Каждую неделю ухаживающие за близкими задают мне один и тот же вопрос:
«Доктор Эрик, что нам теперь делать?»
И этот вопрос обычно возникает сразу после постановки диагноза.
Супругу только что сказали, что у его партнера деменция. Взрослый ребенок только что услышал, что мама или папа уже не просто «забывчивы». Семья выходит из кабинета врача с диагнозом, может быть, с лекарством, может быть, с назначением на повторный прием, и очень часто с очень небольшим количеством практических рекомендаций о том, как будет выглядеть повседневная жизнь сейчас.
И именно здесь система часто подводит семьи.
Потому что деменция не только меняет память.
Это меняет всю семейную экосистему.
Это меняет распорядок дня. Это меняет роли. Это меняет общение. Это меняет процесс принятия решений. Это меняет брак. Это меняет отношения между родителями и детьми. Это меняет то, как выглядит обычный день. Это меняет ощущения от похода в продуктовый магазин. Это меняет значение слова «помощь».
А если лицо, осуществляющее уход, не имеет образования с первого дня, семья вынуждена учиться во время кризиса.
Это несправедливо.
Меня зовут доктор Эрик Ильяев. Я врач, лечащий деменцию, член правления Ассоциации Альцгеймера Южной Флориды и генеральный директор MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой новаторской программе, призванной изменить то, как Америка заботится о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу рассказать о том, что каждой семье важно понять сразу после постановки диагноза деменции: почему меняется роль ухаживающего, почему принятие не означает сдаться, почему важен распорядок дня, почему дневные программы для взрослых и группы поддержки могут изменить жизнь и почему поддержка ухаживающего необходима.
Потому что, если опекун потеряет сознание, рухнет весь план ухода.
ДИАГНОЗ МЕНЯЕТ ВЕСЬ ДОМ
Одна из самых больших ошибок, которые мы допускаем при лечении деменции, — это относиться к диагнозу так, как будто он принадлежит только человеку, которому он поставлен.
Конечно, человек, живущий с деменцией, является пациентом. Именно они страдают от болезни мозга. Это те, чья память, суждения, последовательность действий, язык и поведение могут меняться со временем.
Но жизнь опекуна тоже меняется.
Если финансами всегда занимался муж, то теперь супруге, возможно, внезапно придется разбираться в каждом счете, каждом счете, каждом страховом документе и каждой встрече. Если жена всегда готовила, управляла домом или организовывала семейный календарь, то теперь супругу, возможно, придется научиться выполнять задачи, с которыми ему никогда раньше не приходилось справляться. Если взрослый ребенок заботится о родителе, семейный порядок меняется таким образом, что это кажется эмоционально неестественным.
И речь идет не только о логистике.
Это горе.
Это идентичность.
Это потеря роли.
Это болезненное осознание того, что отношения все еще могут быть наполнены любовью, но они больше не могут функционировать по прежним правилам.
Семьи часто стараются сохранить старую структуру как можно дольше. Они продолжают просить человека, живущего с деменцией, принимать одни и те же решения, терпеть тот же распорядок дня, выполнять те же обязанности и обрабатывать одни и те же объяснения.
Но деменция меняет способности.
А когда способности меняются, роль лица, осуществляющего уход, тоже должна измениться.
Этот переход болезненный. Но отсрочка может создать еще больше конфликтов, еще больше опасностей и еще больше страданий.
ПЕРЕХОДЯ ПОРОГ: НАДЕЖДА И ПРИНЯТИЕ
Надежда имеет значение в лечении деменции.
Я никогда не хочу лишать семью надежды.
Надежда на хорошие дни имеет значение. Надежда на связь имеет значение. Надеюсь на лучшую поддержку. Надежда на значимое время вместе имеет значение. Надежда на медицинский прогресс имеет значение. Надежда на достоинство имеет значение.
Но надежда не может быть тем же, что и отрицание.
Многие семьи изначально полагают, что их ситуация будет иной. Они говорят: «Может быть, мама останется прежней на долгие годы». «Может быть, папе не понадобится большая помощь». «Может быть, мой супруг все еще сможет принимать эти решения». «Может быть, нам не нужен детский сад». «Может быть, нам не нужна группа поддержки». «Может быть, мы сможем сохранить жизнь такой, какой она была».
