La semana pasada tuve la oportunidad de hablar en la 27.ª Conferencia Educativa, “An Ounce of Prevention, A Pound of Progress”, en el DoubleTree Hotel en Palm Beach Gardens.
Mi sesión de trabajo se llamó “Lecciones prácticas para manejar problemas conductuales”, y me enfoqué en una de las preguntas más difíciles que enfrentan las familias en el cuidado de la demencia:
¿Qué hace usted cuando la conducta ya no tiene sentido?
Alucinaciones. Delirios. Deambulación. Síndrome del atardecer. Sospecha. Preguntas repetidas. Agitación. Intentos de salir. Estos momentos pueden sentirse aleatorios, aterradores e imposibles de manejar, especialmente cuando usted es el cuidador que está en medio de todo.
Pero esto es lo primero que quiero que las familias y los profesionales entiendan.
Las conductas en la demencia por lo general no son aleatorias.
Pueden parecer aleatorias desde afuera. Pueden sentirse irracionales. Pueden ocurrir en el peor momento posible. Pero muy a menudo, la conducta está comunicando algo.
Puede ser miedo. Puede ser dolor. Puede ser confusión. Puede ser sobreestimulación. Puede ser una necesidad no satisfecha. Puede ser que el cerebro esté malinterpretando el ambiente. Puede ser que la persona esté tratando de volver a un rol, un lugar o una sensación de seguridad que todavía se siente real para ella.
Y si pasamos eso por alto, respondemos de la manera equivocada.
Discutimos. Corregimos. Explicamos. Restringimos. Tratamos de forzar a la persona a volver a nuestra realidad.
Pero el cuidado de la demencia no funciona así.
La meta no es ganar la discusión. La meta es entender la conducta, reducir la angustia, proteger la seguridad y preservar la dignidad.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer’s Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero guiarle por las principales lecciones de mi presentación: por qué ocurren las conductas en la demencia, qué suelen pasar por alto las familias y qué pueden hacer los cuidadores cuando las alucinaciones, los delirios, la deambulación y la agitación se vuelven abrumadores.
LA MAGNITUD DEL PROBLEMA
Antes de hablar de conductas, tenemos que hablar de la magnitud del cuidado de la demencia.
Solo en Florida, el número de personas de 65 años o más que viven con enfermedad de Alzheimer ha estado aumentando de forma marcada. La presentación destacó un aumento proyectado de 580,000 personas en 2020 a 720,000 personas en 2025.
Eso es un aumento del 24.1%.
Pero números así no son solo estadísticas. Representan familias. Representan cónyuges que ahora son cuidadores. Hijos adultos que intentan mantener segura a mamá o papá. Agencias de cuidado en el hogar que tratan de apoyar casos complicados. Enfermeras, médicos, trabajadores sociales y organizaciones comunitarias que intentan responder a una necesidad creciente.
Y detrás de cada persona que vive con demencia, a menudo hay un cuidador no remunerado tratando de sostener todo el sistema.
Ese cuidador puede estar manejando medicamentos, comidas, citas, baño, confusión nocturna, riesgo de deambulación, conflicto familiar, finanzas, transporte y su propio trabajo al mismo tiempo.
Así que cuando hablamos de síntomas conductuales en la demencia, no estamos hablando de un problema médico aislado.
Estamos hablando de lo que ocurre dentro del hogar, todos los días, cuando la enfermedad se encuentra con la vida familiar real.
LA CONDUCTA ES COMUNICACIÓN
Una de las ideas más importantes en el cuidado de la demencia es esta:
La conducta es comunicación.
Cuando una persona que vive con demencia se enoja, se agita, siente miedo, sospecha, está inquieta o se resiste, la conducta por lo general no es toda la historia. La conducta es la parte visible. La pregunta más profunda es: ¿qué hay debajo?
¿Qué ocurrió justo antes de la conducta?
