Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, ¿cuál es el futuro del cuidado de la demencia?”
Y entiendo por qué las familias lo preguntan.
Si quieres a alguien que vive con demencia, quieres saber qué viene.
Quieres saber si hay nuevos tratamientos.
Quieres saber si algún medicamento puede ayudar.
Quieres saber si tu ser querido podría calificar.
Quieres saber cuáles son los riesgos.
Y quieres que alguien te lo explique en palabras sencillas, no de una manera que te haga sentir como si hubieras entrado por error a una conferencia médica sin credencial.
Recientemente tuve el privilegio de hablar con el Dr. James Galvin en Straight Talk with Dr. Erik. El Dr. Galvin es una de las voces líderes en neurología y salud cerebral, y en esta parte de nuestra conversación hablamos sobre uno de los cambios más grandes en el tratamiento del Alzheimer:
Los nuevos medicamentos de infusión antiamiloide.
Y quiero empezar con el punto más importante.
Estos medicamentos no son para todos.
No son tratamientos casuales.
No son algo que las familias deban comenzar sin una evaluación cuidadosa.
Pueden ser una opción para la persona correcta, en la etapa correcta, con el diagnóstico correcto, la conversación correcta sobre los riesgos y el monitoreo correcto.
Esa es la clave.
La persona correcta.
El medicamento correcto.
El momento correcto.
El monitoreo correcto.
Mi nombre es el Dr. Erik Ilyayev. Soy médico especializado en el cuidado de la demencia, miembro de la junta directiva de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en el Modelo GUIDE, una iniciativa de los CMS de 8 años diseñada para apoyar a las personas que viven con demencia y a los cuidadores familiares que las atienden en casa.
En esta edición quiero explicar lo que las familias necesitan entender sobre los nuevos medicamentos de infusión para el Alzheimer, para quién pueden considerarse, por qué es tan importante la evaluación antes del tratamiento, y por qué esta decisión debe tomarse con cuidado junto con el paciente, la familia y el equipo médico.
EL PANORAMA DE TRATAMIENTO HA CAMBIADO
Durante muchos años, las familias escucharon sobre medicamentos como Aricept y memantina.
Esos medicamentos formaron parte de la conversación sobre el cuidado de la demencia durante mucho tiempo.
Luego, más recientemente, nuevos medicamentos entraron en la conversación.
Estos tratamientos más nuevos son anticuerpos monoclonales.
Eso significa que son un tipo de inmunoterapia.
El Dr. Galvin explicó que estos anticuerpos atacan la proteína amiloide y ayudan a eliminar el amiloide del cerebro.
Eso es diferente de las conversaciones sobre medicamentos más antiguos que muchas familias están acostumbradas a escuchar.
Pero diferente no significa automáticamente simple.
Estos tratamientos requieren un proceso serio.
Generalmente se administran mediante infusión intravenosa, con frecuencia en un centro de infusiones o en el consultorio médico. En algunos casos también puede haber opciones de mantenimiento, pero las familias no deben asumir que el tratamiento es rápido, fácil o casual.
Esto no es tomar una pastilla y seguir con el día.
Esto es un tratamiento médico monitoreado.
Y eso importa.
¿PARA QUIÉN SON ESTOS MEDICAMENTOS?
Una de las preguntas más importantes es:
¿Quién podría ser considerado para estos medicamentos?
El Dr. Galvin explicó que estos medicamentos están indicados para personas con Alzheimer en etapa temprana.
Esto incluye el Alzheimer leve y el deterioro cognitivo leve debido al Alzheimer.
Esa frase importa:
Debido al Alzheimer.
No solo “a veces se me olvidan las cosas”.
No solo “estoy preocupado”.
No solo “tengo demencia”.
La persona necesita evidencia de que el Alzheimer realmente está presente en el cerebro, lo cual puede implicar biomarcadores como una tomografía PET, un análisis del líquido cefalorraquídeo, o pruebas de biomarcadores en sangre cuando sea apropiado.
La persona también necesita síntomas que coincidan.
Por eso el diagnóstico importa tanto.
Si no sabemos qué está causando el problema cognitivo, no podemos decidir de manera responsable si un tratamiento para el Alzheimer es apropiado.
Una etiqueta vaga no es suficiente.
“Demencia” no es suficiente.
Incluso “pérdida de memoria” no es suficiente.
El equipo médico tiene que determinar si esto es realmente Alzheimer, si está lo suficientemente temprano, y si la persona cumple los criterios para siquiera considerar el tratamiento.
DETERIORO COGNITIVO LEVE VS. ALZHEIMER LEVE
Las familias a menudo escuchan estas frases y se preguntan qué significan.
El deterioro cognitivo leve, o DCL, significa que la persona tiene cambios cognitivos, pero sigue siendo funcionalmente independiente.
Puede notar problemas de memoria.
La familia puede notar cambios.
Las pruebas pueden mostrar deterioro cognitivo.
Pero, en general, la persona todavía puede manejar la vida diaria de forma independiente.
El Alzheimer leve es diferente.
Ahora la persona tiene más dificultad con el funcionamiento.
