Quiero empezar agradeciendo a Adam y a la Ciudad de Fort Lauderdale por crear un espacio para la educación sobre la demencia.
Cualquier organización que invierte en educación, en realidad está invirtiendo en su gente. Y en el cuidado de la demencia, las personas importan más que nada. Los cuidadores. Las familias. Los profesionales. El personal que se presenta todos los días y enfrenta las situaciones reales que ocurren dentro de hogares, centros de cuidado, clínicas y comunidades.
Porque la demencia no es solo un diagnóstico.
Es una realidad diaria.
Afecta a la persona que vive con demencia, pero también afecta a quienes la rodean: el cónyuge, el hijo adulto, la nuera, el auxiliar de cuidado en el hogar, la enfermera, el trabajador social, el médico, el vecino y todo el sistema familiar que intenta mantener la vida en marcha.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo modelo diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicarle por qué importa el diagnóstico temprano, por qué importa la estadificación de la demencia y por qué los cuidadores necesitan entender la diferencia entre “mamá simplemente está envejeciendo” y “mamá quizá esté entrando en una etapa en la que la familia necesita actuar.”
LOS NÚMEROS SON DEMASIADO GRANDES PARA IGNORARLOS
Creo mucho en los números.
¿Por qué?
Porque los números gritan, y las personas hablan.
Aquí en Florida, el número de personas diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer era de aproximadamente 580,000 en 2020.
Para 2025, se estimaba que ese número llegaría a 720,000.
Ese es un aumento importante en un período corto.
Y recuerde, la enfermedad de Alzheimer es solo un tipo de demencia. Es un subconjunto de la demencia. Así que cuando hablamos de números de enfermedad de Alzheimer, ni siquiera estamos hablando de todas las personas que viven con deterioro cognitivo por todos los tipos de demencia.
Ahora viene la otra parte que debería hacer que toda familia y todo profesional se detenga.
Alrededor del 40% de los médicos y clínicos de atención primaria reportan que no se sienten cómodos o no sienten que tienen las herramientas para hacer un diagnóstico de demencia.
Así que pensemos en eso.
Si 720,000 personas en Florida ya están diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer, pero una gran parte de los clínicos dice que no se siente cómoda haciendo el diagnóstico, ¿ese número es completamente preciso?
Probablemente no.
Puede estar por debajo de la realidad.
Y eso significa que puede haber muchas familias viviendo con demencia sin un diagnóstico claro, sin estadificación, sin planificación y sin el apoyo que necesitan.
LA BRECHA DIAGNÓSTICA
La brecha diagnóstica importa porque las familias a menudo esperan demasiado.
Un ser querido empieza a repetir preguntas.
Falta a citas.
Se vuelve más olvidadizo.
Empieza a tener dificultades con las cuentas.
Se pierde al conducir.
Se confunde en situaciones que antes eran simples.
Y entonces la familia puede escuchar:
“Probablemente es solo envejecimiento normal.”
“Esperemos a ver.”
“Vuelva si empeora.”
Pero el cuidado de la demencia no puede ser solo reactivo.
Porque para cuando una familia dice: “Está bien, esto realmente es un problema”, la persona quizá ya esté en una etapa moderada. Y una vez que alguien está en etapa moderada, ciertas ventanas de tratamiento, de planificación y de toma de decisiones quizá ya se estén cerrando.
Por eso importa el diagnóstico temprano.
No porque una prueba de sangre o una prueba de memoria resuelva todo mágicamente.
Sino porque el diagnóstico temprano les da tiempo a las familias.
Tiempo para planificar.
Tiempo para entender.
Tiempo para hablar sobre conducir.
Tiempo para hablar sobre finanzas.
Tiempo para hablar sobre poder legal.
Tiempo para hablar sobre directivas anticipadas.
Tiempo para hablar sobre seguridad en el hogar.
Tiempo para hablar sobre apoyo.
Tiempo para hacer las preguntas difíciles antes de que la familia quede atrapada en una situación difícil.
EL “MOMENTO DE LA MAMOGRAFÍA” PARA LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Hace poco regresé de Washington, D.C. con la Alzheimer’s Association.
