Esta semana tuve la oportunidad de hablar en la ESRN Breakfast Networking Meeting en The Preserve at Palm-Aire sobre un tema muy cercano a mi corazón:
La enfermedad de Alzheimer, el cuidado de la demencia y el Modelo GUIDE.
Y quiero empezar con una historia de mi propia familia.
Mi abuela tiene 93 años. Mi madre y mi padre tienen alrededor de 70. Mi abuela vive con ellos, y durante muchos años yo también viví en esa misma casa: mi abuela, mis padres, mi esposa, yo y mis seis hijos, todos bajo el mismo techo.
Fue una experiencia hermosa.
Una experiencia transgeneracional.
Aprendimos unos de otros. Vivimos juntos. Nos ayudamos unos a otros.
Pero también vi algo muy real.
Mis padres son cuidadores.
Y cuidar no es fácil.
Un día estaba visitando a mi abuela en Nueva York. Entré a la habitación y la escuché preguntarle a mi madre:
“¿Dónde está mi madre?”
Ahora recuerde, mi abuela tiene 93 años. Su madre falleció hace muchos años.
Entonces mi madre hizo lo que la mayoría haría.
Usó la lógica.
Le dijo: “Mamá, tu madre falleció.”
Y mi abuela la miró y dijo algo muy doloroso:
“Eres la peor nuera del mundo. Me arrepiento de haber permitido que mi hijo se casara contigo.”
Ahora, entienda esto.
Mi madre ha cuidado a mi abuela durante décadas. No es solo una nuera. Es como una hija para ella.
Así que, por supuesto, mi madre se alteró.
Y aquí es donde el cuidado de la demencia se vuelve muy diferente del cuidado común.
Porque con la demencia, la lógica no siempre resuelve el problema.
A veces la lógica escala el problema.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicar por qué el cuidado de la demencia tiene que ir más allá de los medicamentos solamente, por qué los cuidadores necesitan apoyo y por qué el Modelo GUIDE representa un cambio real: de simplemente reaccionar a las conductas de la demencia a ayudar a las familias a navegarlas.
NO DISCUTA CON LA REALIDAD DE LA DEMENCIA
Cuando mi abuela se alteró, intervine.
Dije:
“Abuela, no, no, no. Tu madre fue de compras. Fue a comprar pan. ¿Quieres ver fotos de mis hijos?”
Luego le mostré fotos.
“Este es Abraham. Esta es Tipporah. Este es Yosef.”
Y así, la situación se desescaló.
¿Qué usé?
Validación.
Luego redirección.
No discutí con su realidad.
No dije: “Abuela, estás equivocada.”
No la obligué a revivir el dolor de haber perdido a su madre.
Primero la encontré emocionalmente.
Luego la moví hacia un lugar más seguro.
Esta es una de las cosas más importantes que quiero que las familias entiendan:
Usted no va a ganar una discusión con la demencia.
¿Por qué?
Porque la persona que vive con demencia está viendo el mundo a través de unos lentes diferentes.
Lo que ve, lo que cree y lo que siente en ese momento puede ser completamente distinto de lo que usted y yo vemos.
Si alguien le dijera que Michael Jackson le está hablando ahora mismo, usted diría: “¿De qué hablas? Ese no es Michael Jackson.”
Ahora imagine que alguien siguiera discutiendo con usted.
Así puede sentirse la demencia.
La realidad de la persona no coincide con la nuestra. Y si seguimos intentando forzarla a nuestra realidad, podemos crear miedo, enojo, acusaciones y escalada.
Así que en lugar de preguntar: “¿Cómo demuestro la verdad?”
Pregunte:
“¿Cómo reduzco el malestar?”
“¿Cómo mantengo a esta persona emocionalmente segura?”
“¿Cómo redirijo sin humillarla?”
Eso es cuidado de la demencia.
LA TRAMPA DEL MEDICAMENTO
Ahora hablemos de lo que suele pasar después.
Un cuidador llama al médico y dice:
“Se está saliendo de control.”
“Está haciendo acusaciones.”
“Está gritando.”
“Está chillando.”
“Está peor.”
Y con demasiada frecuencia, la siguiente respuesta se vuelve:
“¿Cuánto medicamento está tomando?”
“Vamos a aumentarlo.”
Ahora escuche con atención.
El medicamento tiene su lugar.
Hay situaciones en las que el medicamento es apropiado. Hay situaciones en las que los síntomas son peligrosos, graves o médicamente complejos y requieren tratamiento. Estas decisiones siempre deben tomarse con clínicos calificados.
Pero con demasiada frecuencia medicamos una reacción creada por una falla de comunicación.
La persona está confundida.
El cuidador usa lógica estricta.
La persona se agita.
El médico escucha “agitación”.
Se aumenta el medicamento.
