Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, mis hermanos y yo no nos ponemos de acuerdo sobre qué hacer por mamá. Una persona dice que está bien. Otra dice que necesita ayuda. Otra dice que estamos exagerando. Y ahora cada decisión se convierte en una pelea. ¿Qué hacemos?”
Quiero empezar con una de las cosas más importantes que les digo a las familias:
Es mejor tener conversaciones difíciles ahora que vivir situaciones difíciles después.
Deje que eso se asiente.
Porque en el cuidado de la demencia, las conversaciones que las familias evitan al principio suelen ser las conversaciones que luego se convierten en emergencias.
¿Quién tomará decisiones médicas si papá no puede hablar por sí mismo?
¿Mamá debería seguir conduciendo?
¿El hogar sigue siendo seguro?
¿Necesita un andador?
¿Necesitamos cuidado en el hogar?
¿El cuidador principal necesita respiro?
Si esta enfermedad progresa, ¿dónde querría mamá recibir cuidado?
Estas no son conversaciones fáciles. Nadie quiere sentarse alrededor de la mesa de la cocina y hablar de deterioro, poder legal, directivas anticipadas, dejar de conducir, reanimación, intubación, seguridad del hogar o cuidado a largo plazo.
Pero esto es lo que he visto demasiadas veces como médico.
Cuando las familias no tienen esas conversaciones temprano, terminan teniéndolas en la sala de emergencias, en el hospital, después de una caída, después de un accidente de auto, después del colapso del cuidador o cuando la persona que vive con demencia ya no tiene la capacidad de decirle a la familia qué quería.
Y ahí empieza la Tercera Guerra Mundial.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association®, y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero hablar sobre por qué ocurre el conflicto familiar en el cuidado de la demencia, cómo el desacuerdo retrasa las decisiones más importantes y qué pueden hacer las familias antes de que una conversación difícil se convierta en una situación difícil.
EL CONFLICTO FAMILIAR ES COMÚN EN EL CUIDADO DE LA DEMENCIA
Empecemos con la realidad.
El conflicto familiar en el cuidado de la demencia no es inusual.
La presentación destacó que el 40% de las familias experimentan conflicto significativo por decisiones de cuidado de la demencia. Eso es 4 de cada 10 familias que conocemos.
Y honestamente, por lo que veo en la vida real, no me sorprendería que muchos cuidadores sientan que ese número debería ser aún más alto.
¿Por qué?
Porque la demencia no afecta solo a la persona diagnosticada.
Afecta a todo el sistema familiar.
Un hermano puede ver el deterioro todos los días porque vive cerca.
Otro hermano puede visitar una vez al mes y decir: “A mí me parece que está bien.”
Una persona puede estar manejando medicamentos, comidas, citas, baño, transporte, finanzas y confusión nocturna.
Otra puede escuchar solo actualizaciones por teléfono y pensar que todos están exagerando.
Una persona puede decir: “Mamá necesita cuidado en el hogar.”
Otra puede decir: “No necesitamos extraños en la casa.”
Una persona puede decir: “Papá no debería conducir.”
Otra puede decir: “Le estás quitando su independencia.”
Y de repente la familia no está lidiando solo con la demencia.
Está lidiando con desacuerdo, culpa, negación, resentimiento, miedo y viejas dinámicas familiares que la demencia vuelve a sacar a la superficie.
CUANDO EL DESACUERDO SE VUELVE PELIGROSO
El desacuerdo familiar no solo agota emocionalmente.
Puede crear un riesgo real.
Déjeme darle un ejemplo.
Mamá está deteriorándose. Terapia física llega a la casa y dice: “Realmente necesita un andador. Tiene alto riesgo de caerse.”
Un hermano dice: “Probablemente deberíamos escuchar a la fisioterapeuta.”
Mamá dice: “No, no quiero un andador.”
Otro hermano dice: “Está bien. Estás exagerando. La terapeuta solo quiere dar consejos. Deja de tratar a mamá como si fuera indefensa.”
Ahora hay conflicto.
No se toma ninguna decisión.
No hay andador.
No hay cambios de seguridad en el hogar.
