Каждую неделю опекуны задают мне вариацию одного и того же вопроса:
«Доктор Эрик, чем деменция отличается от болезни Альцгеймера?»
И я понимаю, почему семьи путаются в этом.
Один человек говорит: потеря памяти.
Другой говорит: деменция.
Третий говорит: болезнь Альцгеймера.
Врач может сказать: «У вашего близкого деменция», — и семья выходит из кабинета, думая, что наконец получила ответ.
Но вот в чём проблема:
Деменция — это не окончательный ответ.
Деменция — это описание проблемы.
Она говорит нам о том, что память, мышление, суждения, поведение или повседневное функционирование изменились настолько, что это мешает обычной жизни. Но она не объясняет, почему происходят эти изменения.
А в медицине «почему» имеет значение.
Недавно у меня была возможность побеседовать с доктором Джеймсом Гэлвином в программе «Straight Talk with Dr. Erik». Доктор Гэлвин — один из ведущих специалистов в неврологии и здоровье мозга, и мы начали с одного из самых важных вопросов, который должны понимать семьи:
Чем деменция отличается от болезни Альцгеймера?
Меня зовут доктор Эрик Ильяев. Я врач, специализирующийся на деменции, член правления Ассоциации Альцгеймера Южной Флориды® и генеральный директор MedBetterHealth.org — одной из организаций, отобранных Medicare для участия в новаторской программе, призванной изменить подход Америки к заботе о людях, живущих с деменцией.
ДЕМЕНЦИЯ — ЭТО ОБЩЕЕ ПОНЯТИЕ, А НЕ КОРЕННАЯ ПРИЧИНА
Начнём с простого.
Деменция — это общий термин.
Он описывает изменение памяти или других мыслительных способностей человека, которое мешает повседневной деятельности.
Это и есть определение.
Но деменция не говорит нам о причине.
Существует более 150 различных причин деменции. Некоторые из них генетические, некоторые — нет. Некоторые обратимы, некоторые — нет. Одни прогрессируют быстро, другие — медленно.
Именно поэтому важен точный диагноз.
Болезнь Альцгеймера — самая распространённая причина деменции, но не единственная.
Поэтому фразу, которую я хочу, чтобы каждая семья запомнила, звучит так:
Любая болезнь Альцгеймера — это деменция, но не любая деменция — это болезнь Альцгеймера.
Это различие важно, потому что разные причины могут требовать разного клинического подхода, разных путей лечения, разных ожиданий и разного обучения для опекунов.
Если семья слышит только слово «деменция», она может подумать, что разговор окончен.
Но с медицинской точки зрения именно здесь должно начинаться обследование.
АНАЛОГИЯ С АВТОМОБИЛЕМ
Доктор Гэлвин привёл простую аналогию, которая, на мой взгляд, понятна каждой семье.
Спросите полный зал людей:
«У кого из вас есть машина?»
Поднимется большинство рук.
Затем спросите:
«На какой машине вы ездите?»
Один скажет Toyota. Другой — Ford. Третий — Mercedes.
Все это машины.
Но это не одна и та же машина.
Tesla и автомобиль на бензине — оба машины, но если что-то пойдёт не так, ремонт может быть совершенно разным. Одной не нужна замена масла. Другой — нужна.
Одной категории недостаточно.
Нужно знать, какая именно это машина.
Та же идея применима к деменции.
«Деменция» — это категория.
Болезнь Альцгеймера — одна из возможных причин.
Но семье всё равно нужно знать:
О каком типе деменции идёт речь?
Что, по нашему мнению, вызывает симптомы?
Какие доказательства это подтверждают?
Что это значит для лечения, планирования, безопасности и заботы?
Не потому, что семьям нужно становиться врачами.
А потому, что план заботы зависит от причины.
ПОЧЕМУ ТОЧНОСТЬ МЕНЯЕТ ПОДХОД К ЗАБОТЕ
Неопределённый диагноз ведёт к неопределённой заботе.
Более точный диагноз даёт семьям направление.
Если у человека болезнь Альцгеймера, это может привести к одному виду разговора о лечении, одному обсуждению прогрессирования и одному типу обучения для опекунов.