Pero en la etapa temprana, esto puede no significar que necesite ayuda para bañarse, comer o vestirse.
El Dr. Galvin explicó que los problemas funcionales tempranos suelen ser tareas de nivel más alto.
Llevar las cuentas del banco.
Conducir.
Manejar las finanzas.
Planificar las comidas.
Manejar rutinas diarias más complejas.
Esa es la línea divisoria que las familias necesitan entender.
El problema no es solo la memoria.
El problema es si los cambios en el pensamiento están afectando el funcionamiento.
Y en la enfermedad temprana, esos cambios funcionales pueden aparecer primero en tareas complejas, antes que en el cuidado personal básico.
LA PARTE DE LOS BIOMARCADORES
Antes de siquiera considerar estos tratamientos, los médicos necesitan demostrar que el Alzheimer está presente.
El Dr. Galvin explicó que esto puede hacerse mediante biomarcadores.
Eso podría incluir una tomografía PET.
Podría incluir una punción lumbar.
Podría incluir biomarcadores en sangre cuando sea apropiado.
El punto es que la decisión de tratamiento depende de confirmar el proceso de la enfermedad.
¿Por qué?
Porque estos medicamentos atacan el amiloide.
Entonces, si el Alzheimer no es la causa de los síntomas, el tratamiento puede no tener sentido.
Por eso importa la conversación sobre el análisis de sangre del episodio anterior.
Las pruebas no son por curiosidad.
Se trata de responder una pregunta clínica específica.
¿Es probable que el Alzheimer sea la causa de los síntomas de esta persona?
Si la respuesta es sí, y si la persona está en la etapa correcta, entonces el equipo médico puede discutir si el tratamiento es apropiado.
Pero el biomarcador no es todo el plan de cuidado.
Es un paso dentro de un proceso mucho más grande.
LA RESONANCIA MAGNÉTICA ANTES DEL TRATAMIENTO
Otro paso fundamental es la resonancia magnética (RM).
El Dr. Galvin explicó que se necesita una resonancia magnética antes del tratamiento con infusión.
¿Por qué?
Porque uno de los riesgos importantes de estos medicamentos implica pequeños sangrados en el cerebro.
Y el propio Alzheimer puede estar asociado con pequeños sangrados, porque el amiloide puede depositarse en las paredes de los vasos sanguíneos pequeños, haciéndolos rígidos, frágiles y más propensos a filtrarse.
Esa condición se llama angiopatía amiloide.
Entonces, antes del tratamiento, el equipo médico necesita saber cómo se ve el cerebro de antemano.
Si una persona ya tiene muchas microhemorragias, puede no ser elegible para el tratamiento con infusión.
Por eso la resonancia magnética no es simplemente un trámite más.
Es parte de la evaluación de riesgo.
El objetivo no es solo preguntar:
“¿Puede ayudar este tratamiento?”
El objetivo también es preguntar:
“¿Puede esta persona recibir este tratamiento con la seguridad suficiente para proceder?”
Esa es la parte que las familias deben entender.
LA PRUEBA GENÉTICA APOE
El Dr. Galvin también habló sobre la prueba del genotipo APOE.
Esto ayuda a los médicos a hablar sobre el riesgo de efectos secundarios de la persona.
Si una persona no tiene el alelo APOE4, puede tener un menor riesgo de ciertos efectos secundarios.
Si tiene una copia, el riesgo es más alto.
Si tiene dos copias, el riesgo es aún más alto.
Esto no significa que una familia deba interpretar la prueba genética por su cuenta.
No significa que un solo resultado cuente toda la historia automáticamente.
Significa que el equipo médico usa esta información como parte de la conversación sobre los riesgos.
Y de nuevo, por eso estos tratamientos no son casuales.
Antes del tratamiento, hay trabajo por hacer.
Confirmar el diagnóstico.
Confirmar la etapa.
Revisar la resonancia magnética.
Revisar el genotipo.
Revisar otros criterios de exclusión.
Revisar los riesgos.
Revisar los beneficios.
Revisar si la persona y la familia entienden el compromiso.
Esta es una decisión compartida seria.
No es un discurso de ventas.
No es una promesa milagrosa.
No es “todos deberían hacer esto”.
Una decisión médica cuidadosa.
LOS EFECTOS SECUNDARIOS QUE LAS FAMILIAS NECESITAN ENTENDER
El Dr. Galvin describió tres efectos secundarios principales que las familias deben entender.
El primero es la reacción a la infusión.
Alrededor del 25% de las personas puede tener una reacción a la infusión, que puede ser similar a una reacción alérgica al medicamento.
La mayoría de las veces puede ser leve.
Pero para algunas personas puede ser lo suficientemente importante como para que no puedan recibir otra infusión.
Los otros dos efectos secundarios caen dentro de algo llamado ARIA.
ARIA significa anomalía en las imágenes relacionada con el amiloide (por sus siglas en inglés).
Hay dos formas principales.
ARIA-E se refiere al edema, o hinchazón.
ARIA-H se refiere a la hemorragia, o sangrado.
Estas se observan en imágenes, generalmente en la resonancia magnética.
