La semana pasada tuve el privilegio de hablar en el Corporate Leaders Breakfast de Alzheimer’s Association® en el sur de Florida. Me hicieron tres preguntas frente a una sala llena de ejecutivos, líderes empresariales y socios comunitarios. Las respuestas que di son las mismas que doy a cada cuidador, familiar y persona que me pregunta por qué hago este trabajo.
Quise compartirlas aquí, porque si usted lee este boletín, estos números lo afectan directamente.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer’s Association y CEO de MedBetter Health, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
PREGUNTA 1: ¿Cómo está siendo afectado el sur de Florida?
Antes de entrar en números, le dije a la sala algo personal.
Quiero que imagine una casa en Nueva York. Mi abuela, que tiene 93 años, mi mamá, mi papá, mi esposa y mis seis hijos, todos viviendo juntos durante 15 años. Mi abuela tiene Alzheimer. Y ahora, mientras estoy aquí en Florida, mis padres, de 70 años, son sus cuidadores principales.
Esa es la realidad de esta enfermedad. No afecta solo a la persona que la tiene. Reorganiza a toda la familia alrededor de ella.
Ahora los números. Porque la gente habla, pero los números gritan.
En Florida en 2020, 580,000 personas fueron diagnosticadas con Alzheimer. Para 2025, ese número creció a 720,000. Y el Alzheimer no es la única demencia. Cuando se suma todo el espectro, el alcance es aún mayor.
Este fue el dato que detuvo la sala: un estudio de Alzheimer’s Association preguntó a médicos de atención primaria qué tan seguros se sentían al diagnosticar Alzheimer o demencia. El 40 por ciento dijo que no tiene las herramientas o no se siente cómodo haciéndolo. 40 por ciento. Eso significa que no solo financiamos poco esta enfermedad; también la diagnosticamos de menos.
¿Y los cuidadores que cargan este peso? Solo en Florida hay 827,000 cuidadores no remunerados. El 66 por ciento tiene una enfermedad crónica. El 28 por ciento reporta depresión, y prometo que el número real es al menos el doble. Porque no todo cuidador llena una encuesta y dice “tengo depresión”.
El costo de cuidado para un beneficiario de Medicare sin demencia va de $8,000 a $12,000 al año. ¿Para un beneficiario con demencia? $32,000 al año.
Ese es el problema. Y entender el problema es donde empieza toda solución.
PREGUNTA 2: ¿Cómo ayuda realmente Alzheimer’s Association?
Le dije a la sala algo que no digo lo suficiente: unirme al Modelo GUIDE cambió mi forma de practicar medicina.
Los médicos estamos entrenados para empezar con lógica. Tiene hipertensión: tome este medicamento. No hay mucho componente emocional en eso. Pero al trabajar con familias con demencia tuve que cambiar. Porque la crisis real no siempre es clínica. Son las 10 de la noche, mamá está gritando y confundida, y un cuidador está solo en una casa sin saber a quién llamar.
Ahí es donde entra Alzheimer’s Association, de maneras que la mayoría no ve.
La línea de ayuda — 1-800-272-3900 — está disponible 24 horas al día, 7 días a la semana. Gratis. Y cuando llama, no es alguien leyendo un guion desde lejos. Es un especialista entrenado que puede dar apoyo real en el momento, ya sea una crisis conductual, alguien que acaba de recibir un diagnóstico a las 6 p. m. o un cuidador que solo necesita hablar con alguien. Esa línea existe para esos momentos.
Conozco ese número de memoria. Se lo doy a cada cuidador que veo. Porque realmente cambia lo que ocurre a las 10 de la noche.
Más allá de la línea de ayuda, Alzheimer’s Association financia la investigación que mueve este campo. El estudio POINTER — financiado por Alzheimer’s Association y publicado en JAMA — comparó adultos en riesgo y preguntó si el acompañamiento y una intervención estructurada de estilo de vida podían desacelerar el deterioro cognitivo. La respuesta fue sí: una disminución del 35 por ciento en la progresión para quienes recibieron coaching activo en dieta, ejercicio, riesgo vascular y entrenamiento cognitivo frente a quienes solo recibieron consejos.
Ese estudio ahora se usa para impulsar a Medicare y aseguradoras a financiar prevención, no solo reacción. Eso es Alzheimer’s Association en acción.
PREGUNTA 3: ¿Por qué deben las empresas preocuparse por la salud cerebral?
Esta es la pregunta que menos me hacen y la que creo más importante en esa sala.
Piénselo así. Un músculo que trabaja continuamente sin descanso y sin apoyo pierde productividad. Sus empleados no son diferentes. Y ahora mismo, una parte significativa de su fuerza laboral maneja una situación de cuidado en casa, a menudo en silencio, a menudo sola, y a menudo llegando al trabajo con un cerebro que estuvo despierto a las 3 a. m. porque mamá no durmió.
No faltan al trabajo porque sean perezosos. Faltan porque nadie les dio herramientas para manejar lo que viven en casa.
Alzheimer’s Association tiene un programa Brain Health at Work que da a las empresas un marco: una evaluación inicial, herramientas para mejorar y una vía de reconocimiento que muestra a empleados y clientes que la organización toma esto en serio.
Y este es el argumento empresarial además de la misión: si su empleado sabe que la empresa lo ayudó a navegar el diagnóstico de demencia de su madre, usted obtiene una lealtad que ningún bono puede comprar. Se presenta. Se queda. Se lo cuenta a otros.
Sirvo en la junta de Alzheimer’s Association. No me pagan por ello. Es un trabajo de amor porque realmente creo que podemos ver un mundo sin Alzheimer. Y empieza en salas como esa: ejecutivos, médicos y líderes comunitarios decidiendo juntos que esto vale la pena luchar.
El peso invisible: agotamiento del cuidador
Cada estadística que compartí en esa sala representa a una persona real. Una pareja de 70 años cuidando a alguien de 93 con Alzheimer. Un cuidador con su propia enfermedad crónica manejando la de otra persona. Un profesional llegando al trabajo después de una noche que nunca recuperará.
No debería tener que hacer esto solo. Y gracias a un nuevo programa de Medicare, no tiene que hacerlo.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Qué se necesita realmente para luchar contra el Alzheimer en el sur de Florida?
La semana pasada tuve el privilegio de hablar en el Corporate Leaders Breakfast de Alzheimer’s Association® en el sur de Florida. Me hicieron tres preguntas frente a una sala llena de ejecutivos, líderes empresariales y socios comunitarios. Las respuestas que di son las mismas que doy a cada cuidador, familiar y persona que me pregunta por qué hago este trabajo.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.