Я понимаю, почему семьи так думают.
Принятие тяжелое.
Но принятие не значит сдаваться. Принятие — это момент, когда семья перестает ждать возвращения старой реальности и начинает строить более безопасную реальность вокруг человека, которого они любят.
Принятие позволяет планировать. Это позволяет упростить. Это позволяет вам перестать спорить с симптомами. Это позволяет вам оказать помощь раньше. Это позволяет защитить лицо, осуществляющее уход, до того, как истощение перерастет в кризис.
Цель не в том, чтобы сдаться слабоумию.
Цель состоит в том, чтобы перестать притворяться, что деменция не изменила правила.
СМЕНА РОЛЕЙ: ОТ ПАРТНЕРСТВА К ЗАЩИТНОМУ ЛИДЕРСТВУ
Это одна из самых тяжелых истин для супругов и взрослых детей.
Отношения, возможно, были партнерством на протяжении десятилетий.
Муж спросил жену. Жена спросила мужа. Ребенок послушался родителя. В семье были свои роли. В доме был ритм. Решения были общими.
Затем в дом входит слабоумие.
Теперь опекун пытается сохранить достоинство, одновременно обеспечивая безопасность. И иногда кажется, что эти две вещи находятся в конфликте.
Человек, живущий с деменцией, может сказать: «Я не хочу ходить на дневную программу для взрослых». «Мне не нужна помощь». «Я не хочу, чтобы кто-то был в доме». «Я все еще могу водить машину». «Я оплатил счета». «Со мной все в порядке».
А воспитатель из уважения может продолжать ждать согласия.
Но в уходе за деменцией бывают моменты, когда ожидание полного согласия может стать небезопасным.
Это не значит, что мы не уважаем человека. Это не значит, что мы лишаем достоинства. Это не значит, что мы перестаем слушать.
Это означает, что лицо, осуществляющее уход, должно начать практиковать защитное лидерство.
Защитное руководство говорит:
"Я все еще уважаю вас. Я все еще люблю вас. Я все еще хочу, чтобы вы участвовали там, где это возможно. Но я также понимаю, что эта болезнь может повлиять на вашу способность оценивать риск, понимать потребности и безопасно принимать определенные решения".
Это не контроль ради контроля.
Это забота.
И для многих лиц, осуществляющих уход, эта смена ролей является одним из самых глубоких эмоциональных испытаний на всем пути.
ПОЧЕМУ ХАОС СТАНОВИТСЯ УГРОЗОЙ
Семьи часто считают, что они помогают, заставляя человека, живущего с деменцией, «занятым».
Они отвозят их в продуктовый магазин. Потом аптека. Потом доктор. Потом обед. Потом другой магазин. Потом еще одна встреча. Потом семейный визит.
Воспитатель думает:
"Я вытащила их из дома. Я поддерживала их активность. Это должно помочь".
Но иногда к концу дня человек, живущий с деменцией, становится возбужденным, злым, беспокойным, растерянным или утомленным.
И воспитатель задается вопросом, почему.
Вот в чем проблема: деятельность — это не то же самое, что терапевтическая структура.
Поход в большой магазин может показаться вам простым. Но для человека, живущего с деменцией, это может показаться лабиринтом. Яркие огни. Толпы. Длинные проходы. Шум. Незнакомые повороты. Слишком много решений. Слишком много объектов. Слишком много движения.
Мозг должен все это организовать.
А деменция снижает способность мозга эффективно организовывать новую информацию.
Таким образом, то, что для лица, осуществляющего уход, выглядит простым поручением, может восприниматься как серьезная угроза для человека, живущего с деменцией.
Вот почему рутина имеет значение.
Знакомая обстановка снижает когнитивную нагрузку. Предсказуемый график снижает беспокойство. Повторение создает безопасность. Структура дает мозгу меньше возможностей для интерпретации.
Вот почему цель состоит не в том, чтобы просто занять кого-то.
Цель состоит в том, чтобы создать правильный вид взаимодействия.
КОММУНИКАЦИОННЫЙ СДВИГ
Стиль общения, который работал десятилетиями, может больше не работать.
