Quiero empezar esta edición de una manera un poco diferente.
Por lo general, uso The Dementia Times para responder una pregunta específica de un cuidador:
“¿Por qué mamá se niega a bañarse?”
“¿Por qué papá empeora por la noche?”
“¿Por qué todo cambió después del hospital?”
“¿Por qué mi ser querido me acusa de robar?”
Pero hoy quiero responder una pregunta diferente:
¿Por qué importa tanto la estructura de una organización de cuidado de la demencia?
Porque cuando usted es cuidador, quizá no está pensando en valores de la empresa, sistemas operativos, cultura interna, responsabilidad del equipo o economía unitaria.
Usted está pensando:
¿Quién va a contestar el teléfono cuando yo esté abrumado?
¿Quién va a ayudarme a entender qué le está pasando a mi ser querido?
¿Quién va a ayudarme cuando mamá rechace el cuidado?
¿Quién va a explicar el Modelo GUIDE de una manera que realmente pueda entender?
¿Quién me va a devolver la llamada?
¿Quién se va a preocupar lo suficiente como para quedarse con el problema?
Ahí es donde los valores dejan de ser palabras en una pared.
Ahí es donde los valores se convierten en cuidado.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicar por qué MedBetterHealth está prosperando en el Modelo GUIDE, por qué los valores centrales importan en el cuidado de la demencia y por qué las familias a las que servimos deberían sentir esos valores en cada llamada, cada plan de cuidado, cada interacción con un navegador de cuidado y cada momento de apoyo.
EL MODELO GUIDE ESTÁ TRANSFORMANDO EL CUIDADO DE LA DEMENCIA
El Modelo GUIDE es uno de los cambios más importantes que están ocurriendo en el cuidado de la demencia ahora mismo.
GUIDE significa Guiding an Improved Dementia Experience. Está diseñado para apoyar a las personas que viven con demencia y a los cuidadores familiares que las cuidan en casa.
Y si usted me ha escuchado hablar de esto antes, sabe con cuánta fuerza creo en este modelo.
Pero recientemente escuché algo que me hizo detenerme y pensar.
Algunas organizaciones en el espacio del Modelo GUIDE, incluidas organizaciones grandes y bien financiadas, han empezado a retroceder, pausar o dejar de aceptar pacientes. No estoy aquí para juzgarlas. No conozco todos los detalles, y estoy seguro de que muchas son buenas organizaciones intentando resolver un problema difícil.
Pero me hizo hacer una pregunta muy directa:
¿Por qué estamos prosperando?
¿Por qué las familias están respondiendo con tanta fuerza?
¿Por qué los cuidadores nos dicen que este programa les ha cambiado la vida?
¿Por qué estamos viendo una satisfacción tan alta?
Y la respuesta a la que sigo regresando es esta:
No es solo el programa.
Es el sistema operativo detrás del programa.
Son los valores.
Porque en el cuidado de la demencia, el sistema solo es tan fuerte como las personas que lo llevan a cabo.
Un modelo de Medicare puede crear la estructura. Pero la experiencia real depende de si la organización vive la misión todos los días.
EL MOMENTO QUE ME RECORDÓ POR QUÉ ESTO IMPORTA
Hace poco estuve en la World Health Expo, donde asistieron aproximadamente 15,000 personas. Tuve el privilegio de compartir el escenario en una conversación sobre tecnología en salud junto a líderes de organizaciones como Broward Health, University of Miami, Mayo Clinic y Miami-Dade County.
Fue una sala increíble.
Pero el momento que se quedó conmigo ocurrió después del escenario.
Una mujer se acercó y me dijo: “Dr. Erik, mi mamá está en su programa Modelo GUIDE. Y, honestamente, ha sido un cambio de vida y un salvavidas para mí y mi familia.”
Luego mencionó a una de nuestras navegadoras de cuidado, Irina.
Irina es Certified Dementia Practitioner y navegadora de cuidado en nuestro equipo. Y esta hija dijo que Irina le cambió la vida.
Eso es lo que importa.
No el escenario.
No el título.
No el logotipo.
