Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, ¿por qué mi ser querido no quiere comer?”
Y entiendo por qué las familias lo preguntan así.
Porque desde afuera puede parecer sencillo. La comida está ahí. El plato está frente a la persona. El cuidador preparó la comida. La persona ya ha comido ese alimento antes. Entonces, cuando empuja el plato, escupe la comida, guarda comida en la mejilla, rechaza el agua o empieza a toser durante las comidas, el cuidador naturalmente piensa:
“Está siendo terco.”
“Está portándose mal.”
“Simplemente no le gusta cómo cocino.”
“Está siendo quisquilloso.”
“Tal vez esto es solo que la demencia está empeorando.”
Pero en el cuidado de la demencia, rechazar comida no siempre es rechazo.
A veces el cerebro ya no reconoce la comida. A veces la persona olvida cómo empezar a comer. A veces hay dolor dental. A veces hay deshidratación. A veces hay estreñimiento. A veces son efectos secundarios de medicamentos. A veces es fatiga al tragar. A veces es disfagia — dificultad para tragar — y la persona tiene miedo de tragar porque su cuerpo aprendió que comer la hace toser.
Por eso hoy quiero cambiar la pregunta.
En lugar de preguntar: “¿Por qué no quiere comer?”
Pregunte:
“¿Qué parte del proceso de comer se está rompiendo?”
Esa es la mejor pregunta.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero guiarlo por la mecánica oculta de una comida, por qué comer y beber pueden volverse difíciles en la demencia, qué señales de alarma los cuidadores nunca deben ignorar y cómo pensar en las comidas con más curiosidad clínica y menos culpa.
EL ICEBERG DEL “RECHAZO”
Empecemos con el iceberg.
Por encima del agua está lo que ve el cuidador.
Papá no está comiendo.
Mamá está escupiendo la comida.
Su ser querido está empujando el plato.
Está guardando comida en las mejillas.
Está rechazando el agua.
Está tosiendo durante las comidas.
Y por encima de la superficie, es muy fácil ponerle una etiqueta a la conducta:
“Está siendo terco.”
“Está portándose mal.”
“Solo está siendo quisquilloso.”
Pero debajo de la superficie puede haber una explicación mucho más seria.
Puede haber un problema cognitivo. La persona quizá ya no reconozca la comida. Quizá no entienda para qué sirve el tenedor. Quizá no sepa cómo iniciar la secuencia de comer.
Puede haber un problema físico. El dolor dental, las dentaduras flojas, el estreñimiento, las náuseas, los efectos secundarios de medicamentos, la fatiga al tragar o la disfagia pueden hacer que comer sea incómodo o inseguro.
Puede haber un problema sensorial. La persona quizá ya no sienta sed de forma normal. La comida puede saber insípida. La comida puede no destacarse visualmente del plato. El olfato puede estar reducido. La visión puede estar reducida.
Puede haber un problema ambiental. La habitación puede estar demasiado ruidosa. El plato puede estar visualmente sobrecargado. Demasiadas personas pueden estar hablando. La televisión puede estar encendida. La persona puede sentirse abrumada antes de que la comida siquiera empiece.
Por eso no podemos quedarnos en la superficie.
La conducta es comunicación.
Y a la hora de comer, el rechazo puede ser el cuerpo comunicando lo que el cerebro ya no puede explicar.
LA NEUROLOGÍA DE UNA COMIDA
Comer parece simple porque lo hacemos automáticamente.
Pero cuando lo miramos más despacio, una comida es en realidad un evento neurológico muy coordinado.
Primero está la fase sensorial.
Hay que notar la comida. Hay que verla. Hay que olerla. Hay que reconocer que algo comestible está delante de uno.
Solo eso puede fallar en la demencia.
Si cambia la visión, disminuye el olfato o la comida se confunde con el plato, es posible que la persona ni siquiera registre la comida como usted y yo lo hacemos.
