«Доктор Эрик, моя мама вдруг отказывается принимать душ. Каждый вечер она ходит взад-вперёд, а когда я пытаюсь ей помочь, она злится. Это просто деменция ухудшается?»
Ухаживающие постоянно задают мне подобные вопросы.
И послушайте, я понимаю, почему семьи сразу винят во всём деменцию.
Ещё вчера мама принимала душ.
На прошлой неделе по вечерам она была спокойна.
А теперь она отстраняется, кричит, ходит взад-вперёд по коридору или отталкивает вашу руку.
И семья думает:
«Наверное, болезнь прогрессирует».
«Может быть, ей нужны лекарства».
«Может быть, она становится агрессивной».
Но прежде чем делать любой из этих выводов, я хочу, чтобы вы остановились и вспомнили одну очень важную вещь:
Поведение — это подсказка.
Это не диагноз.
Поведение — это то, что вы видите. Само по себе оно не говорит, почему это происходит.
Вашему близкому человеку может быть больно.
Задача может казаться непосильной.
Комната может выглядеть пугающей.
Возможно, изменилось какое-то лекарство.
Человек может быть уставшим, голодным, перегруженным раздражителями или испуганным.
Он может не понимать, почему кто-то снимает с него одежду или прикасается к его телу.
Поэтому вместо того, чтобы сразу спрашивать: «Как прекратить такое поведение?», я хочу, чтобы ухаживающие задавали более правильный вопрос:
«Что это поведение пытается мне сказать?»
Меня зовут доктор Эрик Ильяев. Я врач, специализирующийся на помощи людям с деменцией, член совета директоров South Florida Alzheimer's Association® и генеральный директор MedBetterHealth.org — одной из организаций, отобранных Medicare для участия в модели GUIDE, 8-летней инициативе CMS, призванной поддерживать людей, живущих с деменцией, и членов их семей, которые ухаживают за ними дома.
В этом выпуске я хочу показать вам, как стать тем, кого я называю «детективом деменции»: как описывать то, что на самом деле произошло, искать обратимые или поддающиеся изменению факторы и реагировать, не обвиняя автоматически человека и не считая, что любое изменение — это «просто деменция».
ОПИСЫВАЙТЕ ПРОИЗОШЕДШЕЕ — НЕ НАВЕШИВАЙТЕ ЯРЛЫКИ НА ЧЕЛОВЕКА
Одна из первых ошибок, которые мы совершаем, — использовать ярлык вместо описания события.
Мы говорим:
«Мама вела себя агрессивно в душе».
Хорошо, но что на самом деле говорит нам слово «агрессивно»?
Немного.
Оно описывает, каким это взаимодействие показалось ухаживающему, но не помогает понять причину.
А теперь опишем то же событие иначе:
«Когда ухаживающий поднял маме левую руку, чтобы снять с неё блузку, мама поморщилась, отдёрнула руку, крикнула „Стоп“ и ударила ухаживающего по руке».
Видите разницу?
Теперь у нас есть информация.
Она поморщилась при движении левой руки.
Может ли это указывать на дискомфорт или ограничение подвижности?
Она отстранилась, когда с неё снимали одежду.
Могла ли она почувствовать страх, свою незащищённость или утрату контроля над ситуацией?
Она крикнула «Стоп».
Пыталась ли она сообщить, что процедура причиняет ей боль или что она не понимает, что происходит?
Диагноза у нас по-прежнему нет.
Но теперь у нас есть то, что полезно исследовать.
Поэтому вместо того, чтобы писать:
«С папой было трудно»,
пишите:
«Папа пять минут стоял у входа в ванную и отказывался ступить на тёмный коврик».
Вместо:
«Мама начала драться»
пишите:
«Мама оттолкнула мою руку после того, как я быстро дал(а) ей четыре указания».
Записывайте точное действие.
Записывайте сказанные слова.
Записывайте время и место.
Записывайте, что произошло непосредственно до и после.
Чем точнее вы опишете событие, тем легче семье и медицинской команде задать правильные вопросы.
ВНЕЗАПНОЕ ИЗМЕНЕНИЕ — НЕ ТО ЖЕ САМОЕ, ЧТО ПОСТЕПЕННОЕ
А теперь я хочу кое-что сказать совершенно чётко.
