Esta mañana, camino a la oficina, recibí una llamada alrededor de las 7:30 a. m.
Era una integrante de nuestro equipo, una enfermera practicante, y de inmediato pude escuchar que algo no estaba bien.
Me dijo: “Dr. Erik, ¿está bien si hablo con usted?”
Y le dije: “Por supuesto. ¿Qué está pasando?”
Ella estaba ayudando a una familia a navegar una situación de cuidado compleja. Estaba ofreciendo orientación clínica, tratando de ayudar a alinear el plan de cuidado, y la familia también quería la opinión de su médico.
Eso es normal.
Eso es apropiado.
Eso es exactamente lo que debe pasar en el cuidado complejo de la demencia. La familia, el médico, la enfermera practicante, el cuidador y el equipo de cuidado deberían intentar llevar su conocimiento a la misma conversación.
Pero entonces la conversación empezó de la peor manera posible.
El médico le dijo:
“¿Usted siquiera es una doctora de verdad para que yo tenga que hablar con usted, y para que sepa lo que está haciendo?”
Deje que eso repose un segundo.
Se supone que dos profesionales de la salud están hablando de un paciente y de una familia. Lo que está en juego es mucho. La familia está tratando de tomar una decisión difícil. Probablemente un cuidador está abrumado. Y la primera frase no es: “¿Qué piensa usted?” o “¿Podemos revisar el caso juntos?”
La primera frase es un ataque.
Y en el momento en que eso ocurre, el paciente deja de estar en el centro.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association®, y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero hablar sobre conversaciones cruciales, ego, seguridad psicológica y por qué el cuidado de la demencia basado en equipo solo funciona cuando todos mantienen al paciente y al cuidador en el centro.
CUANDO EL EGO ENTRA EN LA SALA
Quiero ser muy claro.
Esto no se trata de médicos contra enfermeras practicantes.
Esto no se trata de títulos.
Esto no se trata de jerarquía.
He trabajado con médicos increíbles. He trabajado con enfermeras practicantes increíbles. He trabajado con asistentes médicos, enfermeras, trabajadores sociales, navegadores de cuidado, auxiliares de cuidado en el hogar, terapeutas y cuidadores familiares increíbles.
Y también he visto a personas con todos los títulos posibles manejar mal las conversaciones.
El problema aquí es el ego.
Porque en el segundo en que usted ataca personalmente a otro profesional, la conversación deja de tratarse del paciente.
Ahora la persona a la que atacó ya no está pensando: “¿Cómo resolvemos este problema?”
Está pensando:
“¿Por qué me habló así?”
“¿Piensa que no estoy calificada?”
“¿Tengo que defenderme?”
“¿Todo lo que diga va a ser atacado?”
Y ahora usted cambió todo el marco emocional de la conversación.
En lugar de contribuir a un conocimiento compartido, las personas empiezan a protegerse.
Dejan de hablar con libertad.
Dejan de ofrecer información.
Dejan de hacer preguntas.
Dejan de decir aquello que podría haber ayudado a la familia.
¿Y quién sufre?
El paciente.
El cuidador.
La familia.
Ese es el verdadero costo del ego en la atención médica.
¿QUÉ ES UNA CONVERSACIÓN CRUCIAL?
Hay un libro que recomiendo con frecuencia llamado Conversaciones cruciales.
La idea básica es simple: una conversación crucial tiene tres ingredientes.
Lo que está en juego es importante.
Las opiniones son diferentes.
Las emociones son intensas.
Eso es el cuidado de la demencia todos los días.
¿Debe mamá quedarse en casa o mudarse a una residencia asistida?
¿Debe papá seguir conduciendo?
¿Debemos empezar un medicamento?
¿Debemos suspender un medicamento?
¿Esto es delirium, progresión de la demencia, depresión, dolor, infección o efecto secundario de un medicamento?
¿El cuidador todavía puede sostener esto?
¿El hogar sigue siendo seguro?
¿La familia necesita más apoyo?
Estas no son conversaciones casuales.
Son conversaciones de alto riesgo.
La vida de un paciente puede verse afectada. La salud de un cuidador puede verse afectada. Las relaciones familiares pueden verse afectadas. La seguridad puede verse afectada. Las finanzas pueden verse afectadas.
