“Dr. Erik, de repente mi madre se niega a bañarse. Todas las tardes camina de un lado a otro y, cuando intento ayudarla, se enoja. ¿Será simplemente que la demencia está empeorando?”
Los cuidadores me hacen preguntas como esta todo el tiempo.
Y mire, entiendo por qué las familias culpan de inmediato a la demencia.
Ayer, Mamá se bañó.
La semana pasada, estaba tranquila por la tarde.
Ahora se aparta, grita, camina de un lado a otro por el pasillo o le aparta la mano.
Entonces la familia piensa:
“La enfermedad debe estar avanzando.”
“Tal vez necesita medicamentos.”
“Tal vez se está volviendo agresiva.”
Pero antes de sacar precipitadamente cualquiera de esas conclusiones, quiero que se detenga y recuerde algo muy importante:
Un comportamiento es una pista.
No es el diagnóstico.
El comportamiento es lo que usted puede ver. No le dice automáticamente por qué está ocurriendo.
Es posible que su ser querido tenga dolor.
Puede que la tarea le resulte abrumadora.
Puede que la habitación le parezca aterradora.
Puede que haya cambiado algún medicamento.
Puede que esté cansado, tenga hambre, esté sobreestimulado o tenga miedo.
Puede que no entienda por qué alguien le está quitando la ropa o tocando el cuerpo.
Así que, en lugar de preguntar de inmediato: “¿Cómo hago que pare este comportamiento?”, quiero que los cuidadores se hagan una pregunta mejor:
“¿Qué me está tratando de decir este comportamiento?”
Soy el Dr. Erik Ilyayev. Soy médico dedicado al cuidado de la demencia, miembro de la junta directiva de la South Florida Alzheimer's Association® y director ejecutivo (CEO) de MedBetterHealth.org — una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en el Modelo GUIDE, una iniciativa de 8 años de CMS diseñada para apoyar a las personas que viven con demencia y a los cuidadores familiares que las cuidan en casa.
En esta edición, quiero mostrarle cómo convertirse en lo que yo llamo un detective de la demencia: cómo describir lo que realmente ocurrió, buscar factores contribuyentes reversibles o modificables, y responder sin culpar automáticamente a la persona ni suponer que cada cambio es “solo la demencia.”
DESCRIBA LO QUE OCURRIÓ — NO ETIQUETE A LA PERSONA
Uno de los primeros errores que cometemos es usar una etiqueta en lugar de describir lo sucedido.
Decimos:
“Mamá estuvo agresiva durante el baño.”
Bien, pero ¿qué nos dice realmente “agresiva”?
No mucho.
Describe cómo vivió la interacción el cuidador, pero no nos ayuda a entender la causa.
Ahora describamos el mismo hecho de otra manera:
“Cuando el cuidador le levantó el brazo izquierdo a Mamá para quitarle la blusa, Mamá hizo una mueca, retiró el brazo, gritó ‘Basta’ y golpeó la mano del cuidador.”
¿Ve la diferencia?
Ahora tenemos información.
Hizo una mueca cuando se le movió el brazo izquierdo.
¿Podría eso indicar malestar o movilidad limitada?
Se apartó mientras le quitaban la ropa.
¿Pudo haberse sentido asustada, expuesta o sin control de la situación?
Gritó “Basta”.
¿Estaba tratando de comunicar que la tarea le dolía o que no entendía lo que estaba pasando?
Todavía no tenemos un diagnóstico.
Pero ahora tenemos algo útil que investigar.
Así que, en lugar de escribir:
“Papá estuvo difícil.”
Escriba:
“Papá se quedó parado en la entrada del baño durante cinco minutos y se negó a pisar el tapete oscuro.”
En lugar de:
“Mamá se puso combativa.”
Escriba:
“Mamá me apartó la mano después de que le di cuatro instrucciones rápidamente.”
Anote la acción exacta.
Anote las palabras.
Anote la hora y el lugar.
Anote lo que pasó inmediatamente antes y después.
Cuanto más precisa sea su descripción de lo sucedido, más fácil será para la familia y el equipo médico hacer las preguntas correctas.
