Я хочу начать с благодарности Адаму и городу Форт-Лодердейл за то, что они создали пространство для образования о деменции.
Любая организация, которая вкладывается в образование, на самом деле вкладывается в своих людей. А в уходе при деменции люди важнее всего. Ухаживающие. Семьи. Специалисты. Сотрудники, которые каждый день приходят и сталкиваются с реальными ситуациями в домах, учреждениях, клиниках и сообществах.
Потому что деменция — это не просто диагноз.
Это ежедневная реальность.
Она влияет на человека, живущего с деменцией, но также влияет на людей вокруг него: супруга или супругу, взрослого ребенка, невестку, помощника по уходу на дому, медсестру, социального работника, врача, соседа и всю семейную систему, которая пытается поддерживать жизнь в движении.
Меня зовут доктор Эрик Ильяев. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой модели, которая должна изменить подход Америки к заботе о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу объяснить, почему ранняя диагностика важна, почему важно определять стадию деменции и почему ухаживающим нужно понимать разницу между «мама просто стареет» и «мама, возможно, входит в стадию, когда семье нужно действовать».
ЦИФРЫ СЛИШКОМ ВЕЛИКИ, ЧТОБЫ ИХ ИГНОРИРОВАТЬ
Я очень верю в цифры.
Почему?
Потому что цифры кричат, а люди говорят.
Здесь, во Флориде, число людей с диагнозом болезни Альцгеймера составляло около 580 000 в 2020 году.
К 2025 году это число оценивалось в 720 000.
Это значительный рост за короткий период времени.
И помните: болезнь Альцгеймера — только один тип деменции. Это подтип деменции. Поэтому, когда мы говорим о цифрах болезни Альцгеймера, мы даже не говорим обо всех людях, живущих с когнитивным снижением из-за любого типа деменции.
А теперь вот другая часть, которая должна заставить каждую семью и каждого специалиста остановиться.
Около 40% врачей первичного звена и клиницистов сообщают, что либо не чувствуют себя уверенно, либо не считают, что у них есть инструменты для постановки диагноза деменции.
Давайте подумаем об этом.
Если во Флориде уже 720 000 людей с диагнозом болезни Альцгеймера, но большая часть клиницистов говорит, что им некомфортно ставить этот диагноз, полностью ли точна эта цифра?
Вероятно, нет.
Она может быть занижена.
А это значит, что многие семьи могут жить с деменцией без ясного диагноза, без определения стадии, без планирования и без нужной поддержки.
ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ РАЗРЫВ
Диагностический разрыв важен, потому что семьи часто ждут слишком долго.
Близкий человек начинает повторять вопросы.
Он пропускает встречи.
Он становится более забывчивым.
Ему становится трудно оплачивать счета.
Он теряется за рулем.
Он путается в ситуациях, которые раньше были простыми.
И тогда семья может услышать:
«Наверное, это просто нормальное старение».
«Давайте подождем и посмотрим».
«Возвращайтесь, если станет хуже».
Но уход при деменции не может быть только реактивным.
Потому что к тому моменту, когда семья говорит: «Хорошо, это действительно проблема», человек уже может быть в умеренной стадии. А когда кто-то уже в умеренной стадии, некоторые окна для лечения, планирования и принятия решений могут уже закрываться.
Вот почему ранняя диагностика важна.
Не потому, что анализ крови или тест памяти волшебным образом решает все.
А потому, что ранняя диагностика дает семьям время.
Время планировать.
Время понимать.
Время поговорить о вождении.
Время поговорить о финансах.
Время поговорить о доверенности.
Время поговорить о предварительных распоряжениях о медицинской помощи.
Время поговорить о безопасности дома.
Время поговорить о поддержке.
Время задать трудные вопросы до того, как семья окажется в трудной ситуации.
«МОМЕНТ МАММОГРАММЫ» ДЛЯ БОЛЕЗНИ АЛЬЦГЕЙМЕРА
Недавно я вернулся из Вашингтона, округ Колумбия, вместе с Alzheimer's Association.