Y cuando las personas no están de acuerdo, las emociones suben rápido.
Así que lo primero que tiene que hacer es reconocer el momento en el que está.
Tiene que salir de sí mismo y decir:
“Estoy en una conversación crucial.”
Si no reconoce eso, se vuelve parte de la emoción.
Reacciona en lugar de liderar.
Se defiende en lugar de escuchar.
Ataca en lugar de preguntar.
Y el paciente queda a un lado.
LA APERTURA EQUIVOCADA FRENTE A LA APERTURA CORRECTA
Veamos la diferencia.
La apertura equivocada es:
“¿Usted siquiera es una doctora de verdad?”
¿Qué logra eso?
Protege el estatus.
Afirma una jerarquía.
Pone a la otra persona a la defensiva.
Crea miedo.
Le dice al equipo: “Tengan cuidado con lo que dicen cerca de mí.”
Y el resultado es un cuidado fragmentado, centrado en el ego.
Ahora compare eso con una mejor apertura:
“Yo tenía una preocupación diferente. ¿Qué piensa usted? ¿Podemos reevaluar esto juntos?”
Esa es una conversación completamente distinta.
Ahora no está atacando a la persona. Está abordando el asunto clínico.
Está invitando a que contribuya.
Está reuniendo datos que faltan.
Está permitiendo que la otra persona aporte lo que sabe a la conversación.
Está construyendo seguridad psicológica.
Y la seguridad psicológica no es algo blando.
No es una palabra de moda corporativa.
En la atención médica, la seguridad psicológica es seguridad del paciente.
Porque si las personas tienen miedo de hablar, quizá la información correcta nunca salga a la luz.
LA SEGURIDAD PSICOLÓGICA ES SEGURIDAD DEL PACIENTE
Liderar no es callar a las personas.
Liderar es crear el espacio donde la información correcta puede salir.
Eso aplica a los médicos.
Eso aplica a las enfermeras practicantes.
Eso aplica a los administradores.
Eso aplica a los dueños de agencias de cuidado en el hogar.
Eso aplica a los cuidadores familiares.
Si las personas a su alrededor tienen miedo de hablar con honestidad, su proceso de cuidado se rompe.
Si una enfermera tiene miedo de cuestionar algo, usted puede pasar por alto un problema.
Si un cuidador tiene miedo de decir: “Ya no puedo hacer esto”, la familia puede esperar hasta el colapso.
Si un auxiliar de cuidado en el hogar tiene miedo de reportar un cambio de conducta, el equipo puede pasar por alto una infección, dolor o delirium.
Si la enfermera practicante es atacada por dar su opinión, la próxima vez quizá se quede callada.
Y el silencio es peligroso en el cuidado de la demencia.
¿Por qué?
Porque el cuidado de la demencia es complicado.
La persona que vive con demencia quizá no pueda explicar lo que siente. Quizá no diga: “Tengo dolor.” Quizá no diga: “Tengo miedo.” Quizá no diga: “Este medicamento me está mareando.” Quizá no diga: “No puedo tragar.” Quizá no diga: “Me siento sola.”
Por eso necesitamos que las personas a su alrededor hablen.
Necesitamos las observaciones del cuidador.
Necesitamos el reconocimiento de patrones del trabajador de cuidado en el hogar.
Necesitamos el criterio del clínico.
Necesitamos la coordinación del navegador de cuidado.
Necesitamos la historia que conoce la familia.
Nadie tiene todo el panorama por sí solo.
EL CUIDADOR NO ESTÁ AL MARGEN
Aquí es donde esto se vuelve especialmente importante en el cuidado de la demencia.
El cuidador no está al margen.
El cuidador es parte del plan de cuidado.
En un hospital o una clínica, a veces se habla del paciente como si el cuidador fuera solo una visita. Pero en el cuidado de la demencia, el cuidador suele ser la persona que mantiene unido todo el sistema de cuidado.
Sabe qué pasa a las 7 p. m.
Sabe cuándo empiezan las alucinaciones.
Sabe cuándo bañarse se vuelve imposible.
Sabe cuándo se rechazan los medicamentos.