Y nadie pregunta:
¿Qué pasó antes de la conducta?
¿Qué dijo el cuidador?
¿La persona tenía miedo?
¿El entorno era confuso?
¿Había dolor?
¿Había hambre?
¿Había una sombra?
¿Había vergüenza?
¿La persona estaba abrumada?
Esa es la trampa.
Si no investigamos la causa raíz, podemos tratar la reacción en vez de resolver el problema.
LAS CIFRAS MUESTRAN QUE EL SISTEMA NO ESTÁ LISTO
Ahora ampliemos la mirada.
En Florida, había alrededor de 580,000 personas diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer en 2020.
Para 2025, se proyectaba que ese número fuera de alrededor de 720,000.
Y recuerde, eso es solo enfermedad de Alzheimer.
El Alzheimer no es el único tipo de demencia.
Así que el número real de personas que viven con demencia es más alto.
Ahora aquí hay otra estadística que debería hacernos pausar a todos:
Alrededor del 40% de los proveedores — médicos, enfermeros practicantes, asistentes médicos y otros — reportan que no se sienten cómodos o no sienten que tienen las herramientas adecuadas para diagnosticar correctamente la demencia.
Entonces, si ya estimamos 720,000 personas con enfermedad de Alzheimer en Florida, pero un gran porcentaje de proveedores no se siente cómodo haciendo el diagnóstico, ¿qué nos dice eso?
El número real probablemente es más alto.
Mucho más alto.
Luego tenemos a los cuidadores.
En Florida, hay más de 800,000 cuidadores no remunerados apoyando a personas que viven con demencia.
Muchos son hijos adultos.
Muchos son cónyuges.
Muchos todavía trabajan.
Muchos tienen sus propios problemas de salud.
Alrededor del 66% de estos cuidadores tiene una condición crónica propia.
Alrededor del 28% reporta depresión.
Y creo que esa cifra de depresión está subestimada.
Porque ¿cuántos cuidadores caminan diciendo: “Por favor encuéstenme, estoy deprimido”?
La mayoría no lo hace.
Dicen:
“Estoy bien.”
“Tengo que hacer esto.”
“Nadie más puede.”
“Descansaré después.”
Y entonces su propia salud empieza a colapsar.
Por eso el cuidado de la demencia no puede enfocarse solo en el paciente.
Para cuidar al paciente, el sistema tiene que apoyar al cuidador.
EL CUIDADOR NO ES UN TEMA SECUNDARIO
Use un ejemplo sencillo.
Michael es la persona que vive con demencia.
Samantha es la cuidadora.
Si solo tratamos a Michael e ignoramos a Samantha, estamos perdiendo el sistema real de cuidado en el hogar.
Porque Samantha es quien ayuda con las comidas.
Samantha es quien maneja los medicamentos.
Samantha es quien responde preguntas repetidas.
Samantha es quien se despierta por la noche.
Samantha es quien ayuda con el baño.
Samantha es quien coordina citas.
Samantha es quien vigila caídas, deambulación, confusión y agitación.
Y si Samantha colapsa, ¿qué le pasa a Michael?
Todo el entorno de cuidado se vuelve inestable.
Esta es la realización de Medicare:
No se puede colocar toda la carga del cuidado sobre el cuidador y esperar que el sistema sobreviva.
Si la salud física y mental del cuidador falla, el costo del cuidado aumenta.
Pero más importante aún, la familia sufre.
El paciente sufre.
El hogar se vuelve frágil.
Por eso el cuidador no es algo extra.
El cuidador es parte del plan de cuidado.
QUÉ ES REALMENTE EL MODELO GUIDE
Aquí es donde entra el Modelo GUIDE.
GUIDE significa Guiding an Improved Dementia Experience.
Es un modelo de Medicare de ocho años diseñado para apoyar a las personas que viven con demencia y a los cuidadores que las ayudan en casa.
Y esto es importante:
No reemplaza al médico del paciente.
No reemplaza a la farmacia.
No reemplaza al seguro.
Funciona como una capa adicional de apoyo de cuidado de la demencia alrededor de la familia.
Para las familias, eso importa.
Porque los cuidadores no necesitan otro papel desconectado.
Necesitan navegación.
Necesitan a alguien que pueda ayudarles a entender qué está pasando.
Necesitan a alguien que pueda ayudarles a pensar en conductas, respiro, grupos de apoyo, coordinación del cuidado y seguridad.
Necesitan a alguien que pueda decir:
“Bajemos la velocidad. Averigüemos qué está pasando realmente.”
Ese es el cambio.
De medicamento solamente a navegación.
De reacción a la crisis a apoyo guiado.
Del paciente solo al paciente y el cuidador juntos.
¿QUIÉN CALIFICA PARA GUIDE?