Мы выступали в поддержку ASAP Act — Alzheimer’s Screening and Prevention Act.
И я хочу, чтобы семьи понимали, почему это важно.
Вспомните скрининг рака молочной железы.
До того как маммография стала частью регулярного скрининга, многим женщинам диагноз ставили позже. Когда скрининг стал доступнее, целью стали более раннее выявление, более раннее лечение и лучшее планирование.
Вот почему я называю этот момент в болезни Альцгеймера нашим «моментом маммограммы».
Сейчас появляются анализы крови, которые могут помочь раньше выявлять биологические признаки, связанные с болезнью Альцгеймера, в ходе болезни. Это не значит, что каждый человек должен случайно тестировать себя. Это не заменяет клиническую оценку. Это не заменяет врача, когнитивное тестирование, оценку функций, визуализацию, историю болезни или наблюдения семьи.
Но это может стать частью лучшего маршрута.
Потому что если у человека начинают появляться изменения памяти, а врач говорит: «Возможно, это просто старение», лучший путь скрининга мог бы помочь семьям быстрее получить ясность.
А ясность важна.
Потому что есть новые разговоры о лечении, которые могут относиться только к более ранним стадиям болезни. Если человек уже в умеренной стадии, некоторые варианты могут больше не подходить.
Так что время — не мелочь.
Время может изменить то, что возможно.
ОКНО ВОЗМОЖНОСТЕЙ
Это один из самых важных пунктов, который я хочу, чтобы ухаживающие поняли.
Деменция прогрессирует.
Во многих случаях, особенно при болезни Альцгеймера, болезнь развивается медленно, годами. Но это не значит, что все стадии одинаковы.
Ранняя стадия отличается от средней стадии.
Средняя стадия отличается от поздней стадии.
И то, что вы делаете на каждой стадии, имеет значение.
На легкой стадии человек еще может участвовать в решениях. Он еще может понимать юридическое планирование. Он еще может обсуждать вождение, финансы, цели ухода, безопасность дома и то, какой уход он хотел бы позже.
На умеренной стадии вопросы безопасности начинают накапливаться. Вождение может стать небезопасным. Управление лекарствами может стать ненадежным. Душ может стать трудным. Риск блуждания может увеличиться. Ухаживающему может понадобиться больше поддержки.
На тяжелой стадии человек может стать полностью зависимым. Тогда фокус смещается к комфорту, безопасности, достоинству, питанию, уходу за кожей, глотанию, риску инфекций и планированию продвинутого ухода.
Вот почему я всегда говорю семьям:
Лучше вести трудные разговоры рано, чем позже оказаться в трудных ситуациях.
Если вы ждете, пока человек больше не сможет участвовать, семья начинает гадать.
Чего бы хотела мама?
Кто должен принимать решения?
Должен ли папа все еще оставаться дома?
Хотела бы она интубации?
Хотел бы он сердечно-легочной реанимации?
Кто занимается финансами?
Кто является представителем по медицинским решениям?
Эти разговоры гораздо труднее, когда болезнь уже продвинулась.
УХАЖИВАЮЩИЙ — ЧАСТЬ ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ
Теперь поговорим об ухаживающих.
Во Флориде зарегистрировано более 820 000 ухаживающих за людьми, живущими с деменцией.
А кто такой ухаживающий?
Ухаживающий — это неоплачиваемый член семьи или человек не из семьи, который помогает управлять повседневной жизнью, здоровьем, безопасностью и уходом человека, живущего с деменцией.
Это может быть супруг или супруга.
Взрослый ребенок.
Невестка.
Брат или сестра.
Друг.
Сосед.
Кто-то, кто помогает с лекарствами, едой, душем, транспортом, финансами, визитами, безопасностью, блужданием и изменениями поведения.
И многие ухаживающие борются со своим собственным здоровьем.
У большого процента самих есть хронические заболевания.
Многие сообщают о депрессии.
