la audición, el estrés y el manejo de enfermedades crónicas.
Se trata de apoyar a los cuidadores antes de que colapsen.
Se trata de usar la investigación con sabiduría, no de convertir cada avance en una promesa milagrosa.
Y se trata de recordar que, incluso mientras esperamos el futuro de la ciencia, hay decisiones que las familias pueden tomar hoy.
No decisiones perfectas.
Mejores decisiones.
Un paso a la vez.
Así es como comienza el cambio.
Nota de diapositivas
Imagen adicional de este número
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Qué me da esperanza sobre el futuro del cuidado de la demencia?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: «Dr. Erik, ¿hay alguna esperanza?» Y entiendo por qué las familias la hacen.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.