Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, ayer mi papá era él mismo. Hoy está completamente diferente. Está confundido, agitado, no está comiendo, quizá incluso está viendo cosas. ¿Es simplemente que la demencia está empeorando?”
Y quiero que me escuche con claridad:
No lo descarte como “solo demencia”.
La mayoría de las demencias no se desploman de un día para otro. La mayoría cambia lentamente durante meses y años.
Así que cuando una persona que vive con demencia cambia de repente en horas o días, eso no es solo un mal día. Eso es información.
Eso es una señal de alerta.
Y una de las cosas más comunes en las que tenemos que pensar es el delirium.
El delirium es un cambio agudo en el estado mental. Agudo significa que ocurre rápido. Puede venir de un estrés médico en el cuerpo: una infección urinaria, neumonía, dolor, deshidratación, estreñimiento, efectos secundarios de medicamentos, análisis alterados, hospitalización, mal sueño u otro problema médico agudo.
El error que las familias suelen cometer es asumir que la demencia empeoró de repente.
La mejor pregunta es:
“¿Qué cambió en el cuerpo?”
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association®, y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicarle la diferencia entre la progresión de la demencia y el delirium, por qué las infecciones urinarias pueden verse completamente diferentes en adultos mayores con demencia, y qué deben hacer los cuidadores cuando un ser querido cambia de repente.
LA DEMENCIA ES GRADUAL. EL DELIRIUM ES REPENTINO.
Esta distinción importa.
La demencia generalmente se desarrolla de forma gradual. Estamos hablando de meses a años. La persona puede repetir preguntas con más frecuencia, faltar a citas, tener dificultad con las cuentas, volverse menos segura al conducir, olvidar medicamentos o perder independencia lentamente.
El delirium es diferente.
El delirium puede ocurrir en horas o días. Puede fluctuar de forma dramática. Una persona puede parecer relativamente tranquila en el desayuno, agitarse mucho por la tarde, ponerse letárgica para la cena y luego estar severamente confundida o con riesgo de caerse durante la noche.
Ese patrón de subidas y bajadas es una de las pistas principales.
Un cuidador puede decir: “Pero hace tres horas estaba bien.”
Exactamente.
Eso no descarta delirium. De hecho, puede apoyarlo.
El delirium a menudo fluctúa. Puede empeorar por la noche. Puede verse como agitación repentina, alucinaciones, somnolencia, inquietud, incapacidad para concentrarse o un cambio repentino en el nivel de conciencia.
Y la causa suele ser médica.
Una infección urinaria. Neumonía. Dolor. Cambios de medicamentos. Deshidratación. Estreñimiento. Sodio bajo. Hospitalización. Cirugía. Interrupción del sueño.
Así que si su ser querido está repentinamente diferente, no salte directamente a: “La demencia progresó.”
Pregunte: “¿Podría ser delirium?”
LA MONTAÑA RUSA DE 24 HORAS
Una de las partes más confusas del delirium es cuánto puede fluctuar en un solo día.
Su ser querido puede despertar tranquilo, desayunar y parecer casi normal.
Luego, dos horas después, puede ponerse extremadamente agitado, inquieto, caminando de un lado a otro, suspicaz o alucinando.
Más tarde, puede ponerse letárgico, difícil de despertar o rechazar la cena.
Luego, por la noche, puede estar severamente confundido y con alto riesgo de caídas.
Por eso los cuidadores a veces piensan:
“Quizá lo está fingiendo.”
O:
“Quizá es solo mal humor.”
O:
“Quizá está siendo difícil.”
Pero en el cuidado de la demencia, la conducta es comunicación.
Y la fluctuación rápida puede ser la señal clínica característica del delirium.
La persona no está eligiendo ser confusa. Su cerebro está respondiendo a un estrés que el cuerpo no puede manejar.
EL CEREBRO CON DEMENCIA TIENE MENOS RESERVA COGNITIVA
Aquí hay una forma de pensarlo.
Un cerebro más joven y saludable puede tener más reserva cognitiva. Una infección urinaria puede causar ardor, molestia, fatiga o fiebre, pero la persona todavía puede decir: “Me arde al orinar” o “Creo que tengo una infección.”
Pero un cerebro ya afectado por la demencia tiene menos reserva.
El balde ya está casi lleno.
La demencia, la fragilidad, la pérdida sensorial, el mal sueño, los medicamentos y el deterioro cognitivo existente quizá ya estén poniendo estrés en el sistema. Luego se suma una infección urinaria, deshidratación, estreñimiento, dolor o un medicamento nuevo.
Ahora el balde se desborda.
¿Y qué sale?
Confusión.
Agitación.
Caídas.
Somnolencia.
Alucinaciones.
Paranoia.
Rechazo a comer.
Una incapacidad repentina para caminar o ponerse de pie.
Por eso un problema médico que puede verse leve en un adulto más joven puede verse dramático en un adulto mayor con demencia.
El cerebro no tiene la misma reserva para absorber el estrés.
