Каждую неделю ухаживающие задают мне один и тот же вопрос в разных вариантах:
«Dr. Erik, моя мама отказывается принимать лекарства. Она отталкивает их, говорит, что они ей не нужны, или думает, что мы пытаемся ее отравить. Что мне делать?»
Если это происходит у вас дома, я хочу, чтобы вы сразу поняли одну вещь.
Отказ от лекарств при деменции — не редкость. Это происходит не только в вашей семье. Это не значит, что вы плохой ухаживающий. И это не всегда потому, что ваш близкий «просто трудный».
Отказ от лекарств — одна из самых частых и изматывающих трудностей в уходе при деменции, потому что здесь пересекаются медицинская необходимость, страх, спутанность, трудности глотания, самостоятельность, стресс ухаживающего и доверие.
И когда вы стоите рядом с стаканчиком таблеток в руке, это может казаться невозможным.
Вы знаете, что лекарство важно. Знаете, что врач назначил его не просто так. Знаете, что пропуск лекарств может привести к серьезным проблемам. Но человек перед вами говорит «нет».
Что делают многие ухаживающие?
Начинают сильнее давить.
Снова объясняют. Спорят. Говорят: «Мама, тебе нужно это принять». Говорят: «Врач сказал, что тебе это нужно». Говорят: «Пожалуйста, просто выпей таблетку». И иногда чем сильнее они давят, тем сильнее сопротивление.
Вот почему нам нужно замедлиться и задать более правильный вопрос.
Не только: «Как заставить его принять лекарство?»
Лучший вопрос:
«Почему он вообще отказывается?»
Меня зовут Dr. Erik Ilyayev. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой важной программе, которая должна изменить подход Америки к заботе о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу объяснить, почему при деменции возникает отказ от лекарств, чего ухаживающим делать не стоит и какие практические шаги семьи могут предпринять до того, как это станет ежедневной битвой.
ОТКАЗ ОТ ЛЕКАРСТВ ВСТРЕЧАЕТСЯ ЧАЩЕ, ЧЕМ ДУМАЮТ
Начнем с цифр.
В презентации отмечалось, что 36,6% семейных ухаживающих сообщают: их близкий с деменцией хотя бы иногда отказывается от лекарств. Также было показано, что 30% пациентов, начинающих принимать препарат против деменции, прекращают его в течение 90 дней, а 44% пациентов с деменцией в США в течение первого года полностью перестают соблюдать назначенный режим лекарств.
Это значит, что отказ от лекарств — не странное исключение.
Это статистическая реальность.
И если вы ухаживаете за близким и сталкиваетесь с этим, вы уже знаете эмоциональную сторону. Когда это происходит за вашим кухонным столом, это совсем не похоже на статистику.
Это ощущается как давление.
Вы можете думать: «Что будет, если она это не примет?» Вы можете переживать из-за давления, диабета, лекарства для памяти, сердечного препарата, лекарства для настроения или препарата, о важности которого врач сказал отдельно. Вы можете чувствовать вину, потому что не получается добиться сотрудничества. Можете злиться, потому что пытаетесь помочь, а вас обвиняют в том, что вы причиняете вред.
Вот почему для отказа от лекарств нужна понятная схема.
Потому что без нее ухаживающий часто оказывается в ежедневном споре.
ЦЕНА НЕСОБЛЮДЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ НЕ ТОЛЬКО ФИНАНСОВАЯ
Когда близкий отказывается от лекарств, последствия могут быстро накапливаться.
В презентации отмечалась средняя годовая стоимость рецептурных лекарств для пациентов с деменцией — 4 465 долларов. Это особенно тяжело, когда лекарства куплены, принесены домой, а затем остаются неиспользованными в шкафу.
Я постоянно видел это, когда раньше ездил на домашние визиты.
Я заходил к человеку домой, открывал шкаф, чтобы повесить пальто, а там лежали пакеты с неиспользованными лекарствами. Флаконы. Таблетки, которые назначили, выдали, оплатили и так и не приняли.