До деменции лицо, осуществляющее уход, могло объяснять, рассуждать, исправлять, спорить и ожидать, что другой человек последует его логике.
Но деменция меняет то, как мозг обрабатывает речь, память, эмоции и реальность.
Таким образом, если человек говорит: «Я уже поел», а опекун говорит: «Нет, ты не ел», факты могут быть верными, но взаимодействие все равно может оказаться неудачным.
Если человек говорит: «Мне не нужна помощь», а лицо, осуществляющее уход, начинает перечислять все ошибки за последнюю неделю, факты могут быть верными, но человек может почувствовать нападение.
Если человек задает один и тот же вопрос десять раз, а опекун говорит: «Я уже говорил тебе», факты могут быть верными, но человек может чувствовать смущение, страх или отругание.
В лечении деменции быть правым не всегда означает быть эффективным.
Коммуникационный сдвиг заключается в следующем:
Откажитесь от постоянных исправлений, споров, рассуждений и чрезмерных объяснений.
Используйте перенаправление, подтверждение, спокойное заверение, простой язык и мягкое руководство.
Это не означает, что вы согласны со всеми ложными убеждениями. Это не значит, что вы игнорируете безопасность. Это означает, что вы перестанете превращать каждое мгновение в зал суда.
Общение больше не направлено на победу в споре или навязывание реальности.
Речь идет об уменьшении страха, сохранении достоинства и предотвращении страданий.
НЕБОЛЬШИЕ ИЗМЕНЕНИЯ МОГУТ ИЗМЕНИТЬ ВЕСЬ ДЕНЬ
Иногда семьи ищут одно важное решение.
Лекарство.
Объект.
Новый врач.
Прорыв.
И иногда эти вещи имеют значение.
Но уход за деменцией также включает в себя небольшие вмешательства, которые могут изменить повседневную жизнь больше, чем ожидают семьи.
Если вечера трудные, начните заниматься в начале дня. Не откладывайте самые сложные задачи на время наименьшей производительности. Если дом становится слишком стимулирующим, уменьшите шум и визуальный беспорядок. Если человек становится тревожным, создайте предсказуемый распорядок дня. Если его руки беспокойны, предложите ему безопасный тактильный предмет или значимое физическое задание. Если начинается закат, включите свет до того, как в комнате стемнеет, а не после того, как начнется страх.
Они не малы, потому что они неважны.
Они маленькие, потому что практичны.
Воспитателям нужен практичный подход.
Им нужны не только лекции о бляшках, клубках и биологии мозга. Им нужно знать, что делать в 16:00, когда дом начнет разваливаться. Им нужно знать, что сказать, когда папа отказывается от дневной программы. Им нужно знать, как реагировать, когда мама снова задает тот же вопрос. Им нужно знать, как выстроить распорядок дня, снизить перегрузки и сохранить достоинство.
Медицинская информация объясняет болезнь.
Практическая информация меняет повседневную жизнь.
ПЕРЕОСМЫСЛЕНИЕ ДНЕВНЫХ ПРОГРАММ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ
Многие семьи поначалу сопротивляются дневным программам для взрослых.
Они представляют себе мрачное учреждение. Они беспокоятся, что их любимый человек откажется. Они говорят: «Мой супруг никогда бы не поехал». «Мой отец не стар». «Моя мать подумает, что с ней что-то не так». «Я не хочу их принуждать».
Я понимаю это сопротивление.
Но нам необходимо по-новому взглянуть на то, какой может быть качественная программа дня для взрослых.
Это не присмотр за детьми.
Это может быть терапевтическая структура.
Хорошая программа может обеспечить распорядок дня, социальное взаимодействие, когнитивную активность, физическую активность, привычный ритм и обученный персонал по уходу за деменцией. Это дает человеку, живущему с деменцией, мир, в котором он может участвовать, с людьми, которые понимают, как им направлять.
И это также дает лицу, осуществляющему уход, нечто не менее важное:
Время дышать.
Время отдохнуть.
Пора готовить ужин.
Время заняться домом.
Пора идти на встречу.
Время посидеть спокойно, не будучи начеку каждую секунду.
Это двойная выгода.