Если когнитивные изменения вызваны другой причиной, план может быть иным.
Вот в чём суть.
Когда причина другая, реакция на неё может быть другой.
Поэтому вопрос не только в том:
«Есть ли у моего близкого деменция?»
Более правильный вопрос:
«Что вызывает симптомы деменции?»
Потому что если мы не ответим на этот вопрос, мы можем лечить не ту проблему.
А в заботе о человеке с деменцией неверно определённая проблема может увести всю семью в неверном направлении.
ПРОБЛЕМА 40%
Именно здесь система здравоохранения сталкивается с настоящей проблемой.
Одна статистика, которая меня особенно поразила: 40% клиницистов, врачей и практикующих медсестёр говорят, что им некомфортно ставить диагноз деменции или что у них не хватает для этого инструментов.
Это должно заставить каждую семью остановиться и задуматься.
Потому что если значительная часть врачей чувствует себя неуверенно при постановке диагноза, сколько людей остаются незамеченными?
Скольким говорят: «Это просто нормальное старение»?
Сколько семей ждут, пока симптомы усугубятся, прежде чем кто-то отнесётся к их тревоге серьёзно?
И здесь я хочу быть справедливым.
Это не потому, что врачам всё равно.
Сейчас медицине приходится нелегко. Врачи первичной помощи занимаются давлением, диабетом, холестерином, болезнями сердца, продлением рецептов, результатами анализов, страховыми вопросами, электронными медицинскими картами и приёмными, полными пациентов со сложными случаями.
Но результат остаётся результатом.
Обращение к теме памяти может откладываться.
Когнитивные изменения могут недооцениваться.
Семьи могут уходить без ясного плана.
А в заботе о человеке с деменцией потерянное время имеет значение.
ТРИ СПОСОБА, КАКИМИ ЗАМЕЧАЮТ ИЗМЕНЕНИЯ ПАМЯТИ
Одной из самых практичных частей этого разговора было то, как деменцию замечают впервые.
Обычно есть три канала наблюдения.
Что-то может заметить сам пациент.
Что-то может заметить семья.
Что-то может заметить врач.
Но у каждого канала есть свои ограничения.
Пациент может чувствовать, что что-то не так, но люди с проблемами памяти не всегда способны ясно рассказать о происходящем. Сам симптом может мешать человеку чётко объяснить последовательность событий.
Семья может видеть повседневные изменения, которые не проявляются во время короткого визита к врачу.
Пропущенные лекарства.
Неоплаченные счета.
Повторяющиеся вопросы.
Трудности с записью на приёмы.
Путаница в привычных делах.
Изменения личности.
Трудности с выполнением привычной задачи.
Врач может заметить косвенные признаки.
Например, у пациента с диабетом, который годами был под хорошим контролем, показатели могут внезапно ухудшиться. Возможно, уровень гемоглобина A1C поднимается с 5,9 до 6,3, хотя план лечения не менялся.
Почему?
Возможно, человек пропускает приём лекарств.
Возможно, он уже не может следить за режимом лечения.
Возможно, первым измеримым признаком становится не жалоба на память, а сбой в самостоятельном управлении своим заболеванием.
Именно поэтому важны и пациент, и семья, и врач.
Каждый видит свою часть картины.
ЛОВУШКА «КСТАТИ»
Вот что происходит слишком часто.
Человек приходит к врачу на обычный приём.
Проверяют давление.
Обсуждают диабет.
Продлевают рецепты.
Обновляют карту.
Приём почти закончен.
Врач уже готовится уйти.
И тут кто-то говорит:
«Ах да, кстати, у меня последнее время память подводит».
Это неподходящий момент для серьёзной тревоги о когнитивном состоянии.
Не потому, что эта тревога неважна.
А потому, что она слишком важна, чтобы уместить её в последнюю минуту обычного приёма.
Обследование на деменцию требует времени.
Врачу нужен анамнез. Хронология. Конкретные примеры. Обзор лекарств. Оценка функционирования. Мнение семьи. Когнитивный скрининг. Возможно, повторный визит.
Это невозможно сделать качественно за последние 60 секунд обычного приёма.
Поэтому, если вас беспокоят изменения памяти, не превращайте это в «кстати» под конец разговора.
