Я хочу начать этот выпуск немного иначе.
Обычно я использую The Dementia Times, чтобы ответить на конкретный вопрос ухаживающего человека:
«Почему мама отказывается принимать душ?»
«Почему папе становится хуже ночью?»
«Почему после больницы все изменилось?»
«Почему мой близкий обвиняет меня в краже?»
Но сегодня я хочу ответить на другой вопрос:
Почему структура организации, занимающейся уходом при деменции, так важна?
Потому что когда вы ухаживающий человек, вы, возможно, не думаете о ценностях компании, операционных системах, внутренней культуре, ответственности команды или юнит-экономике.
Вы думаете:
Кто ответит на телефон, когда я перегружен?
Кто поможет мне понять, что происходит с моим близким?
Кто поможет мне, когда мама отказывается от ухода?
Кто объяснит модель GUIDE так, чтобы я действительно понял?
Кто мне перезвонит?
Кому будет достаточно не все равно, чтобы остаться с проблемой до конца?
Именно здесь ценности перестают быть словами на стене.
Именно здесь ценности становятся уходом.
Меня зовут Dr. Erik Ilyayev. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой революционной программе, призванной изменить то, как Америка заботится о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу объяснить, почему MedBetterHealth успешно развивается в модели GUIDE, почему ключевые ценности важны в уходе при деменции, и почему семьи, которым мы служим, должны чувствовать эти ценности в каждом звонке, каждом плане ухода, каждом контакте с навигатором ухода и в каждом моменте поддержки.
МОДЕЛЬ GUIDE МЕНЯЕТ УХОД ПРИ ДЕМЕНЦИИ
Модель GUIDE — одно из самых важных изменений, которые сейчас происходят в уходе при деменции.
GUIDE означает Guiding an Improved Dementia Experience. Она создана для поддержки людей, живущих с деменцией, и семейных ухаживающих, которые заботятся о них дома.
И если вы уже слышали, как я говорю об этом, вы знаете, насколько сильно я верю в эту модель.
Но недавно я услышал кое-что, что заставило меня остановиться и задуматься.
Некоторые организации в пространстве модели GUIDE, включая крупные и хорошо финансируемые, начали отступать, ставить работу на паузу или больше не принимать пациентов. Я здесь не для того, чтобы их судить. Я не знаю всех подробностей и уверен, что многие из них — хорошие организации, пытающиеся решить сложную проблему.
Но это заставило меня задать очень прямой вопрос:
Почему мы процветаем?
Почему семьи так сильно откликаются?
Почему ухаживающие говорят нам, что эта программа изменила их жизнь?
Почему мы видим такую высокую удовлетворенность?
И ответ, к которому я снова и снова возвращаюсь, такой:
Дело не только в программе.
Дело в операционной системе за программой.
Дело в ценностях.
Потому что в уходе при деменции система настолько сильна, насколько сильны люди, которые ее реализуют.
Модель Medicare может создать структуру. Но реальный опыт зависит от того, живет ли организация своей миссией каждый день.
МОМЕНТ, КОТОРЫЙ НАПОМНИЛ МНЕ, ПОЧЕМУ ЭТО ВАЖНО
Недавно я был на World Health Expo, где присутствовало примерно 15 000 человек. У меня была честь выступать на сцене в обсуждении технологий здравоохранения вместе с лидерами таких организаций, как Broward Health, University of Miami, Mayo Clinic и Miami-Dade County.
Это был невероятный зал.
Но момент, который остался со мной, случился уже после сцены.
Ко мне подошла женщина и сказала: «Dr. Erik, моя мама участвует в вашей программе GUIDE Model. И честно, это стало переломным моментом и спасением для меня и моей семьи».
Потом она упомянула одного из наших навигаторов ухода, Ирину.
Ирина — Certified Dementia Practitioner и навигатор ухода в нашей команде. И эта дочь сказала, что Ирина изменила ее жизнь.
Вот что имеет значение.
Не сцена.
Не титул.
Не логотип.
Не размер зала.
Дочь.
Ухаживающий человек.
Семья.
Человек, живущий с деменцией.
В этом весь смысл.
Системы масштабируют уход, но люди вроде Ирины меняют жизни.

