Cada semana, cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, todos me dicen que necesito respiro. Pero cuando finalmente lo intento, mi ser querido se agita, la auxiliar no puede manejarlo y termino recibiendo una llamada para volver de todos modos. ¿Qué se supone que debo hacer?”
Tuve exactamente esa conversación con una cuidadora recientemente.
Me contó que organizó cuidado privado en el hogar para poder alejarse cuatro horas. Cuatro horas. Eso era todo lo que quería. Solo una pequeña ventana para respirar, recuperarse y sentirse persona otra vez.
Pero después de una hora, tuvo que volver.
Su madre se agitó severamente. La trabajadora no pudo manejar la situación. Y la cuidadora dijo algo que se quedó conmigo:
“Dr. Erik, siento que estoy en la cárcel.”
Esa frase duele, pero sé que muchos cuidadores la entienden.
Porque cuidar a alguien con demencia puede hacerlo sentir atrapado. Quiere ayuda, pero la ayuda no siempre funciona. Quiere un descanso, pero cada descanso parece crear otra crisis. Quiere alejarse, pero su ser querido solo lo quiere a usted.
Y entonces la gente dice: “Solo consigue respiro.”
Pero el respiro no es magia.
El respiro solo funciona cuando la persona que entra entiende la demencia.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association®, y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero hablar sobre por qué el respiro a veces falla, por qué ese fracaso no significa que usted esté atrapado para siempre y cómo los cuidadores pueden hacer que el respiro sea más seguro, más calmado y más realista.
EL RESPIRO ES ALIVIO, NO ABANDONO
Lo primero que le dije a esta cuidadora fue simple:
Usted no debería sentir que está abandonando a su ser querido porque necesita alivio.
El respiro no es abandono.
El respiro es alivio.
Es tiempo para respirar. Tiempo para recuperarse. Tiempo para ir a la tienda sin pánico. Tiempo para sentarse en silencio. Tiempo para dormir. Tiempo para recordar que usted también es una persona.
Y sé que los cuidadores luchan con esto.
Puede pensar: “Si me voy, algo malo va a pasar.”
Puede pensar: “Nadie la entiende como yo.”
Puede pensar: “Él solo confía en mí.”
Puede pensar: “Es más fácil si lo hago yo mismo.”
Pero este es el problema: si usted se convierte en el único sistema de apoyo, con el tiempo todo el ambiente de cuidado se vuelve frágil.
El cuidado de la demencia no puede depender indefinidamente de una sola persona agotada sosteniéndolo todo.
Eso no es sostenible.
Y no es justo para el cuidador.
POR QUÉ EL ENFOQUE EQUIVOCADO PUEDE DETONAR MIEDO
Ahora hablemos de por qué falló el respiro en esta situación.
El problema no era necesariamente la idea del respiro.
El problema era la transición.
La persona que entró al hogar quizá no sabía cómo acercarse a alguien que vive con demencia.
Eso importa.
Una persona que vive con demencia puede no procesar a una trabajadora nueva como lo hacemos nosotros. Puede no entender: “Esta es una ayudante que está aquí para que mi hija pueda descansar.”
Puede ver a una extraña.
Puede sentirse apurada.
Puede sentirse observada.
Puede sentir que le están haciendo algo.
Puede reaccionar a la expresión facial, el tono, la postura, la velocidad, la ropa o el lenguaje corporal antes de procesar las palabras que se dicen.
Si la trabajadora entra rápido, habla con un tono enfocado en tareas, usa uniforme clínico, se ve estresada o intenta de inmediato “hacer las cosas”, la persona que vive con demencia puede sentirse amenazada.
Y una vez que el cerebro se siente amenazado, puede seguir la agitación.
Por eso el cuidado de la demencia no se trata solo de asistencia física.
Se trata de seguridad emocional.
Una persona que vive con demencia quizá no recuerde el nombre de la trabajadora. Pero todavía puede sentir su energía. Todavía puede reaccionar a un enfoque apresurado. Todavía puede sentir si la persona está calmada, cálida y segura.