Segundo está la fase cognitiva.
La persona tiene que reconocer que el objeto que tiene delante es comida. Tiene que entender qué es el tenedor. Tiene que saber qué hacer después. Tiene que decidir empezar.
En la demencia, esa secuencia puede romperse.
Entonces la comida está ahí, pero el cerebro no sabe cómo empezar.
Tercero está la fase motora.
La persona tiene que sentarse derecha, coordinar la postura, tomar el tenedor, llevar la comida a la boca, masticar, mover la comida con la lengua y prepararla para tragar.
Eso requiere planificación, fuerza, coordinación, atención y ritmo.
Cuando eso falla, usted puede ver acumulación de comida en la boca. Guardan comida en las mejillas. Mastican lentamente. Olvidan qué hacer con la comida una vez que está en la boca.
Cuarto está la fase autonómica.
Aquí es donde tragar tiene que ocurrir con seguridad. El reflejo de deglución tiene que activarse y la vía aérea debe protegerse para que la comida baje por el esófago, no hacia los pulmones.
Ese no es un detalle menor.
Eso es seguridad.
Porque cuando comida, líquido o saliva entran en la vía aérea, empezamos a pensar en aspiración.
Y la aspiración puede llevar a neumonía.
CUANDO TRAGAR SE VUELVE EL PROBLEMA
Ahora hablemos de la disfagia.
Disfagia significa dificultad para tragar.
En la demencia y la enfermedad de Alzheimer, la disfagia puede ocurrir cuando los nervios y músculos de la boca y la garganta ya no se coordinan correctamente. La persona puede querer comer. Puede tener hambre. Incluso puede aceptar la comida en la boca.
Pero la secuencia de tragar no está funcionando como debería.
Entonces, ¿qué ve el cuidador?
Comida acumulada en la mejilla.
Masticación prolongada sin tragar.
Tos durante las comidas.
Voz húmeda o gorgoteante después de comer o beber.
Miedo al tragar.
Neumonía recurrente.
Pérdida de peso.
Deshidratación.
Y a veces el cuidador dice:
“Simplemente no quiere tragar.”
Pero la persona quizá no esté tratando de ser difícil.
Quizá tenga miedo.
Imagine que cada vez que traga, tose o se atraganta. Imagine que su cuerpo aprendió que tragar se siente peligroso. Ahora alguien sigue diciendo: “Traga. Vamos. Traga.”
Eso no se siente reconfortante.
Se siente aterrador.
Guardar comida en las mejillas no siempre es terquedad.
Puede ser una señal de alarma de fatiga al tragar o disfagia.
Y si su ser querido tose repetidamente durante las comidas, desarrolla una voz húmeda o gorgoteante después de tragar, tiene infecciones de pecho recurrentes o parece estar aspirando, eso necesita atención médica. Hable con el médico. Pregunte si se necesita una evaluación de la deglución. Pregunte si debe participar un patólogo del habla y lenguaje.
No fuerce líquidos ni comida si tragar parece inseguro.
Vaya más despacio y busque orientación.
LOS BLOQUEOS OCULTOS: SED, DIENTES, MEDICAMENTOS Y PÉRDIDA SENSORIAL
También hay varios bloqueos que los cuidadores quizá no vean de inmediato.
El primero es la deshidratación.
En un cerebro sano, la sed crea una señal: “Necesito agua.”
Pero en la demencia, esa señal puede debilitarse o desaparecer. Su ser querido quizá no pida agua. Quizá no reconozca la sed. Puede marearse, confundirse más, sentirse débil o tener más riesgo de caídas. La orina puede volverse más oscura. El cuidador puede pensar que la demencia empeoró de repente, cuando la deshidratación puede estar contribuyendo.
El segundo es la salud oral.
Una persona que vive con demencia quizá no pueda decir: “Me duele un diente.” Quizá no pueda explicar que la dentadura está floja, que un diente está roto o que masticar de un lado le causa dolor.