No hay consenso.
Luego mamá se cae.
Ahora la familia está en el hospital teniendo la misma conversación que evitó en casa.
O piense en conducir.
Papá todavía conduce. Un hijo dice: “Yo fui con él. Parecía estar bien.”
Otro hijo dice: “Estoy viendo rayones en el auto. Se ha perdido. No creo que esto siga siendo seguro.”
Entonces empiezan las acusaciones.
“Siempre eres sobreprotector.”
“Lo estás tratando como un bebé.”
“Estás tratando de controlarlo.”
“Le estás quitando su libertad.”
Y mientras la familia discute, papá sigue conduciendo.
Dios no quiera que tenga un accidente. Ahora las consecuencias pueden afectar no solo a papá, sino también a otras personas en la carretera.
Ese es el peligro.
En el cuidado de la demencia, las decisiones retrasadas pueden convertirse en decisiones peligrosas.
Se retrasa la seguridad del hogar.
Se retrasan las conversaciones sobre conducir.
Se retrasa el respiro.
Se retrasa la planificación legal.
Se retrasan las transiciones de cuidado.
Y cuando la acción se retrasa, la persona que vive con demencia y el cuidador cargan más riesgo.
LAS CONVERSACIONES QUE NO DEBE ESPERAR PARA TENER
Una de las partes más importantes de este tema es el momento.
Algunas conversaciones requieren que la persona que vive con demencia todavía tenga suficiente capacidad para participar.
Poder legal.
Representante de atención médica.
Directivas anticipadas.
Objetivos de cuidado.
Preferencias sobre conducir.
Entorno de cuidado futuro.
¿Quién debe tomar decisiones si la persona no puede?
Estas no son conversaciones para esperar hasta que la enfermedad sea severa.
Si mamá todavía está lo suficientemente temprano en el proceso de la enfermedad y puede participar, ese es el momento de preguntar:
“Mamá, si alguna vez llega un momento en que no puedas tomar decisiones médicas, ¿en quién confías para que tome esas decisiones por ti?”
“Papá, si alguna vez llega un momento en que conducir no sea seguro, ¿cómo querrías que manejáramos eso?”
“Si tu salud cambia, ¿qué tipo de cuidado querrías?”
“¿Querrías RCP o intubación en ciertas circunstancias?”
“¿Quién debería ser tu representante de atención médica?”
“¿Quién debería manejar las finanzas si tú no puedes?”
Sé que estas conversaciones son incómodas.
Pero compárelas con la alternativa.
Mamá colapsa en casa. Llega el 911. La intuban. La reaniman. Ahora cinco hermanos están de pie en el pasillo del hospital discutiendo sobre lo que ella habría querido.
Una persona dice: “Ella nunca querría esto.”
Otra dice: “Estás tratando de matar a mamá.”
Otra dice: “Primero tenemos que hablar con nuestro rabino.”
Otra dice: “Yo hablé con ella el año pasado y me dijo algo diferente.”
He visto esto como médico.
Y le digo que ese no es el momento en el que quiere descubrir que la familia nunca tuvo la conversación.
Es mejor tener la conversación difícil antes de la situación difícil.
POR QUÉ LAS FAMILIAS SE ATASCAN
Cuando una familia está peleando, la discusión superficial normalmente no es toda la historia.
Puede parecer que la familia discute sobre un andador, conducir, cuidado en el hogar, residencia asistida, respiro o quién debe tomar decisiones.
Pero debajo, suele haber dos grandes brechas.
La primera es la brecha de conocimiento.
Esto ocurre cuando los miembros de la familia no entienden la progresión de la demencia.
Un hermano puede decir: “Papá simplemente no se está esforzando lo suficiente.”
Otro puede decir: “Mamá lo está fingiendo.”
Otro puede pensar: “Si la presionamos, recordará.”
Pero la demencia no es un problema de motivación.
Es una enfermedad del cerebro.
Si un ser querido no puede seguir la secuencia para bañarse, no puede manejar medicamentos, no puede juzgar el riesgo al conducir, no puede caminar de forma segura sin apoyo o no puede entender por qué importa un andador, quizá eso no sea terquedad.
