Cada semana me hacen la misma pregunta: “Dr. Erik, ¿hay medicamentos nuevos para el Alzheimer? ¿Hay algo nuevo? ¿Algo que realmente funcione?”
Y mi respuesta siempre es la misma: está ocurriendo más de lo que la mayoría de las familias sabe. Y si usted no lo sabe, no puede hacerle a su médico las preguntas correctas.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer’s Association y CEO de MedBetter Health, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición quiero guiarlo por algo realmente nuevo: dos medicamentos aprobados por la FDA que no solo manejan síntomas. Atacan la biología de la enfermedad.
PRIMERO, ENTIENDA LOS DOS CAMINOS
Antes de hablar de los nuevos fármacos, quiero que entienda algo básico. En el tratamiento del Alzheimer hay dos categorías completamente distintas de medicamentos, y la mayoría de los cuidadores no conoce la diferencia.
La primera categoría son medicamentos que tratan síntomas. Son los fármacos que la mayoría conoce: ayudan temporalmente con memoria y cognición, abordan problemas conductuales, pero no detienen el daño a las células cerebrales. Ayudan a cerrar una brecha. No cambian el curso de la enfermedad.
La segunda categoría son medicamentos que cambian la progresión de la enfermedad. Son más nuevos. Apuntan a la biología subyacente del Alzheimer, específicamente a las placas de amiloide que se acumulan en el cerebro, y el objetivo es desacelerar la rapidez con que avanza. Es un enfoque fundamentalmente diferente. Y eso es lo que quiero enfocar hoy.
EL CAMBIO DE PARADIGMA: UNA NUEVA FASE DEL TRATAMIENTO
Durante mucho tiempo no tuvimos medicamentos que fueran tras la causa real del Alzheimer. Todo era sintomático. Manejábamos la enfermedad, no la cambiábamos.
Eso cambió. Actualmente hay más de 140 terapias nuevas en ensayos clínicos, dirigidas a amiloide, tau, neuroinflamación y otros aspectos de la biología del Alzheimer. Pero dos de esos medicamentos ya pasaron: están aprobados por la FDA y disponibles ahora.
En 2023 se aprobó lecanemab (marca Leqembi). En 2024 siguió donanemab (marca Kisunla). Ambos son anticuerpos monoclonales antiamiloide. Suena complicado. Déjeme explicar qué significa.
QUÉ SON ESTOS MEDICAMENTOS Y CÓMO FUNCIONAN
Piénselo así. En un cerebro afectado por Alzheimer, se acumulan placas pegajosas de una proteína llamada beta-amiloide, dentro del tejido cerebral y de los vasos sanguíneos. Se cree que estas placas son uno de los principales impulsores de la pérdida de memoria y el deterioro cognitivo.
Lo que hacen estos nuevos medicamentos es, en esencia, enviar al sistema inmunitario tras esas placas. Los anticuerpos monoclonales se unen al amiloide y ayudan a limpiarlo del cerebro. Al retirar las placas, la teoría — respaldada por datos clínicos — es que se desacelera la progresión de la enfermedad.
Los estudios muestran aproximadamente una desaceleración del 27 al 30 por ciento en la tasa de deterioro cognitivo. No es una cura. Su ser querido no recuperará la memoria. Pero desacelerar el Alzheimer en 30 por ciento — ganar tiempo, preservar función e independencia por más tiempo — es significativo. Es un número que vale conversar con su neurólogo.
PARA QUIÉN ES Y CÓMO SE OBTIENE
Esto es lo más importante que quiero que se lleve: estos medicamentos son solo para personas en las etapas más tempranas. Están indicados para deterioro cognitivo leve — MCI, pre-demencia — y demencia leve en etapa temprana. Si su ser querido tiene demencia moderada o severa, estos fármacos no le beneficiarán y no estarán indicados.
Eso significa que la ventana importa. Mucho. Muchos pacientes elegibles están siendo vistos por médicos de atención primaria y quizá no vean a un neurólogo hasta que sea demasiado tarde. Si nota cambios tempranos de memoria en usted o un ser querido, no espere. Consulte a un neurólogo ahora, no en seis meses.
Ambos medicamentos se administran como infusiones IV, no pastillas ni parches. Se acude a una clínica especializada, se coloca una vía IV y se recibe el medicamento en la sangre. Lecanemab se administra cada dos semanas. Donanemab cada cuatro semanas. Antes de empezar, el neurólogo debe confirmar que hay amiloide en el cerebro mediante imágenes u otras pruebas no invasivas. No tiene sentido retirar amiloide que no está.
EL EFECTO SECUNDARIO QUE DEBE CONOCER: ARIA
No voy a contarle solo lo bueno. Estos medicamentos tienen un efecto secundario llamado ARIA: anomalías de imagen relacionadas con amiloide. Esto significa, en lenguaje claro:
Cuando el medicamento empieza a descomponer las placas de amiloide dentro de los vasos sanguíneos, esos vasos pueden debilitarse temporalmente. En algunos pacientes vemos una pequeña hinchazón del cerebro — edema — o una pequeña cantidad de sangrado — hemorragia. Muchas personas no tienen síntomas. Otras pueden tener dolor de cabeza, mareo, náusea o confusión. Depende de qué tan importantes sean los cambios.
También hay un factor genético. Los pacientes con una variante llamada APoE ε4 tienen mayor riesgo de ARIA. La FDA recomienda pruebas genéticas antes de iniciar tratamiento para conversar informadamente sobre su riesgo específico. Y mientras se usan estos medicamentos se requieren resonancias magnéticas regulares para vigilar y detectar temprano estos cambios.
No se lo digo para alejarlo de estos medicamentos. Se lo digo para que llegue preparado a la conversación con su neurólogo. Porque este medicamento funciona, y los riesgos deben pesarse honestamente frente al beneficio potencial de desacelerar la enfermedad.
QUÉ DEBE HACER
La conclusión es simple. La mayoría de los pacientes tratados con estos nuevos medicamentos tenían deterioro cognitivo leve, no demencia avanzada. Si su ser querido está en etapas tempranas de deterioro de memoria, la ventana para acceder a estos tratamientos es ahora. No después. Ahora.
Consulte a un neurólogo. Confirme el amiloide. Hable sobre pruebas genéticas APOE. Entienda los requisitos de monitoreo: resonancias regulares, infusiones regulares, compromiso del paciente y del cuidador. Y decida según riesgos y beneficios reales para su situación.
No espere hasta que la enfermedad haya avanzado más allá del punto en que estas opciones están disponibles.
El peso invisible: agotamiento del cuidador
Navegar un diagnóstico de demencia es abrumador en cualquier circunstancia. Ahora agregue tratar de entender un panorama de tratamiento que cambia rápido — nuevos fármacos, ensayos clínicos, pruebas genéticas, derivaciones a especialistas — mientras maneja el día a día del cuidado.
La mayoría de las familias hace todo esto sola. Sin orientación, sin navegador y sin alguien que se siente con ellas a explicar qué significa todo.
No debería tener que hacer esto solo. Y gracias a un nuevo programa de Medicare, no tiene que hacerlo.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Hay tratamientos nuevos que realmente puedan desacelerar la enfermedad de Alzheimer?
Cada semana me hacen la misma pregunta: “Dr. Erik, ¿hay medicamentos nuevos para el Alzheimer? ¿Hay algo nuevo? ¿Algo que realmente funcione?” Y mi respuesta siempre es la misma: está ocurriendo más de lo que la mayoría de las familias sabe. Y si usted no lo sabe, no puede hacerle a su médico las preguntas correctas. Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.