Деменция, как правило, меняется со временем.
Семья может замечать постепенное ухудшение на протяжении месяцев или лет. Человеку нужно больше помощи. Привычные дела даются труднее. Меняется общение. Исходный уровень медленно смещается.
Но внезапное или быстро колеблющееся изменение — это другое.
Если за несколько часов или дней сознание вашего близкого человека становится значительно более спутанным, ему вдруг становится трудно бодрствовать, он перестаёт есть или пить, у него появляются новые трудности с ходьбой, поднимается температура, он падает или становится совершенно не похожим на своё обычное состояние, не говорите просто:
«Это деменция».
Это требует безотлагательной медицинской оценки.
Может ли это быть делирий или другая острая медицинская проблема?
Возможно.
Может ли это быть инфекция, обезвоживание, действие лекарств, боль или что-то ещё?
Возможно.
Но ухаживающий не может определить причину только по поведению.
Главное: внезапное изменение — это медицинский приоритет.
Не тратьте неделю на ведение дневника поведения, пока состояние человека стремительно ухудшается.
Свяжитесь с медицинской командой.
А если есть признаки инсульта, сильное затруднение дыхания, боль в груди, неостанавливающееся кровотечение, серьёзная травма или невозможность обеспечить базовую безопасность, обращайтесь за экстренной помощью.
ТРИ ОБЛАСТИ, КОТОРЫЕ Я ПРОШУ СЕМЬИ ИССЛЕДОВАТЬ
Когда поведение меняется, я хочу, чтобы вы исследовали три области:
Тело.
Мышление человека и задачу, которую от него требуют.
Комнату и окружающую обстановку.
Не решайте, что одно и то же поведение всегда означает одно и то же.
Хождение взад-вперёд не всегда означает боль.
Отказ от душа не всегда означает страх.
Гнев не всегда означает инфекцию.
Каждый эпизод — это новая головоломка.
Иногда причина в одном факторе.
Очень часто одновременно происходит сразу несколько вещей.
ПОДСКАЗКА 1: БОЛЬ ИЛИ ФИЗИЧЕСКИЙ ДИСКОМФОРТ
Люди с деменцией не всегда могут сказать вам:
«У меня болит плечо, когда вы поднимаете мне руку».
«У меня болит зуб».
«У меня запор».
«Сегодня артрит беспокоит сильнее».
Вместо этого вы можете увидеть гримасу.
Человек может беречь одну сторону тела.
Он может отказываться вставать.
Он может становиться беспокойным во время одевания.
Он может вскрикивать, когда вы прикасаетесь к определённому месту.
Это не доказывает, что есть боль.
Но это подсказка.
Если задача, по-видимому, вызывает дискомфорт, перестаньте настаивать на её выполнении. Понаблюдайте, какое движение, судя по всему, вызывает такую реакцию, и обратитесь к соответствующему медицинскому специалисту для оценки.
Не определяйте источник боли только по поведению.
И не начинайте, не прекращайте и не меняйте приём лекарств самостоятельно, исходя из собственных предположений.
ПОДСКАЗКА 2: ОСТРОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ
Обращайте внимание на изменения, выходящие за рамки поведения.
Повышенная температура.
Затруднённое дыхание.
Человек стал меньше есть или пить.
Недавнее падение.
Новые симптомы со стороны мочеиспускания.
Внезапная слабость.
Заметное изменение уровня бодрствования.
Быстрое ухудшение подвижности.
Эти детали важны, потому что видимое поведение может быть единственным способом, которым человек может показать, что с ним что-то не так.
Ещё раз: задача ухаживающего — не диагностировать инфекцию или делирий.
Задача ухаживающего — заметить, что привычное состояние человека изменилось, и без промедления сообщить подробности.
ПОДСКАЗКА 3: ЛЕКАРСТВА
Выясните, не менялось ли что-то в последнее время.
Не назначили ли новое лекарство?
Не увеличили или не уменьшили ли дозу?
Не была ли пропущена доза?
Не добавили ли что-то новое в больнице?
Не принимает ли человек безрецептурные препараты или биодобавки, о которых врач может не знать?
Принесите врачу или фармацевту актуальный список лекарств и попросите его проверить.
Но никогда не отменяйте назначенное лекарство самостоятельно.
