Сегодня утром по дороге в офис мне позвонили примерно в 7:30.
Это была одна из членов нашей команды — практикующая медсестра, — и я сразу услышал, что что-то не так.
Она сказала: «Dr. Erik, можно с вами поговорить?»
Я ответил: «Конечно. Что случилось?»
Она помогала семье разобраться в сложной ситуации с уходом. Она давала клинические рекомендации, старалась согласовать план ухода, и семья также хотела услышать мнение своего врача.
Это нормально.
Это правильно.
Именно так и должно происходить в сложном уходе при деменции. Семья, врач, практикующая медсестра, ухаживающий человек и команда ухода должны вместе вносить свои знания в один общий разговор.
Но затем разговор начался самым неудачным образом.
Врач сказал ей:
«Вы вообще настоящий врач, чтобы я с вами разговаривал, и вы понимаете, что делаете?»
Задержитесь на этом на секунду.
Два медицинских специалиста должны обсуждать пациента и семью. Ставки высоки. Семья пытается принять трудное решение. Ухаживающий человек, вероятно, уже перегружен. А первая фраза звучит не так: «Что вы думаете?» или «Давайте вместе разберем этот случай?»
Первая фраза — это нападение.
И в тот момент, когда это происходит, пациент перестает быть в центре.
Меня зовут Dr. Erik Ilyayev. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой важной программе, которая должна изменить подход Америки к заботе о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу поговорить о важных разговорах, эго, психологической безопасности и о том, почему командный уход при деменции работает только тогда, когда все удерживают в центре пациента и ухаживающего человека.
КОГДА В КОМНАТУ ВХОДИТ ЭГО
Я хочу сказать это очень ясно.
Речь не о врачах против практикующих медсестер.
Речь не о титулах.
Речь не об иерархии.
Я работал с замечательными врачами. Я работал с замечательными практикующими медсестрами. Я работал с замечательными помощниками врачей, медсестрами, социальными работниками, навигаторами ухода, помощниками по уходу на дому, терапевтами и семейными ухаживающими.
И я также видел, как люди с самыми разными должностями плохо справлялись с разговорами.
Проблема здесь — эго.
Потому что в ту секунду, когда вы лично нападаете на другого специалиста, разговор перестает быть о пациенте.
Теперь человек, на которого вы напали, уже не думает: «Как нам решить эту проблему?»
Он думает:
«Почему вы так со мной разговариваете?»
«Они считают, что я недостаточно квалифицирован?»
«Мне нужно защищаться?»
«Все, что я скажу, будет атаковано?»
И теперь вы изменили всю эмоциональную рамку разговора.
Вместо того чтобы вносить вклад в общий запас знаний, люди начинают защищать себя.
Они перестают говорить свободно.
Они перестают делиться информацией.
Они перестают задавать вопросы.
Они перестают говорить то, что могло бы помочь семье.
И кто страдает?
Пациент.
Ухаживающий человек.
Семья.
Вот настоящая цена эго в здравоохранении.
ЧТО ТАКОЕ ВАЖНЫЙ РАЗГОВОР?
Есть книга, которую я часто рекомендую, — Crucial Conversations.
Основная идея проста: у важного разговора есть три составляющие.
Ставки высоки.
Мнения расходятся.
Эмоции сильные.
Именно так выглядит уход при деменции каждый день.
Должна ли мама оставаться дома или переехать в учреждение с поддерживаемым проживанием (поддерживаемое проживание)?
Должен ли папа продолжать водить машину?
Начинать ли лекарство?
Прекращать ли лекарство?
Это делирий, прогрессирование деменции, депрессия, боль, инфекция или побочный эффект лекарства?
Ухаживающий человек все еще способен справляться?
Дом все еще безопасен?
Нужна ли семье дополнительная поддержка?
Это не обычные разговоры.
Это разговоры с высокими ставками.
Может быть затронута жизнь пациента. Может быть затронуто здоровье ухаживающего. Могут пострадать семейные отношения. Может пострадать безопасность. Могут пострадать финансы.