Человек, живущий с деменцией, может вернуться домой более спокойным, занятым и уставшим, здоровым и здоровым. Лицо, осуществляющее уход, может вернуться к уходу с более сильными эмоциональными способностями.
Это имеет значение.
Потому что воспитатель не может годами наливать из пустой чашки.
ДВОЙНАЯ ПОЛЬЗА: ЧЕЛОВЕК С ДЕМЕНЦИЕЙ И УХАЖИВАЮЩИЙ
Качественную программу лечения деменции никогда не следует оценивать только по тому, какую пользу она дает человеку, живущему с деменцией.
Мы также должны спросить, что это дает лицу, осуществляющему уход.
Создает ли это предсказуемую рутину?
Уменьшает ли это изоляцию?
Обеспечивает ли это безопасное взаимодействие?
Уменьшает ли это волнение дома?
Дает ли это лицу, осуществляющему уход, время на восстановление?
Позволяет ли это лицу, осуществляющему уход, выполнять домашние дела без постоянных перерывов?
Поможет ли это лицу, осуществляющему уход, вернуться к отношениям с большим терпением?
Потому что, если опекун истощен, дом становится хрупким.
Я говорил это много раз: воспитатель не лишний. Лицо, осуществляющее уход, является частью плана ухода.
Если лицо, осуществляющее уход, лишено сна, тревожно, изолировано, находится в депрессии, обижено, перегружено или физически сломано, человек, живущий с деменцией, также находится в группе риска.
Это не означает, что опекун терпит неудачу.
Это означает, что лицу, осуществляющему уход, нужна поддержка.
Ответственный уход включает в себя понимание того, когда необходима поддержка.
КАК РАСПОЗНАТЬ ВЫГОРАНИЕ УХАЖИВАЮЩЕГО
Выгорание лица, осуществляющего уход, не всегда четко проявляется.
Многие ухаживающие скрывают это.
Родственникам говорят: «Все хорошо».
Они говорят друзьям: «Мы справляемся».
Они улыбаются на публике.
Они защищают достоинство человека, живущего с деменцией.
Они не хотят, чтобы люди знали, насколько тяжело стало.
А внутри они измотаны.
Они лишены сна. Они обеспокоены. Они в депрессии. Они изолированы. Они чувствуют себя виноватыми. Они чувствуют себя в ловушке. Им может быть стыдно, что им нужна помощь. Они могут беспокоиться, что просьба о помощи означает, что они потерпели неудачу.
Но просьба о помощи – это не провал.
Признание своих личных ограничений – это ответственная забота.
Иногда правильная поддержка – это помощник по уходу на дому. Иногда это дневные службы для взрослых. Иногда это передышка. Иногда это группа поддержки. Иногда это психиатрическая или эмоциональная поддержка лица, осуществляющего уход. Иногда, когда безопасность и возможности по уходу действительно достигли предела, необходимо обсудить размещение в интернате.
Это не отказ.
Это защищает обоих людей.
Лицо, осуществляющее уход, которое находится за пределами своих возможностей, может испугаться собственного истощения. Они могут разозлиться. Они могут сломаться. Они могут чувствовать порывы, в которых стыдятся признаться. Это серьезные тревожные сигналы, и к ним следует относиться серьезно.
Если вы осуществляете уход и чувствуете, что достигли критической точки, сейчас не время прятаться.
Настало время попросить о помощи.
ЧТО НУЖНО УХАЖИВАЮЩИМ В ПЕРВЫЙ ДЕНЬ
Когда семье ставят диагноз деменция, ей нужно нечто большее, чем просто лекарство и повторный прием.
Им нужна дорожная карта.
Им немедленно необходимо знать, какие юридические документы могут потребоваться, включая медицинскую доверенность, доверенность, предварительные распоряжения и другие инструменты планирования, специфичные для штата. Их следует обсудить с квалифицированными юристами и специалистами здравоохранения.
Им нужно найти группу поддержки. Не позже. Рано.
Им необходимо изучить практические тактики реагирования на повторяющиеся вопросы, сопротивление, замешательство, закат, волнение и изменения в общении.