Но большая проблема — не только финансовые потери.
Большая проблема — клинический риск.
В презентации подчеркивалось, что пациенты, не соблюдающие режим приема лекарств, имеют значительно более высокий риск госпитализации. И я хочу сказать очень ясно: я не говорю, что каждое лекарство всегда правильно навсегда. Лекарства нужно пересматривать. Нужно задавать вопросы. Нужно понимать, почему препарат назначили, кто его назначил, какие у него побочные эффекты и сохраняет ли он смысл.
Но когда вы и медицинская команда определили, что лекарство необходимо, отказ становится серьезной проблемой ухода.
Он может усилить стресс ухаживающего. Ухудшить медицинскую нестабильность. Привести к кризисам, которых можно было избежать. И превратить роль ухаживающего в ежедневную борьбу убеждений, давления и вины.
Так долго выдержать невозможно.
ОТКАЗ — НЕ ДИАГНОЗ. ЭТО СИМПТОМ.
Вот самый важный сдвиг в мышлении.
Отказ от лекарств — не диагноз.
Это симптом.
Когда человек, живущий с деменцией, отказывается от лекарств, первая реакция часто — навесить ярлык на поведение:
«Она упрямая».
«Он трудный».
«Она просто не слушает».
«С ним невозможно».
Но обычно это не помогает.
Лучший вопрос: какой барьер стоит под этим отказом?
Есть четыре основные категории, о которых я хочу, чтобы ухаживающие думали.
Первая — физическая. У вашего близкого может быть дисфагия, то есть трудность глотания. При деменции это очень распространено. Если глотать трудно или страшно, таблетка — не просто таблетка. Это угроза. Некоторые лекарства также могут вызывать тошноту, головокружение, дискомфорт в желудке или другие побочные эффекты, из-за которых человек связывает таблетки с ухудшением самочувствия.
Вторая — когнитивная. Человек, живущий с деменцией, может не верить, что он болен. Может не понимать, зачем ему лекарство. Может искренне считать, что ничего не не так. Поэтому когда вы говорите: «Тебе нужно это принять», его мозг может воспринимать это как что-то ненужное, непонятное или навязанное.
Третья — психологическая. Деменция может вызывать паранойю, подозрительность, страх или измененную реальность. Близкий может верить, что лекарство — яд. Может думать, что ухаживающий пытается его контролировать. Может думать: «Ты даешь мне это, потому что хочешь мои деньги» или «Ты пытаешься причинить мне вред».
Для нас это звучит иррационально, но для человека, живущего с деменцией, страх может ощущаться совершенно реальным.
Четвертая — средовая. Возможно, лекарство предлагают в неподходящее время дня. Может быть, это происходит во время синдрома заходящего солнца. Может быть, его предлагает новый ухаживающий. Может быть, в комнате шумно. Изменилась рутина. Человек устал, перегружен или уже расстроен еще до появления таблетки.
Поэтому прежде чем заставлять, спорить или повторять одно и то же, нужно спросить:
Это физическая причина?
Это когнитивная причина?
Это психологическая причина?
Это причина, связанная со средой?
Потому что если вы не знаете причину, вы можете выбрать неправильное решение.
ШАГ ПЕРВЫЙ: НЕ ЗАСТАВЛЯЙТЕ
Здесь ухаживающим нужно сделать паузу.
Если ваш близкий отказывается от лекарства, первый шаг — не подавить его.
Первый шаг — остановиться и оценить ситуацию.
Я не говорю, что лекарство не важно. Я не говорю игнорировать важные назначения. Я не говорю принимать медицинские решения самостоятельно.
Я говорю, что в конкретный момент, когда человек отказывается и эмоционально взвинчен, принуждение часто ухудшает проблему.
Почему?
Потому что теперь лекарство начинает ассоциироваться со страхом, давлением и потерей контроля. В следующий раз, когда ухаживающий подойдет со стаканчиком таблеток, человек может помнить эмоцию, даже если не помнит само событие.
Он может не сказать: «Вчера ты давил на меня, и мне было страшно».
