Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
«Dr. Erik, ¿cuál es la diferencia entre la demencia y la enfermedad de Alzheimer?»
Y entiendo por qué las familias están confundidas.
Una persona dice pérdida de memoria.
Otra persona dice demencia.
Otra persona dice enfermedad de Alzheimer.
Un médico puede decir: «Su ser querido tiene demencia», y la familia sale pensando que por fin tiene la respuesta.
Pero aquí está el problema:
La demencia no es la respuesta final.
La demencia es la descripción del problema.
Nos dice que la memoria, el pensamiento, el juicio, el comportamiento o el funcionamiento diario han cambiado lo suficiente como para interferir con la vida cotidiana. Pero no nos dice por qué está ocurriendo ese cambio.
Y en medicina, el «por qué» importa.
Recientemente tuve el privilegio de hablar con el Dr. James Galvin en Straight Talk with Dr. Erik. El Dr. Galvin es una de las voces líderes en neurología y salud cerebral, y comenzamos con una de las preguntas más importantes que las familias necesitan entender:
¿Cuál es la diferencia entre la demencia y la enfermedad de Alzheimer?
Mi nombre es el Dr. Erik Ilyayev. Soy médico especializado en el cuidado de la demencia, miembro de la junta directiva de la South Florida Alzheimer's Association® y director ejecutivo de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
LA DEMENCIA ES EL PARAGUAS, NO LA CAUSA RAÍZ
Empecemos con algo simple.
La demencia es un término general.
Describe un cambio en la memoria u otras capacidades de pensamiento de una persona que interfiere con las actividades cotidianas.
Esa es la definición.
Pero la demencia no nos dice la causa.
Existen más de 150 causas diferentes de demencia. Algunas son genéticas. Otras no. Algunas son reversibles. Otras no. Algunas progresan rápido. Otras progresan lentamente.
Por eso el diagnóstico específico importa.
La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, pero no es la única causa.
Así que la frase que quiero que toda familia recuerde es esta:
Todo Alzheimer es demencia, pero no toda demencia es Alzheimer.
Esa distinción importa porque diferentes causas pueden requerir un razonamiento clínico distinto, diferentes vías de tratamiento, diferentes expectativas y una educación distinta para el cuidador.
Si la familia solo escucha la palabra «demencia», puede pensar que la conversación terminó.
Pero, médicamente, ahí es donde debería comenzar la investigación.
LA ANALOGÍA DEL AUTO
El Dr. Galvin usó una analogía sencilla que creo que toda familia puede entender.
Pregúntenle a un salón lleno de personas:
«¿Cuántos de ustedes tienen un auto?»
La mayoría levanta la mano.
Luego pregunten:
«¿Qué tipo de auto maneja?»
Una persona dice Toyota. Otra dice Ford. Otra dice Mercedes.
Todos son autos.
Pero no son el mismo auto.
Un Tesla y un auto de gasolina son ambos autos, pero si algo falla, la solución puede ser completamente distinta. Uno no necesita cambio de aceite. El otro sí.
La categoría no basta.
Hay que saber qué tipo de auto es.
La misma idea aplica a la demencia.
«Demencia» es la categoría.
La enfermedad de Alzheimer es una posible causa.
Pero la familia todavía necesita saber:
¿De qué tipo de demencia estamos hablando?
¿Qué creemos que está causando los síntomas?
¿Qué evidencia respalda eso?
¿Qué significa eso para el tratamiento, la planificación, la seguridad y el cuidado?
No porque las familias necesiten convertirse en médicos.
Sino porque el plan de cuidado depende de la causa.
POR QUÉ LA PRECISIÓN CAMBIA EL CUIDADO
Un diagnóstico vago lleva a un cuidado vago.
Un diagnóstico más específico le da dirección a las familias.
Si alguien tiene la enfermedad de Alzheimer, eso puede llevar a un tipo de conversación sobre tratamiento, un tipo de conversación sobre la progresión y un tipo de educación para el cuidador.
Si los cambios cognitivos provienen de otra causa, el plan puede ser distinto.
Ese es el punto.
Cuando la causa es diferente, la respuesta puede ser diferente.