LA DIFERENCIA ES EL ENTRENAMIENTO
Aquí es donde importa el entrenamiento.
No todo trabajador de cuidado directo está preparado para comportamientos de demencia.
Eso no significa que sean malas personas. Significa que el cuidado de la demencia requiere un conjunto específico de habilidades.
Un trabajador sin entrenamiento puede entrar rápido, hablar con tono clínico, enfocarse de inmediato en tareas, corregir la realidad de la persona o intentar forzar la cooperación.
Un trabajador entrenado en demencia se acerca de otra manera.
Entra despacio. Sonríe. Usa una postura calmada. Se presenta con suavidad. No corre directo al baño, al inodoro, a la medicación o a completar tareas. Usa música familiar, fotos, conversación y conexión antes del cuidado.
Entiende que la confianza viene antes que las tareas.
Esa es la frase que quiero que las familias y las agencias de cuidado en el hogar recuerden:
La confianza viene antes que las tareas.
Si la persona que vive con demencia no se siente segura con la trabajadora, la tarea fallará. El baño fallará. Vestirse fallará. Los recordatorios de medicamentos fallarán. El respiro fallará.
Pero si la trabajadora sabe cómo construir confianza primero, toda la visita puede cambiar.
QUÉ DEBEN PREGUNTAR LOS CUIDADORES ANTES DE INTENTAR RESPIRO OTRA VEZ
Si el respiro falló una vez, no asuma que nunca puede funcionar.
En cambio, haga mejores preguntas antes de intentarlo de nuevo.
Cuando hable con una agencia de cuidado en el hogar, pregunte:
¿Sus trabajadores están entrenados específicamente en cuidado de demencia?
¿Entienden cómo acercarse a alguien con síntomas conductuales y psicológicos de la demencia?
¿Saben cómo redirigir con calma en vez de corregir?
¿Saben cómo construir confianza antes de empezar tareas?
¿Saben usar música familiar, fotos y rutinas?
¿Se sienten cómodos con agitación, resistencia, preguntas repetidas, paranoia o confusión?
¿Qué hacen si la persona rechaza el cuidado?
¿Cómo se comunican con la familia si algo cambia?
Estas no son preguntas groseras.
Son preguntas necesarias.
Porque si trae a alguien que no está entrenado en cuidado de demencia, quizá no consiga respiro. Quizá consiga una crisis más.
Y los cuidadores no necesitan otra crisis.
Necesitan alivio que realmente funcione.
USTED NO PUEDE SER EL ÚNICO SISTEMA DE APOYO
Lo segundo que le dije a esta cuidadora fue esto:
Usted no puede estar ahí 24/7 para siempre.
Sé que suena duro, pero es verdad.
Muchos cuidadores sienten que no tienen opción. Creen: “Soy la única persona que puede calmarla.” O: “Soy la única persona que lo entiende.” O: “Si no estoy allí, todo se cae.”
Y tal vez ahora mismo eso se sienta cierto.
Pero precisamente por eso tenemos que construir un mejor sistema de apoyo.
En Florida, muchos cuidadores de personas con demencia manejan sus propias condiciones crónicas de salud. Muchos cuidadores también viven depresión, y esos son solo los números que se reportan.
El agotamiento del cuidador no es un tema secundario.
Afecta directamente el ambiente de cuidado.
Si usted está agotado, privado de sueño, deprimido, abrumado y físicamente desgastado, eso no queda separado del cuidado. Afecta la paciencia. Afecta la toma de decisiones. Afecta la regulación emocional. Afecta su capacidad de responder con calma cuando los comportamientos de demencia escalan.
Por eso el apoyo al cuidador no es opcional.
Es parte del plan de cuidado.
PÓNGASE SU PROPIA MÁSCARA PRIMERO
Siempre uso el ejemplo del avión.
Cuando está en un avión y caen las máscaras de oxígeno, ¿qué le dicen?
Póngase su propia máscara primero.