ПОДСКАЗКА 4: ЧТО ЧЕЛОВЕК ВИДИТ И СЛЫШИТ?
Это одна из самых недооцениваемых сторон ухода при деменции.
Вы заходите в ванную и видите тёмный коврик.
Ваш близкий человек может увидеть дыру.
Вы видите тень на полу.
Он может увидеть предмет, преграждающий путь.
Вы слышите телевизор, шум воды и разговор двух людей.
Для него это может быть ошеломляющий шум, который он не способен отфильтровать.
Проверьте обстановку.
Не слишком ли резкое освещение?
Не слишком ли темно в комнате?
Нет ли бликов?
Достаточен ли контраст?
Чистые ли у человека очки и под рукой ли они?
Работают ли его слуховые аппараты?
Не слишком ли в комнате людно или шумно?
Изменения обстановки нужно проверять осторожно, потому что не каждое изменение помогает каждому человеку. Но иногда «проблема с поведением» уменьшается, когда человек может лучше видеть, слышать и понимать пространство вокруг себя.
ПОДСКАЗКИ 5 И 6: ПЕРЕГРУЗКА ЗАДАЧЕЙ И ПОТЕРЯ КОНТРОЛЯ
Вернёмся к душу.
Возможно, вы говорите:
«Зайди в ванную, сними рубашку, подними руку, сядь, повернись, встань под душ и держись за поручень».
Для вас это помощь.
Для человека с деменцией это может быть шесть требований одновременно.
Мозг не может их упорядочить.
Человек чувствует себя перегруженным.
Затем ухаживающий подходит ближе, начинает снимать с него одежду и пытается действовать быстрее.
А теперь представьте, каково это, если человек не понимает ваших намерений.
Кто-то прикасается к его телу.
Снимает с него одежду.
Ведёт его к воде.
Быстро даёт указания.
Вашу помощь он может воспринимать как угрозу.
Его сопротивление может быть защитной реакцией, а не намеренным отказом сотрудничать.
Поэтому не торопитесь.
Давайте по одному указанию за раз.
Покажите действие.
Предлагайте простой выбор, когда реальный выбор действительно есть.
Спрашивайте разрешения, прежде чем прикоснуться.
Объясняйте, что вы собираетесь сделать.
Оберегайте уединение человека.
Используйте полотенце или халат, чтобы человек оставался прикрытым.
А если человек начинает волноваться, сделайте паузу.
Не используйте этот подход для оправдания силы, запугивания или небезопасного удерживания.
Важны и безопасность, и достоинство.
ПОДСКАЗКА 7: ОБСТАНОВКА, ВРЕМЯ И РАСПОРЯДОК
Иногда главная проблема не в самой задаче.
А во времени.
Возможно, человек вымотан к вечеру.
Возможно, он голоден или хочет пить.
Возможно, он плохо спал.
Возможно, в комнате холодно.
Возможно, громко работает телевизор.
Возможно, несколько человек говорят одновременно.
Возможно, семья изменила распорядок, на который человек опирался годами.
Сравните трудный эпизод с обычным распорядком человека, при котором всё проходит успешно.
Когда человек наиболее бодр?
В какое время он обычно моется?
Что он предпочитает: душ или обтирание губкой?
Помогает ли тихая комната?
Может, эта процедура лучше пройдёт после завтрака, а не перед сном?
Закономерности могут подсказать нам направление.
Но закономерности — это гипотезы, которые нужно проверить, а не доказательство диагноза.
РАЗБИРАЕМ СИТУАЦИЮ С ДУШЕМ
А теперь давайте сложим всё вместе.
Мама отказывается поднимать руку, когда её раздевают.
Возможная подсказка: боль в плече или ограниченная подвижность.
Она останавливается у входа в ванную.
Возможная подсказка: из-за нарушенного зрительного восприятия тёмный коврик кажется опасным.
Она начинает кричать после нескольких быстрых указаний подряд.
Возможная подсказка: перегрузка задачей.
Она отталкивает ухаживающего, когда с неё снимают одежду.
Возможная подсказка: страх, потеря контроля или потребность в уединении.
Так было ли это одно поведение?
Нет.
Возможно, всё вместе: холодная ванная, тёмный коврик, дискомфорт в плече, быстрые указания, интимный телесный контакт и ухаживающий, который старался поскорее закончить процедуру.