No el tamaño de la sala.
La hija.
El cuidador.
La familia.
La persona que vive con demencia.
Ese es el punto completo.
Los sistemas escalan el cuidado, pero personas como Irina cambian vidas.
EL SISTEMA OPERATIVO DE MEDBETTER HEALTH
En MedBetter Health, no evaluamos a nuestro equipo según lo que yo personalmente quiero como CEO.
Nos evaluamos contra los valores.
Estos valores están impresos en la parte posterior de nuestras credenciales. Hablamos de ellos. Los usamos. Nos hacemos responsables ante ellos.
Porque si los valores solo se mencionan una vez en la orientación, no son valores.
Son decoración.
Los valores reales tienen que aparecer en las decisiones diarias.
Tienen que aparecer cuando un cuidador está frustrado.
Tienen que aparecer cuando alguien olvida una tarea.
Tienen que aparecer cuando un paciente necesita ayuda.
Tienen que aparecer cuando el proceso es difícil.
Tienen que aparecer cuando nadie está mirando.
Nuestro sistema operativo está construido alrededor de cinco valores:
Obsesión por el cliente y el paciente.
La experiencia completa de “wow”.
Honestidad, integridad y confiabilidad.
Eficiencia fanática y detalle sistemático.
Crecimiento y resultados.
Para mí, esos no son lemas corporativos.
Son la arquitectura de cómo debería entregarse el cuidado de la demencia.
VALOR I: OBSESIÓN POR EL CLIENTE Y EL PACIENTE
El primer valor es la obsesión por el cliente y el paciente.
No interés moderado.
No servicio al cliente cuando conviene.
Obsesión.
El paciente y el cuidador tienen que estar en el centro.
Las operaciones deben apuntar hacia ellos.
La administración debe apuntar hacia ellos.
La tecnología debe apuntar hacia ellos.
La navegación clínica debe apuntar hacia ellos.
Cada departamento, cada proceso, cada miembro del equipo debería hacerse la misma pregunta:
¿Esto está ayudando al paciente y al cuidador?
Porque el cuidado de la demencia no es simple.
Un cuidador puede llamar porque su ser querido se niega a bañarse.
Otro puede estar abrumado después de un alta hospitalaria.
Otro puede estar confundido sobre los medicamentos.
Otro puede necesitar respiro.
Otro puede no entender por qué su ser querido está alucinando por la noche.
Otro puede estar lidiando con culpa, agotamiento y miedo.
Si la organización no está obsesionada con el paciente y el cuidador, esas familias lo sienten.
Lo sienten en llamadas demoradas.
Lo sienten en respuestas genéricas.
Lo sienten cuando nadie da seguimiento.
Lo sienten cuando las tratan como un caso en vez de como una familia.
Eso no es aceptable.
La persona que vive con demencia y el cuidador no son parte del sistema.
Son la razón por la que el sistema existe.
VALOR II: LA EXPERIENCIA COMPLETA DE “WOW”
El segundo valor es la experiencia completa de “wow”.
Ahora, cuando digo “wow”, no quiero decir elegante.
No quiero decir superficial.
No quiero decir lenguaje pulido.
Quiero decir que el cuidador siente:
“De verdad contestaron.”
“De verdad escucharon.”
“De verdad dieron seguimiento.”
“De verdad entendieron lo que yo estaba viviendo.”
“De verdad me ayudaron cuando no sabía qué hacer.”
Eso es la experiencia completa de “wow”.
Aprendí esta idea de la filosofía de accesibilidad y servicio de Rick y Rita Case. Rick Case era conocido por dar acceso directo a las personas. Eso se me quedó grabado.
Así que cuando estoy en la comunidad, cuando hablo con cuidadores, cuando estoy en eventos, doy mi número personal de celular.
¿Por qué?
Porque quiero saber qué está viviendo el cuidador.
Quiero saber si nuestro sistema está funcionando.
Quiero saber si la familia se siente apoyada.
Quiero saber si realmente estamos entregando lo que decimos que entregamos.
En el cuidado de la demencia, el acceso importa.
