Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, mi ser querido fue al hospital y, cuando volvió a casa, todo era diferente. Está rechazando el cuidado. No está durmiendo. Parece más débil. Está más confundido. Antes no era así. ¿La demencia empeoró de repente?”
Y quiero decirle algo muy importante.
A veces el hospital resuelve el problema médico inmediato.
Pero el alta no siempre significa que su ser querido volvió a su línea de base.
Esa es la parte para la que las familias no siempre están preparadas.
Una persona que vive con demencia puede entrar al hospital por una infección urinaria, neumonía, una caída, cirugía, deshidratación u otro problema médico agudo. El hospital trata la infección, estabiliza los signos vitales, ajusta los medicamentos, autoriza el alta y la envía a casa.
Pero entonces el cuidador llega a casa y se da cuenta:
Mamá está más débil.
Papá está más confundido.
No está durmiendo.
Está rechazando el cuidado.
No puede trasladarse con seguridad.
Está más ansioso.
No está comiendo igual.
No está caminando como caminaba antes.
Y el cuidador empieza a pensar: “¿Qué pasó? El hospital dijo que estaba estable.”
Aquí es donde tenemos que hacer una distinción muy importante.
Médicamente estable no siempre significa funcionalmente seguro.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicarle por qué el cuidado de la demencia puede volverse más difícil después de una hospitalización, qué necesitan vigilar los cuidadores y las cinco preguntas posthospitalarias que cada familia debería hacer antes y después del alta.
LA EXPECTATIVA FRENTE A LA REALIDAD
La expectativa es simple.
Su ser querido entra al hospital. El hospital encuentra el problema. El hospital trata el problema. Luego su ser querido vuelve a casa y todo regresa a la normalidad.
Eso es lo que todos esperamos.
Pero la realidad clínica es más complicada.
El hospital puede resolver la enfermedad inmediata, pero la transición a casa puede introducir un período de alto riesgo de debilidad, cambios de medicamentos, delirium, interrupción del sueño, ansiedad y deterioro funcional.
Eso es especialmente cierto para una persona que vive con demencia.
¿Por qué?
Porque la demencia reduce la capacidad del cerebro para manejar el estrés. Una persona más joven y saludable puede ir al hospital, perder sueño, tener ajustes de medicamentos, sentirse débil unos días y recuperarse. Pero una persona que vive con demencia quizá no tenga la misma reserva cognitiva.
El cerebro ya es vulnerable.
Así que cuando se suman infección, dolor, anestesia, personal desconocido, alarmas, sueño interrumpido, medicamentos nuevos, medicamentos suspendidos, inmovilidad y una rutina alterada, todo el sistema puede desestabilizarse.
Por eso les digo a las familias:
No asuma que el alta significa que la crisis terminó.
Para las familias con demencia, el alta suele ser el comienzo del siguiente plan de cuidado.
POR QUÉ EL HOSPITAL PUEDE DESESTABILIZAR LA DEMENCIA
Pongámonos en los zapatos de la persona que vive con demencia.
Tiene 85 años. Tiene demencia. Está acostumbrada a su casa, su silla, su dormitorio, su baño, su rutina, su cuidador, su iluminación, sus sonidos.
Luego, de repente, está en el hospital.
Personal desconocido entra y sale. Suenan alarmas. Las luces son brillantes. Hay voces nuevas, habitaciones nuevas, rutinas nuevas, medicamentos nuevos y a veces un compañero de cuarto que también está confundido, con dolor o gritando.
Entonces empieza la interrupción del sueño.
Signos vitales por la noche. Controles de presión arterial. Extracciones de sangre. Vías intravenosas. Procedimientos. Dolor. Ruido. Molestias del compañero de cuarto. Médicos y enfermeras entrando a diferentes horas.
Cuando era médico residente, hubo ocasiones en que tuvimos que hacer procedimientos a las 3 a. m.. A veces eso es médicamente necesario. Pero piense en cómo se siente eso para una persona que vive con demencia.
Está durmiendo, confundida, desorientada, y de repente alguien que no conoce entra para hacer algo doloroso o aterrador.
Ahora agregue inmovilidad.
Una persona entra caminando, pero luego pasa días en cama por neumonía, una caída, cirugía o debilidad. Mientras más tiempo permanece en cama, más debilidad muscular puede desarrollar. Y más difícil puede ser volver a su línea de base.
Por eso una de las preguntas más importantes que puede hacer en el hospital es:
“¿Qué tan pronto es seguro sacarlo de la cama y llevarlo a la silla?”
Y luego:
“¿Qué tan pronto puede trabajar con fisioterapia?”
De la cama a la silla. De la silla a caminar cuando sea seguro. Eso importa.
Porque la movilidad es medicina.
Y finalmente, los cambios de medicamentos.