¿La habitación estaba demasiado ruidosa? ¿La persona estaba cansada? ¿Hubo un cambio de rutina? ¿El cuidador estaba apurado? ¿La persona tenía dolor? ¿Había una infección urinaria? ¿La habitación estaba demasiado oscura? ¿Una sombra parecía una persona? ¿La persona se sintió atrapada? ¿Malinterpretó dónde estaba?
Aquí quiero que las familias piensen menos como jueces y más como detectives.
Un juez mira la conducta y dice: “Eso estuvo mal.”
Un detective pregunta: “¿Qué causó esto?”
En el cuidado de la demencia, esa pregunta lo cambia todo.
Si mamá está gritando, preguntamos qué está sintiendo. Si papá camina de un lado a otro, preguntamos qué necesidad no está satisfecha. Si la abuela rechaza la ducha, preguntamos qué parte de la experiencia de bañarse se siente amenazante. Si un ser querido intenta salir de la casa, preguntamos qué cree que necesita hacer.
Para agencias de cuidado en el hogar y equipos de cuidado, aquí es donde la capacitación importa. El asistente que entra al hogar necesita más que una lista de tareas. Necesita entender cómo observar patrones, reportar cambios y responder con calma cuando la conducta escala.
La conducta no es el punto de inicio y el punto final.
Es una pista.
REALIDAD ALTERADA: CUANDO EL CEREBRO LEE MAL EL MUNDO
Muchos síntomas conductuales vienen de una realidad alterada.
Un delirio es una creencia falsa que la persona acepta como verdad absoluta. Un ejemplo común es el delirio del “objeto robado”. La persona pierde una cartera, olvida dónde está y luego cree que alguien la robó. Otro ejemplo común es creer que el cónyuge está siendo infiel porque la persona no puede explicar dónde estuvo el cónyuge durante parte del día.
Una alucinación es diferente. Una alucinación es una experiencia sensorial. La persona puede ver, oír o sentir algo que no está físicamente presente.
Para el cuidador, puede parecer obvio.
“Nadie robó tu cartera.”
“No hay nadie en la habitación.”
“Ya estás en casa.”
“Tu cónyuge solo fue a la tienda.”
Pero para la persona que vive con demencia, se siente real.
Esa es la parte que las familias tienen que entender. Si la persona cree que alguien robó su cartera, no está fingiendo. Si ve a alguien parado en el pasillo, no está tratando de ser difícil. Si cree que necesita ir a casa, aunque ya esté en casa, no está simplemente siendo terca.
Su realidad ha sido alterada por la demencia.
Y cuando usted responde con lógica, puede aumentar el miedo sin querer.
Aquí es donde las familias suelen quedarse atascadas. Dicen: “Dr. Erik, ¿por qué mi mamá está siendo tan mala?” O: “¿Por qué papá se volvió agresivo de repente?” O: “¿Por qué sigue acusándome de cosas que yo jamás haría?”
Y siempre trato de replantearlo.
La persona tal vez no está tratando de herirlo. Tal vez está tratando de defenderse de una realidad que se siente aterradora.
Si alguien cree de verdad que le robaron la cartera, el enojo tiene sentido. Si alguien cree de verdad que hay un extraño en la habitación, el miedo tiene sentido. Si alguien cree de verdad que usted le impide ir a casa, la resistencia tiene sentido.
Eso no significa que la conducta sea fácil. No significa que los cuidadores deban tolerar situaciones inseguras. No significa que ignoremos la agresión o el riesgo de seguridad.
Pero sí cambia cómo respondemos.
Dejamos de preguntar: “¿Cómo demuestro que está equivocado?”
Y empezamos a preguntar: “¿Qué está experimentando y cómo reduzco la angustia?”
Porque muchas conductas no son “malas conductas”. Son reacciones a una realidad aterradora o confusa.
NO SALTE DIRECTAMENTE A “ES LA DEMENCIA”
Otro punto importante de la presentación fue este:
No culpe a la demencia de cada cambio repentino de conducta.
La demencia puede ser la condición de fondo, pero un empeoramiento repentino puede ser causado por otra cosa.