А значит, и решение может состоять из нескольких частей:
Попросите медицинскую команду оценить дискомфорт.
Уберите или замените тёмный коврик.
Согрейте комнату.
Замедлите темп.
Давайте по одному указанию за раз.
Спрашивайте разрешения.
Оберегайте уединение.
Попробуйте устроить душ в другое время.
Это совсем не то же самое, что сказать:
«Мама агрессивна. Ей нужно что-нибудь успокоительное».
Иногда лекарство может быть клинически оправдано, но это решение принимает лечащий медицинский специалист после оценки ситуации, рисков, пользы, тяжести состояния и альтернатив.
Первая задача ухаживающего — безопасно разобраться в происходящем, а не подавлять каждую видимую реакцию.
СХЕМА PAUSE («ПАУЗА»)
Вот схема, которую я хочу, чтобы вы запомнили:
PAUSE («ПАУЗА»).
P (Protect) — защитите.
Сначала устраните непосредственную опасность. Падения, насилие, признаки инсульта, серьёзные медицинские симптомы или неспособность обеспечить элементарную безопасность важнее, чем разбор поведения.
A (Assess) — оцените, нет ли острого изменения.
Это что-то совершенно новое?
Стало ли резко хуже за одну ночь?
Колеблется ли состояние человека?
Появились ли новые физические симптомы?
Если да, без промедления свяжитесь с медицинской командой.
U (Understand) — разберитесь в эпизоде.
Что именно произошло до, во время и после?
Опишите поведение без ярлыков.
S (Search) — ищите подсказки.
Боль.
Болезнь.
Изменения в лекарствах.
Проблемы со зрением и слухом.
Перегрузка задачей.
Страх или потеря контроля.
Обстановка, время и распорядок.
E (Experiment and evaluate) — пробуйте и оценивайте.
Внесите одно-два безопасных изменения, ориентированных на самого человека.
Затем наблюдайте.
Стал ли человек спокойнее?
Стало ли легче выполнить задачу?
Продолжилось ли поведение?
Запишите, что произошло, и оцените ситуацию заново.
Эта схема не заменяет медицинскую помощь.
Это способ помочь ухаживающим яснее наблюдать, лучше общаться с врачами и не делать поспешных выводов.
ЧТО Я ХОЧУ, ЧТОБЫ ЗАПОМНИЛИ УХАЖИВАЮЩИЕ
В следующий раз, когда ваш близкий человек откажется от помощи, будет ходить взад-вперёд по коридору, кричать, отстраняться или придёт в состояние тревоги, не спешите сразу решать:
«С ним (с ней) трудно».
«Он (она) агрессивен (агрессивна)».
«Деменция внезапно усилилась».
«Ему (ей) нужно лекарство».
Сделайте глубокий вдох.
Опишите, что на самом деле произошло.
Сравните это с его обычным исходным состоянием.
Проверьте тело.
Проверьте недавние изменения в лекарствах.
Проверьте, что он может видеть и слышать.
Проверьте, не слишком ли сложна задача.
Проверьте, не чувствует ли он страха или незащищённости.
Проверьте комнату, время и распорядок.
Затем внесите одно-два безопасных изменения и понаблюдайте за реакцией.
И если изменение внезапное, тяжёлое, состояние быстро колеблется, есть угроза физической безопасности или появились тревожные медицинские симптомы, не откладывайте осмотр специалистом.
Поведение — не всегда проблема, которую нужно прекратить.
Иногда это единственный оставшийся у человека язык, чтобы сказать вам:
«Мне больно».
«Мне страшно».
«Я не понимаю».
«Это слишком».
«Пожалуйста, помедленнее».
Важно задать себе не только вопрос:
«Как мне прекратить это поведение?»
Более правильный вопрос:
«Что эта подсказка пытается мне сказать?»
Примечание к слайдам
Дополнительное изображение из выпуска
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Деменция ухудшается — или поведение служит подсказкой?
«Доктор Эрик, моя мама вдруг отказывается принимать душ. Каждый вечер она ходит взад-вперёд, а когда я пытаюсь ей помочь, она злится. Это просто деменция ухудшается?» Ухаживающие постоянно задают мне подобные вопросы. И послушайте, я понимаю, почему семьи сразу винят во всём деменцию.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.