Cada semana escucho a cuidadores decir: “Dr. Erik, mi papá me golpeó hoy. Ha estado gritando, está agitado, se niega a hacer todo. Ya no sé qué hacer. ¿Es solo la demencia?”
Es una de las partes más dolorosas y menos comprendidas de cuidar a alguien con demencia.
Y la respuesta que reciben muchos cuidadores — “es solo la enfermedad” — no solo está incompleta. Está equivocada. Y lleva a las familias a buscar medicamentos cuando quizá no los necesitan.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer’s Association y CEO de MedBetter Health, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición quiero explicarle el marco que uso con cada familia: qué son realmente los cambios de conducta, de dónde vienen y qué herramientas específicas puede empezar a usar hoy.
LA MENTALIDAD CENTRAL: LA CONDUCTA ES COMUNICACIÓN
Antes que nada, necesito que cambie la forma de pensar sobre esto.
La mayoría de los cuidadores ven la agitación, la agresión o el rechazo como un problema de conducta. Algo que corregir. Algo que manejar. Y cuando empeora, algo que medicar.
Quiero que lo piense de otra manera. La conducta es comunicación.
Su persona que vive con demencia no siempre puede encontrar las palabras para decir qué necesita, qué siente o qué le asusta. Entonces, en lugar de palabras, le da una conducta. Piense en un bebé. Cuando tiene hambre, no pide comida. Llora. Se agita. No puede comunicarse con lenguaje, así que se comunica con conducta. Su ser querido hace algo parecido.
Cuando acepta eso, todo cambia. Deja de intentar corregir la conducta y empieza a buscar qué está comunicando.
EL MARCO ABC
La herramienta que uso para entender los cambios de conducta se llama método ABC. Es simple y funciona.
La A significa antecedente: el desencadenante, la causa raíz. Algo ocurrió antes de la conducta y la encendió.
La B significa conducta: la acción o expresión. Los gritos. Los golpes. El rechazo. El caminar.
La C significa consecuencia: la respuesta o el resultado. Lo que ocurre después.
El objetivo no es manejar la B. El objetivo es identificar y modificar la A. Encuentre el desencadenante, elimínelo y la conducta se detiene. Ese es todo el marco.
¿CUÁLES SON LOS DESENCADENANTES? FACTORES INTERNOS
Hay dos categorías de desencadenantes: internos y externos.
Los internos son físicos y emocionales. En lo físico: necesidades básicas no satisfechas — hambre, sed, baño, fatiga. Dolor y enfermedad — infecciones urinarias, estreñimiento, deshidratación, efectos adversos de medicamentos. Y déficits sensoriales: si las pilas del audífono de papá se agotaron y nadie las cambió, de pronto queda desconectado del mundo. Eso solo puede desencadenar cambios severos.
En lo emocional: miedo, soledad y falta de propósito. Quiero que sepa algo: la investigación muestra que la falta de propósito acelera significativamente la progresión de la demencia. Una persona sentada sin nada significativo que hacer se deteriora más rápido y actúa más. También está la salud mental: depresión, delirios, alucinaciones. Todo eso impulsa cambios de conducta cada día.
¿CUÁLES SON LOS DESENCADENANTES? FACTORES AMBIENTALES Y DE INTERACCIÓN
Los desencadenantes externos tienen que ver con el mundo alrededor de su ser querido.
Un hogar con sobrecarga sensorial — ruido, desorden, televisión todo el día, temperatura demasiado alta o baja, iluminación que crea sombras — puede ser antecedente. Piense en un bebé dormido: baja la voz y reduce la estimulación porque sabe que demasiada entrada causa angustia. El mismo principio aplica aquí.
Los desencadenantes relacionados con tareas también importan. Si da demasiadas instrucciones a la vez, o pide algo que se siente infantil o humillante, la persona se resistirá, y esa resistencia puede parecer agresión.
Y luego están los desencadenantes de interacción. Apurarlos. Hablar demasiado rápido. Entrar fuerte y frustrado porque usted ya llega tarde. Su ser querido quizá no procese lo que dice, pero sí lee su energía: su cara, tono y lenguaje corporal. Todo eso es antecedente. Antes de preguntar qué le pasa a él, pregunte qué le está comunicando usted.
LO QUE USTED REALMENTE ESTÁ VIENDO
Las expresiones conductuales que salen de estos desencadenantes caen en cuatro categorías.
Agitación y agresión: gritos, golpes, estallidos repentinos. Casi siempre basados en miedo. Cuando lo vea, no reaccione a la conducta. Busque el antecedente.
Deambulación: caminar sin rumbo impulsado por aburrimiento, dolor o búsqueda de un lugar que se sienta seguro. Ya hablamos de esto en una edición anterior.
