Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, mi mamá se niega a tomar sus medicamentos. Los aparta, dice que no los necesita o piensa que estamos tratando de envenenarla. ¿Qué hago?”
Si esto está ocurriendo en su casa, quiero que entienda algo desde el principio.
El rechazo de medicamentos en la demencia no es raro. No le pasa solo a su familia. No significa que usted sea mal cuidador. Y no siempre ocurre porque su ser querido “esté siendo difícil”.
El rechazo de medicamentos es uno de los desafíos más comunes y frustrantes en el cuidado de la demencia porque se encuentra en la intersección entre necesidad médica, miedo, confusión, dificultad para tragar, autonomía, estrés del cuidador y confianza.
Y cuando usted es el cuidador que está ahí de pie con el vasito de pastillas en la mano, puede sentirse imposible.
Usted sabe que el medicamento importa. Sabe que el médico lo recetó por una razón. Sabe que saltarse medicamentos puede crear problemas graves. Pero la persona frente a usted está diciendo que no.
Entonces, ¿qué hacen la mayoría de los cuidadores?
Insisten con más fuerza.
Explican otra vez. Discuten. Dicen: “Mamá, tienes que tomar esto.” Dicen: “El médico dijo que lo necesitas.” Dicen: “Por favor, solo tómate la pastilla.” Y a veces, cuanto más presionan, más resistencia reciben.
Por eso tenemos que desacelerar y hacer una mejor pregunta.
No solo: “¿Cómo hago para que se lo tome?”
La mejor pregunta es:
“¿Por qué lo está rechazando en primer lugar?”
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer’s Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicarle por qué ocurre el rechazo de medicamentos en la demencia, qué no deben hacer los cuidadores y qué pasos prácticos pueden tomar las familias antes de que esto se convierta en una batalla diaria.
EL RECHAZO DE MEDICAMENTOS ES MÁS COMÚN DE LO QUE LA GENTE CREE
Empecemos con los números.
La presentación destacó que el 36.6% de los cuidadores familiares reporta que su ser querido con demencia rechaza los medicamentos al menos algunas veces. También mostró que el 30% de los pacientes que empiezan un medicamento contra la demencia lo abandona dentro de 90 días, y que el 44% de los pacientes con demencia en Estados Unidos deja de adherirse por completo a sus medicamentos durante el primer año.
Eso significa que el rechazo de medicamentos no es una excepción extraña.
Es una realidad estadística.
Y si usted es un cuidador que está lidiando con esto, ya conoce el lado emocional. No se siente como una estadística cuando ocurre en la mesa de la cocina.
Se siente como presión.
Tal vez piense: “Si ella no toma esto, ¿qué pasa?” Tal vez le preocupe la presión arterial, la diabetes, el medicamento para la memoria, el medicamento para el corazón, el medicamento para el ánimo o un medicamento que el médico le dijo específicamente que era importante. Tal vez se sienta culpable porque no logra que su ser querido coopere. Tal vez se sienta enojado porque está tratando de ayudar y lo acusan de hacerle daño.
Por eso el rechazo de medicamentos necesita un marco.
Porque sin un marco, el cuidador muchas veces termina en una discusión diaria.
EL COSTO DE LA FALTA DE ADHERENCIA NO ES SOLO FINANCIERO
Cuando un ser querido rechaza los medicamentos, el impacto puede acumularse rápidamente.
La presentación destacó un costo promedio anual de medicamentos recetados de $4,465 para pacientes con demencia, lo que se vuelve especialmente frustrante cuando los medicamentos se surten, se llevan a casa y luego quedan sin usar en un gabinete.
Yo veía esto todo el tiempo cuando hacía visitas a domicilio.
Entraba a la casa de alguien, abría un clóset para colgar mi abrigo y allí había bolsas y bolsas de medicamentos sin usar. Frascos ahí guardados. Pastillas que fueron recetadas, surtidas, pagadas y nunca tomadas.
Pero el problema más grande no es solo el desperdicio financiero.
El problema más grande es el riesgo clínico.