Entonces, en lugar de decir: “Me duele la boca,” escupe texturas duras. Mastica solo de un lado. Hace muecas. Rechaza ciertos alimentos.
Eso no es ser quisquilloso con la comida.
Eso puede ser dolor.
El tercero son los medicamentos y los problemas gastrointestinales.
Ciertos medicamentos pueden afectar el apetito, el sabor, las náuseas, el nivel de alerta, el estreñimiento o la boca seca. El estreñimiento por sí solo puede reducir el apetito y hacer que la persona se sienta incómoda. La depresión y la ansiedad también pueden afectar la alimentación.
Así que si el apetito cambia de repente, pida al médico que revise la lista de medicamentos y el panorama médico completo.
El cuarto es la pérdida sensorial.
La comida puede saber insípida. El olfato puede estar reducido. La comida puede confundirse visualmente con el plato. Si hay puré de papas en un plato blanco, la persona quizá no vea la comida con claridad. Si la mesa está desordenada y ruidosa, quizá no sepa dónde enfocar la atención.
Por eso un cambio repentino en el apetito no debe descartarse como “solo demencia.”
Puede ser demencia.
Pero también puede ser deshidratación, dolor dental, estreñimiento, efectos secundarios de medicamentos, pérdida sensorial, dificultad para tragar, infección, depresión u otro problema médico que necesita atención.
LO QUE USTED VE FRENTE A LO QUE PUEDE SIGNIFICAR
Los cuidadores necesitan una forma práctica de interpretar lo que están viendo.
Si su ser querido está escupiendo comida o rechazando texturas duras, piense en dolor dental, llagas en la boca, dentaduras flojas o dificultad para masticar. El siguiente paso puede ser una revisión dental.
Si está reteniendo comida o guardándola en las mejillas, piense en fatiga al tragar, disfagia o planificación motora olvidada. El siguiente paso puede ser una evaluación de seguridad al tragar y una conversación con el equipo médico.
Si está empujando el plato o se agita, piense en confusión visual, sobreestimulación, estreñimiento, dolor o el ambiente. El siguiente paso puede ser simplificar la mesa, reducir el ruido, mejorar el contraste, revisar los hábitos intestinales y hacer que la comida sea menos abrumadora.
Si tiene una voz húmeda o gorgoteante durante o después de las comidas, piense en posible aspiración. Puede estar entrando líquido en la vía aérea. El siguiente paso no es insistir más. El siguiente paso es detenerse, ir más despacio y hablar con un clínico. Es posible que un patólogo del habla y lenguaje tenga que evaluar la seguridad al tragar.
Ese es el cambio que quiero que hagan las familias.
No pregunte solo: “¿Cómo hago para que coma?”
Pregunte:
“¿Qué estoy viendo?”
“¿Qué podría significar?”
“¿Cuál es el siguiente paso más seguro?”
Así es como la hora de comer se convierte en observación clínica en lugar de una batalla.
SEÑALES MÉDICAS DE ALARMA QUE LOS CUIDADORES NO DEBEN IGNORAR
Hay ciertas señales que no deben pasarse por alto.
Tos o atragantamiento durante las comidas.
Voz húmeda o gorgoteante después de tragar.
Infecciones de pecho o neumonía recurrentes.
Fiebre sin explicación, especialmente después de episodios de atragantamiento.
Pérdida de peso rápida y sin explicación.
Signos de deshidratación grave.
Empeoramiento repentino de la confusión.
Rechazo repentino de todos los líquidos.
Estos no son momentos para decir: “Bueno, probablemente es solo la demencia.”
Los cambios repentinos al comer y beber pueden ser médicos.
Pueden involucrar la seguridad al tragar.
Pueden involucrar infección.
Pueden involucrar deshidratación.
Pueden involucrar efectos secundarios de medicamentos.
Pueden involucrar dolor.