Им необходимо определить местные ресурсы: дневные программы для взрослых, варианты передышки, агентства по уходу на дому, специалистов, прошедших подготовку по деменции, транспортные ресурсы, общественные программы и кризисную поддержку.
Им нужно начать честно думать о долгосрочном уходе. Не потому, что размещение неизбежно завтра. А потому, что ожидание кризиса может оставить семьям меньше выбора и больше чувства вины.
Вот что я хочу, чтобы каждая семья поняла:
Диагноз деменции должен немедленно потребовать обучения лиц, осуществляющих уход.
Не после первого падения.
Не после первого эпизода странствий.
Не после первой госпитализации.
Не после того, как опекун уже потерял сознание.
День первый.
МЕДИЦИНСКАЯ СИСТЕМА ДОЛЖНА ВИДЕТЬ УХАЖИВАЮЩЕГО
Здесь важен еще один момент.
Клиницистам необходимо встретиться с лицом, осуществляющим уход.
Слишком часто на приеме обращаются только к человеку, страдающему деменцией. Врач задает пациенту вопросы, на которые пациент, возможно, не сможет точно ответить. Опекун рассказывает реальную историю, но никто не спрашивает.
Опекун знает, что происходит дома.
Лицо, осуществляющее уход, знает, спит ли человек.
Воспитатель знает, едят ли они.
Опекун знает, блуждают ли они.
Лицо, осуществляющее уход, знает, отказываются ли они от ухода.
Лицо, осуществляющее уход, знает, работает ли дневная программа.
Опекун знает, разваливается ли дом.
Поэтому, когда мы говорим об уходе за деменцией, мы не можем относиться к лицу, осуществляющему уход, как к второстепенному примечанию.
Лицо, осуществляющее уход, является частью опыта болезни.
Лицо, осуществляющее уход, является частью лечебной среды.
Лицо, осуществляющее уход, является частью плана обеспечения безопасности.
А здоровье лица, осуществляющего уход, является клинической проблемой.
Это означает, что врачи, неврологи, бригады первичной медико-санитарной помощи, навигаторы по уходу, агентства по уходу на дому, программы дневного пребывания для взрослых и общественные организации — все должны донести одну и ту же идею:
Вам нужна поддержка.
Вам нужно образование.
Вам нужна рутина.
Вам нужна передышка.
Вам нужен план.
И не следует ожидать, что вы станете носителем деменции в одиночку.
ЧТО Я ХОЧУ, ЧТОБЫ УХАЖИВАЮЩИЕ ПОМНИЛИ
Если вы ухаживаете за человеком, живущим с деменцией, я хочу, чтобы вы запомнили вот что.
Вы терпите неудачу не потому, что это сложно.
Это тяжело, потому что деменция меняет всю семейную систему.
Возможно, вам придется стать основным лицом, принимающим решения, прежде чем вы почувствуете, что готовы. Возможно, вам придется изменить способ общения. Возможно, вам придется перестать требовать согласия по вопросам, которые больше небезопасно оставлять открытыми. Возможно, вам придется ввести дневные программы, уход на дому, группы передышки или группы поддержки, прежде чем ваш любимый человек полностью поймет, зачем они нужны.
Это не значит, что вы унижаете достоинство.
Это означает, что вы защищаете человека, которого любите.
Но вы также должны защитить себя.
Если вы измотаны, изолированы, подавлены, тревожны, лишены сна или боитесь собственного разочарования, отнеситесь к этому серьезно. Вы не слабы. Вы человек. А уход за больными деменцией может оказаться невыносимым даже для самых крепких семей.
Получите поддержку заранее.
Присоединяйтесь к группе поддержки.
Изучите практические навыки.
Изучите дневные программы для взрослых.
Создайте рутину.
Попросите отсрочку.
Поговорите с командой по уходу.
Поговорите со своим врачом, если ваше психическое здоровье страдает.
И не ждите, пока вы уже окажетесь в кризисе, чтобы признать, что вам нужна помощь.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Что следует делать семьям сразу после постановки диагноза деменции?
Каждую неделю ухаживающие за близкими задают мне один и тот же вопрос: «Доктор Эрик, что нам теперь делать?» И этот вопрос обычно возникает сразу после постановки диагноза.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.