La presentación destacó que los pacientes que no se adhieren a los medicamentos enfrentan un riesgo significativamente mayor de hospitalización. Ahora, quiero ser muy claro: no estoy diciendo que todo medicamento sea siempre correcto para siempre. Los medicamentos deben revisarse. Usted debe hacer preguntas. Debe entender por qué se recetó un medicamento, quién lo recetó, cuáles son los efectos secundarios y si todavía tiene sentido.
Pero una vez que usted y el equipo médico han determinado que un medicamento es necesario, el rechazo se convierte en un asunto serio de cuidado.
Puede aumentar el estrés del cuidador. Puede empeorar la inestabilidad médica. Puede llevar a crisis evitables. Y puede convertir el rol del cuidador en una batalla diaria de persuasión, presión y culpa.
Eso no es sostenible.
EL RECHAZO NO ES EL DIAGNÓSTICO. ES EL SÍNTOMA.
Este es el cambio más importante.
El rechazo de medicamentos no es el diagnóstico.
Es el síntoma.
Cuando una persona que vive con demencia rechaza los medicamentos, el primer instinto suele ser ponerle una etiqueta a la conducta:
“Ella es terca.”
“Él es difícil.”
“Ella simplemente no escucha.”
“Él está imposible.”
Pero eso casi nunca ayuda.
La mejor pregunta es: ¿cuál es la barrera que está debajo del rechazo?
Hay cuatro categorías principales que quiero que los cuidadores tengan en mente.
La primera es física. Su ser querido puede tener disfagia, que significa dificultad para tragar. Esto es muy común en la demencia. Si tragar es difícil o da miedo, entonces una pastilla no es solo una pastilla. Es una amenaza. Algunos medicamentos también pueden causar náuseas, mareos, malestar estomacal u otros efectos secundarios que hacen que la persona asocie las pastillas con sentirse peor.
La segunda es cognitiva. Una persona que vive con demencia puede no creer que está enferma. Puede no entender por qué necesita medicamentos. Puede creer de verdad que no pasa nada. Así que cuando usted dice: “Necesitas tomar esto”, su cerebro puede interpretarlo como algo innecesario, confuso o intrusivo.
La tercera es psicológica. La demencia puede crear paranoia, sospecha, miedo o una realidad alterada. Un ser querido puede creer que el medicamento es veneno. Puede creer que el cuidador está tratando de controlarlo. Puede pensar: “Me das esto porque quieres mi dinero” o “Estás tratando de hacerme daño”.
A nosotros nos puede sonar irracional, pero para la persona que vive con demencia, el miedo puede sentirse completamente real.
La cuarta es ambiental. Tal vez el medicamento se está ofreciendo a la hora equivocada del día. Tal vez ocurre durante el síndrome del atardecer. Tal vez lo ofrece un cuidador nuevo. Tal vez la habitación está ruidosa. Tal vez la rutina cambió. Tal vez la persona está cansada, sobreestimulada o ya molesta antes de que aparezca la pastilla.
Así que antes de forzar, discutir o repetirnos, tenemos que preguntar:
¿Es físico?
¿Es cognitivo?
¿Es psicológico?
¿Es ambiental?
Porque si usted no conoce la razón, puede usar la solución equivocada.
PASO UNO: NO FUERCE
Aquí es donde los cuidadores necesitan hacer una pausa.
Si su ser querido rechaza un medicamento, el primer paso no es imponerse por la fuerza.
El primer paso es detenerse y evaluar.
No estoy diciendo que el medicamento no importe. No estoy diciendo que ignore recetas importantes. No estoy diciendo que tome decisiones médicas por su cuenta.
Estoy diciendo que en ese momento específico, cuando la persona está rechazando y emocionalmente activada, forzar suele empeorar el problema.
¿Por qué?
Porque entonces el medicamento queda asociado con miedo, presión y pérdida de control. La próxima vez que el cuidador se acerque con el vasito de pastillas, la persona recuerda la emoción aunque no recuerde el evento exacto.
Tal vez no diga: “Ayer me presionaste y sentí miedo.”
Pero el cuerpo recuerda la amenaza.
Así que el paso uno es simple:
No fuerce.