Но тело помнит угрозу.
Поэтому первый шаг прост:
Не заставляйте.
Сделайте паузу. Отступите на шаг. Спросите себя, что может происходить. Посмотрите на среду. На время. На лицо и язык тела человека. Он боится? Злится? Растерян? Ему неудобно? Ему больно?
Непосредственная цель — не выиграть битву.
Непосредственная цель — понять отказ.
ШАГ ВТОРОЙ: ИСКЛЮЧИТЕ ОСТРЫЕ ПРИЧИНЫ
Второй шаг — исключить острые причины.
Произошло ли внезапное изменение?
Раньше человек принимал лекарство нормально, а теперь отказывается? Появился новый ухаживающий? Новое лекарство? Новая доза? Новая обстановка? Инфекция мочевыводящих путей? Новая спутанность? Новая боль? Новый запор? Плохой сон? Недавняя госпитализация? Изменение рутины?
Внезапные изменения поведения при деменции всегда должны заставлять нас задавать медицинские вопросы.
Иногда отказ не связан с самой таблеткой. Может быть, человеку плохо, страшно, неудобно или он дезориентирован и не может ясно это объяснить.
Для семейных ухаживающих это значит: не нужно сразу считать, что «это просто деменция».
Для профессиональных ухаживающих и агентств домашнего ухода это значит, что отказ от лекарств нужно документировать и сообщать о нем. Если закономерность внезапно меняется, семья и клиническая команда должны знать.
Человек, живущий с деменцией, может быть не способен ясно отстаивать свои потребности.
Поэтому поведение становится сообщением.
ШАГ ТРЕТИЙ: СБРОСЬТЕ НАПРЯЖЕНИЕ И ПОПРОБУЙТЕ СНОВА
После паузы и оценки следующий шаг часто — снизить напряжение и позже попробовать снова, но уже другим способом.
Есть несколько практических изменений, которые могут помочь.
Во-первых, измените среду. Если лекарство всегда предлагают в одном и том же кресле, комнате или напряженном моменте, человек может связывать эту обстановку с негативным опытом. Попробуйте сменить место. Перейдите в более спокойную комнату. Уменьшите шум. Уберите отвлекающие факторы. Попробуйте снова, когда человек расслабленнее.
Во-вторых, смените того, кто предлагает лекарство. Иногда один ухаживающий уже ассоциируется с битвой вокруг таблеток. Другой член семьи, помощник, медсестра или доверенный человек может получить иной ответ. Это не значит, что первый ухаживающий провалился. Это значит, что при деменции эмоции имеют большое значение. Важно, кто говорит.
Я видел это на примере своей бабушки. Иногда моим тетям было трудно уговорить ее принять лекарство, а потом заходил я и говорил: «Ну давай, бабушка, мне очень бы хотелось, чтобы ты это приняла», — и она принимала. То же лекарство. Другой человек. Другая эмоция.
В-третьих, предложите самостоятельность.
Это очень важно.
Человек, живущий с деменцией, теряет контроль над многими частями жизни. Когда мы подходим к лекарствам как к приказу, это может ощущаться как еще одна отнятая вещь.
Поэтому вместо «Прими это сейчас» попробуйте предложить выбор.
«Ты хочешь сначала синюю таблетку или белую?»
«Тебе воду или сок?»
«Ты хочешь принять это сейчас или через пять минут?»
Главное, что лекарство по-прежнему важно, но человек получает хоть какое-то чувство контроля в процессе.
В-четвертых, опирайтесь на авторитет.
Некоторые люди, живущие с деменцией, все еще реагируют на доверенного врача, фармацевта или клинициста. Можно сказать: «Dr. Wiley хотел, чтобы ты сегодня это принял», или показать письменную записку от врача, если это помогает. Смысл не в том, чтобы напугать человека. Смысл — связать действие с тем, кому он доверяет.
И снова: цель — не принуждение.
Цель — сотрудничество.
УПРОСТИТЕ РЕЖИМ, ПРЕЖДЕ ЧЕМ БОРОТЬСЯ
Есть еще один важный шаг, который ухаживающие часто упускают.