EL CAMBIO REPENTINO ES DIFERENTE DEL CAMBIO GRADUAL
Ahora, quiero ser muy claro sobre algo.
Por lo general, la demencia cambia con el tiempo.
Una familia puede notar un deterioro gradual a lo largo de meses o años. La persona necesita más ayuda. Las tareas conocidas se vuelven más difíciles. La comunicación cambia. Su estado habitual va cambiando poco a poco.
Pero un cambio repentino o que fluctúa rápidamente es diferente.
Si su ser querido se vuelve mucho más confundido en unas cuantas horas o días, de repente tiene dificultad para mantenerse despierto, deja de comer o beber, presenta una nueva dificultad para caminar, tiene fiebre, se cae o se vuelve completamente distinto de su estado habitual, no se limite a decir:
“Es la demencia.”
Eso merece una evaluación médica sin demora.
¿Podría ser un delirium u otro problema médico agudo?
Posiblemente.
¿Podría ser una infección, deshidratación, el efecto de un medicamento, dolor u otra cosa?
Posiblemente.
Pero un cuidador no puede diagnosticar la causa solo a partir del comportamiento.
Lo importante es que un cambio repentino es una prioridad médica.
No pase una semana llevando un diario de comportamiento mientras alguien se deteriora rápidamente.
Llame al equipo médico.
Y si hay señales de un accidente cerebrovascular, dificultad grave para respirar, dolor en el pecho, sangrado que no se detiene, una lesión grave o incapacidad para mantener la seguridad básica, busque ayuda de emergencia.
LAS TRES ÁREAS QUE QUIERO QUE LAS FAMILIAS INVESTIGUEN
Cuando un comportamiento cambia, quiero que investigue tres áreas:
El cuerpo.
La mente de la persona y la tarea que se le pide.
La habitación y el entorno.
No dé por hecho que un comportamiento siempre tiene un solo significado.
Caminar de un lado a otro no siempre significa dolor.
Negarse a bañarse no siempre significa miedo.
El enojo no siempre significa una infección.
Cada episodio es un nuevo rompecabezas.
A veces, un solo factor es el responsable.
Muy a menudo, están ocurriendo varias cosas al mismo tiempo.
PISTA 1: DOLOR O MALESTAR FÍSICO
Es posible que las personas que viven con demencia no siempre puedan decirle:
“Me duele el hombro cuando me levanta el brazo.”
“Me duele una muela.”
“Estoy estreñido.”
“Hoy la artritis me duele más.”
En cambio, quizá vea una mueca de dolor.
Puede que protejan un lado del cuerpo.
Puede que se nieguen a ponerse de pie.
Puede que se inquieten mientras los visten.
Puede que griten cuando usted les toca una zona en particular.
Eso no demuestra que haya dolor.
Pero es una pista.
Si una tarea parece causar molestias, deje de forzarla. Observe qué movimiento parece desencadenar la reacción y comuníquese con el profesional de la salud correspondiente para que haga una evaluación.
No diagnostique el origen del dolor basándose solo en la conducta.
Y no empiece, suspenda ni cambie ningún medicamento por su cuenta basándose en su propia teoría.
PISTA 2: ENFERMEDAD AGUDA
Busque cambios más allá de la conducta.
Fiebre.
Dificultad para respirar.
Menor consumo de alimentos o líquidos.
Una caída reciente.
Síntomas urinarios nuevos.
Debilidad repentina.
Un cambio significativo en el estado de alerta.
Una disminución rápida de la movilidad.
Estos detalles importan porque la conducta visible puede ser la única forma en que la persona puede mostrar que algo no anda bien.
De nuevo, la tarea del cuidador no es diagnosticar una infección o un delirium.
La tarea del cuidador es reconocer que el estado habitual de la persona cambió e informar los detalles sin demora.
PISTA 3: MEDICAMENTOS
Pregúntese si algo cambió recientemente.
¿Se empezó algún medicamento?
¿Se aumentó o se redujo alguna dosis?
¿Se omitió alguna dosis?
¿Agregaron algo nuevo en el hospital?
¿La persona está tomando productos de venta libre o suplementos que el profesional clínico quizá no conozca?
Lleve una lista actualizada de medicamentos al médico o al farmacéutico y pida que la revisen.