Estábamos abogando por la ASAP Act, la Ley de Detección y Prevención del Alzheimer.
Y quiero que las familias entiendan por qué esto importa.
Piense en la detección del cáncer de mama.
Antes de que las mamografías formaran parte de la detección rutinaria, muchas mujeres recibían el diagnóstico más tarde. Una vez que la detección se volvió más disponible, la meta pasó a ser una detección más temprana, tratamiento más temprano y mejor planificación.
Por eso llamo a este momento de la enfermedad de Alzheimer nuestro “momento de la mamografía.”
Ahora tenemos pruebas emergentes basadas en sangre que pueden ayudar a identificar antes la biología relacionada con Alzheimer en el proceso de la enfermedad. Eso no significa que cada persona deba hacerse pruebas al azar. No reemplaza una evaluación clínica. No reemplaza al médico, las pruebas cognitivas, la evaluación funcional, las imágenes, la historia médica ni las observaciones de la familia.
Pero puede convertirse en parte de un mejor camino.
Porque si alguien empieza a mostrar cambios de memoria y el médico dice: “Quizá sea solo envejecimiento”, una mejor ruta de detección podría ayudar a las familias a obtener claridad antes.
Y la claridad importa.
Porque hay conversaciones sobre tratamientos más nuevos que quizá solo aplican en etapas más tempranas de la enfermedad. Si alguien ya está en etapa moderada, ciertas opciones quizá ya no sean apropiadas.
Así que el momento no es un detalle menor.
El momento puede cambiar lo que es posible.
LA VENTANA DE OPORTUNIDAD
Este es uno de los puntos más importantes que quiero que los cuidadores entiendan.
La demencia es progresiva.
En muchos casos, especialmente en la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad se desarrolla lentamente durante años. Pero eso no significa que cada etapa sea igual.
La etapa temprana es diferente de la etapa media.
La etapa media es diferente de la etapa tardía.
Y lo que usted haga en cada etapa importa.
En la etapa leve, la persona quizá todavía pueda participar en las decisiones. Quizá todavía pueda entender la planificación legal. Quizá todavía pueda hablar sobre conducir, finanzas, metas de cuidado, seguridad en el hogar y qué tipo de cuidado querría más adelante.
En la etapa moderada, las preocupaciones de seguridad empiezan a acumularse. Conducir puede volverse inseguro. El manejo de medicamentos puede volverse poco confiable. Ducharse puede volverse difícil. El riesgo de deambulación puede aumentar. El cuidador puede necesitar más apoyo.
En la etapa severa, la persona puede volverse completamente dependiente. Ahora el enfoque cambia hacia comodidad, seguridad, dignidad, alimentación, cuidado de la piel, deglución, riesgo de infecciones y planificación avanzada del cuidado.
Por eso siempre les digo a las familias:
Es mejor tener conversaciones difíciles temprano que quedar atrapados en situaciones difíciles más tarde.
Si espera hasta que la persona ya no pueda participar, entonces la familia queda adivinando.
¿Qué habría querido mamá?
¿Quién debería tomar decisiones?
¿Papá debería seguir en casa?
¿Ella habría querido intubación?
¿Él habría querido RCP?
¿Quién maneja las finanzas?
¿Quién es el representante de atención médica?
Esas conversaciones son mucho más difíciles cuando la enfermedad ya ha avanzado.
EL CUIDADOR ES PARTE DE LA HISTORIA DE LA ENFERMEDAD
Ahora hablemos de los cuidadores.
En Florida, hay más de 820,000 cuidadores reportados de personas que viven con demencia.
¿Y qué es un cuidador?
Un cuidador es un familiar o no familiar no remunerado que ayuda a manejar la vida diaria, la salud, la seguridad y el cuidado de una persona que vive con demencia.
Puede ser un cónyuge.
Un hijo adulto.
Una nuera.
Un hermano.
Un amigo.
Un vecino.
Alguien que ayuda con medicamentos, comidas, duchas, transporte, finanzas, citas, seguridad, deambulación y cambios de conducta.
Y muchos cuidadores están luchando con su propia salud.