Porque cuidar no ocurre solo durante horarios de oficina ordenados.
Ocurre cuando la familia está cansada.
Ocurre cuando la hija está llorando en el carro.
Ocurre cuando el cónyuge intenta entender por qué todo cambió después del alta.
Ocurre cuando el cuidador se pregunta si puede seguir adelante.
La experiencia completa de “wow” no se trata de impresionar a la gente.
Se trata de mostrarles que no están solos.
VALOR III: HONESTIDAD, INTEGRIDAD Y CONFIABILIDAD
El tercer valor es honestidad, integridad y confiabilidad.
Este es muy simple.
No mienta.
Si alguien olvida algo, dígalo.
Si ocurre un error, asúmalo.
Si se perdió una llamada, no lo oculte.
Si una cita no se manejó correctamente, sea transparente.
Somos humanos. Los errores pueden ocurrir.
Pero ocultar errores destruye la confianza.
Y en el cuidado de la demencia, la confianza lo es todo.
Las familias ya están vulnerables. Nos están invitando a uno de los capítulos más difíciles de sus vidas. Nos están confiando a alguien que aman. Confían en nosotros para ayudarlas a navegar Medicare, la coordinación del cuidado, las conductas, el respiro y el apoyo en el hogar.
Esa confianza no puede tomarse a la ligera.
Dentro de la organización, la honestidad importa entre miembros del equipo.
Fuera de la organización, la honestidad importa con las familias.
Si algo salió mal, lo decimos.
Si algo necesita corregirse, lo corregimos.
Si un cuidador necesita la verdad, se la damos de una manera respetuosa y humana.
Porque la confianza no se construye fingiendo que todo es perfecto.
La confianza se construye siendo honestos cuando las cosas no lo son.
VALOR IV: FANÁTICAMENTE EFICIENTES Y SISTEMÁTICAMENTE DETALLADOS
El cuarto valor es eficiencia fanática y detalle sistemático.
Las buenas intenciones no son suficientes.
Quiero decirlo otra vez.
Las buenas intenciones no son suficientes.
Uno puede preocuparse profundamente y aun así crear caos si no tiene sistemas.
Un cuidador no solo necesita compasión.
Necesita seguimiento.
Necesita documentación.
Necesita que la persona correcta llame en el momento correcto.
Necesita que el navegador de cuidado sepa qué pasó antes.
Necesita el siguiente paso.
Necesita que la cita esté registrada.
Necesita que se haga la conexión con el cuidado en el hogar.
Necesita que la información no se pierda.
Eso requiere eficiencia.
Eso requiere detalle.
Y si usted trabaja con MedBetter Health como socio, sabe esto de nosotros.
Nos movemos.
Damos seguimiento.
Registramos.
Construimos sistemas.
Eliminamos fricción.
No queremos que las familias sufran por un caos operativo evitable.
En el cuidado de la demencia, los detalles importan.
Un detalle omitido de medicamento puede importar.
Un seguimiento omitido puede importar.
Una preocupación omitida del cuidador puede importar.
Un problema omitido después del alta hospitalaria puede importar.
Una escalada conductual omitida puede importar.
El trabajo es humano, pero el sistema debe ser disciplinado.
VALOR V: CRECIMIENTO Y RESULTADOS
El quinto valor es crecimiento y resultados.
Aquí es donde siempre digo:
Las personas hablan, pero los números gritan.
Uso este ejemplo con mi hijo.
Si mi hijo llega a casa y dice: “Papá, la maestra escribió todas estas cosas maravillosas sobre mí. Hago buenas preguntas. Me porto bien. Participo.”
Eso es hermoso.
Pero luego miro la calificación y dice 65.
Ahora tenemos que lidiar con la realidad.
Los comentarios bonitos importan, pero el resultado también importa.
La atención médica funciona igual.
No basta con que digamos:
“Nos importa.”
“Nos esforzamos mucho.”
“Tenemos buenas intenciones.”
“Queremos ayudar.”
Eso importa, pero también tenemos que preguntar:
¿Las familias realmente están recibiendo ayuda?