И я считаю, что показатель депрессии занижен. Потому что сколько ухаживающих ходят и говорят: «Пожалуйста, опросите меня, у меня депрессия»?
Большинство так не делает.
Они говорят: «Я в порядке».
Они говорят: «Я должен это делать».
Они говорят: «Никто другой не сможет».
Они продолжают нести этот груз, пока их собственное тело не начинает ломаться.
Мои родители ухаживают за моей бабушкой.
Моей бабушке 93. Моим родителям около 70. И они следят за собственным здоровьем, ухаживая за ней.
Это нелегко.
Семидесятилетний человек, ухаживающий за 93-летним, — это не мелочь.
Поэтому, когда мы говорим о диагнозе деменции, мы не можем спрашивать только: «На какой стадии пациент?»
Мы также должны спросить:
«Что происходит с ухаживающим?»
Потому что если ухаживающий рухнет, среда ухода рухнет.
НЕ ВСЯКАЯ ДЕМЕНЦИЯ ВЫГЛЯДИТ ОДИНАКОВО
Еще одна причина, почему диагноз важен: не всякая деменция ведет себя одинаково.
Болезнь Альцгеймера обычно медленная и прогрессирующая. Изменения часто происходят годами.
Но сосудистая деменция может выглядеть иначе.
Сосудистая деменция связана с кровеносными сосудами. Человек с неконтролируемым высоким давлением, диабетом, инсультами или сосудистым заболеванием может испытывать изменения, связанные с повреждением мозга из-за инфарктов или инсультов.
Поэтому семья может сказать:
«Мама была в порядке, а через два дня она заметно изменилась».
Такой внезапный или ступенчатый характер изменений должен заставить нас думать иначе.
При этом не всякое внезапное изменение — сосудистая деменция. Внезапная спутанность также может быть делирием из-за инфекции, обезвоживания, действия лекарств, запора, боли или другой острой медицинской проблемы. Поэтому внезапное изменение всегда нужно воспринимать серьезно.
Но главный смысл вот в чем:
Тип деменции имеет значение.
Стадия имеет значение.
Характер изменений имеет значение.
Хронология имеет значение.
Семьям нужно больше, чем слово «деменция».
Им нужно понимать, какой тип деменции подозревается, на какой стадии находится человек, как выглядит картина изменений и какие решения нужно принимать дальше.
ПОЧЕМУ СТАДИЯ ВАЖНА
Врач может сказать вам: «У вашей мамы деменция».
Но этого недостаточно.
Следующий вопрос:
«Какая стадия?»
Ранняя?
Средняя?
Поздняя?
Легкая?
Умеренная?
Тяжелая?
Потому что планирование для ухаживающего меняется на каждой стадии.
На ранней стадии вы сосредотачиваетесь на наблюдении, подтверждении диагноза, юридическом планировании, разговорах о вождении, планировании безопасности и раннем вмешательстве.
На средней стадии вы сильнее сосредотачиваетесь на безопасности, поведении, поддержке ухаживающего, ежедневной помощи, надежности приема лекарств, риске блуждания, купании, одевании и наблюдении.
На поздней стадии вы сосредотачиваетесь на полной зависимости, комфорте, продвинутом управлении уходом, глотании, уходе за кожей, риске инфекций, целях ухода и достоинстве.
Так что стадирование нужно не для того, чтобы навесить ярлык на человека.
Оно нужно, чтобы дать семье клинический компас.
О чем нам нужно беспокоиться сейчас?
Что может подождать?
Что не может ждать?
Какие решения нужно принять, пока человек еще может участвовать?
Какая поддержка нужна ухаживающему до следующего кризиса?
Если семья не знает стадию, она часто гадает.
А гадание опасно в уходе при деменции.
ПРОБЛЕМА БЫСТРЫХ ТЕСТОВ ПАМЯТИ
Многие семьи видели какую-то версию быстрого теста памяти.
Врач дает человеку три слова.
Задает вопросы.
Ждет до конца визита.
Потом просит человека вспомнить эти слова.