И когда люди не согласны, эмоции быстро поднимаются.
Поэтому первое, что нужно сделать, — распознать момент, в котором вы находитесь.
Нужно как бы выйти за пределы себя и сказать:
«Я нахожусь в важном разговоре».
Если вы этого не распознаете, вы становитесь частью эмоции.
Вы реагируете вместо того, чтобы вести разговор.
Вы защищаетесь вместо того, чтобы слушать.
Вы нападаете вместо того, чтобы спрашивать.
И пациента отодвигают в сторону.
НЕПРАВИЛЬНОЕ НАЧАЛО И ПРАВИЛЬНОЕ НАЧАЛО
Давайте посмотрим на разницу.
Неправильное начало звучит так:
«Вы вообще настоящий врач?»
Что это делает?
Защищает статус.
Утверждает иерархию.
Заставляет другого человека защищаться.
Создает страх.
Оно говорит команде: «Будьте осторожны с тем, что говорите рядом со мной».
И результат — разобщенный уход, в центре которого эго.
Теперь сравните это с лучшим началом:
«У меня есть другое опасение. Что вы думаете? Можем ли мы пересмотреть это вместе?»
Это совершенно другой разговор.
Теперь вы не нападаете на человека. Вы обсуждаете клинический вопрос.
Вы приглашаете к участию.
Вы собираете недостающие данные.
Вы позволяете другому человеку внести в разговор то, что он знает.
Вы создаете психологическую безопасность.
И психологическая безопасность — это не что-то мягкое и второстепенное.
Это не корпоративное модное слово.
В здравоохранении психологическая безопасность — это безопасность пациента.
Потому что если люди боятся говорить, нужная информация может так и не прозвучать.
ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ БЕЗОПАСНОСТЬ — ЭТО БЕЗОПАСНОСТЬ ПАЦИЕНТА
Лидерство — это не заставлять людей замолчать.
Лидерство — это создавать пространство, где нужная информация может выйти наружу.
Это относится к врачам.
Это относится к практикующим медсестрам.
Это относится к администраторам.
Это относится к владельцам агентств домашнего ухода.
Это относится к семейным ухаживающим.
Если люди вокруг вас боятся говорить честно, процесс ухода ломается.
Если медсестра боится поставить что-то под вопрос, вы можете пропустить проблему.
Если ухаживающий боится сказать: «Я больше не могу это делать», семья может ждать до срыва.
Если помощник по уходу на дому боится сообщить об изменении поведения, команда может пропустить инфекцию, боль или делирий.
Если на практикующую медсестру нападают за то, что она высказала мнение, в следующий раз она может промолчать.
А молчание в уходе при деменции опасно.
Почему?
Потому что уход при деменции сложен.
Человек, живущий с деменцией, может быть не способен объяснить, что чувствует. Он может не сказать: «У меня болит». Может не сказать: «Мне страшно». Может не сказать: «От этого лекарства у меня кружится голова». Может не сказать: «Я не могу глотать». Может не сказать: «Мне одиноко».
Поэтому нам нужно, чтобы люди рядом с ним говорили.
Нам нужны наблюдения ухаживающего.
Нам нужна способность работника домашнего ухода замечать закономерности.
Нам нужно клиническое суждение специалиста.
Нам нужна координация навигатора ухода.
Нам нужна история, которую знает семья.
В одиночку никто не видит всей картины.
УХАЖИВАЮЩИЙ ЧЕЛОВЕК НЕ НА ОБОЧИНЕ
Вот здесь это становится особенно важным в уходе при деменции.
Ухаживающий человек не на обочине.
Ухаживающий человек — часть плана ухода.
В больнице или клинике о пациенте иногда говорят так, будто ухаживающий человек — всего лишь посетитель. Но в уходе при деменции ухаживающий часто является человеком, который удерживает вместе всю систему ухода.
Он знает, что происходит в 7 вечера.
Он знает, когда начинаются галлюцинации.
Он знает, когда купание становится невозможным.
Он знает, когда человек отказывается от лекарств.
Он знает, когда человек начинает блуждать.