Las familias preguntan con frecuencia:
“Dr. Erik, ¿para quién es realmente este programa?”
En términos simples, la persona necesita un diagnóstico oficial de demencia y Medicare tradicional.
Por lo general, el programa no aplica si la persona está inscrita en Medicare Advantage, está recibiendo cuidado de hospicio, está inscrita en PACE o vive en un hogar de ancianos. Y a partir del 15 de mayo de 2026, residir en una unidad de cuidado de memoria también afecta la elegibilidad.
Por eso la elegibilidad debe revisarse cuidadosamente.
La situación de cada familia es diferente.
Pero el punto más grande es este:
Si usted cuida a alguien que vive con demencia, no asuma que tiene que resolverlo todo solo.
Pregunte.
Revise la elegibilidad.
Obtenga claridad.
Porque muchas familias ni siquiera saben que este apoyo existe.
EL RESPIRO RECONSTRUYE LA CAPACIDAD DEL CUIDADOR
Una de las partes más importantes del Modelo GUIDE es el respiro.
Y quiero explicar el respiro en lenguaje sencillo.
Respiro significa que el cuidador recibe un descanso.
No porque el cuidador no ame a la persona.
No porque el cuidador esté abandonando a la persona.
Porque el cuidador es humano.
Imagine que Samantha cuida a su madre todos los días.
Ama a su madre.
Quiere que esté segura.
Pero tiene hijos.
Tiene cónyuge.
Tiene un cuerpo.
Tiene un cerebro.
Tiene su propia salud.
¿Qué pasaría si cada domingo durante cuatro horas alguien pudiera estar con mamá mientras Samantha sale de la casa, pasa tiempo con su familia, se descomprime o simplemente respira?
Eso puede prevenir el agotamiento.
O imagine que mamá llega a casa después de un alta hospitalaria.
Ahora hay una cama de hospital.
Nuevas instrucciones.
Nuevo equipo.
Nueva debilidad.
Nueva ansiedad.
Nuevas rutinas.
Y Samantha está agotada.
¿Qué pasaría si, durante un periodo corto de transición, pudiera entrar apoyo al hogar para ayudar durante esa ventana frágil después del alta?
Eso no es un lujo.
Eso es reconstruir capacidad.
Porque si el cuidador se rompe, todo el sistema se rompe.
EL PROBLEMA DE LAS 10 p. m.
Ahora hablemos de lo que pasa por la noche.
Son las 10 p. m..
Mamá mira hacia la esquina de la habitación y grita:
“¡Veo un fantasma!”
¿Qué hace el cuidador?
Sin apoyo, el cuidador puede entrar en pánico.
Puede asumir que hay un cambio repentino en el estado mental.
Puede llamar al 911.
La familia puede terminar en la sala de emergencias.
Y a veces, sí, una evaluación de emergencia es necesaria. Si hay confusión repentina, síntomas graves, peligro, caída, preocupación por infección, síntomas parecidos a un derrame cerebral o cualquier cosa médicamente urgente, busque ayuda.
Pero a veces el problema es ambiental.
Quizá las persianas están abiertas.
Quizá una luz de la calle está proyectando una sombra.
Quizá hay un perchero en la esquina.
Quizá el cerebro con demencia está interpretando mal lo que ve.
Una persona capacitada en una línea de ayuda puede desacelerar la situación.
“Muéstreme la habitación.”
“¿Hacia dónde está señalando?”
“¿Hay una sombra?”
“¿Puede cerrar las persianas?”
“¿Puede mover el perchero?”
“¿Puede sentarse con ella y tranquilizarla?”
Eso puede convertir el pánico en desescalada.
Y este es el tipo de apoyo que los cuidadores necesitan.
No juicio.
No “buena suerte”.
Guía.
LA NEGATIVA A BAÑARSE NO SIEMPRE ES “SOLO DEMENCIA”
Otro ejemplo del que hablé es la negativa a bañarse.
Una persona que vive con demencia severa se niega a bañarse y se vuelve combativa.
Hay dos maneras de abordar eso.
La ruta rápida es medicar.
Sedar a la persona lo suficiente para que cumpla.
Pero ¿cuál es el resultado?
Pérdida de dignidad.
La mejor ruta es investigar.
Recuerdo un caso en el que la persona tenía demencia severa y rechazaba la ducha. Pero cuando se ensuciaba, todavía podía ponerse de pie y permitir que alguien lo cambiara.
Eso nos dijo algo muy importante.
Todavía podía entender partes del proceso de cuidado.
Entonces la pregunta se volvió:
¿Qué es diferente en la ducha?
¿La habitación estaba fría?
¿El agua salpicaba con demasiada fuerza?
¿Estaba avergonzado?
¿Su hijo estaba en la habitación?
¿Se estaba protegiendo la privacidad?
¿El cuidador estaba apurado?