И в зависимости от того, что человек помнит, оценивает память.
Может ли это дать некоторую информацию?
Да.
Но лучший ли это способ определить стадию деменции?
Нет.
Этого недостаточно.
Потому что деменция — это не только запоминание трех слов.
Деменция влияет на повседневные функции. Она влияет на безопасность. Она влияет на суждение. Она влияет на финансы. Она влияет на управление лекарствами. Она влияет на купание, одевание, туалет, вождение, готовку, блуждание, сон и нагрузку на ухаживающего.
Человек может нормально справиться с коротким тестом в кабинете, но все равно испытывать трудности дома.
Или он может плохо справиться в кабинете, потому что тревожится, устал, плохо слышит, плохо видит или у него просто плохой день.
Поэтому нам нужна лучшая оценка.
Один инструмент, о котором семьи могут спросить, — шкала Clinical Dementia Rating, или CDR.
ШКАЛА CLINICAL DEMENTIA RATING
CDR ценна, потому что она не опирается только на один быстрый тест пациента.
Она включает структурированные вопросы и лучшее понимание реальных повседневных функций человека.
Одна часть включает разговор с ухаживающим.
Почему?
Потому что ухаживающий знает исходный уровень.
Ухаживающий знает, где мама училась.
Какую работу она выполняла.
Что изменилось.
С чем она раньше справлялась самостоятельно.
Что она больше не может делать.
Пропускает ли она лекарства.
Теряется ли она.
Безопасно ли она управляет деньгами.
Изменилось ли купание.
Становится ли дом небезопасным.
Затем пациента опрашивают отдельно.
Это тоже важно.
Потому что вы не хотите, чтобы семейный стресс, влияние семьи или смущение меняли то, что говорит пациент. Вы хотите оценить человека напрямую и при этом уважать исторические знания ухаживающего.
Такой двухпутевой подход дает более полную картину.
И для ухаживающих это важно, потому что вы можете спросить врача:
«Можем ли мы провести более полную оценку стадии?»
«Можем ли мы использовать что-то вроде CDR?»
«Можем ли мы обсудить, легкая это, умеренная или тяжелая стадия?»
«Можем ли мы связать стадию с тем, что нам нужно делать дальше?»
Это хорошие вопросы.
Это вопросы защиты интересов.
ЧТО УХАЖИВАЮЩИЕ ДОЛЖНЫ ВЫНЕСТИ ИЗ ЭТОГО
Если вы ухаживающий и читаете это, вот что я хочу, чтобы вы запомнили.
Не игнорируйте ранние признаки.
Не принимайте ответ «это просто нормальное старение», если внутренне чувствуете, что что-то изменилось.
Попросите провести оценку.
Спросите об обратимых причинах.
Спросите, какой тип деменции подозревается.
Спросите, на какой стадии находится ваш близкий.
Спросите, как стадия меняет план ухода.
Спросите, какие решения нужно принять сейчас.
Спросите, какая поддержка существует для ухаживающего.
И когда врач дает вам диагноз, не останавливайтесь на этом.
Спросите:
«Что нам делать дальше?»
Потому что диагноз без руководства оставляет семьи испуганными и застрявшими.
Диагноз должен открывать дверь к планированию.
Он должен вести к образованию.
Он должен вести к разговорам о безопасности.
Он должен вести к поддержке ухаживающего.
Он должен вести к плану.
И он должен появиться достаточно рано, чтобы человек, живущий с деменцией, все еще мог иметь голос в решениях, которые влияют на его жизнь.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Почему ранняя диагностика деменции так важна для семей?
Я хочу начать с благодарности Адаму и городу Форт-Лодердейл за то, что они создали пространство для образования о деменции. Любая организация, которая вкладывается в образование, на самом деле вкладывается в своих людей. А в уходе при деменции люди важнее всего. Ухаживающие. Семьи. Специалисты. Сотрудники, которые каждый день приходят и сталкиваются с реальными ситуациями в домах, учреждениях, клиниках и сообществах.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.