La pérdida auditiva puede causar malinterpretaciones. La pérdida visual puede hacer que las sombras parezcan personas. Una infección urinaria puede desencadenar confusión repentina o delirium. Deshidratación, desnutrición, estreñimiento, dolor, cambios de medicamentos, efectos secundarios de medicamentos, trauma, mal sueño o bajo oxígeno pueden empeorar la conducta.
Esto importa porque la persona que vive con demencia tal vez no pueda explicar qué está mal.
Tal vez no diga: “Tengo dolor.”
Tal vez no diga: “Me arde al orinar.”
Tal vez no diga: “No veo bien en esta habitación.”
Tal vez no diga: “Este medicamento me hace sentir extraño.”
En cambio, el cuerpo habla a través de la conducta.
Así que si una conducta cambia repentinamente, especialmente en horas o días, eso es una señal roja. Las familias deben hablar con un profesional de la salud calificado y buscar causas médicas, no simplemente asumir que la demencia empeoró de la noche a la mañana.
Para cuidadores profesionales, este es uno de los puntos más importantes. Un cambio repentino de conducta no debe tratarse como “solo demencia”. Debe documentarse, comunicarse y evaluarse. El cuidador en el hogar puede ser la primera persona en notar el cambio.
Los síntomas conductuales merecen evaluación, no desestimación.
LA PRIMERA RESPUESTA DEL CUIDADOR: RECONOCER, VALIDAR, REDIRIGIR
Cuando una persona que vive con demencia está angustiada, el instinto del cuidador suele ser corregir.
“Eso no es cierto.”
“Nadie robó tu cartera.”
“Ya vives aquí.”
“Tu mamá falleció hace años.”
“No puedes ir a casa.”
Pero la lógica suele ser ineficaz una vez que la persona está emocionalmente activada.
El mejor marco es:
Reconocer. Validar. Redirigir.
Reconocer significa que usted acepta que la persona está angustiada. No tiene que estar de acuerdo con la creencia falsa, pero sí tiene que reconocer la emoción.
Validar significa que responde al sentimiento que está debajo de la frase.
Redirigir significa que, una vez atendida la emoción, mueve suavemente la atención hacia algo más seguro, más tranquilo o más familiar.
Así que si alguien dice: “Necesito ir a casa”, la peor respuesta suele ser: “No puedes ir a casa. Ahora vives aquí.”
Eso puede ser cierto en los hechos, pero emocionalmente puede sentirse como una sentencia de prisión.
Una mejor respuesta podría ser:
“Veo que estás preocupado por tu casa. Estás seguro aquí conmigo. Cuéntame sobre tu jardín.”
Ahora no estamos peleando con la creencia. Estamos encontrándonos con la emoción.
Esa es la diferencia entre corrección y cuidado.
Sé que esto es difícil, especialmente cuando la acusación se siente personal. Cuando alguien a quien ama lo acusa de robar, mentir, abandonarlo o mantenerlo atrapado, duele. Especialmente cuando usted es quien aparece todos los días.
Pero en el cuidado de la demencia, su realidad a menudo ha sido alterada. No siempre le responden a usted tal como es. Responden a la realidad que su cerebro está creando en ese momento.
Por eso la conexión es más efectiva que la corrección.
Mantenga la calma. Evite discusiones. Sea solidario. Baje la temperatura emocional antes de intentar resolver el problema.
Si puede desescalar la emoción, a menudo reduce la conducta.
Y si sigue tratando de demostrar que la persona está equivocada, puede ganar el hecho y perder la confianza.
La confianza importa. Una vez que la confianza se rompe en ese momento, todo lo demás se vuelve más difícil. Bañarse se vuelve más difícil. Comer se vuelve más difícil. Tomar medicamentos se vuelve más difícil. Redirigir se vuelve más difícil. Todo el día puede entrar en espiral.
Así que no haga de la lógica su primera herramienta.
Haga de la conexión su primera herramienta.
SÍNDROME DEL ATARDECER: CUANDO EL DÍA SE VUELVE DEMASIADO
Otra conducta por la que las familias preguntan constantemente es el síndrome del atardecer.