¿La ropa, las toallas, el agua, la iluminación y el tono estaban preparados?
Encontramos el problema.
No era “solo demencia”.
Era el entorno de la ducha.
Así que cambiamos el enfoque.
Calentar la habitación.
Proteger la dignidad.
Sacar de la habitación a las personas innecesarias.
Usar pastel de chocolate como motivador positivo.
Introducir el agua lentamente desde los pies hacia arriba.
Hablar con calma.
Moverse con paciencia.
Eso tomó mucho más tiempo que escribir una receta.
Pero resolvió el verdadero problema.
Eso es cuidado de la demencia.
No solo controlar la conducta.
Entender la conducta.
EL PODER DEL APOYO ENTRE PARES
Creo mucho en los grupos de apoyo.
Y quiero contarle por qué.
Una vez estuve en un grupo de apoyo donde una cuidadora hablaba de que su esposo acumulaba cosas. Estaba frustrada. Estaba abrumada. Seguía describiendo el desorden.
Mi cerebro de médico fue directo a la lógica.
“Contrate a alguien para limpiar.”
“Pruebe esto.”
“Pruebe aquello.”
Todas las sugerencias fueron rechazadas.
Luego otra cuidadora en la sala dijo algo diferente.
Dijo:
“No creo que la acumulación sea el verdadero problema. Creo que la verdadera pregunta que te estás haciendo es: ¿puedo seguir siendo cuidadora?”
Y la sala se detuvo.
La cuidadora empezó a llorar.
Porque esa era la verdad debajo de la queja.
La acumulación era el problema de la superficie.
El problema más profundo era el miedo.
Agotamiento.
Culpa.
La pregunta de si podía seguir cuidando a la persona que amaba.
Ese es el poder del apoyo entre pares.
A veces otro cuidador puede decir lo que el médico no puede ver.
A veces otro cuidador puede nombrar la carga emocional más rápido que cualquier lista clínica.
Por eso conectar a las familias con grupos de apoyo importa.
Porque ningún medicamento puede arreglar el aislamiento.
EL MODELO GUIDE NO ES SOLO UNA LLAMADA DE SEGUIMIENTO
Al final de la charla, compartí algo que ocurrió después de hablar en la World Health Expo.
Había estado en el escenario con grandes organizaciones de salud. Una sala grande. Un evento grande. Miles de personas.
Pero el momento que se quedó conmigo no fue el escenario.
Fue una cuidadora.
Una mujer se acercó y me dijo:
“Dr. Erik, mi mamá está en su programa Modelo GUIDE. Irina, la navegadora de cuidado, ha sido un salvavidas para nosotros.”
Eso es lo que importa.
No el escenario.
No el título.
No los aplausos.
La familia.
El cuidador.
La persona que vive con demencia.
La vida que realmente está cambiando.
Bajo el Modelo GUIDE, hay puntos de contacto requeridos. Pero le digo a mi equipo todo el tiempo:
No se trata de la llamada telefónica.
Se trata de lo que ocurre dentro de esa llamada.
¿Dejó al cuidador con algo valioso?
¿Le recordó hablar sobre directivas anticipadas?
¿Le ayudó a pensar en el respiro?
¿Identificó un problema de seguridad?
¿Lo conectó con apoyo?
¿Redujo el pánico?
¿Le ayudó a sentirse menos solo?
Una llamada puede ser transaccional.
“Hola, ¿cómo está? ¿Todo bien? Excelente. Clic.”
Eso no es suficiente.
El cuidado de la demencia tiene que ser más que marcar una casilla.
Tiene que cambiar vidas.
LO QUE QUIERO QUE LOS CUIDADORES RECUERDEN
Si usted está cuidando a alguien que vive con demencia, esto es lo que quiero que se lleve de esto:
No discuta con la realidad de la demencia.
Valide primero.
Redirija después.
No asuma que toda conducta significa que la demencia simplemente está empeorando.
Pregunte qué ocurrió antes de la conducta.
Observe el entorno.
Observe el dolor.
Observe el miedo.
Observe la dignidad.
Observe la iluminación.
Observe la rutina.
Observe el agotamiento del cuidador.
Y por favor recuerde:
Usted es parte del plan de cuidado.
Su salud importa.
Su sueño importa.
Su depresión importa.
Sus condiciones crónicas importan.
Su capacidad para continuar importa.
No es débil por necesitar apoyo.
Es humano.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué el cuidado de la demencia es más que medicamentos?
Esta semana tuve la oportunidad de hablar en la ESRN Breakfast Networking Meeting en The Preserve at Palm-Aire sobre un tema muy cercano a mi corazón: La enfermedad de Alzheimer, el cuidado de la demencia y el Modelo GUIDE. Y quiero empezar con una historia de mi propia familia.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
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¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
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