Pueden involucrar un nivel de riesgo que necesita revisión.
Así que sí, queremos estar tranquilos. Queremos ser prácticos. No queremos entrar en pánico cada vez que algo cambia.
Pero tampoco ignoramos las señales de alarma.
Si los síntomas son repentinos, graves, peligrosos o están asociados con atragantamiento, tos, deshidratación, fiebre, neumonía recurrente o deterioro rápido, comuníquese pronto con los profesionales médicos adecuados.
LA META NO ES GANAR LA BATALLA DE LA COMIDA
Quiero que los cuidadores escuchen esto con claridad:
La meta no es ganar una batalla a la hora de comer.
La meta es entender qué está haciendo difícil comer.
Si la persona no reconoce la comida, nos adaptamos.
Si la habitación está demasiado ruidosa, simplificamos.
Si el plato no ofrece suficiente contraste, cambiamos el plato.
Si los utensilios confunden, consideramos alimentos conocidos que se puedan comer con los dedos cuando sea seguro.
Si las texturas duras causan dolor, investigamos la boca.
Si tragar parece inseguro, dejamos de forzar y buscamos orientación clínica.
Si la persona está abrumada, bajamos el ritmo.
Si está guardando comida en la boca, prestamos atención.
Si tose después de beber, no lo ignoramos.
Esta es la mirada de la empatía.
La empatía no significa fingir que todo está bien.
Significa mirar la conducta y preguntar:
“¿Cuál es la necesidad no satisfecha?”
¿Es seguridad?
¿Comodidad?
¿Nutrición?
¿Dignidad?
¿Dolor?
¿Un problema para tragar?
¿Un problema sensorial?
¿Un problema cognitivo?
¿Un ambiente ruidoso?
Porque el rechazo a menudo es una necesidad no satisfecha.
Ya sea comida no reconocida, un dolor dental oculto, un reflejo de deglución que falla, deshidratación, estreñimiento, efectos secundarios de medicamentos o un ambiente de comida abrumador, el cuerpo está comunicando lo que el cerebro ya no puede explicar.
Eso es cuidado de la demencia.
No forzar.
No discutir.
No avergonzar.
Entender.
Adaptar.
Proteger la dignidad.
Y saber cuándo involucrar al equipo clínico.
LO QUE QUIERO QUE LOS CUIDADORES RECUERDEN
Si está cuidando a alguien que vive con demencia, quiero que recuerde esto:
Comer no es una sola acción simple.
Es una cadena.
La persona tiene que ver la comida, olerla, reconocerla, entender cómo empezar, coordinar la postura, usar las manos, masticar, mover la comida con la lengua, activar la deglución y proteger la vía aérea.
Si cualquier parte de esa cadena se rompe, el cuidador puede ver “rechazo.”
Pero el problema real puede estar mucho más profundo.
Así que no se culpe si las comidas se han vuelto difíciles. Y tampoco culpe de inmediato a su ser querido.
Vaya más despacio.
Observe.
Busque patrones.
Busque dolor.
Busque tos.
Busque comida retenida en la boca.
Busque pérdida de peso.
Busque deshidratación.
Mire los dientes.
Mire las dentaduras.
Mire la lista de medicamentos.
Mire la habitación.
Mire el plato.
Mire el ruido.
Mire si la persona parece tener miedo.
Luego lleve esas observaciones al equipo médico.
Un cuidador que puede decir: “Guarda comida en la mejilla izquierda,” o “Tose cada vez que toma agua,” o “Escupe texturas duras pero come alimentos blandos,” le está dando al clínico información útil.
Esa información importa.
Porque la meta no es solo pasar una comida.
La meta es seguridad, dignidad, nutrición, comodidad y un plan de cuidado que corresponda con lo que realmente está ocurriendo.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué comer se vuelve tan difícil en la demencia?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, ¿por qué mi ser querido no quiere comer?” Y entiendo por qué las familias lo preguntan así.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.