Un gran porcentaje tiene sus propias condiciones crónicas.
Muchos reportan depresión.
Y creo que ese número de depresión está subreportado. Porque ¿cuántos cuidadores van por ahí diciendo: “Por favor encuéstenme, estoy deprimido”?
La mayoría no lo hace.
Dicen: “Estoy bien.”
Dicen: “Tengo que hacer esto.”
Dicen: “Nadie más puede hacerlo.”
Siguen cargando el peso hasta que su propio cuerpo empieza a quebrarse.
Mis padres son cuidadores de mi abuela.
Mi abuela tiene 93 años. Mis padres tienen alrededor de 70. Y están manejando su propia salud mientras la cuidan.
Eso no es fácil.
Una persona de 70 años cuidando a una de 93 no es algo pequeño.
Así que cuando hablamos de diagnóstico de demencia, no podemos preguntar solo: “¿En qué etapa está el paciente?”
También tenemos que preguntar:
“¿Qué le está pasando al cuidador?”
Porque si el cuidador colapsa, el entorno de cuidado colapsa.
NO TODA DEMENCIA SE VE IGUAL
Otra razón por la que importa el diagnóstico es que no todas las demencias se comportan de la misma manera.
La enfermedad de Alzheimer suele ser lenta y progresiva. Los cambios a menudo ocurren durante años.
Pero la demencia vascular puede verse diferente.
Vascular tiene que ver con los vasos sanguíneos. Una persona con presión arterial alta no controlada, diabetes, accidentes cerebrovasculares o enfermedad vascular puede experimentar cambios relacionados con daño en el cerebro por infartos o derrames.
Así que una familia puede decir:
“Mamá estaba bien, y dos días después estaba notablemente diferente.”
Ese tipo de cambio repentino o escalonado debería hacernos pensar de otra manera.
Ahora bien, no todo cambio repentino es demencia vascular. La confusión repentina también puede ser delirium por infección, deshidratación, efectos de medicamentos, estreñimiento, dolor u otro problema médico agudo. Por eso un cambio repentino siempre debe tomarse en serio.
Pero el punto más grande es este:
El tipo de demencia importa.
La etapa importa.
El patrón importa.
La línea de tiempo importa.
Las familias necesitan más que la palabra “demencia.”
Necesitan entender qué tipo de demencia se sospecha, en qué etapa está la persona, cómo se ve el patrón y qué decisiones deben tomarse después.
POR QUÉ IMPORTA LA ESTADIFICACIÓN
El médico puede decirle: “Su mamá tiene demencia.”
Pero eso no es suficiente.
La siguiente pregunta es:
“¿Qué etapa?”
¿Temprana?
¿Media?
¿Tardía?
¿Leve?
¿Moderada?
¿Severa?
Porque la planificación del cuidador cambia en cada etapa.
En la etapa temprana, usted se enfoca en monitoreo, confirmación del diagnóstico, planificación legal, conversaciones sobre conducir, planificación de seguridad e intervención temprana.
En la etapa media, se enfoca más intensamente en seguridad, conducta, apoyo al cuidador, ayuda diaria, confiabilidad de medicamentos, riesgo de deambulación, baño, vestido y supervisión.
En la etapa tardía, se enfoca en dependencia total, comodidad, manejo avanzado del cuidado, deglución, cuidado de la piel, riesgo de infecciones, metas de cuidado y dignidad.
Así que la estadificación no se trata de etiquetar a la persona.
Se trata de darle a la familia una brújula clínica.
¿De qué debemos preocuparnos ahora?
¿Qué puede esperar?
¿Qué no puede esperar?
¿Qué decisiones deben tomarse mientras la persona todavía puede participar?
¿Qué apoyo necesita el cuidador antes de la próxima crisis?
Si una familia no conoce la etapa, a menudo está adivinando.
Y adivinar es peligroso en el cuidado de la demencia.
EL PROBLEMA CON LAS PRUEBAS RÁPIDAS DE MEMORIA
Muchas familias han visto alguna versión de una prueba rápida de memoria.
El médico le da a la persona tres palabras.
Hace preguntas.
