Каждую неделю ухаживающие задают мне разные версии одного и того же вопроса:
«Доктор Эрик, мой близкий попал в больницу, а когда вернулся домой, все стало другим. Он отказывается от ухода. Он не спит. Кажется слабее. Он больше путается. Раньше такого не было. Деменция внезапно ухудшилась?»
И я хочу сказать вам кое-что очень важное.
Иногда больница решает срочную медицинскую проблему.
Но выписка не всегда означает, что ваш близкий вернулся к своему обычному состоянию.
Именно к этому семьи часто оказываются не готовы.
Человек, живущий с деменцией, может попасть в больницу из-за инфекции мочевыводящих путей, пневмонии, падения, операции, обезвоживания или другой острой медицинской проблемы. В больнице лечат инфекцию, стабилизируют жизненные показатели, меняют лекарства, разрешают выписку и отправляют человека домой.
Но затем ухаживающий возвращается домой и понимает:
Мама стала слабее.
Папа сильнее путается.
Он не спит.
Он отказывается от ухода.
Он не может безопасно пересаживаться.
Он стал тревожнее.
Он ест не так, как раньше.
Он ходит не так, как ходил до больницы.
И ухаживающий начинает думать: «Что произошло? В больнице сказали, что состояние стабильное».
Здесь нам нужно провести очень важное различие.
Медицинская стабильность не всегда означает функциональную безопасность.
Меня зовут доктор Эрик Ильяев. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой программе, которая должна изменить подход Америки к заботе о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу объяснить, почему уход при деменции может стать сложнее после пребывания в больнице, на что ухаживающим нужно обращать внимание и какие пять вопросов после госпитализации должна задавать каждая семья до и после выписки.
ОЖИДАНИЯ И РЕАЛЬНОСТЬ
Ожидание простое.
Ваш близкий попадает в больницу. Больница находит проблему. Больница лечит проблему. Затем ваш близкий возвращается домой, и все становится как прежде.
Именно на это мы все надеемся.
Но клиническая реальность сложнее.
Больница может устранить срочное заболевание, но возвращение домой может стать периодом высокого риска: слабость, изменения лекарств, делирий, нарушение сна, тревога и снижение повседневных функций.
Особенно это верно для человека, живущего с деменцией.
Почему?
Потому что деменция снижает способность мозга справляться со стрессом. Более молодой и здоровый человек может попасть в больницу, недоспать, пережить изменения лекарств, несколько дней чувствовать слабость и восстановиться. Но у человека, живущего с деменцией, может не быть такого же когнитивного резерва.
Мозг уже уязвим.
Поэтому, когда добавляются инфекция, боль, анестезия, незнакомый персонал, сигналы приборов, прерванный сон, новые лекарства, отмененные лекарства, неподвижность и разрушенный распорядок, вся система может потерять устойчивость.
Вот почему я говорю семьям:
Не думайте, что выписка означает конец кризиса.
Для семей, живущих с деменцией, выписка часто становится началом следующего плана ухода.
ПОЧЕМУ БОЛЬНИЦА МОЖЕТ ДЕСТАБИЛИЗИРОВАТЬ ДЕМЕНЦИЮ
Давайте поставим себя на место человека, живущего с деменцией.
Ему 85 лет. У него деменция. Он привык к своему дому, своему креслу, своей спальне, своей ванной, своему распорядку, своему ухаживающему, своему освещению, своим звукам.
И вдруг он оказывается в больнице.
Незнакомый персонал входит и выходит. Звучат сигналы. Свет яркий. Появляются новые голоса, новые комнаты, новые распорядки, новые лекарства, а иногда и сосед по палате, который тоже дезориентирован, испытывает боль или зовет на помощь.
Затем начинается нарушение сна.
Жизненные показатели ночью. Измерение давления. Забор крови. Капельницы. Процедуры. Боль. Шум. Беспокойство от соседа по палате. Врачи и медсестры, которые приходят в разное время.
Когда я был врачом-резидентом, иногда нам приходилось проводить процедуры в 3 часа ночи. Иногда это медицински необходимо. Но подумайте, как это ощущается человеком, живущим с деменцией.
Он спит, он растерян, дезориентирован, и внезапно незнакомый человек входит, чтобы сделать что-то болезненное или пугающее.
Теперь добавьте неподвижность.
Человек приходит в больницу на ногах, но затем проводит дни в постели из-за пневмонии, падения, операции или слабости. Чем дольше он лежит, тем сильнее может развиться мышечная слабость. И тем труднее бывает вернуться к прежнему уровню.
Вот почему один из самых важных вопросов, который можно задать в больнице:
«Как скоро будет безопасно поднять его с кровати и посадить в кресло?»
А затем:
«Как скоро он сможет заниматься с физиотерапевтом?»
