На прошлой неделе у меня была честь выступить на завтраке Corporate Leaders Breakfast Alzheimer's Association® в Южной Флориде. Мне задали три вопроса перед залом руководителей, бизнес-лидеров и партнеров сообщества. Ответы, которые я дал, — те же, что я даю каждому ухаживающему, каждому члену семьи и каждому человеку, который спрашивает, почему я занимаюсь этой работой.
Я хотел поделиться ими здесь, потому что если вы читаете эту рассылку, эти цифры касаются вас напрямую.
Меня зовут Dr. Erik Ilyayev. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association и CEO MedBetter Health — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой программе, призванной изменить подход Америки к уходу за людьми, живущими с деменцией.
ВОПРОС 1: Как Южная Флорида затронута?
Прежде чем перейти к цифрам, я сказал залу кое-что личное.
Представьте дом в Нью-Йорке. Моя 93-летняя бабушка, моя мама, мой папа, моя жена и мои шестеро детей — все жили вместе 15 лет. У моей бабушки болезнь Альцгеймера. И сейчас, пока я здесь во Флориде, мои родители, которым по 70 лет, являются ее основными ухаживающими.
Вот реальность этой болезни. Она затрагивает не только человека, у которого она есть. Она перестраивает всю семью вокруг него.
Теперь цифры. Потому что люди говорят, а цифры кричат.
Во Флориде в 2020 году у 580 000 человек была диагностирована болезнь Альцгеймера. К 2025 году это число выросло до 720 000. И Альцгеймер — не единственная деменция. Если добавить весь спектр, масштаб еще больше.
Вот что остановило зал: исследование Alzheimer's Association спросило врачей первичного звена, насколько уверенно они ставят диагноз Альцгеймера или деменции. 40 процентов сказали, что у них нет инструментов или им некомфортно это делать. 40 процентов. Это значит, что мы не просто недофинансируем эту болезнь — мы ее недодиагностируем.
А ухаживающие, которые несут этот груз? Только во Флориде их 827 000 неоплачиваемых. У 66 процентов есть собственное хроническое заболевание. 28 процентов сообщают о депрессии — и я обещаю, в реальности это число как минимум вдвое выше. Потому что не каждый ухаживающий заполняет опрос и говорит: «У меня депрессия».
Стоимость ухода для получателя Medicare без деменции составляет примерно $8 000–$12 000 в год. Для получателя Medicare с деменцией? $32 000 в год.
Вот проблема. И понимание проблемы — начало любого решения.
ВОПРОС 2: Как Alzheimer's Association реально помогает?
Я сказал залу то, что говорю недостаточно часто: участие в модели GUIDE изменило то, как я практикую медицину.
Врачей учат начинать с логики. У вас гипертония — принимайте это лекарство. В этом не так много эмоциональной составляющей. Но когда я начал работать с семьями с деменцией, мне пришлось сдвинуться. Потому что настоящий кризис не всегда клинический. Это 10 часов вечера, мама кричит и путается, а ухаживающий один в доме и не знает, кому звонить.
Именно здесь Alzheimer's Association помогает — способами, которые большинство людей никогда не видит.
Горячая линия 1-800-272-3900 доступна 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Бесплатно. И когда вы звоните, это не человек за океаном, читающий по скрипту. Это обученный специалист, который может дать реальную поддержку в моменте. Поведенческий кризис, только что полученный диагноз в 18:00, отсутствие места, куда обратиться, или ухаживающий, которому просто нужно поговорить, — эта линия существует именно для таких моментов.
Я знаю этот номер наизусть. Я даю его каждому ухаживающему, которого вижу. Потому что он реально меняет то, что происходит в 10 часов вечера.
Помимо горячей линии, Alzheimer's Association финансирует исследования, которые двигают область вперед. POINTER Study — профинансированное Alzheimer's Association и опубликованное в JAMA — взяло две группы взрослых с риском и задало простой вопрос: замедляет ли коучинг и структурированное вмешательство в образ жизни когнитивное снижение? Ответ был да: снижение прогрессирования на 35 процентов у людей, которых активно сопровождали по питанию, упражнениям, управлению сосудистыми рисками и когнитивной тренировке, по сравнению с теми, кому просто дали советы и оставили их одних.
Это исследование теперь используют, чтобы добиваться от Medicare и страховых компаний финансирования профилактики, а не только реакции. Вот Alzheimer's Association в действии.
ВОПРОС 3: Почему компаниям должно быть важно здоровье мозга?
Это вопрос, который мне задают реже всего, и тот, который, как мне кажется, важнее всего в таком зале.
Подумайте так. Мышца, которую непрерывно нагружают без отдыха и поддержки, теряет продуктивность. Ваши сотрудники ничем не отличаются. И прямо сейчас значительная часть вашей рабочей силы управляет ситуацией ухода дома — часто молча, часто одна, часто приходя на работу с мозгом, который не спал в 3 часа ночи, потому что мама не спала.
Они не берут больничный, потому что ленивы. Они берут его, потому что никто не дал им инструментов справляться с тем, что происходит дома.
У Alzheimer's Association есть программа Brain Health at Work, которая дает компаниям основу: базовую оценку того, где вы сейчас, набор инструментов для улучшения и путь признания, который показывает сотрудникам и клиентам, что ваша организация относится к этому серьезно.
И вот бизнес-аргумент помимо миссии: если сотрудник знает, что ваша компания помогла ему пройти диагноз деменции у мамы, вы получаете лояльность, которую не купит никакой бонус. Он приходит. Он остается. Он рассказывает другим.
Я служу в совете Alzheimer's Association. Мне за это не платят. Это труд любви, потому что я искренне верю: мы можем увидеть мир без Альцгеймера. И это начинается с таких залов — руководителей, врачей и лидеров сообщества, которые вместе решают, что за это стоит бороться.
Невидимая тяжесть: истощение ухаживающего
Каждая статистика, которой я поделился в том зале, представляет реального человека. 70-летнюю пару, ухаживающую за 93-летним человеком с Альцгеймером. Ухаживающего с собственным хроническим заболеванием, который заботится о другом. Профессионала, который приходит на работу после ночи, которую уже не вернуть.
Вы не должны делать это в одиночку. И благодаря новой программе Medicare вам не нужно.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Что на самом деле нужно, чтобы бороться с болезнью Альцгеймера в Южной Флориде?
На прошлой неделе у меня была честь выступить на завтраке Corporate Leaders Breakfast Alzheimer's Association® в Южной Флориде. Мне задали три вопроса перед залом руководителей, бизнес-лидеров и партнеров сообщества. Ответы, которые я дал, — те же, что я даю каждому ухаживающему, каждому члену семьи и каждому человеку, который спрашивает, почему я занимаюсь этой работой.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.