Сделайте это самой причиной визита.
Позвоните заранее и запишитесь на отдельный приём именно по поводу проблем с памятью или снижения когнитивных функций.
Сообщите в клинике, зачем вы приходите.
Возьмите с собой супруга, взрослого ребёнка, опекуна или доверенного человека, который может описать, что происходит дома.
Это не преувеличенная реакция.
Это разумная забота.
ОТМАХИВАНИЕ ФРАЗОЙ «ЭТО ПРОСТО СТАРЕНИЕ»
Не каждая забывчивость — это деменция.
Я хочу сказать это совершенно чётко.
Каждый иногда забывает имя. Каждый теряет ключи. Каждый заходит в комнату и забывает, зачем туда пришёл.
Это может случиться с кем угодно.
Но когда изменения памяти начинают мешать повседневной жизни, это уже другое дело.
Если пропускаются лекарства — это другое дело.
Если счета остаются неоплаченными — это другое дело.
Если человек постоянно задаёт один и тот же вопрос — это другое дело.
Если контроль диабета или давления ухудшается из-за того, что человек не может придерживаться режима, — это другое дело.
Если человек теряется, ведя машину по знакомому маршруту, — это другое дело.
Если супруг или взрослый ребёнок говорит: «Это уже не тот человек, каким он был раньше», — на это стоит обратить внимание.
Ответом может оказаться не деменция.
Но это не стоит отбрасывать легкомысленно.
Правильный ответ — это обследование.
Не паника.
Не отрицание.
Обследование.
ЧТО СЕМЬЯМ СТОИТ ВЗЯТЬ С СОБОЙ К ВРАЧУ
Если вас беспокоят изменения памяти, не приходите на приём только с расплывчатой тревогой.
Записывайте всё.
Не просто:
«Мама стала забывчивой».
Будьте конкретны.
«На этой неделе она три раза пропустила приём лекарств».
«Она оплатила один и тот же счёт два раза».
«Она оставила еду на плите».
«Она заблудилась, направляясь в знакомый магазин».
«Она не может следовать рецепту, который готовила годами».
«Она задаёт один и тот же вопрос каждые несколько минут».
«Она уже не справляется со своим диабетом так, как раньше».
Эти примеры важны, потому что они показывают функционирование.
А деменция — это не только память.
Это про функционирование.
В кабинете врача человек может оставаться обаятельным. Он может улыбаться. Он может отвечать на простые вопросы. Он может выглядеть социально сохранным. Он может сказать: «Я в порядке».
Но настоящую картину видит семья дома.
Эта информация важна.
Принесите её с собой.
ЧТО Я ХОЧУ, ЧТОБЫ ОПЕКУНЫ ЗАПОМНИЛИ
Если вы заботитесь о человеке с изменениями памяти, я хочу, чтобы вы запомнили следующее:
Деменция — это не окончательный диагноз.
Это начало вопроса.
Что вызывает её?
Как быстро она прогрессирует?
Что изменилось в функционировании?
Может ли что-то быть обратимым?
Какой тип деменции предполагается?
Какое обследование необходимо?
Что семье делать дальше?
И если вашу тревогу отмахивают фразой «это просто нормальное старение», но вы чувствуете, что что-то меняется, продолжайте задавать вопросы.
Вы не создаёте проблем.
Вы защищаете интересы близкого человека.
Вы видите, что происходит дома. Вы видите пропущенные лекарства. Вы видите неоплаченные счета. Вы видите повторяющиеся вопросы. Вы видите изменения, которые могут не проявиться во время короткого визита к врачу.
Эта информация — не просто мнение семьи.
Это клинические данные.
Запишите это.
Принесите это на приём.
Просите отдельное, полноценное обследование.
Просите конкретики.
Потому что семьи не должны оставаться с размытыми формулировками, когда план заботы зависит от коренной причины.
Примечание к слайдам
Дополнительное изображение из выпуска
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Деменция — это диагноз или только начало вопроса?
Каждую неделю опекуны задают мне вариацию одного и того же вопроса: «Доктор Эрик, чем деменция отличается от болезни Альцгеймера?» И я понимаю, почему семьи путаются в этом.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.