Recetas nuevas. Medicamentos suspendidos. Medicamentos ajustados. Listas de medicamentos antiguas. Polifarmacia, que simplemente significa demasiados medicamentos al mismo tiempo. Todo esto puede crear confusión, mareos, sedación, estreñimiento, retención urinaria, interrupción del sueño o caídas.
Así que si su ser querido vuelve a casa diferente, no salte directamente a:
“La demencia simplemente empeoró.”
Pregunte:
“¿Qué pasó durante la hospitalización?”
MÉDICAMENTE ESTABLE NO ES LO MISMO QUE FUNCIONALMENTE SEGURO
Esta es una de las ideas más importantes en el cuidado de la demencia después del hospital.
El hospital puede decir:
“La infección está tratada.”
“Los signos vitales están estables.”
“La herida está sanando.”
“Los laboratorios están mejorando.”
“Está autorizada para el alta.”
Y todo eso puede ser médicamente cierto.
Pero cuando la familia llega a casa, el cuidador puede ver una realidad completamente diferente.
Mamá está más débil.
Papá no puede llegar al baño con seguridad.
Hay nueva incontinencia.
Hay más ansiedad.
Hay sueño fragmentado.
Hay efectos secundarios de medicamentos.
Hay pérdida de rutina.
Hay confusión que empeora por la noche.
Hay un cuidador mirando un paquete de alta pensando: “No sé qué se supone que debo hacer con todo esto.”
Ese es el iceberg.
Sobre la superficie está aquello en lo que se enfocó el hospital: signos vitales estables, infección tratada, herida sanando.
Debajo de la superficie está la realidad del hogar: deterioro de movilidad, confusión con medicamentos, carga del cuidador, riesgos de seguridad, interrupción del sueño, ansiedad y pérdida de función diaria.
Y esa realidad bajo la superficie es donde viven los cuidadores.
Así que antes de salir del hospital, está bien hacer las preguntas difíciles.
De hecho, debería hacerlas.
“¿Mi ser querido está seguro para recibir el alta a casa?”
“¿Tenemos el equipo que necesitamos?”
“¿Puede trasladarse con seguridad?”
“¿Puede usar el baño con seguridad?”
“¿Necesitamos un andador, silla para ducha, silla sanitaria, cama hospitalaria o salud en el hogar?”
“¿Qué cambió con los medicamentos?”
“¿Qué debo vigilar esta noche?”
“¿A quién llamo si la confusión empeora?”
Sé que esas conversaciones pueden sentirse incómodas. Puede sentir que está poniendo al médico, la enfermera o el administrador de caso en una situación difícil.
Pero ¿qué digo siempre?
Es mejor tener conversaciones difíciles que estar en situaciones difíciles.
LAS DOS GRANDES VULNERABILIDADES DESPUÉS DEL ALTA
Hay dos vulnerabilidades posteriores al alta que quiero que todo cuidador entienda.
La primera es el riesgo de medicamentos.
La hospitalización a menudo desordena los regímenes de medicamentos. Puede iniciarse un medicamento. Otro puede suspenderse. Otro puede ajustarse. A veces el hospital tiene una lista de medicamentos antigua. A veces la familia olvida llevar la lista actual. A veces se omite accidentalmente un medicamento que se tomaba en casa.
Esto puede ser peligroso.
Observe de cerca si hay sedación, mareos, estreñimiento, retención urinaria, confusión repentina, aumento de caídas o cambio en el nivel de alerta.
Y por favor recuerde: no suspenda ni reinicie medicamentos por su cuenta sin orientación médica. Ciertos medicamentos, especialmente sedantes o medicamentos psiquiátricos, pueden ser riesgosos si se suspenden de repente. Si algo parece estar mal, llame al equipo médico y pida aclaración.
El paso de acción es simple:
Reconciliar la lista de medicamentos.
Eso significa comparar los medicamentos que su ser querido tomaba antes del hospital con los medicamentos que le indican tomar después del hospital.
Pregunte:
“¿Qué se inició?”
“¿Qué se suspendió?”
“¿Qué se cambió?”
“¿Qué es temporal?”
“¿Qué debe continuar?”
“¿Qué efectos secundarios debo vigilar?”
La segunda vulnerabilidad es el deterioro de movilidad.
El reposo prolongado en cama puede causar pérdida funcional rápida. Una persona que entró caminando al hospital puede volver a casa necesitando ayuda para trasladarse, ponerse de pie, ir al baño o caminar.
Eso significa que el riesgo de caídas puede ser más alto que antes.
Así que no espere a que ocurra la caída.
Pregunte por fisioterapia. Pregunte por seguridad en el hogar. Pregunte si se necesita equipo. Pregunte si la persona puede trasladarse con seguridad de la cama a la silla, de la silla al inodoro y del inodoro de vuelta a ponerse de pie.