Muchas veces, estos hallazgos pueden ser asintomáticos, lo que significa que la persona no siente nada y el problema se detecta durante el monitoreo. Pero pueden aparecer síntomas, y el Dr. Galvin explicó que el rango puede ser amplio, desde dolor de cabeza hasta resultados muy graves.
Eso no significa que los resultados graves sean comunes.
Pero porque son posibles, el monitoreo importa.
Por eso el equipo médico no puede simplemente administrar la infusión y esperar lo mejor.
POR QUÉ EL MONITOREO IMPORTA
Si una persona recibe estos tratamientos, necesita monitoreo continuo.
El Dr. Galvin explicó que hay un calendario establecido para las resonancias magnéticas.
Ese monitoreo está diseñado para detectar ARIA y otras preocupaciones de seguridad.
Esto es parte de por qué la decisión requiere compromiso.
El paciente tiene que entender el proceso.
La familia tiene que estar involucrada.
El proveedor tiene que monitorear de cerca.
El equipo tiene que asegurarse de que la persona siga siendo el candidato correcto, recibiendo el tratamiento correcto, en el momento correcto, con el seguimiento correcto.
Y si algo cambia, el plan puede necesitar cambiar.
Este no es un tratamiento de “configúralo y olvídalo”.
Es una ruta clínica continua.
LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA
La frase que importa aquí es toma de decisiones compartida.
El paciente debe estar involucrado.
La familia debe estar involucrada.
El proveedor debe educar, evaluar el riesgo, explicar los beneficios y las limitaciones, y monitorear de cerca.
A nadie se le debe presionar para hacer esto.
Tampoco se debe asustar a nadie para que se aleje sin una conversación real.
La decisión debe basarse en:
El diagnóstico.
La etapa de la enfermedad.
Los biomarcadores.
La resonancia magnética.
El resultado de APOE.
El historial de salud de la persona.
Los riesgos.
Los beneficios potenciales.
La capacidad de la familia para apoyar el calendario de tratamiento y el monitoreo.
Los valores y las metas de la persona.
Algunas personas pueden decidir que el beneficio potencial vale el riesgo y el proceso.
Algunas personas pueden decidir que no es adecuado para ellas.
Ambas decisiones merecen respeto cuando están informadas.
Ese es el punto.
Primero la educación.
Luego la decisión.
LO QUE QUIERO QUE LAS FAMILIAS PREGUNTEN
Si tu ser querido está siendo considerado para uno de estos nuevos tratamientos para el Alzheimer, quiero que hagas preguntas específicas.
Pregunta:
“¿Esto es definitivamente Alzheimer?”
“¿Qué evidencia respalda eso?”
“¿Está mi ser querido en la etapa en la que este tratamiento podría considerarse?”
“¿Qué pruebas de biomarcadores se han realizado?”
“¿Qué mostró la resonancia magnética?”
“¿Hay microsangrados u otros hallazgos que afecten la elegibilidad?”
“¿Necesitamos la prueba genética de APOE?”
“¿Cómo cambia el resultado de APOE la conversación sobre el riesgo?”
“¿Cuáles son los posibles beneficios?”
“¿Cuáles son los posibles efectos secundarios?”
“¿Qué es ARIA?”
“¿Con qué frecuencia se necesitarán resonancias magnéticas?”
“¿Qué síntomas debemos vigilar?”
“¿Dónde se realizarán las infusiones?”
“¿Qué pasa si hay una reacción a la infusión?”
“¿Qué nos haría detener el tratamiento?”
“¿Cuál es el plan de monitoreo?”
Estas preguntas no son de mala educación.
Son responsables.
Porque un tratamiento tan serio nunca debe comenzarse con un entendimiento vago.
LO QUE QUIERO QUE LAS FAMILIAS RECUERDEN
Si estás escuchando sobre los nuevos medicamentos de infusión para el Alzheimer, esto es lo que quiero que recuerdes.
Estos tratamientos representan un progreso real.
Son parte del futuro del cuidado del Alzheimer.
Pero no son para toda persona con pérdida de memoria.
No son para toda persona con demencia.
No son para la demencia avanzada.
Están pensados para pacientes específicos con Alzheimer en etapa temprana o deterioro cognitivo leve debido al Alzheimer, después de la evaluación apropiada.
El diagnóstico tiene que ser específico.
La etapa tiene que ser la correcta.
La resonancia magnética importa.
El resultado de APOE importa.
Los efectos secundarios importan.
El monitoreo importa.
La capacidad de la familia para apoyar el proceso importa.
Y los valores del paciente importan.
El objetivo no es perseguir a ciegas todo tratamiento nuevo.
El objetivo es tomar la mejor decisión para la persona correcta, con el equipo médico correcto, en el momento correcto.
Así es como las familias deben pensar sobre el futuro del cuidado de la demencia.
No exageración.
No miedo.
Toma de decisiones informada.
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Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Son adecuadas las nuevas infusiones para el Alzheimer para todos los pacientes?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, ¿cuál es el futuro del cuidado de la demencia?” Y entiendo por qué las familias lo preguntan.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.