Haga una pausa. Retroceda. Pregunte qué podría estar ocurriendo. Mire el ambiente. Mire el momento del día. Mire la cara y el lenguaje corporal de la persona. ¿Tiene miedo? ¿Está enojada? ¿Está confundida? ¿Está incómoda? ¿Tiene dolor?
La meta inmediata no es ganar la batalla.
La meta inmediata es entender el rechazo.
PASO DOS: DESCARTE CAUSAS AGUDAS
El segundo paso es descartar causas agudas.
¿Hubo un cambio repentino?
¿Antes tomaba el medicamento normalmente y ahora lo rechaza? ¿Hay un cuidador nuevo? ¿Un medicamento nuevo? ¿Una dosis nueva? ¿Un entorno nuevo? ¿Una infección urinaria? ¿Nueva confusión? ¿Nuevo dolor? ¿Nuevo estreñimiento? ¿Mal sueño? ¿Una hospitalización reciente? ¿Un cambio en la rutina?
Los cambios repentinos de conducta en la demencia siempre deben hacernos hacer preguntas médicas.
A veces el rechazo no tiene que ver con la pastilla en sí. Puede ser que la persona se sienta enferma, asustada, incómoda o desorientada y no pueda explicarlo claramente.
Para los cuidadores familiares, esto significa que no debe asumir: “Esto es solo la demencia.”
Para cuidadores profesionales y agencias de cuidado en el hogar, esto significa que el rechazo de medicamentos debe documentarse y comunicarse. Si el patrón cambia de repente, la familia y el equipo clínico necesitan saberlo.
La persona que vive con demencia tal vez no pueda abogar por sí misma con claridad.
Así que la conducta se convierte en el mensaje.
PASO TRES: REINICIE Y VUELVA A INTENTAR
Una vez que hace una pausa y evalúa, el siguiente paso suele ser reiniciar y volver a intentar más tarde con un enfoque diferente.
Hay varios ajustes prácticos que pueden ayudar.
Primero, cambie el ambiente. Si el medicamento siempre se ofrece en la misma silla, el mismo cuarto o el mismo momento tenso, la persona puede asociar ese lugar con una experiencia negativa. Pruebe cambiar el lugar. Vaya a un cuarto más tranquilo. Reduzca el ruido. Quite distracciones. Inténtelo de nuevo cuando la persona esté más relajada.
Segundo, cambie al mensajero. A veces un cuidador queda asociado con la batalla por el medicamento. Otro familiar, asistente, enfermera o persona de confianza puede recibir una respuesta diferente. Esto no significa que el primer cuidador haya fallado. Significa que la demencia es emocional. El mensajero importa.
Lo vi con mi propia abuela. A veces mis tías tenían dificultad para lograr que tomara sus medicamentos, y entonces yo entraba y decía: “Vamos, abuela, de verdad me gustaría que tomaras esto”, y ella lo tomaba. Mismo medicamento. Mensajero diferente. Emoción diferente.
Tercero, ofrezca autonomía.
Este punto es muy importante.
Una persona que vive con demencia está perdiendo control sobre muchas partes de la vida. Cuando presentamos el medicamento como una orden, puede sentirse como otra cosa que le están quitando.
Así que en lugar de decir: “Toma esto ahora”, intente ofrecer opciones.
“¿Te gustaría tomar primero la pastilla azul o la blanca?”
“¿Quieres agua o jugo?”
“¿Te gustaría tomarlo ahora o en cinco minutos?”
La clave es que el medicamento sigue importando, pero la persona recibe cierta sensación de control en el proceso.
Cuarto, apóyese en una autoridad.
Algunas personas que viven con demencia todavía responden a un médico, farmacéutico o clínico de confianza. Usted podría decir: “El Dr. Wiley quería que tomaras esto hoy”, o mostrar una nota escrita del médico si eso ayuda. El objetivo no es asustar a la persona. El objetivo es conectar la acción con alguien en quien confía.
De nuevo, la meta no es forzar.
La meta es la cooperación.