Síndrome del atardecer: más confusión al final de la tarde y la noche, algo que también cubrimos en la edición anterior.
Repetición y rebuscar: hacer la misma pregunta una y otra vez, revisar pertenencias, abrir cajones. Casi siempre es ansiedad. Buscan algo que los haga sentirse seguros. La respuesta no es detenerlos; es atender la ansiedad debajo.
PREVENCIÓN: CONSTRUIR UNA BASE DE COMODIDAD
La mayoría de los episodios conductuales se pueden prevenir. Así se hace.
Primero, simplifique y empodere. Divida cada tarea en los pasos más pequeños posibles. En lugar de “vístete”, empiece con “aquí está tu camisa”. Ofrezca opciones simples, no preguntas abiertas. “¿Quieres la camisa azul o la roja?” da control sin abrumar. El control lo es todo. Una persona con demencia que siente que perdió el control luchará por recuperarlo mediante la conducta.
Segundo, el poder de la rutina. La previsibilidad reduce la ansiedad. Si el desayuno es a las 8, el ejercicio a las 9 y la caminata a la 1 todos los días sin excepción, el cerebro empieza a sentirse seguro. Las sorpresas y cambios repentinos son grandes desencadenantes. Elimínelos cuando pueda.
Tercero, vuelva a lo básico. Antes de asumir que es un problema de conducta, pregunte: ¿tiene hambre? ¿sed? ¿necesita el baño? Revise audífonos. Revise lentes. Estos son los desencadenantes más pasados por alto en demencia y los más fáciles de corregir.
USAR LOS SENTIDOS PARA CALMAR
Cuando la prevención no alcanza y está en medio de un episodio, los sentidos son sus herramientas más poderosas.
Tacto y masaje: acercarse suavemente, pedir permiso y ofrecer una mano o tocar el hombro puede desescalar una situación que ninguna palabra logra alcanzar. Siempre pida permiso primero. Se trata de darle control.
La musicoterapia es una de las intervenciones más poderosas disponibles. Y debe ser personalizada. Si su papá creció con Frank Sinatra y Tony Bennett, esa es la música que le llega. En cuanto suena una melodía familiar, algo en el cerebro se enciende que la demencia no puede apagar del todo. Hace cinco minutos estaba agitado. Ahora sonríe. Eso es musicoterapia.
La aromaterapia con aceites cítricos o lavanda para calmar la ansiedad tiene cada vez más respaldo de investigación. Los aromas familiares conectados con recuerdos positivos son especialmente eficaces.
TERAPIAS DE CONEXIÓN
La terapia de validación es la herramienta de comunicación más importante que puedo darle. Nunca discuta con su persona que vive con demencia. Nunca intente corregir su realidad.
Si mamá dice que ve a su padre en la habitación, no diga “eso no es posible, tu padre murió hace cuarenta años”. Esa es su realidad. Corregirla no la ayuda; la asusta y humilla. En cambio, valide: “Sí, cuéntame de él. ¿Cómo era?” Entre en su realidad. Reconozca sus sentimientos. Esto no es mentir. Es compasión.
La terapia de reminiscencia — sacar álbumes de fotos, poner música de su pasado, volver a historias y recuerdos — activa partes del cerebro que la demencia preserva por más tiempo. Crea conexión y reduce agitación.
La terapia con mascotas, cuando es apropiada, puede ser notable. Si su ser querido no tenía miedo de los animales, un perro o gato tranquilo puede reducir agitación y traer alegría real. Conozca a su persona. Si alguna vez tuvo miedo a los perros, un perro es un desencadenante, no una terapia.
El peso invisible: agotamiento del cuidador
Manejar cambios de conducta todos los días — gritos, golpes, repetición interminable, agresión de alguien a quien ama — cobra un precio que quienes no cuidan no pueden entender. Muchos cuidadores sienten que fallan, que hacen algo mal, que se quedan sin paciencia y sin tiempo.
Usted no está fallando. Está cargando algo increíblemente pesado, a menudo completamente solo.
No debería tener que hacer esto solo. Y gracias a un nuevo programa de Medicare, no tiene que hacerlo.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
“¿Por qué mamá está tan agresiva?” Qué significan realmente los cambios de conducta en la demencia y qué hacer
Cada semana escucho a cuidadores decir: “Dr. Erik, mi papá me golpeó hoy. Ha estado gritando, está agitado, se niega a hacer todo. Ya no sé qué hacer. ¿Es solo la demencia?” Es una de las partes más dolorosas y menos comprendidas de cuidar a alguien con demencia. Y la respuesta que reciben muchos cuidadores — “es solo la enfermedad” — no solo está incompleta. Está equivocada.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.