Esta semana regresé de Washington, D.C.
Tomé un vuelo nocturno, aterricé alrededor de las 9 a. m. y estaba cansado. Pero también estaba lleno de energía.
¿Por qué?
Porque acababa de pasar varios días con más de 1,000 defensores del Alzheimer de todo el país en el 2026 AIM Advocacy Forum.
Imagine esto: más de 1,000 personas vestidas de morado, reunidas en Washington, D.C., caminando por Capitol Hill, reuniéndose con miembros del Congreso, sentándose con oficinas de la Cámara y el Senado, y contando historias reales sobre lo que la enfermedad de Alzheimer y la demencia les hacen a las familias.
Yo llevaba mi traje morado. Llevaba mi banda morada. Y estaba allí con defensores de Florida y de todo el país porque esta enfermedad no es solo un problema médico.
Es un problema familiar.
Es un problema del cuidador.
Es un problema del sistema de salud.
Es un problema de política pública.
Y si queremos que el cuidado de la demencia cambie, no podemos hablar de ello solo dentro de los consultorios. Tenemos que hablar de ello donde se toman las decisiones.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association®, y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero compartir por qué importó este viaje de defensa, por qué estábamos luchando y por qué la detección temprana, la educación de los clínicos, el apoyo al cuidador y la política federal se conectan con la misma pregunta:
¿Cómo damos a las familias un mejor camino antes de que ocurra la crisis?
POR QUÉ FUIMOS A WASHINGTON
Alzheimer’s Association y Alzheimer’s Impact Movement reunieron a defensores en Washington porque las familias necesitan más que conciencia.
Necesitan acción.
En el foro, defensores de los 50 estados se reunieron para hablar con responsables de política federal sobre las realidades de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Fuimos a Capitol Hill. Nos reunimos con oficinas del Congreso. Hablamos de detección, prevención, educación de proveedores y la necesidad de apoyar a las familias antes de que se estén ahogando.
Por Florida, nos reunimos con equipos conectados al senador Rick Scott, la senadora Ashley Moody y la oficina de la congresista Debbie Wasserman Schultz. Estuve allí con un grupo increíble de defensores, incluyendo a John Strader, Tracy Page de Alzheimer’s Association en el sur de Florida y mi buen amigo Josh Lawrence.
Y eso era solo una pequeña parte de la sala.
Había cuidadores allí. Médicos. Defensores. Familias. Personas que perdieron a alguien por Alzheimer. Personas que actualmente cuidan a alguien. Personas que han dedicado su vida a asegurarse de que la próxima familia no pase por esto sola.
Y quiero que entienda algo.
Estas personas eran voluntarias.
Dejaron sus hogares. Dejaron sus familias. Dieron su tiempo. Viajaron a Washington porque esta enfermedad ha tocado sus vidas y quieren que el sistema cambie.
Hubo muchas historias emocionales.
Hubo muchos pañuelos.
Porque cuando escucha a cuidador tras cuidador explicar lo que esta enfermedad le quitó a su familia, se da cuenta muy rápido de algo:
El Alzheimer no es solo pérdida de memoria.
Es pérdida de identidad. Pérdida de independencia. Estrés familiar. Presión financiera. Agotamiento del cuidador. Duelo antes de la muerte. Y con demasiada frecuencia, un diagnóstico que llega demasiado tarde.
EL “MOMENTO DE LA MAMOGRAFÍA” PARA LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Uno de los temas principales que discutimos fue la detección temprana.
Quiero que piense por un momento en la detección del cáncer de mama.
Hace años, muchas mujeres no se hacían pruebas de detección regulares. Para cuando se encontraba el cáncer de mama, a menudo era mucho más tarde de lo que debería haber sido. Luego la detección se volvió parte de la conversación pública. Las mamografías se convirtieron en una herramienta estándar. La detección más temprana cambió la forma en que familias y médicos abordaban la enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer está teniendo un momento similar.
Durante años, a las familias a menudo se les decía alguna versión de:
“Esperemos y veamos.”
“Tal vez solo sea envejecimiento normal.”
“Vuelva cuando empeore.”
Pero para cuando la persona y la familia se dan cuenta de que algo realmente está mal, la enfermedad quizá ya esté moderada o severa.
Y eso importa.
Porque el momento importa.
Si alguien está en la etapa de deterioro cognitivo leve o enfermedad de Alzheimer temprana, ese es un momento muy diferente a cuando ya está en demencia moderada o severa. La familia puede planificar antes. La persona puede participar en decisiones. La planificación legal y financiera puede ocurrir mientras la persona todavía tiene más capacidad. Las decisiones de seguridad pueden tomarse antes de la crisis. Y para algunos pacientes, las opciones de tratamiento más nuevas solo pueden considerarse en etapas más tempranas.
Por eso importa la detección temprana.
No porque una prueba resuelva todo mágicamente.
Sino porque saber antes les da tiempo a las familias.