Sabe cuándo la persona deambula.
Sabe cuándo la persona está comiendo menos.
Sabe cuándo el sueño se ha desmoronado.
Sabe cuándo algo se siente diferente.
Esa información es información clínica.
Y si el cuidador no se siente seguro para decirla, el equipo pierde la verdad.
La comunicación de alto riesgo no ocurre solo entre clínicos.
Ocurre entre clínico y familia.
Ocurre entre familia y paciente.
Ocurre en el hogar, en la oscuridad, a las 10 p. m., cuando no hay un equipo médico de pie en la sala.
Por eso la comunicación importa tanto.
En el cuidado de la demencia, la forma en que hablamos no está separada del plan de cuidado.
Es parte del plan de cuidado.
LAS CONVERSACIONES CRUCIALES DEL CUIDADOR
Los cuidadores también tienen conversaciones cruciales.
Quizá no usen ese lenguaje, pero lo viven todos los días.
Tienen que preguntarse:
“¿Todavía puedo mantener a mamá en casa?”
“¿Estoy poniendo a papá en riesgo si lo dejo solo?”
“¿Necesitamos una residencia asistida?”
“¿Necesitamos más ayuda?”
“¿Puedo seguir haciendo esto?”
“¿Estoy fallando si digo que necesito apoyo?”
Estas son preguntas increíblemente dolorosas.
Hay culpa.
Hay agotamiento.
Hay riesgos de seguridad.
Hay crisis nocturnas.
Hay conductas impredecibles.
Hay momentos en los que el cuidador se mira al espejo y piensa: “No sé si puedo seguir haciendo esto.”
Y con demasiada frecuencia, los cuidadores evitan estas conversaciones porque sienten vergüenza.
Piensan que necesitar ayuda significa que se están rindiendo.
Piensan que hablar de una residencia asistida significa que están abandonando a su ser querido.
Piensan que decir: “Estoy agotado”, los hace débiles.
No es así.
Los hace humanos.
Evitar estas conversaciones no protege al cuidador.
Daña la salud del cuidador.
Y con el tiempo, puede comprometer la seguridad del paciente.
Así que cuando un cuidador dice: “Ya no puedo hacer esto solo”, la respuesta no debería ser juicio.
La respuesta debería ser:
“Hablemos de qué apoyo necesita esta familia.”
LA PIEZA QUE FALTA EN EL CUIDADO DE LA DEMENCIA
Uno de los problemas más grandes en el cuidado de la demencia es la fragmentación.
El sistema médico está por un lado.
Los recursos comunitarios están por otro.
El apoyo emocional está en otro lugar.
Y en el medio, están el paciente y el cuidador tratando de conectar todos los puntos solos.
Eso no es justo.
Un cuidador puede estar manejando medicamentos, citas, transporte, baño, comidas, interrupciones del sueño, alucinaciones, riesgo de deambulación, preguntas de seguro, conflicto familiar y su propia salud al mismo tiempo.
Y luego nos preguntamos por qué los cuidadores se agotan.
El problema no es que los cuidadores no sean lo suficientemente fuertes.
El problema es que seguimos pidiéndoles que funcionen como todo el sistema de cuidado por sí solos.
Eso no es sostenible.
Las familias necesitan cuidado coordinado.
Necesitan un sistema que reconozca que la demencia no se queda dentro del consultorio médico.
Sigue a la familia hasta la casa.
Aparece en la cocina.
Aparece en el baño.
Aparece cuando el cuidador intenta salir de la casa.
Aparece cuando mamá empieza a ver cosas a las 10 p. m.
Aparece cuando papá rechaza los medicamentos.
Aparece cuando el auxiliar de cuidado en el hogar dice: “No puedo manejar esto.”
Ahí es donde tiene que existir el apoyo.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Cómo mantenemos al paciente en el centro cuando las conversaciones sobre el cuidado se vuelven difíciles?
Esta mañana, camino a la oficina, recibí una llamada alrededor de las 7:30 a. m. Era una integrante de nuestro equipo, una enfermera practicante, y de inmediato pude escuchar que algo no estaba bien. Me dijo: “Dr. Erik, ¿está bien si hablo con usted?”
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.