Он знает, когда человек ест меньше.
Он знает, когда сон полностью нарушился.
Он знает, когда что-то ощущается иначе.
Эта информация — клиническая информация.
И если ухаживающий не чувствует себя в безопасности, говоря об этом, команда упускает правду.
Коммуникация с высокими ставками происходит не только между клиницистами.
Она происходит между клиницистом и семьей.
Она происходит между семьей и пациентом.
Она происходит дома, в темноте, в 10 вечера, когда рядом нет медицинской команды.
Именно поэтому коммуникация так важна.
В уходе при деменции то, как мы разговариваем, не отделено от плана ухода.
Это часть плана ухода.
ВАЖНЫЕ РАЗГОВОРЫ УХАЖИВАЮЩЕГО
У ухаживающих тоже бывают важные разговоры.
Они могут не использовать эти слова, но живут этим каждый день.
Им приходится спрашивать:
«Могу ли я все еще держать маму дома?»
«Подвергаю ли я папу риску, если оставляю его одного?»
«Нужен ли нам учреждение с поддерживаемым проживанием (поддерживаемое проживание)?»
«Нужна ли нам дополнительная помощь?»
«Могу ли я продолжать это делать?»
«Я подвожу близкого, если говорю, что мне нужна поддержка?»
Это невероятно болезненные вопросы.
Есть чувство вины.
Есть выгорание.
Есть риски безопасности.
Есть ночные кризисы.
Есть непредсказуемое поведение.
Бывают моменты, когда ухаживающий смотрит в зеркало и думает: «Я не знаю, смогу ли продолжать».
И слишком часто ухаживающие избегают этих разговоров, потому что им стыдно.
Они думают, что необходимость помощи означает, что они сдаются.
Они думают, что разговор об учреждение с поддерживаемым проживанием (поддерживаемое проживание) означает, что они бросают близкого.
Они думают, что слова «Я истощен» делают их слабыми.
Это не так.
Это делает их людьми.
Избегание этих разговоров не защищает ухаживающего.
Оно разрушает здоровье ухаживающего.
И в итоге может поставить под угрозу безопасность пациента.
Поэтому когда ухаживающий говорит: «Я больше не могу делать это один», ответом не должно быть осуждение.
Ответ должен быть таким:
«Давайте поговорим о том, какая поддержка нужна этой семье».
НЕДОСТАЮЩЕЕ ЗВЕНО В УХОДЕ ПРИ ДЕМЕНЦИИ
Одна из самых больших проблем в уходе при деменции — разобщенность.
Медицинская система находится здесь.
Ресурсы сообщества — там.
Эмоциональная поддержка — где-то еще.
А посередине пациент и ухаживающий пытаются самостоятельно соединить все точки.
Это несправедливо.
Ухаживающий может одновременно заниматься лекарствами, визитами, транспортом, купанием, едой, нарушением сна, галлюцинациями, риском блуждания, вопросами страховки, семейными конфликтами и собственным здоровьем.
А потом мы удивляемся, почему ухаживающие выгорают.
Проблема не в том, что ухаживающие недостаточно сильны.
Проблема в том, что мы снова и снова просим ухаживающих быть всей системой ухода в одиночку.
Это невозможно поддерживать долго.
Семьям нужен скоординированный уход.
Им нужна система, которая понимает: деменция не остается в кабинете врача.
Она идет с семьей домой.
Она появляется на кухне.
Она появляется в ванной.
Она появляется, когда ухаживающий пытается выйти из дома.
Она появляется, когда мама начинает видеть что-то в 10 вечера.
Она появляется, когда папа отказывается от лекарства.
Она появляется, когда помощник по уходу на дому говорит: «Я не справляюсь».
Именно там должна существовать поддержка.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Как сохранить пациента в центре внимания, когда разговоры об уходе становятся трудными?
Сегодня утром по дороге в офис мне позвонили примерно в 7:30. Это была одна из членов нашей команды — практикующая медсестра, — и я сразу услышал, что что-то не так. Она сказала: «Dr. Erik, можно с вами поговорить?»
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.