Из кровати в кресло. Из кресла к ходьбе, когда это безопасно. Это важно.
Потому что движение — это лекарство.
И наконец, изменения лекарств.
Новые назначения. Отмененные лекарства. Измененные дозы. Старые списки лекарств. Полифармация — это просто означает слишком много лекарств одновременно. Все это может вызывать спутанность, головокружение, сонливость, запор, задержку мочи, нарушение сна или падения.
Поэтому, если ваш близкий возвращается домой другим, не переходите сразу к выводу:
«Деменция просто ухудшилась».
Спросите:
«Что произошло во время госпитализации?»
МЕДИЦИНСКАЯ СТАБИЛЬНОСТЬ — НЕ ТО ЖЕ САМОЕ, ЧТО ФУНКЦИОНАЛЬНАЯ БЕЗОПАСНОСТЬ
Это одна из самых важных идей в уходе при деменции после больницы.
Больница может сказать:
«Инфекция пролечена».
«Жизненные показатели стабильны».
«Рана заживает».
«Анализы улучшаются».
«Ее можно выписывать».
И все это может быть медицински верно.
Но когда семья возвращается домой, ухаживающий может увидеть совершенно другую реальность.
Мама стала слабее.
Папа не может безопасно дойти до ванной.
Появилось недержание.
Стало больше тревоги.
Сон стал прерывистым.
Есть побочные эффекты лекарств.
Потерян распорядок.
Спутанность усиливается ночью.
Ухаживающий смотрит на пакет документов при выписке и думает: «Я не понимаю, что со всем этим делать».
Это айсберг.
Над поверхностью — то, на чем сосредоточилась больница: стабильные жизненные показатели, пролеченная инфекция, заживающая рана.
Под поверхностью — домашняя реальность: снижение подвижности, путаница с лекарствами, нагрузка на ухаживающего, риски безопасности, нарушение сна, тревога и потеря повседневных функций.
И именно в этой реальности под поверхностью живут ухаживающие.
Поэтому перед тем как уйти из больницы, можно задавать трудные вопросы.
Более того, вы должны их задавать.
«Безопасно ли моему близкому выписываться домой?»
«Есть ли у нас нужное оборудование?»
«Может ли он безопасно пересаживаться?»
«Может ли он безопасно пользоваться ванной?»
«Нужны ли нам ходунки, стул для душа, туалетное кресло, больничная кровать или патронажная помощь на дому?»
«Что изменилось в лекарствах?»
«За чем мне следить сегодня ночью?»
«Кому звонить, если спутанность усилится?»
Я знаю, что такие разговоры могут быть неловкими. Вам может казаться, что вы ставите врача, медсестру или координатора выписки в неудобное положение.
Но что я всегда говорю?
Лучше вести трудные разговоры, чем оказаться в трудных ситуациях.
ДВЕ ГЛАВНЫЕ УЯЗВИМОСТИ ПОСЛЕ ВЫПИСКИ
Есть две уязвимости после выписки, которые должен понимать каждый ухаживающий.
Первая — риск, связанный с лекарствами.
Госпитализация часто сбивает лекарственные схемы. Одно лекарство могут начать. Другое могут отменить. Третье могут изменить. Иногда у больницы старый список лекарств. Иногда семья забывает принести текущий список. Иногда лекарство, которое принимали дома, случайно пропускают.
Это может быть опасно.
Внимательно следите за сонливостью, головокружением, запором, задержкой мочи, внезапной спутанностью, учащением падений или изменением уровня бодрствования.
И пожалуйста, помните: не прекращайте и не возобновляйте лекарства самостоятельно без медицинских рекомендаций. Некоторые лекарства, особенно седативные или психиатрические, опасно резко прекращать. Если что-то выглядит неправильно, позвоните медицинской команде и попросите объяснений.
Действие простое:
Сверьте список лекарств.
Это означает сравнить лекарства, которые ваш близкий принимал до больницы, с лекарствами, которые ему сказали принимать после больницы.
Спросите:
«Что начали?»
«Что отменили?»
«Что изменили?»
«Что временно?»
«Что нужно продолжать?»
«За какими побочными эффектами следить?»
Вторая уязвимость — снижение подвижности.
Длительный постельный режим может быстро привести к потере функций. Человек, который пришел в больницу пешком, может вернуться домой и нуждаться в помощи при пересаживании, вставании, туалете или ходьбе.
Это значит, что риск падения может быть выше, чем раньше.
Поэтому не ждите, пока падение произойдет.
Спросите о физиотерапии. Спросите о безопасности дома. Спросите, нужно ли оборудование. Спросите, может ли человек безопасно пересаживаться с кровати на стул, со стула на туалет и с туалета снова вставать.
Хорошая выписка — это не только документы.
Это вопрос того, может ли человек безопасно функционировать дома.