ОПЕРАЦИОННАЯ СИСТЕМА MEDBETTER HEALTH
В MedBetter Health мы оцениваем нашу команду не по тому, чего лично хочу я как CEO.
Мы оцениваем себя по ценностям.
Эти ценности напечатаны на обратной стороне наших бейджей. Мы говорим о них. Мы используем их. Мы держим себя ответственными перед ними.
Потому что если ценности упоминаются только один раз на ориентации, это не ценности.
Это декорация.
Настоящие ценности должны проявляться в ежедневных решениях.
Они должны проявляться, когда ухаживающий человек расстроен.
Они должны проявляться, когда кто-то забывает задачу.
Они должны проявляться, когда пациенту нужна помощь.
Они должны проявляться, когда процесс сложный.
Они должны проявляться, когда никто не смотрит.
Наша операционная система построена вокруг пяти ценностей:
Одержимость клиентом и пациентом.
Полный wow-опыт.
Честность, целостность и надежность.
Фанатичная эффективность и системная детализация.
Рост и результаты.
Для меня это не корпоративные лозунги.
Это архитектура того, как должен предоставляться уход при деменции.

ЦЕННОСТЬ I: ОДЕРЖИМОСТЬ КЛИЕНТОМ И ПАЦИЕНТОМ
Первая ценность — одержимость клиентом и пациентом.
Не умеренный интерес.
Не обслуживание клиентов, когда удобно.
Одержимость.
Пациент и ухаживающий должны быть в центре.
Операции должны быть направлены на них.
Администрирование должно быть направлено на них.
Технологии должны быть направлены на них.
Клиническая навигация должна быть направлена на них.
Каждый отдел, каждый процесс, каждый член команды должен задавать один и тот же вопрос:
Помогает ли это пациенту и ухаживающему?
Потому что уход при деменции непрост.
Один ухаживающий может позвонить, потому что близкий отказывается от душа.
Другой может быть перегружен после выписки из больницы.
Третий может быть в растерянности из-за лекарств.
Кому-то может быть нужна поддержка для передышки.
Кто-то может не понимать, почему близкий видит галлюцинации ночью.
Кто-то может справляться с виной, истощением и страхом.
Если организация не одержима пациентом и ухаживающим, семьи это чувствуют.
Они чувствуют это в задержанных звонках.
Они чувствуют это в общих ответах.
Они чувствуют это, когда никто не связывается снова.
Они чувствуют это, когда с ними обращаются как с кейсом, а не как с семьей.
Это неприемлемо.
Человек, живущий с деменцией, и ухаживающий не являются частью системы.
Они — причина, по которой система существует.

ЦЕННОСТЬ II: ПОЛНЫЙ WOW-ОПЫТ
Вторая ценность — полный wow-опыт.
Когда я говорю «wow», я не имею в виду что-то роскошное.
Я не имею в виду поверхностное.
Я не имею в виду отточенные фразы.
Я имею в виду, что ухаживающий чувствует:
«Они действительно ответили».
«Они действительно выслушали».
«Они действительно довели дело до конца».
«Они действительно поняли, с чем я столкнулся».
«Они действительно помогли мне, когда я не знал, что делать».
Вот что такое полный wow-опыт.
Эту идею я усвоил из философии доступности и сервиса Rick and Rita Case. Rick Case был известен тем, что давал людям прямой доступ. Это осталось со мной.
Поэтому когда я на местах, когда говорю с ухаживающими, когда я на мероприятиях, я даю свой личный номер мобильного телефона.
Почему?
Потому что я хочу знать, что переживает ухаживающий.
Я хочу знать, работает ли наша система.
Я хочу знать, чувствует ли семья поддержку.
Я хочу знать, действительно ли мы выполняем то, что обещаем.
В уходе при деменции доступ имеет значение.
Потому что уход не происходит только в аккуратные офисные часы.
Он происходит, когда семья устала.
Он происходит, когда дочь плачет в машине.
Он происходит, когда супруг пытается понять, почему после выписки все изменилось.
Он происходит, когда ухаживающий думает, сможет ли продолжать.
Полный wow-опыт не о том, чтобы впечатлить людей.
Он о том, чтобы показать им: они не одни.