Un alta sin problemas no se trata solo de papeleo.
Se trata de si la persona puede funcionar con seguridad en el hogar.
EL CUIDADOR TOMA EL CONTROL DE UN DÍA PARA OTRO
Ahora hablemos del cuidador.
Porque una vez que se cierran las puertas del hospital, el cuidador de repente se convierte en coordinador de cuidado, administrador de medicamentos, monitor de seguridad, monitor del sueño, coordinador de transporte, defensor y sistema de apoyo emocional.
Eso es mucho.
Y la mayor parte del cuidado de la demencia ya ocurre en casa.
Entonces, ¿quién está en casa?
El cuidador.
Personas como mi mamá y mi papá, que tienen alrededor de 70 años y cuidan a mi abuela, que tiene 93. Están manejando su propia salud mientras cuidan a alguien que aman.
Esa es la vida real.
Y si usted es cuidador y está leyendo esto después de un alta hospitalaria y se siente abrumado, quiero que me escuche claramente:
Usted no está fallando.
Está sin apoyo en una transición médica muy compleja.
Eso es diferente.
Puede estar lidiando con medicamentos nuevos, debilidad nueva, confusión nueva, equipo nuevo, instrucciones nuevas, citas de seguimiento nuevas y conductas nuevas todo al mismo tiempo.
Y luego la gente se pregunta por qué los cuidadores están agotados.
Por eso importa el apoyo.
Por eso importa la planificación del alta.
Por eso el cuidador no debe ser tratado como una nota al margen.
En el cuidado de la demencia, el cuidador es parte del plan de cuidado.
Si el cuidador colapsa, todo el entorno de cuidado en el hogar se vuelve frágil.
LAS 5 PREGUNTAS POSTHOSPITALARIAS DE DR. ERIK
Estas son las cinco preguntas que quiero que todo cuidador haga después de una hospitalización.
Pregunta uno:
¿Volvió a su línea de base?
No solo médicamente. Funcionalmente.
¿Está pensando como pensaba antes?
¿Está comiendo como comía antes?
¿Está caminando como caminaba antes?
¿Está durmiendo como dormía antes?
¿Puede llegar al baño?
¿Puede trasladarse con seguridad?
Si la respuesta es no, entonces algo cambió.
Pregunta dos:
¿Podría ser delirium?
Si la confusión ocurrió de repente, en horas o días, no asuma que es solo progresión de la demencia.
La demencia suele avanzar gradualmente. El delirium es repentino y puede fluctuar. Puede ser desencadenado por infección, deshidratación, dolor, estreñimiento, cambios de medicamentos, hospitalización, cirugía, mal sueño u otro problema médico agudo.
Así que si su ser querido está de repente más confundido, más somnoliento, más agitado, alucinando o no es él mismo, pregunte al equipo médico:
“¿Podría ser delirium?”
Pregunta tres:
¿Qué medicamentos cambiaron?
Este es el pegamento que mantiene todo unido.
¿Qué se inició?
¿Qué se suspendió?
¿Qué se ajustó?
¿Qué fue temporal?
¿Qué se omitió?
¿Qué efectos secundarios debemos vigilar?
¿Qué interacciones son posibles?
Junte la lista antigua y la lista nueva. Pida al médico, farmacéutico o profesional médico calificado que las revise con usted.
Pregunta cuatro:
¿Qué función física se perdió?
¿Puede ponerse de pie con seguridad?
¿Puede trasladarse?
¿Puede usar el baño?
¿Puede caminar hasta la cocina?
¿Puede alimentarse solo?
¿Puede usar las manos de la misma manera?
¿Puede entrar y salir de la cama?
La función importa. Una persona puede estar médicamente estable pero insegura en casa sin apoyo.
Pregunta cinco:
¿Qué apoyo necesita el cuidador?
Esto no es opcional.
Si está en un avión y cae la máscara de oxígeno, ¿qué le dicen?
Póngase primero su propia máscara.
¿Por qué?
Porque si usted no puede respirar, no puede ayudar a la persona que está a su lado.
El cuidado de la demencia funciona de la misma manera.
¿Qué equipo necesita?
¿Necesita salud en el hogar?
¿Necesita respiro?
¿Necesita ayuda para entender las instrucciones del alta?
¿Necesita que alguien le explique los cambios de medicamentos?
¿Necesita alguien a quien llamar si las cosas empeoran por la noche?
Estas no son preguntas egoístas.
Son preguntas de seguridad.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué se vuelve más difícil el cuidado de la demencia después de una hospitalización?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, mi ser querido fue al hospital y, cuando volvió a casa, todo era diferente. Está rechazando el cuidado. No está durmiendo. Parece más débil. Está más confundido. Antes no era así. ¿La demencia empeoró de repente?” Y quiero decirle algo muy importante.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.