Упростите режим приема.
Это нужно делать вместе с назначившим врачом и фармацевтом. Не прекращайте, не объединяйте, не измельчайте, не делите, не открывайте и не меняйте лекарства самостоятельно без профессиональных рекомендаций.
Но вы можете задавать более правильные вопросы.
Если ваш близкий принимает шесть лекарств три раза в день, это много. Такое могло накапливаться годами. Один врач добавляет препарат. Другой добавляет еще один. Выписка из больницы добавляет что-то третье. И внезапно ухаживающий управляет сложным расписанием, которое перегрузило бы почти любого.
Поэтому спросите врача или фармацевта:
Можно ли безопасно отменить какие-то лекарства?
Можно ли упростить расписание?
Можно ли что-то перевести с трех раз в день на два раза или один раз в день?
Есть ли комбинированные препараты?
Есть ли лекарства, которые больше не нужны?
Есть ли побочные эффекты, из-за которых соблюдать режим труднее?
Иногда упрощение — вмешательство с самым большим эффектом.
Не потому, что ухаживающий стал стараться сильнее, а потому что система стала проще.
МОЖЕТ ПОМОЧЬ СМЕНА ФОРМЫ ПРЕПАРАТА
Еще один практический вариант — изменить лекарственную форму.
Некоторым людям трудно глотать таблетки. Другие начинают подозревать что-то, когда видят таблетки. У кого-то возникает дискомфорт в желудке или отказ, потому что таблетка слишком большая, горькая или трудная для приема.
В зависимости от лекарства могут быть альтернативы. Некоторые препараты бывают в виде пластырей. Некоторые — в жидкой форме. Некоторые — в капсулах, содержимое которых можно посыпать, или в других способах доставки.
Но, опять же, это нужно делать через назначившего специалиста или фармацевта.
Не думайте автоматически, что лекарство можно измельчить, смешать с едой, открыть или изменить. Некоторые препараты опасно менять из-за того, как они всасываются или высвобождаются в организме.
Задача ухаживающего — не экспериментировать вслепую.
Задача ухаживающего — задавать правильные вопросы и вовлекать команду ухода в решение проблемы.
Потому что иногда дело не в том, что ваш близкий «не хочет сотрудничать».
Иногда режим слишком сложный.
Иногда таблетку слишком трудно проглотить.
Иногда выбрано неподходящее время.
Иногда не подходит форма препарата.
Иногда именно побочные эффекты становятся причиной сопротивления.
И иногда решение начинается с звонка врачу или фармацевту.
ЧТО СТОИТ ЗАПОМНИТЬ УХАЖИВАЮЩИМ
Если отказ от лекарств происходит у вас дома, вот что я хочу, чтобы вы запомнили.
Не начинайте с силы.
Начните с вопроса «почему».
Есть ли боль? Есть ли трудности глотания? Есть ли паранойя? Спутанность? Новый ухаживающий? Неподходящее время? Синдром заходящего солнца? Лекарство вызывает побочные эффекты? Человек пытается сохранить контроль?
Когда вы понимаете причину, решение становится точнее.
Возможно, ответ — изменить среду.
Возможно, попробовать позже.
Возможно, попросить другого ухаживающего.
Возможно, предложить выбор.
Возможно, попросить врача упростить режим.
Возможно, спросить фармацевта об альтернативной форме препарата.
Возможно, нужно оценить острую медицинскую проблему.
Но если вы пропускаете вопрос «почему», вы просто гадаете.
А в уходе при деменции догадки создают разочарование для всех.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Почему мой близкий с деменцией не хочет принимать лекарства?
Каждую неделю ухаживающие задают мне один и тот же вопрос в разных вариантах: «Dr. Erik, моя мама отказывается принимать лекарства. Она отталкивает их, говорит, что они ей не нужны, или думает, что мы пытаемся ее отравить. Что мне делать?» Если это происходит у вас дома, я хочу, чтобы вы сразу поняли одну вещь.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.