Así que la pregunta no es solamente:
«¿Tiene mi ser querido demencia?»
La mejor pregunta es:
«¿Qué está causando los síntomas de demencia?»
Porque si no respondemos eso, podríamos estar tratando el problema equivocado.
Y en el cuidado de la demencia, el problema equivocado puede llevar a toda la familia por el camino equivocado.
EL PROBLEMA DEL 40%
Aquí es donde el sistema de salud enfrenta un verdadero desafío.
Una estadística que me llamó la atención es que el 40% de los médicos, proveedores, doctores y enfermeros especializados dicen que no se sienten cómodos, o que no cuentan con las herramientas, para hacer un diagnóstico de demencia.
Eso debería hacer que toda familia se detenga a pensar.
Porque si un número significativo de médicos se sienten incómodos haciendo el diagnóstico, ¿a cuántas personas se les está pasando por alto?
¿A cuántos les están diciendo: «Es solo el envejecimiento normal»?
¿Cuántas familias están esperando hasta que los síntomas sean más avanzados antes de que alguien tome la preocupación en serio?
Y quiero ser justo aquí.
Esto no es porque a los médicos no les importe.
La medicina es difícil en este momento. Los médicos de atención primaria están lidiando con presión arterial, diabetes, colesterol, enfermedades cardíacas, renovación de medicamentos, resultados de laboratorio, problemas de seguros, expedientes médicos electrónicos y salas de espera llenas de pacientes complejos.
Pero el resultado sigue siendo el resultado.
Las preocupaciones sobre la memoria pueden retrasarse.
Los cambios cognitivos pueden minimizarse.
Las familias pueden irse sin un plan claro.
Y en el cuidado de la demencia, el tiempo perdido importa.
LAS TRES FORMAS EN QUE SE NOTAN LOS CAMBIOS DE MEMORIA
Una de las partes más prácticas de esta conversación fue cómo se nota la demencia por primera vez.
Generalmente hay tres canales de observación.
El paciente puede notar algo.
La familia puede notar algo.
El médico puede notar algo.
Pero cada canal tiene limitaciones.
El paciente puede sentir que algo está mal, pero las personas con problemas de memoria no siempre son las mejores narradoras de lo que está sucediendo. El propio síntoma puede interferir con la capacidad de la persona para explicar la cronología con claridad.
La familia puede ver los cambios diarios que no se manifiestan en una visita corta al consultorio.
Medicamentos olvidados.
Facturas sin pagar.
Preguntas repetidas.
Dificultad para manejar citas.
Confusión con las rutinas.
Cambios de personalidad.
Dificultad para seguir una tarea conocida.
El médico puede notar pistas indirectas.
Por ejemplo, un paciente con diabetes que estuvo bien controlado durante años puede empezar de repente a tener números peores. Tal vez su hemoglobina A1C sube de 5.9 a 6.3 aunque el plan de tratamiento se haya mantenido constante.
¿Por qué?
Tal vez la persona está olvidando sus medicamentos.
Tal vez ya no puede seguir el régimen.
Tal vez la primera pista medible no es una queja de memoria, sino un deterioro en el manejo de su propia enfermedad.
Por eso el paciente, la familia y el médico importan todos por igual.
Cada uno ve una parte diferente del panorama.
LA TRAMPA DEL «POR CIERTO»
Esto es lo que ocurre con demasiada frecuencia.
Una persona va al médico para una visita de rutina.
Se revisa la presión arterial.
Se discute la diabetes.
Se renuevan los medicamentos.
Se actualiza el expediente.
La visita ya casi termina.
El médico se está preparando para salir.
Y entonces alguien dice:
«Ah, por cierto, mi memoria ha estado empeorando.»
Ese es el momento equivocado para plantear una preocupación cognitiva seria.
No porque la preocupación no sea importante.
Sino porque es demasiado importante para meterla en el último minuto de una visita de rutina.
Una evaluación de demencia requiere tiempo.
El médico necesita historia clínica. Una cronología. Ejemplos específicos. Revisión de medicamentos. Evaluación funcional. Aportes de la familia. Cribado cognitivo. Posiblemente un seguimiento.