LA CONDUCTA ES COMUNICACIÓN
Quiero que los cuidadores repitan esto:
La conducta es comunicación.
Una persona que vive con demencia quizá no pueda decir:
“Me arde al orinar.”
“Me duele la parte baja de la espalda.”
“Me siento mareado.”
“No he evacuado.”
“Tengo el sodio bajo.”
“Este medicamento me hace sentir raro.”
“Estoy deshidratado.”
“Tengo miedo.”
En cambio, el cuerpo se comunica a través de la conducta.
Así que cuando vea un cambio repentino de conducta, no pregunte solo:
“¿Por qué está siendo difícil?”
Pregunte:
“¿Qué cambió en su cuerpo?”
Ese cambio puede transformar toda la respuesta.
Si un cuidador asume que la persona “solo está siendo difícil”, puede corregir, discutir, sedar o ignorar la señal de alerta.
Pero si el cuidador entiende la conducta como comunicación, se convierte en defensor.
Empieza a preguntar sobre infección, dolor, deshidratación, estreñimiento, sueño, efectos secundarios de medicamentos, caídas y otros desencadenantes agudos.
Eso es cuidado de la demencia.
POR QUÉ LAS INFECCIONES URINARIAS PUEDEN OCULTARSE EN ADULTOS MAYORES CON DEMENCIA
Cuando la mayoría de las personas piensa en una infección urinaria, piensa en ardor al orinar, ganas frecuentes de ir al baño, fiebre, escalofríos, dolor pélvico o dolor en la parte baja de la espalda.
Esa es la imagen clásica.
Pero los adultos mayores con demencia quizá no se presenten de esa manera.
Quizá no puedan describir el ardor.
Quizá no reporten el dolor con claridad.
Quizá ya usen ropa interior absorbente, así que los cambios en la frecuencia del baño pueden pasar desapercibidos.
Quizá no hagan una fiebre fuerte.
Quizá no comuniquen los síntomas de una forma que la familia reconozca.
Entonces, ¿qué aparece primero?
Confusión repentina.
Agitación nueva.
Inquietud.
Paranoia.
Letargo extremo.
Incapacidad repentina para caminar o ponerse de pie.
Caídas o mareos.
Pérdida de apetito.
Aislamiento.
Por eso las infecciones urinarias pueden pasarse por alto.
El cuidador puede decir: “Mamá no tiene fiebre. No dijo que le arde. Así que no puede ser una infección urinaria.”
Pero en el cuidado de la demencia, tenemos que tener cuidado. La ausencia de un síntoma clásico no siempre significa que no pasa nada.
La confusión puede ser el primer y único síntoma evidente.
NO TRATE SOLO LA CONDUCTA Y PASE POR ALTO LA CAUSA
Aquí es donde tenemos que ser muy cuidadosos.
Si un ser querido se agita, alucina, se vuelve paranoico o confundido de repente, algunas familias preguntan de inmediato:
“¿Podemos darle algo para calmarlo?”
Entiendo por qué.
La situación da miedo. El cuidador está agotado. La persona quizá no esté segura. La casa puede sentirse en crisis.
Pero si solo calmamos la conducta y perdemos la causa, podemos crear un problema más grande.
Imagine que su ser querido tiene una infección urinaria. Se confunde y se agita. En lugar de preguntar por qué, la familia asume que es progresión de la demencia y se enfoca solo en sedarlo.
La agitación puede calmarse temporalmente.
Pero la infección sigue ahí.
Y si esa infección progresa, puede diseminarse y volverse mucho más seria.
Por eso importa el delirium.
El delirium no es solo un problema de conducta. A menudo es la respuesta del cerebro a un problema médico.
Así que el objetivo no es solo calmar a la persona.
El objetivo es encontrar y tratar la causa de raíz.
QUÉ DEBEN HACER PRIMERO LOS CUIDADORES
Si su ser querido cambia de repente, empiece con la observación.
¿Hay un cambio repentino desde su estado habitual en horas o días?
Si la respuesta es no, continúe con la observación de rutina y siga buscando patrones.
Si la respuesta es sí, entonces haga triaje.
Pregunte:
¿Hay debilidad en un lado del cuerpo?
¿Habla arrastrando las palabras?
¿No puede despertarse?
¿Hay dolor fuerte en el pecho?
¿Hubo una caída con golpe en la cabeza?
¿Está severamente confundido de una forma que se siente peligrosa?
Si la respuesta es sí, llame al 911 o busque atención de emergencia.
Si no hay señales de emergencia inmediatas, documente la línea de tiempo exacta y llame al equipo médico.
Y cuando llame, no diga solamente:
“Está confundida.”
Dé al médico información útil.
Diga:
“Este es un cambio repentino de su estado habitual. Ayer podía desayunar sola y hoy no puede sostener una cuchara. ¿Podría ser delirium? ¿Deberíamos revisar infección, deshidratación, estreñimiento, dolor, cambios de medicamentos u otra causa?”
Esa es una llamada mucho mejor.
Buena información de entrada, mejor orientación clínica de salida.