Quizá sea deterioro cognitivo.
La segunda es la brecha emocional.
Esto es duelo.
Esto es negación.
Esto es culpa.
Esto es el dolor de ver cambiar a un padre o una madre.
Esto es el hijo adulto que no puede aceptar que mamá ya no es la persona que lo crió.
Esto es el hermano que vive lejos y no quiere creer que las cosas están tan mal como están.
Esto es el cuidador agotado que se siente culpable por pedir ayuda.
Esto es el familiar que proyecta viejos problemas familiares sobre la crisis actual de cuidado.
Así que antes de juzgar el conflicto, tenemos que diagnosticarlo.
¿Es una brecha de conocimiento?
¿Es una brecha emocional?
¿O son ambas?
LA BAJA ALFABETIZACIÓN EN SALUD LO HACE TODO MÁS DIFÍCIL
Otro problema es la alfabetización en salud.
Si las familias no entienden la demencia, es más probable que se queden atrapadas en discusiones.
¿Por qué?
Porque sin una comprensión compartida de la enfermedad, todos discuten desde la emoción.
Una persona dice: “Está bien.”
Otra dice: “No está segura.”
Una persona dice: “Solo necesita esforzarse más.”
Otra dice: “Esto es la demencia.”
Una persona dice: “Deberíamos esperar.”
Otra dice: “Esperar es peligroso.”
Si nadie tiene un marco objetivo, la voz más fuerte suele ganar.
Pero la voz más fuerte no siempre es la voz más segura.
Las familias necesitan educación.
Necesitan información creíble.
Necesitan a alguien que pueda explicar qué le hace la demencia a la memoria, el juicio, la marcha, la seguridad, la conducción, el manejo de medicamentos, la conducta, la comunicación y la carga del cuidador.
Esa educación importa porque cambia la conversación.
En lugar de discutir: “¿Qué quiero yo?”
La familia puede empezar a preguntar:
“¿Qué necesita mamá?”
“¿Qué es más seguro ahora mismo?”
“¿Qué puede sostener realmente el cuidador?”
“¿Qué decisión no puede esperar?”
Ese cambio importa.
LAS TRES COSAS QUE LAS FAMILIAS NECESITAN HACER
Entonces, ¿qué hacemos?
Movemos a la familia de la discusión emocional a la planificación estructurada del cuidado.
Quiero que las familias piensen en tres pasos.
Educar.
Facilitar.
Alinear.
Paso uno: educar.
Antes de que la familia intente tomar decisiones grandes, todos necesitan la misma información básica. ¿En qué etapa está la persona? ¿Qué cambió? ¿Qué dice el médico? ¿Qué ve el cuidador principal todos los días? ¿Cuáles son los riesgos de seguridad? ¿Qué decisiones son urgentes?
Si una persona entiende la demencia y el resto de la familia no, cada conversación queda desequilibrada.
Paso dos: facilitar.
Si la familia ha estado discutiendo por años, no espere que una llamada telefónica emocional arregle todo.
Cuando sea posible, traiga a un profesional neutral. Un profesional de cuidado de la demencia, navegador de cuidado, trabajador social, médico, enfermera practicante, mediador de cuidado de adultos mayores u otro guía calificado puede ayudar a mantener la conversación enfocada.
El trabajo del facilitador no es tomar partido.
El trabajo es devolver la conversación a la persona que vive con demencia, la capacidad del cuidador y las necesidades reales de cuidado.
Paso tres: alinear.
Alinearse no significa que todos obtengan exactamente lo que quieren.
Significa que la familia acuerda metas compartidas basadas en la seguridad, la dignidad y la realidad clínica.
No:
“Quiero que mamá se quede en casa para siempre pase lo que pase.”
No:
“No quiero extraños en la casa.”
No:
“Rechazo el respiro porque me siento culpable.”
La mejor pregunta es:
“¿Qué es más seguro para mamá ahora mismo?”
“¿Qué apoyo necesita el cuidador ahora mismo?”
“¿Qué decisión tiene que tomarse antes de la próxima crisis?”