¿Los cuidadores están satisfechos?
¿Las personas están siendo conectadas?
¿Se contestan las llamadas?
¿Se están creando planes de cuidado?
¿Se están resolviendo problemas?
¿Estamos creciendo de una manera que nos permite apoyar a más personas?
¿Estamos mejorando?
¿Estamos midiendo lo que importa?
El crecimiento sin valores puede volverse peligroso.
Pero los valores sin resultados pueden quedar incompletos.
Los primeros cuatro valores impulsan el crecimiento.
El quinto valor nos hace responsables ante la realidad.
CUANDO LA EMPRESA PROSPERA, EL CUIDADOR DEBERÍA SENTIRLO
Este es el punto más amplio.
Cuando una empresa prospera por las razones correctas, los miembros del equipo deberían prosperar.
Cuando los miembros del equipo prosperan, los clientes deberían prosperar.
Cuando los clientes prosperan, sube el estándar de cuidado.
Ese es el efecto dominó.
Pero esto solo funciona si los incentivos están configurados correctamente.
Si el incentivo es solo crecer, el cuidador puede perderse.
Si el incentivo es solo volumen, el paciente puede convertirse en un número.
Si el incentivo es solo velocidad, la calidad puede sufrir.
Pero si la organización está construida sobre los valores correctos, el crecimiento puede convertirse en un vehículo para un mejor cuidado.
La empresa crece para que el equipo pueda crecer.
El equipo crece para que las familias puedan recibir un mejor servicio.
Las familias reciben mejor apoyo y mejora el estándar del cuidado de la demencia.
Esa es la visión.
No crecimiento por ego.
Crecimiento por impacto.
QUÉ SIGNIFICA ESTO PARA LOS CUIDADORES
Si usted es cuidador y está leyendo esto, quizá piense:
“Dr. Erik, esto es interesante, pero ¿qué significa para mí?”
Significa que debería esperar más de los sistemas que lo rodean.
Debería esperar que alguien conteste.
Debería esperar claridad.
Debería esperar honestidad.
Debería esperar seguimiento.
Debería esperar coordinación del cuidado que no lo haga sentirse más confundido que cuando empezó.
Debería esperar un equipo que entienda que cuidar a alguien con demencia no es solo un asunto clínico.
Es emocional.
Es práctico.
Es agotador.
Está basado en la familia.
Está ocurriendo dentro del hogar.
Y usted no debería tener que navegarlo solo.
El Modelo GUIDE existe porque las familias con demencia necesitan apoyo estructurado.
Pero el modelo solo funciona cuando las organizaciones aportan los valores correctos.
Esa es la diferencia.
QUÉ SIGNIFICA ESTO PARA LÍDERES Y OPERADORES
Si usted es CEO, COO, operador, dueño de una agencia de cuidado en el hogar, líder de salud o cualquier persona que está construyendo una organización que sirve a personas vulnerables, quiero que escuche esto claramente:
La economía unitaria importa.
Si los números no funcionan, el negocio no puede sobrevivir.
Y si el negocio no puede sobrevivir, usted no puede servir a las personas que dice que quiere servir.
Pero una economía sostenible viene después de la cultura.
No se puede construir una gran organización de cuidado sobre lemas.
Se construye sobre conductas diarias.
¿Qué recompensa?
¿Qué tolera?
¿Qué mide?
¿De qué habla todos los días?
¿Qué pasa cuando alguien comete un error?
¿Qué pasa cuando un cuidador está descontento?
¿Qué pasa cuando el proceso se rompe?
¿Qué pasa cuando el equipo está abrumado?
Esa es la cultura real.
Los valores centrales no son algo que se imprime en una tarjeta y se olvida.
Hay que hablar de ellos todos los días, en cada situación, con su equipo.
Porque los valores no son el cartel.
Los valores son el sistema operativo.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué importan los valores centrales en el cuidado de la demencia?
Quiero empezar esta edición de una manera un poco diferente. Por lo general, uso The Dementia Times para responder una pregunta específica de un cuidador: “¿Por qué mamá se niega a bañarse?”
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.