SIMPLIFIQUE EL RÉGIMEN ANTES DE LUCHAR
Hay otro paso importante que los cuidadores suelen pasar por alto.
Simplifique el régimen.
Ahora bien, esto debe hacerse con el médico que receta y el farmacéutico. No suspenda, combine, triture, parta, abra ni cambie medicamentos por su cuenta sin orientación profesional.
Pero sí puede hacer mejores preguntas.
Si su ser querido toma seis medicamentos tres veces al día, eso es mucho. Puede haber ocurrido lentamente durante años. Un médico agrega un medicamento. Otro médico agrega otro. Un alta hospitalaria agrega algo más. Cuando se da cuenta, el cuidador está manejando un horario complicado que abrumaría a casi cualquiera.
Así que pregúntele al médico o al farmacéutico:
¿Se puede suspender algún medicamento de manera segura?
¿Se puede simplificar el horario?
¿Se puede cambiar algo de tres veces al día a dos veces al día o una vez al día?
¿Hay medicamentos combinados?
¿Hay medicamentos que ya no sean necesarios?
¿Hay efectos secundarios que puedan estar dificultando la adherencia?
A veces, simplificar es la intervención de mayor impacto.
No porque el cuidador se esfuerce más, sino porque el sistema se volvió más fácil.
CAMBIAR LA FORMULACIÓN PUEDE AYUDAR
Otra opción práctica es cambiar la formulación.
Algunas personas tienen dificultad para tragar tabletas. Otras sospechan cuando ven pastillas. Otras sienten malestar estomacal o se niegan porque la pastilla es demasiado grande, amarga o difícil.
Dependiendo del medicamento, puede haber alternativas. Algunos medicamentos pueden tener opción de parche. Algunos pueden venir en formulación líquida. Algunos pueden tener cápsulas para espolvorear u otros métodos de administración.
Pero, de nuevo, esto tiene que hacerse a través del médico que receta o del farmacéutico.
No asuma que un medicamento se puede triturar, mezclar con comida, abrir o cambiar. Algunos medicamentos son peligrosos de alterar por la forma en que se absorben o liberan en el cuerpo.
El trabajo del cuidador no es experimentar a ciegas.
El trabajo del cuidador es hacer las preguntas correctas e involucrar al equipo de cuidado en el problema.
Porque a veces el problema no es que su ser querido “no quiera cooperar”.
A veces el régimen es demasiado complicado.
A veces la pastilla es demasiado difícil de tragar.
A veces el horario no es el adecuado.
A veces la formulación no es la adecuada.
A veces los efectos secundarios son la razón por la que la persona se resiste.
Y a veces la solución empieza con una llamada al médico o al farmacéutico.
LO QUE LOS CUIDADORES DEBEN RECORDAR
Si el rechazo de medicamentos está ocurriendo en su casa, esto es lo que quiero que recuerde.
No empiece con la fuerza.
Empiece con el porqué.
¿Hay dolor? ¿Hay dificultad para tragar? ¿Hay paranoia? ¿Hay confusión? ¿Hay un cuidador nuevo? ¿El horario no es adecuado? ¿Está involucrado el síndrome del atardecer? ¿El medicamento causa efectos secundarios? ¿La persona está tratando de conservar control?
Una vez que entiende el porqué, la solución se vuelve más dirigida.
Tal vez la respuesta sea cambiar el ambiente.
Tal vez sea intentarlo de nuevo más tarde.
Tal vez sea usar a otro cuidador.
Tal vez sea ofrecer opciones.
Tal vez sea pedirle al médico que simplifique el régimen.
Tal vez sea preguntarle al farmacéutico sobre una formulación alternativa.
Tal vez sea evaluar si hay un problema médico agudo.
Pero si se salta el “porqué”, está adivinando.
Y en el cuidado de la demencia, adivinar crea frustración para todos.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué mi ser querido con demencia no quiere tomar sus medicamentos?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, mi mamá se niega a tomar sus medicamentos. Los aparta, dice que no los necesita o piensa que estamos tratando de envenenarla. ¿Qué hago?” Si esto está ocurriendo en su casa, quiero que entienda algo desde el principio.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.