Pero nunca suspenda por su cuenta un medicamento recetado.
PISTA 4: ¿QUÉ VE Y OYE LA PERSONA?
Esta es una de las partes más pasadas por alto del cuidado de la demencia.
Usted entra al baño y ve un tapete de baño oscuro.
Su ser querido puede ver un agujero.
Usted ve una sombra en el piso.
Puede que esa persona vea un objeto que bloquea el paso.
Usted oye la televisión, el agua corriendo y a dos personas hablando.
Puede que esa persona perciba un ruido abrumador sin poder filtrarlo.
Revise el entorno.
¿La iluminación es demasiado fuerte?
¿La habitación está demasiado oscura?
¿Hay resplandor o reflejos molestos?
¿Hay poco contraste?
¿Los anteojos de la persona están limpios y a su alcance?
¿Sus audífonos funcionan?
¿La habitación está llena de gente o es ruidosa?
Los cambios en el entorno deben probarse con cuidado, porque no todos los cambios ayudan a todas las personas. Pero a veces el “problema de conducta” se reduce cuando la persona puede ver, oír y entender el espacio con más claridad.
PISTAS 5 Y 6: SOBRECARGA DE LA TAREA Y PÉRDIDA DE CONTROL
Volvamos a la ducha.
Puede que usted esté diciendo:
“Venga al baño, quítese la camisa, levante el brazo, siéntese, dese la vuelta, entre a la ducha y agárrese de la barra.”
Para usted, eso es ayudar.
Para una persona que vive con demencia, eso pueden ser seis exigencias que llegan al mismo tiempo.
El cerebro no puede organizarlas.
La persona se siente abrumada.
Luego el cuidador se acerca, empieza a quitarle la ropa e intenta ir más rápido.
Ahora imagine cómo se siente esa experiencia si la persona no entiende su intención.
Alguien le está tocando el cuerpo.
Le está quitando la ropa.
La está llevando hacia el agua.
Le está dando instrucciones rápidas.
Puede que perciba su ayuda como una amenaza.
Su resistencia puede ser una forma de protegerse—no una negativa deliberada a cooperar.
Así que vaya más despacio.
Dé una instrucción a la vez.
Muestre cómo se hace la acción.
Ofrezca opciones sencillas cuando realmente haya opciones.
Pida permiso antes de tocar.
Explique lo que está a punto de hacer.
Proteja la privacidad de la persona.
Use una toalla o una bata para mantener a la persona cubierta.
Y si la persona se angustia, haga una pausa.
No use este marco para justificar el uso de la fuerza, la intimidación ni sujeciones inseguras.
La seguridad y la dignidad importan por igual.
PISTA 7: ENTORNO, MOMENTO Y RUTINA
A veces la tarea en sí no es el problema principal.
El problema es el momento.
Quizás la persona está agotada por la noche.
Quizás tiene hambre o sed.
Quizás durmió mal.
Quizás la habitación está fría.
Quizás la televisión está muy alta.
Quizás varias personas están hablando al mismo tiempo.
Quizás la familia cambió una rutina en la que la persona se apoyó durante años.
Compare el episodio difícil con la rutina habitual que suele funcionarle a la persona.
¿En qué momento está más alerta?
¿A qué hora se baña normalmente?
¿La persona prefiere la ducha o el baño de esponja?
¿Le ayuda una habitación tranquila?
¿Funcionaría mejor la tarea después del desayuno en lugar de antes de acostarse?
Los patrones pueden orientarnos.
Pero los patrones son hipótesis que hay que poner a prueba, no la prueba de un diagnóstico.
RECONSTRUYENDO LA DUCHA
Ahora juntemos todo esto.
Mamá se niega a levantar el brazo al desvestirse.
Posible pista: dolor de hombro o movimiento limitado.
Se detiene en la entrada del baño.
Posible pista: el tapete oscuro parece inseguro debido a una percepción visual alterada.
Grita después de recibir varias instrucciones rápidas.
Posible pista: sobrecarga de la tarea.
Aparta al cuidador mientras le quitan la ropa.
Posible pista: miedo, pérdida de control o necesidad de privacidad.
Entonces, ¿se trataba de un solo comportamiento?