¿Por qué?
Porque si usted pierde oxígeno, no puede ayudar a la persona a su lado.
El cuidado de la demencia funciona igual.
Si no se cuida, eventualmente no podrá cuidar a su ser querido.
Eso no significa que lo ame menos.
Significa que usted es humano.
El autocuidado no es egoísta. El respiro no es abandono. El alivio no es traición.
El alivio es lo que permite que el cuidado continúe.
Si quiere que su ser querido reciba cuidado calmado, paciente y sostenible, entonces el cuidador también necesita oxígeno.
LA PERSONA ADECUADA EN EL LUGAR ADECUADO
El objetivo no es simplemente traer a cualquier persona y esperar que funcione.
El objetivo es contar con la persona adecuada en el lugar adecuado.
Eso significa alguien entrenado en cuidado de demencia. Alguien que entiende cómo entrar al hogar despacio. Alguien que sabe no apurar. Alguien que puede sonreír, conectar, usar música, señalar fotos, hablar con suavidad y construir confianza antes de intentar completar tareas.
Tal vez la trabajadora entra y dice:
“Hola, Sra. Smith. Qué gusto verla.”
Tal vez se sienta unos minutos antes de hacer algo.
Tal vez mira fotos familiares.
Tal vez pone una canción favorita.
Tal vez pregunta por algo familiar.
Tal vez deja que la persona que vive con demencia se sienta segura antes de que el cuidador se aleje.
Esa es la diferencia.
El apoyo de reemplazo no debe sentirse como un extraño tomando control.
Debe sentirse como alguien entrando con suavidad al mundo de la persona.
CÓMO INTENTAR EL RESPIRO OTRA VEZ
Si el respiro falló la primera vez, yo no le diría a un cuidador: “Ríndase.”
Diría: “Reconstruyamos la transición.”
Primero, entreviste a la agencia. Pregunte por entrenamiento en demencia. Pregunte cómo manejan agitación, rechazo, paranoia y confusión.
Segundo, comparta lo que importa. Dele a la trabajadora la rutina de su ser querido, música favorita, fotos favoritas, detonantes conocidos, comidas preferidas, actividades calmantes e historia personal.
Tercero, presente a la trabajadora mientras usted todavía está presente. No desaparezca de inmediato. Deje que su ser querido lo vea interactuar con calma con la trabajadora. Deje que la confianza se transfiera lentamente.
Cuarto, aléjese solo después de que se haya establecido la primera capa de confianza. Tal vez la primera visita no sea cuatro horas a solas. Tal vez la primera visita sea una hora con usted cerca. Tal vez la segunda visita sea un poco más larga. El objetivo es construir tolerancia gradualmente.
Esto no es fracaso.
Esto es cuidado de la demencia.
A veces hay que entrenar la transición antes de poder usar el apoyo.
EL CUIDADO DE LA DEMENCIA REQUIERE UN EQUIPO
Quiero que los cuidadores escuchen esto con claridad:
Usted no fue hecho para hacer esto solo.
El cuidado de la demencia requiere un equipo.
El ser querido necesita apoyo. El cuidador necesita apoyo. El trabajador de cuidado directo necesita entrenamiento. La familia necesita guía. La agencia de cuidado en el hogar necesita un plan. El equipo médico necesita entender lo que está pasando dentro de la casa.
El cuidado sostenible ocurre donde esas piezas se superponen.
El cuidador descansado.
El trabajador de cuidado directo entrenado.
El ser querido que vive con demencia.
Ese es el objetivo.
No una persona cargándolo todo.
Un equipo.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué a veces falla el cuidado de respiro para los cuidadores de personas con demencia?
Cada semana, cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, todos me dicen que necesito respiro. Pero cuando finalmente lo intento, mi ser querido se agita, la auxiliar no puede manejarlo y termino recibiendo una llamada para volver de todos modos. ¿Qué se supone que debo hacer?” Tuve exactamente esa conversación con una cuidadora recientemente.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.