SEGURIDAD MIENTRAS ESPERA AL EQUIPO MÉDICO
Mientras espera orientación médica, mantenga el ambiente tranquilo y seguro.
Use una habitación silenciosa, con luz suave.
Ofrezca tranquilidad con suavidad.
Oriente a la persona sobre dónde está.
Anime una hidratación segura si puede beber sin riesgo.
Ofrezca líquidos favoritos si es apropiado.
Supervise de cerca para prevenir caídas o deambulación insegura.
Asegúrese de que tenga sus lentes, audífonos y dentadura si los usa.
Esas cosas importan.
Si alguien no puede oír, puede parecer más confundido de lo que realmente está.
Si no puede ver, puede malinterpretar el ambiente.
Si le falta la dentadura, comer y comunicarse puede volverse más difícil.
Además, evite acciones peligrosas.
No discuta con la persona.
No corrija las ideas delirantes de forma agresiva.
No la avergüence.
No la restrinja físicamente a menos que haya una emergencia inmediata de seguridad y participe ayuda capacitada.
No dé antibióticos sobrantes de una enfermedad anterior.
No esconda, triture ni cambie los medicamentos diarios sin orientación médica o farmacéutica.
Y un punto importante: no toda prueba de orina positiva significa que hay una infección activa que requiere antibióticos. En adultos mayores puede haber bacteriuria asintomática. Por eso importa la evaluación médica.
El objetivo no es exigir antibióticos automáticamente.
El objetivo es describir claramente el cambio repentino y dejar que el equipo médico evalúe qué está pasando realmente.
QUIÉN SE QUEDA ATRÁS
Algunas familias enfrentan barreras adicionales cuando ocurre confusión repentina.
Las familias que no hablan inglés pueden tener dificultad para explicar cambios sutiles del estado habitual en un centro de urgencias u hospital con prisa.
Los pacientes sin audífonos o lentes pueden parecer mucho más confundidos de lo que realmente están.
Los pacientes confinados en casa pueden tener acceso tardío a una evaluación.
Los cuidadores aislados quizá no sepan qué información necesita el equipo médico.
Por eso importa la defensa del cuidador.
Si va al hospital o llama al médico, lleve a alguien que conozca el verdadero estado habitual de la persona.
Lleve audífonos, lentes y dentadura.
Lleve una lista completa y actualizada de medicamentos.
Use ejemplos concretos.
No solo: “Está confundida.”
Diga:
“Normalmente desayuna sola. Hoy no puede sostener una cuchara.”
“Normalmente camina al baño con andador. Hoy no puede ponerse de pie.”
“Normalmente reconoce a su hija. Hoy no sabe quién soy.”
“Normalmente duerme por la noche. Anoche estuvo despierta, alucinando e intentando salir de la casa.”
Los ejemplos concretos ayudan al equipo médico a entender la gravedad del cambio.
EL REGISTRO DEL CAMBIO REPENTINO
Una de las mejores herramientas que pueden usar los cuidadores es un registro simple.
Cuando algo cambie, anótelo.
¿Qué cambió?
Confusión, agitación, somnolencia, alucinaciones, apetito, hábitos de baño, caminar, caídas.
¿Cuándo empezó?
Día y hora exactos. ¿Fue constante o fluctuó? ¿Empeoró por la noche?
¿Qué pasó recientemente?
Medicamento nuevo. Medicamento omitido. Visita reciente al hospital. Caída. Estreñimiento severo. Poca ingesta de líquidos. Mal sueño. Dolor nuevo. Cuidador nuevo. Cambio de rutina.
¿Cuál era su estado habitual?
¿Qué podía hacer la semana pasada?
¿Qué no puede hacer hoy?
Esa es la información que necesitan los clínicos.
No tiene que usar lenguaje médico.
Solo tiene que contar la historia con claridad.
Porque el cuidador conoce el estado habitual.
Y en el delirium, el estado habitual lo es todo.
EL CUIDADOR ES PARTE DEL EQUIPO CLÍNICO
Quiero que los cuidadores escuchen esto con claridad:
Usted no solo está viendo cómo la demencia empeora.
Usted es una parte indispensable del equipo clínico.
Usted sabe cómo se veía su ser querido la semana pasada.
Usted sabe qué cambió hoy.
Usted sabe qué come normalmente.
Usted sabe cómo camina normalmente.
Usted sabe cómo habla normalmente.
Usted sabe cuándo algo se siente raro.
Ese conocimiento importa.
El cuidador detecta el cambio repentino. El cuidador documenta la línea de tiempo. El equipo médico evalúa. El equipo médico trata la causa de raíz. Con suerte, el paciente se recupera hacia su estado habitual.
Ese es el ciclo de defensa.
Y empieza cuando el cuidador dice:
“Esto no es normal para él.”
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué mi ser querido con demencia se confundió de repente?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, ayer mi papá era él mismo. Hoy está completamente diferente. Está confundido, agitado, no está comiendo, quizá incluso está viendo cosas. ¿Es simplemente que la demencia está empeorando?” Y quiero que me escuche con claridad:
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.