ЦЕННОСТЬ III: ЧЕСТНОСТЬ, ЦЕЛОСТНОСТЬ И НАДЕЖНОСТЬ
Третья ценность — честность, целостность и надежность.
Здесь все очень просто.
Не лгите.
Если кто-то что-то забыл, скажите это.
Если произошла ошибка, признайте ее.
Если звонок был пропущен, не скрывайте это.
Если запись на прием была обработана неправильно, будьте прозрачны.
Мы люди. Ошибки могут случаться.
Но сокрытие ошибок разрушает доверие.
А в уходе при деменции доверие — это все.
Семьи и так уязвимы. Они приглашают нас в одну из самых трудных глав своей жизни. Они доверяют нам человека, которого любят. Они доверяют нам помощь в навигации Medicare, координации ухода, поведении, передышке и поддержке на дому.
К этому доверию нельзя относиться легкомысленно.
Внутри организации честность важна между членами команды.
За пределами организации честность важна с семьями.
Если что-то пошло не так, мы говорим об этом.
Если что-то нужно исправить, мы исправляем.
Если ухаживающему нужна правда, мы даем ее уважительно и по-человечески.
Потому что доверие строится не на притворстве, что все идеально.
Доверие строится на честности, когда что-то не так.

ЦЕННОСТЬ IV: ФАНАТИЧНО ЭФФЕКТИВНЫ И СИСТЕМНО ВНИМАТЕЛЬНЫ К ДЕТАЛЯМ
Четвертая ценность — фанатичная эффективность и системная детализация.
Хороших намерений недостаточно.
Я хочу повторить это еще раз.
Хороших намерений недостаточно.
Можно глубоко заботиться и все равно создавать хаос, если у вас нет систем.
Ухаживающему нужна не только сострадательность.
Ему нужно доведение до результата.
Ему нужна документация.
Ему нужен правильный человек, звонящий в правильное время.
Ему нужно, чтобы навигатор ухода знал, что происходило раньше.
Ему нужен следующий шаг.
Ему нужно, чтобы прием был отслежен.
Ему нужно, чтобы связь с домашним уходом была установлена.
Ему нужно, чтобы информация не проваливалась между трещинами.
Для этого нужна эффективность.
Для этого нужны детали.
И если вы работаете с MedBetter Health как партнер, вы знаете это о нас.
Мы двигаемся.
Мы доводим дела до конца.
Мы отслеживаем.
Мы строим системы.
Мы убираем трение.
Мы не хотим, чтобы семьи страдали из-за предотвратимого операционного хаоса.
В уходе при деменции детали важны.
Пропущенная деталь о лекарстве может иметь значение.
Пропущенный контрольный контакт может иметь значение.
Пропущенная тревога ухаживающего может иметь значение.
Пропущенная проблема после выписки из больницы может иметь значение.
Пропущенное усиление поведенческих симптомов может иметь значение.
Работа человеческая, но система должна быть дисциплинированной.

ЦЕННОСТЬ V: РОСТ И РЕЗУЛЬТАТЫ
Пятая ценность — рост и результаты.
Здесь я всегда говорю:
Люди говорят, но цифры кричат.
Я использую этот пример со своим сыном.
Если мой ребенок приходит домой и говорит: «Папа, учитель написал обо мне все эти замечательные вещи. Я задаю отличные вопросы. Хорошо себя веду. Участвую».
Это прекрасно.
Но потом я смотрю на оценку, а там 65.
Теперь нам нужно иметь дело с реальностью.
Хорошие комментарии важны, но результат все равно важен.
Здравоохранение работает так же.
Недостаточно сказать:
«Нам не все равно».
«Мы очень стараемся».
«У нас хорошие намерения».
«Мы хотим помочь».
Это важно, но мы также должны спрашивать:
Семьи действительно получают помощь?
Ухаживающие удовлетворены?
Людей подключают к ресурсам?
На звонки отвечают?
Планы ухода создаются?
Проблемы решаются?
Растем ли мы так, чтобы поддерживать больше людей?
Мы улучшаемся?
Мы измеряем то, что важно?
Рост без ценностей может стать опасным.
Но ценности без результатов могут остаться неполными.
Первые четыре ценности двигают рост.
Пятая ценность держит нас ответственными перед реальностью.