УХАЖИВАЮЩИЙ БЕРЕТ ВСЕ НА СЕБЯ ЗА ОДНУ НОЧЬ
Теперь поговорим об ухаживающем.
Потому что, как только двери больницы закрываются, ухаживающий внезапно становится координатором ухода, менеджером лекарств, наблюдателем за безопасностью, наблюдателем за сном, координатором транспорта, защитником интересов и эмоциональной опорой.
Это очень много.
И большая часть ухода при деменции уже происходит дома.
Так кто дома?
Ухаживающий.
Люди вроде моих мамы и папы, которым около 70 лет и которые заботятся о моей бабушке, ей 93. Они следят за собственным здоровьем, одновременно заботясь о человеке, которого любят.
Это реальная жизнь.
И если вы ухаживающий и читаете это после выписки из больницы, чувствуя себя перегруженным, я хочу, чтобы вы услышали меня ясно:
Вы не терпите неудачу.
Вас оставили без достаточной поддержки в очень сложный медицинский переходный период.
Это другое.
Вы можете одновременно столкнуться с новыми лекарствами, новой слабостью, новой спутанностью, новым оборудованием, новыми инструкциями, новыми контрольными визитами и новым поведением.
А потом люди удивляются, почему ухаживающие истощены.
Вот почему поддержка важна.
Вот почему планирование выписки важно.
Вот почему к ухаживающему нельзя относиться как к сноске.
В уходе при деменции ухаживающий является частью плана ухода.
Если ухаживающий срывается, вся домашняя среда ухода становится хрупкой.
5 ВОПРОСОВ ДОКТОРА ЭРИКА ПОСЛЕ БОЛЬНИЦЫ
Вот пять вопросов, которые, я хочу, задавал бы каждый ухаживающий после пребывания близкого в больнице.
Вопрос первый:
Вернулся ли он к исходному уровню?
Не только медицински. Функционально.
Думает ли он так, как думал раньше?
Ест ли он так, как ел раньше?
Ходит ли он так, как ходил раньше?
Спит ли он так, как спал раньше?
Может ли он дойти до ванной?
Может ли он безопасно пересаживаться?
Если ответ нет, значит что-то изменилось.
Вопрос второй:
Может ли это быть делирий?
Если спутанность возникла внезапно, за часы или дни, не думайте, что это просто прогрессирование деменции.
Деменция обычно прогрессирует постепенно. Делирий возникает внезапно и может колебаться. Его могут вызвать инфекция, обезвоживание, боль, запор, изменения лекарств, госпитализация, операция, плохой сон или другая острая медицинская проблема.
Поэтому, если ваш близкий внезапно стал более спутанным, более сонливым, более возбужденным, видит галлюцинации или просто не похож на себя, спросите медицинскую команду:
«Может ли это быть делирий?»
Вопрос третий:
Какие лекарства изменились?
Это связующее звено, которое удерживает все вместе.
Что начали?
Что отменили?
Что скорректировали?
Что было временным?
Что было пропущено?
За какими побочными эффектами нам следить?
Какие взаимодействия возможны?
Сведите старый и новый списки вместе. Попросите врача, фармацевта или квалифицированного медицинского специалиста просмотреть их вместе с вами.
Вопрос четвертый:
Какая физическая функция была утрачена?
Может ли он безопасно стоять?
Может ли он пересаживаться?
Может ли он пользоваться ванной?
Может ли он дойти до кухни?
Может ли он есть самостоятельно?
Может ли он пользоваться руками так же, как раньше?
Может ли он ложиться в кровать и вставать с нее?
Функция имеет значение. Человек может быть медицински стабильным, но небезопасным дома без поддержки.
Вопрос пятый:
Какая поддержка нужна ухаживающему?
Это не необязательный вопрос.
Если вы в самолете и выпадает кислородная маска, что вам говорят?
Сначала наденьте свою маску.
Почему?
Потому что если вы не можете дышать, вы не сможете помочь человеку рядом.
Уход при деменции работает так же.
Какое оборудование вам нужно?
Нужна ли вам помощь на дому?
Нужна ли вам передышка?
Нужна ли помощь, чтобы понять инструкции при выписке?
Нужен ли кто-то, кто пройдет с вами изменения лекарств?
Нужен ли кто-то, кому можно позвонить, если ночью станет хуже?
Это не эгоистичные вопросы.
Это вопросы безопасности.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Почему уход при деменции становится сложнее после пребывания в больнице?
Каждую неделю ухаживающие задают мне разные версии одного и того же вопроса: «Доктор Эрик, мой близкий попал в больницу, а когда вернулся домой, все стало другим. Он отказывается от ухода. Он не спит. Кажется слабее. Он больше путается. Раньше такого не было. Деменция внезапно ухудшилась?» И я хочу сказать вам кое-что очень важное.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.