Espera hasta el final de la visita.
Luego le pide a la persona que recuerde las palabras.
Y según lo que la persona recuerde, califica la memoria.
Ahora, ¿puede eso darle algo de información?
Sí.
Pero ¿es esa la mejor manera de estadificar la demencia?
No lo es.
No es suficiente.
Porque la demencia no se trata solo de recordar tres palabras.
La demencia afecta la función diaria. Afecta la seguridad. Afecta el juicio. Afecta las finanzas. Afecta el manejo de medicamentos. Afecta bañarse, vestirse, ir al baño, conducir, cocinar, deambular, dormir y la carga del cuidador.
Una persona puede desempeñarse aceptablemente en una prueba breve en el consultorio, pero aun así estar teniendo dificultades en casa.
O puede desempeñarse mal en el consultorio porque está ansiosa, cansada, con dificultad auditiva, con problemas de visión o teniendo un mal día.
Así que necesitamos una mejor evaluación.
Una herramienta sobre la que las familias pueden preguntar es la escala Clinical Dementia Rating, o CDR.
LA ESCALA CLINICAL DEMENTIA RATING
La CDR es valiosa porque no depende solo de una prueba rápida al paciente.
Incluye preguntas estructuradas y una mejor comprensión de la función real de la persona en la vida diaria.
Una parte implica hablar con el cuidador.
¿Por qué?
Porque el cuidador conoce la línea de base.
El cuidador sabe dónde estudió mamá.
Qué tipo de trabajo hacía.
Qué cambió.
Qué manejaba antes de forma independiente.
Qué ya no puede hacer.
Si está olvidando medicamentos.
Si se está perdiendo.
Si está manejando el dinero con seguridad.
Si el baño ha cambiado.
Si el hogar se está volviendo inseguro.
Luego se entrevista al paciente por separado.
Eso también importa.
Porque no queremos que el estrés familiar, la influencia familiar o la vergüenza cambien lo que dice el paciente. Queremos evaluar directamente a la persona y al mismo tiempo respetar el conocimiento histórico del cuidador.
Ese enfoque de dos vías ofrece una imagen más completa.
Y para los cuidadores, esto es importante porque pueden preguntarle al médico:
“¿Podemos hacer una evaluación de estadificación más completa?”
“¿Podemos usar algo como la CDR?”
“¿Podemos hablar sobre si esto es leve, moderado o severo?”
“¿Podemos conectar la etapa con lo que deberíamos hacer después?”
Esas son buenas preguntas.
Son preguntas de defensa y acompañamiento.
QUÉ DEBEN LLEVARSE LOS CUIDADORES DE ESTO
Si usted es cuidador y está leyendo esto, esto es lo que quiero que recuerde.
No ignore las señales tempranas.
No acepte “solo envejecimiento normal” si su intuición le dice que algo cambió.
Pida una evaluación.
Pregunte por causas reversibles.
Pregunte qué tipo de demencia se sospecha.
Pregunte en qué etapa está su ser querido.
Pregunte cómo la etapa cambia el plan de cuidado.
Pregunte qué decisiones deben tomarse ahora.
Pregunte qué apoyo existe para el cuidador.
Y cuando el médico le dé un diagnóstico, no se detenga ahí.
Pregunte:
“¿Qué hacemos ahora?”
Porque un diagnóstico sin orientación deja a las familias asustadas y estancadas.
Un diagnóstico debería abrir la puerta a la planificación.
Debería llevar a educación.
Debería llevar a conversaciones de seguridad.
Debería llevar a apoyo para el cuidador.
Debería llevar a un plan.
Y debería ocurrir lo suficientemente temprano para que la persona que vive con demencia todavía tenga voz en las decisiones que afectan su vida.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué es tan importante el diagnóstico temprano de demencia para las familias?
Quiero empezar agradeciendo a Adam y a la Ciudad de Fort Lauderdale por crear un espacio para la educación sobre la demencia. Cualquier organización que invierte en educación, en realidad está invirtiendo en su gente. Y en el cuidado de la demencia, las personas importan más que nada. Los cuidadores. Las familias. Los profesionales.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.