No.
Pudo haber sido un baño frío, un tapete oscuro, molestias en el hombro, instrucciones rápidas, contacto íntimo y un cuidador tratando de terminar la tarea rápidamente.
Eso significa que la solución también puede necesitar varias partes:
Pida al equipo médico que evalúe la molestia.
Quite o cambie el tapete oscuro.
Caliente la habitación.
Baje el ritmo.
Dé una indicación a la vez.
Pida permiso.
Proteja la privacidad.
Intente la ducha a otra hora.
Eso es muy diferente a decir:
“Mamá está agresiva. Necesita algo para calmarse”.
A veces el medicamento puede ser clínicamente apropiado, pero esa decisión le corresponde al profesional de salud tratante después de evaluar la situación, los riesgos, los beneficios, la gravedad y las alternativas.
La primera tarea del cuidador es investigar de forma segura, no suprimir cada reacción visible.
EL MÉTODO PAUSE
Este es el método que quiero que recuerde:
PAUSE (PAUSA).
P — Protect (proteger).
Atienda primero el peligro inmediato. Las caídas, la violencia, las señales de alerta de un accidente cerebrovascular, los síntomas médicos graves o la incapacidad de mantener la seguridad básica van antes que la investigación del comportamiento.
A — Assess (evaluar) si hay un cambio agudo.
¿Esto es completamente nuevo?
¿Empeoró de forma drástica de un día para otro?
¿La persona tiene altibajos?
¿Hay síntomas físicos nuevos?
Si la respuesta es sí, comuníquese con el equipo médico sin demora.
U — Understand (comprender) el episodio.
¿Qué pasó exactamente antes, durante y después?
Describa el comportamiento sin etiquetas.
S — Search (buscar) las pistas.
Dolor.
Enfermedad.
Cambios en los medicamentos.
Problemas sensoriales.
Sobrecarga de la tarea.
Miedo o pérdida de control.
Entorno, momento y rutina.
E — Experiment and evaluate (experimentar y evaluar).
Haga uno o dos cambios seguros y centrados en la persona.
Luego observe.
¿La persona se calmó?
¿La tarea fue más fácil?
¿El comportamiento continuó?
Anote lo que pasó y vuelva a evaluar.
Este método no reemplaza la atención médica.
Es una forma de ayudar a los cuidadores a observar con más claridad, comunicarse mejor con los profesionales clínicos y evitar sacar conclusiones precipitadas.
LO QUE QUIERO QUE LOS CUIDADORES RECUERDEN
La próxima vez que su ser querido rechace los cuidados, camine de un lado a otro por el pasillo, grite, se aparte o se angustie, no decida de inmediato:
“Es una persona difícil”.
“Es agresivo”.
“La demencia empeoró de repente”.
“Necesita un medicamento”.
Respire hondo.
Describa lo que realmente pasó.
Compárelo con su estado habitual.
Revise el cuerpo.
Revise los cambios recientes en los medicamentos.
Revise lo que puede ver y oír.
Revise si la tarea es demasiado complicada.
Revise si se siente asustado o expuesto.
Revise la habitación, el momento y la rutina.
Luego haga uno o dos cambios seguros y observe la respuesta.
Y si el cambio es repentino, grave, con altibajos rápidos, físicamente peligroso o viene acompañado de síntomas médicos preocupantes, no retrase la evaluación profesional.
El comportamiento no siempre es un problema que hay que detener.
A veces es el único lenguaje que le queda a la persona para decirle:
“Me duele”.
“Tengo miedo”.
“No entiendo”.
“Esto es demasiado”.
“Por favor, vaya más despacio”.
La pregunta no es solo:
“¿Cómo hago para que este comportamiento se detenga?”
La mejor pregunta es:
“¿Qué me está tratando de decir esta pista?”
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Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Está empeorando la demencia — o el comportamiento es una pista?
“Dr. Erik, de repente mi madre se niega a bañarse. Todas las tardes camina de un lado a otro y, cuando intento ayudarla, se enoja. ¿Será simplemente que la demencia está empeorando?” Los cuidadores me hacen preguntas como esta todo el tiempo. Y mire, entiendo por qué las familias culpan de inmediato a la demencia.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.