Así es como las familias pasan de pelear a planificar.
EL RESPIRO NO ES UN FRACASO
Quiero detenerme en un ejemplo porque aparece constantemente.
Respiro.
Muchos cuidadores dicen:
“No, no necesito respiro.”
“Estoy bien.”
“Puedo manejarlo.”
“Veamos qué pasa.”
Pero ¿qué pasa después?
El cuidador se enferma.
El cuidador se deprime.
El cuidador deja de dormir.
El cuidador pierde sus propias citas médicas.
El cuidador se convierte en todo el sistema de cuidado, y eventualmente el sistema se rompe.
Siempre uso el ejemplo del avión.
Cuando bajan las máscaras de oxígeno, ¿qué le dicen los asistentes de vuelo?
Póngase su propia máscara primero antes de ayudar a la persona a su lado.
¿Por qué?
Porque si usted no puede respirar, no puede ayudar a nadie más.
El cuidado de la demencia funciona igual.
Si usted es el cuidador y nunca se pone la máscara a sí mismo, eventualmente no podrá cuidar a la persona que vive con demencia.
El respiro no es abandono.
El respiro es oxígeno.
Es lo que permite que el cuidado continúe.
Y a veces el conflicto familiar es que todos están de acuerdo en que mamá necesita cuidado, pero nadie quiere admitir que el cuidador también necesita cuidado.
Eso tiene que cambiar.
LA REUNIÓN FAMILIAR NECESITA ESTRUCTURA
Si su familia necesita tener esta conversación, no improvise.
La estructura importa.
Antes de la reunión, reúnan los hechos.
¿Qué cambió en los últimos 3 meses?
¿Qué problemas de seguridad han ocurrido?
¿Alguna caída?
¿Algún error de medicamentos?
¿Alguna deambulación?
¿Alguna preocupación al conducir?
¿Alguna cita perdida?
¿Alguna preocupación sobre la salud del cuidador?
¿Alguna recomendación del médico?
¿Alguna recomendación de cuidado en el hogar o terapia?
Luego establezcan reglas básicas.
Sin ataques personales.
Sin agravios antiguos.
Sin culpar al cuidador principal.
Sin interrumpir.
Sin fingir que esto se trata solo de lo que una persona quiere.
La reunión se trata de planificar el cuidado.
Luego definan las prioridades.
Seguridad primero.
Documentos legales.
Necesidades médicas.
Capacidad del cuidador.
Conducir.
Seguridad del hogar.
Respiro.
Entorno de cuidado futuro.
Luego asignen roles.
Una persona puede manejar las finanzas.
Otra puede programar citas.
Otra puede ayudar con el respiro.
Otra puede investigar cuidado en el hogar.
Otra puede ayudar con documentos legales.
Los roles deben basarse en la capacidad, no en la culpa.
No se debe esperar automáticamente que la persona que vive más cerca cargue con todo.
Y la persona con la opinión más fuerte no debe controlar automáticamente el plan.
La familia tiene que pasar de la emoción a la responsabilidad.
LOS TRES ANCLAJES
Si no recuerda nada más de esta edición, recuerde estos tres anclajes.
Educar temprano.
No espere hasta la crisis. Combata la negación con información objetiva antes de que las decisiones se conviertan en emergencias.
Facilitar, no discutir.
Si la familia está atrapada en viejos patrones, traiga a alguien neutral. Saque el equipaje histórico de la conversación de cuidado.
Acordar sobre la seguridad.
Las emociones individuales importan, pero no pueden imponerse sobre metas de cuidado compartidas y basadas en evidencia.
Una familia unida protege a la persona que vive con demencia.
Y preserva al cuidador.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué las decisiones sobre el cuidado de la demencia dividen a las familias?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, mis hermanos y yo no nos ponemos de acuerdo sobre qué hacer por mamá. Una persona dice que está bien. Otra dice que necesita ayuda. Otra dice que estamos exagerando. Y ahora cada decisión se convierte en una pelea. ¿Qué hacemos?” Quiero empezar con una de las cosas más importantes que les digo a las familias:
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.