Eso no se puede hacer correctamente en los últimos 60 segundos de una visita de rutina.
Así que, si le preocupan los cambios de memoria, no lo convierta en el «por cierto» del final.
Conviértalo en el motivo de la visita.
Llame con anticipación y programe una cita dedicada a las preocupaciones de memoria o al deterioro cognitivo.
Explíquele al consultorio por qué va.
Lleve al cónyuge, hijo adulto, cuidador o persona de confianza que pueda describir lo que está sucediendo en casa.
Eso no es exagerar.
Eso es cuidado inteligente.
EL DESCARTE DEL «ENVEJECIMIENTO NORMAL»
No todo olvido de memoria es demencia.
Quiero ser muy claro en esto.
Todos olvidan un nombre alguna vez. Todos pierden las llaves. Todos entran a una habitación y olvidan por qué fueron.
Eso puede pasar.
Pero cuando los cambios de memoria interfieren con el funcionamiento diario, eso es diferente.
Si se están olvidando los medicamentos, eso es diferente.
Si las facturas quedan sin pagar, eso es diferente.
Si la persona repite constantemente la misma pregunta, eso es diferente.
Si el control de la diabetes o de la presión arterial empeora porque la persona no puede seguir el régimen, eso es diferente.
Si la persona se pierde manejando por un lugar conocido, eso es diferente.
Si un cónyuge o un hijo adulto dice: «Esta ya no es la persona que era», eso merece atención.
Tal vez la respuesta no sea demencia.
Pero no debería descartarse a la ligera.
La respuesta correcta es la evaluación.
No el pánico.
No la negación.
La evaluación.
QUÉ DEBEN LLEVAR LAS FAMILIAS AL MÉDICO
Si le preocupan los cambios de memoria, no llegue a la cita solo con una inquietud vaga.
Escriba las cosas.
No solo:
«Mamá está olvidadiza.»
Sea específico.
«Se olvidó de sus medicamentos tres veces esta semana.»
«Pagó la misma factura dos veces.»
«Dejó comida en la estufa.»
«Se perdió manejando a una tienda que conoce bien.»
«No puede seguir una receta que ha preparado durante años.»
«Sigue haciendo la misma pregunta cada pocos minutos.»
«Ya no maneja su diabetes como antes.»
Esos ejemplos importan porque muestran función.
Y la demencia no se trata solo de memoria.
Se trata de función.
Una persona puede seguir siendo encantadora en el consultorio. Puede sonreír. Puede responder preguntas sencillas. Puede parecer socialmente intacta. Puede decir: «Estoy bien».
Pero la familia ve el verdadero patrón en casa.
Esa información importa.
Llévela.
LO QUE QUIERO QUE LOS CUIDADORES RECUERDEN
Si está cuidando a alguien con cambios de memoria, quiero que recuerde esto:
La demencia no es el diagnóstico final.
Es el comienzo de la pregunta.
¿Qué la está causando?
¿Qué tan rápido está progresando?
¿Qué ha cambiado en el funcionamiento?
¿Podría algo ser reversible?
¿Qué tipo de demencia se sospecha?
¿Qué estudios se necesitan?
¿Qué debería hacer la familia a continuación?
Y si su preocupación se descarta como «solo envejecimiento normal», pero usted sabe que algo está cambiando, siga preguntando.
No está siendo difícil.
Está abogando por su ser querido.
Usted ve lo que pasa en casa. Ve los medicamentos olvidados. Ve las facturas sin pagar. Ve las preguntas repetidas. Ve los cambios que quizás no aparezcan durante una visita corta al consultorio.
Esa información no es solo la opinión de la familia.
Es información clínica.
Escríbala.
Llévela a la cita.
Pida una evaluación dedicada.
Pida precisión.
Porque las familias no deberían quedarse con etiquetas vagas cuando el plan de cuidado depende de la causa raíz.
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Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Es la demencia el diagnóstico… o el comienzo de la pregunta?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: «Dr. Erik, ¿cuál es la diferencia entre la demencia y la enfermedad de Alzheimer?» Y entiendo por qué las familias están confundidas.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.