КОГДА КОМПАНИЯ ПРОЦВЕТАЕТ, УХАЖИВАЮЩИЙ ДОЛЖЕН ЭТО ЧУВСТВОВАТЬ
Вот более широкий смысл.
Когда компания процветает по правильным причинам, члены команды должны процветать.
Когда члены команды процветают, клиенты должны процветать.
Когда клиенты процветают, стандарт ухода повышается.
Это эффект волн.
Но это работает только если стимулы настроены правильно.
Если стимул — только рост, ухаживающий может потеряться.
Если стимул — только объем, пациент может стать номером.
Если стимул — только скорость, качество может пострадать.
Но если организация построена на правильных ценностях, рост может стать средством лучшего ухода.
Компания растет, чтобы команда могла расти.
Команда растет, чтобы семьи получали лучший сервис.
Семьи получают лучшую поддержку, и стандарт ухода при деменции улучшается.
Вот видение.
Не рост ради эго.
Рост ради влияния.

ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ ДЛЯ УХАЖИВАЮЩИХ
Если вы ухаживающий человек и читаете это, вы можете думать:
«Dr. Erik, это интересно, но что это значит для меня?»
Это значит, что вы должны ожидать большего от систем вокруг вас.
Вы должны ожидать, что кто-то ответит.
Вы должны ожидать ясности.
Вы должны ожидать честности.
Вы должны ожидать доведения до конца.
Вы должны ожидать координации ухода, которая не заставляет вас чувствовать себя еще более растерянным, чем в начале.
Вы должны ожидать команды, которая понимает, что уход при деменции — не только клинический вопрос.
Это эмоционально.
Это практично.
Это истощает.
Это семейно.
Это происходит внутри дома.
И вы не должны проходить через это в одиночку.
Модель GUIDE существует потому, что семьям с деменцией нужна структурированная поддержка.
Но модель работает только тогда, когда организации приносят в нее правильные ценности.
Вот в чем разница.
ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ ДЛЯ ЛИДЕРОВ И ОПЕРАТОРОВ
Если вы CEO, COO, оператор, владелец агентства домашнего ухода, лидер в здравоохранении или любой человек, строящий организацию для уязвимых людей, я хочу, чтобы вы ясно услышали:
Юнит-экономика имеет значение.
Если математика не работает, бизнес не выживет.
А если бизнес не выживет, вы не сможете служить людям, которым, как вы говорите, хотите служить.
Но устойчивая экономика идут после культуры.
Нельзя построить отличную организацию ухода на лозунгах.
Вы строите ее на ежедневном поведении.
Что вы вознаграждаете?
Что вы терпите?
Что вы измеряете?
О чем вы говорите каждый день?
Что происходит, когда кто-то делает ошибку?
Что происходит, когда ухаживающий недоволен?
Что происходит, когда процесс ломается?
Что происходит, когда команда перегружена?
Вот настоящая культура.
Ключевые ценности — это не то, что вы печатаете на карточке и забываете.
О них нужно говорить каждый день, в каждой ситуации, со своей командой.
Потому что ценности — не плакат.
Ценности — это операционная система.

Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Почему ключевые ценности важны в уходе при деменции?
Я хочу начать этот выпуск немного иначе. Обычно я использую The Dementia Times, чтобы ответить на конкретный вопрос ухаживающего человека: «Почему мама отказывается принимать душ?»
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.