Tiempo para planificar.
Tiempo para prepararse.
Tiempo para hacer las preguntas correctas.
Tiempo para entender lo que está pasando antes de que la enfermedad le quite a la persona la capacidad de participar en su propio futuro.
PRUEBAS DE SANGRE Y ACCESO
Aquí es donde las pruebas basadas en sangre se vuelven tan importantes.
La ciencia avanza rápido. Las pruebas de sangre para biomarcadores de la enfermedad de Alzheimer ahora son parte de la conversación nacional de una manera que no lo eran hace años. La FDA autorizó la primera prueba de sangre para ayudar a diagnosticar la enfermedad de Alzheimer en 2025, diseñada para personas de 55 años o más que ya tienen señales y síntomas de deterioro cognitivo.
Ese es un paso importante.
Porque históricamente, confirmar la biología de la enfermedad de Alzheimer a menudo requería pruebas especializadas, como PET scans o análisis de líquido espinal. No todas las familias pueden acceder fácilmente a eso. Puede ser caro, invasivo, limitado geográficamente o difícil de coordinar.
Una prueba de sangre es diferente.
No reemplaza una evaluación clínica completa. No significa que toda persona sin síntomas deba empezar a hacerse pruebas al azar. Todavía debe ser interpretada por clínicos junto con la historia, pruebas cognitivas, función, imágenes y el cuadro médico completo.
Pero puede hacer más fácil el camino.
Y ese es el punto.
Las familias no deberían tener que saltar obstáculos interminables solo para entender qué está pasando.
Si creemos que la detección temprana importa, entonces el acceso a la detección temprana también importa.
LA DETECCIÓN TEMPRANA NO SE TRATA SOLO DE MEDICACIÓN
Ahora, algunas personas pueden escuchar esto y decir:
“Dr. Erik, ¿qué sentido tiene saber temprano si no hay cura?”
Entiendo esa pregunta.
Pero la detección temprana no se trata solo de medicación.
Se trata de planificación.
Se trata de seguridad.
Se trata de toma de decisiones familiares.
Se trata de que la persona que vive con cambios de memoria tenga voz mientras todavía puede.
Se trata de decisiones sobre manejar, manejo de medicamentos, finanzas, poderes notariales, directivas anticipadas, seguridad en el hogar, apoyo de cuidado y saber qué tipo de cuidado querría la persona más adelante.
También se trata de estilo de vida.
En el foro, hablé del estudio U.S. POINTER, impulsado por Alzheimer’s Association. Ese estudio se enfocó en intervenciones de estilo de vida como actividad física, nutrición, ejercicios cognitivos, sueño, conexión social y manejo de riesgo vascular.
Y esto es importante porque las familias a menudo piensan que prevención significa solo medicación.
No es así.
La salud cerebral es más grande que eso.
El ejercicio importa.
La nutrición importa.
El sueño importa.
La participación cognitiva importa.
La conexión social importa.
Manejar la presión arterial, la diabetes, el colesterol, la pérdida auditiva y otros factores de riesgo importa.
Ningún plan de estilo de vida garantiza que alguien nunca desarrollará demencia. Pero la investigación nos está diciendo que las intervenciones estructuradas de estilo de vida pueden apoyar la salud cognitiva y pueden desacelerar el deterioro en personas en riesgo.
Así que la detección temprana nos da una ventana.
Una ventana para planificar.
Una ventana para actuar.
Una ventana para construir apoyo antes de que todo se vuelva reactivo.
LA LEY ADAPT Y POR QUÉ IMPORTA LA EDUCACIÓN DE LOS PROVEEDORES
El otro tema principal por el que abogamos fue la educación de los clínicos.
Déjeme decir algo muy directamente.
Usted puede sentarse frente a un médico, enfermero practicante, asistente médico o especialista y asumir que sabe todo sobre demencia porque es el profesional médico.
Y entiendo por qué.
Hay sesgo de autoridad.
Ve la bata blanca. Ve los títulos en la pared. Escucha el cargo. Asume: “Saben qué hacer.”
Pero ¿y si se entrenaron hace 20 o 30 años?
¿Y si se entrenaron en una época en la que no teníamos los biomarcadores basados en sangre de hoy, conversaciones de tratamientos más nuevos, modelos de navegación de cuidado o los marcos más recientes de cuidado de demencia?
¿Y si no se sienten seguros diagnosticando demencia?
¿Y si no saben cómo guiar a una familia al siguiente paso?
Eso no es un insulto a los clínicos.
Es la realidad.
El campo ha cambiado.
Y la medicina tiene que cambiar con él.
Usé este ejemplo en el video: algunos clínicos practican como si todavía estuviéramos en la era de Blockbuster.
Pero el mundo se movió a Netflix.
No se puede practicar cuidado de demencia con herramientas anticuadas y esperar que las familias reciban apoyo moderno.
La educación de proveedores importa porque las familias dependen de los clínicos para reconocer la enfermedad, diagnosticarla con precisión, explicar próximos pasos, conectarlas con apoyo y entender las opciones de tratamiento y cuidado que existen hoy.
Si los clínicos no están entrenados, las familias pierden tiempo.
Y en el cuidado de la demencia, el tiempo perdido puede ser devastador.
EL CUIDADOR QUEDA DEMASIADAS VECES SOLO
Una de las razones por las que este tema me importa tanto es personal.
Mis dos abuelas tuvieron enfermedad de Alzheimer.
Mis dos padres son cuidadores.
Veo lo difícil que es esta enfermedad dentro de familias reales.
Veo el agotamiento. La confusión. La culpa. El estrés. Las llamadas de las 10 p. m.. El rechazo de medicamentos. El rechazo del baño. El riesgo de deambulación. Los cambios de comportamiento. Las preguntas que nadie preparó a la familia para responder.
Y con demasiada frecuencia, a las familias se les dice cuál es el diagnóstico, pero no qué hacer con él.
Les dicen:
“Su ser querido tiene demencia.”
¿Y después qué?
¿Qué pasa cuando mamá no quiere ducharse?
¿Qué pasa cuando papá rechaza los medicamentos?
¿Qué pasa cuando su ser querido se confunde más de noche?
¿Qué pasa cuando el cuidador está agotado?
¿Qué pasa cuando la persona no está segura en casa?
¿Qué pasa cuando los hermanos no están de acuerdo?
¿Qué pasa cuando la visita médica termina, pero la demencia sigue ocurriendo en la cocina, el dormitorio, el baño y la sala todos los días?
Por eso importa la defensa.
Porque la política no puede enfocarse solo en el diagnóstico.
Tiene que enfocarse en la realidad del cuidado después del diagnóstico.
POR QUÉ IMPORTA EL MODELO GUIDE
Precisamente por eso he dedicado tanto de mi trabajo al Modelo GUIDE.
El Modelo GUIDE — Guiding an Improved Dementia Experience — es un nuevo modelo de Medicare diseñado para apoyar a las personas que viven con demencia y a los cuidadores familiares que las cuidan en casa.
A través del Modelo GUIDE, los beneficiarios y cuidadores elegibles pueden recibir apoyo estructurado de cuidado de demencia mediante organizaciones como MedBetter Health.
Ese apoyo puede incluir:
Un Navegador de Cuidado dedicado que coordina el cuidado y el apoyo de demencia
Una línea de ayuda 24/7 para preocupaciones conductuales y no médicas relacionadas con la demencia
Apoyo de cuidado de respiro para que los cuidadores puedan descansar y recuperarse
Planes personalizados de cuidado de demencia y educación para cuidadores
Apoyo continuo para navegar las realidades del cuidado de la demencia en casa
Y quiero que entienda por qué esto es tan importante.
Esto no es teórico.
Esto es lo que las familias realmente necesitan.
Si mamá rechaza la ducha, el cuidador necesita alguien a quien llamar.
Si papá rechaza los medicamentos, el cuidador necesita guía.
Si empieza el síndrome del atardecer por la noche, el cuidador necesita ayuda.
Si el cuidador está agotado, el cuidador necesita respiro.
Si la familia no sabe en qué etapa está, qué preguntas hacer o para qué prepararse después, necesita navegación.
Así debería verse el cuidado de la demencia.
No un diagnóstico y una despedida.
Un sistema.
Un equipo.
Una línea de vida.
LO QUE QUIERO QUE LOS CUIDADORES SE LLEVEN DE ESTO
Si usted es un cuidador leyendo esto, quiero que me escuche con claridad:
Usted no está solo.
Hay personas luchando por usted en Washington.
Hay defensores contando su historia.
Hay familias poniéndose de pie y diciendo: “Esta enfermedad necesita más atención, más financiamiento, más detección, más educación y más apoyo.”
Y hay clínicos y equipos de cuidado trabajando para construir mejor cuidado de demencia dentro del hogar.
Pero también quiero que usted actúe.
Si nota cambios de memoria en usted mismo o en alguien que ama, no los ignore.
Empiece la conversación temprano.
Hable con su médico.
Pregunte qué pruebas son apropiadas.
Pregunte si se han descartado causas reversibles.
Pregunte por pruebas cognitivas.
Pregunte por cambios funcionales.
Pregunte si debería participar un especialista.
Pregunte qué apoyo existe para el cuidador.
No espere hasta que la enfermedad ya esté causando crisis tras crisis.
La detección temprana no se trata de miedo.
Se trata de control.
Se trata de dar a las familias más tiempo, más opciones y una mejor oportunidad de planificar.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué importa la defensa del Alzheimer para las familias que viven con demencia?
Esta semana regresé de Washington, D.C. Tomé un vuelo nocturno, aterricé alrededor de las 9 a. m. y estaba cansado. Pero también estaba lleno de energía. ¿Por qué?
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.