El síndrome del atardecer no es aleatorio. A menudo ocurre cuando múltiples presiones chocan al final del día: fatiga, sobrecarga sensorial, cambios de luz, ritmo circadiano alterado, hambre, deshidratación, dolor, aburrimiento y el esfuerzo acumulado de tratar de procesar el mundo todo el día.
Al final de la tarde, la batería cognitiva está más baja.
La persona puede empezar a caminar de un lado a otro, seguir al cuidador como una sombra, pedir ir a casa, ponerse ansiosa o volverse más suspicaz.
Esto no siempre significa que algo terrible ocurrió en ese momento. Puede significar que el cerebro llegó a su límite.
Por eso importa la rutina de la tarde.
Cierre persianas antes de que los reflejos se vuelvan aterradores. Encienda luces cálidas antes de que se acumulen sombras. Reduzca la estimulación. Evite televisión fuerte o noticias angustiosas. Mantenga una secuencia predecible. Ofrezca comida, líquidos, baño, comodidad y actividades familiares antes de que la persona se abrume.
La meta no es dominar el síndrome del atardecer una vez que empieza.
La meta es reducir los desencadenantes antes de que el cerebro entre en modo crisis.
DEAMBULACIÓN: RIESGO, NECESIDAD Y DIGNIDAD
La deambulación es una de las conductas de demencia que más asusta a las familias.
Y con razón.
La presentación destacó que 6 de cada 10 personas diagnosticadas con demencia deambularán. También enfatizó que si alguien que se escapa no se encuentra dentro de 24 horas, el riesgo de lesión grave o muerte se vuelve extremadamente alto.
Así que sí, la deambulación es un asunto de seguridad.
Pero aquí está el matiz: el movimiento en sí no es el enemigo.
Caminar puede fortalecer músculos, mejorar el equilibrio, aumentar el apetito, reducir el estrés, apoyar el sueño y preservar la independencia. La meta no es encerrar a la persona en la inmovilidad. La meta es permitir movimiento seguro mientras se previene una salida peligrosa.
Esa es la paradoja de la deambulación.
Tenemos que proteger a la persona sin quitarle cada pedazo de libertad.
Un error importante en el cuidado de la demencia es tratar toda deambulación como la misma conducta.
No lo es.
Existe caminar con objetivo. La persona se mueve con propósito, quizá buscando el baño, tratando de ayudar o repitiendo una vieja rutina.
Existe caminar de un lado a otro. Puede ser un movimiento repetitivo que señala ansiedad, aburrimiento, incomodidad o una necesidad no satisfecha.
Existe perderse. La persona puede estar en un lugar familiar pero ya no puede usar su mapa interno.
Luego está la deambulación crítica o salida no segura, cuando la persona deja un área segura sin conciencia de seguridad. Esa es la categoría de mayor riesgo.
La intervención depende del tipo.
Si la persona camina de un lado a otro porque está ansiosa, la respuesta puede ser tranquilidad y actividad estructurada.
Si deambula porque necesita el baño, la respuesta puede ser llevarla al baño en horarios programados y mejor señalización.
Si se va porque cree que tiene que ir al trabajo o recoger a los niños, la respuesta puede ser validación, redirección y participación significativa.
De nuevo, la conducta es comunicación.
La deambulación no es diferente.
EL ICEBERG DEBAJO DE LA CONDUCTA
Cuando una persona deambula, caminar es solo lo que vemos en la superficie.
Detrás puede haber pérdida de memoria, desorientación, síndrome del atardecer, dolor, estreñimiento, hambre, sed, efectos secundarios de medicamentos, aburrimiento, soledad, ansiedad, miedo o un deseo de volver a un rol pasado.
Un maestro jubilado puede creer que necesita ir a la escuela.
Un antiguo padre o madre de niños pequeños puede creer que necesita recoger a los niños.
Una persona que trabajó todos los días durante 40 años puede creer que llega tarde a un turno.
Para el cuidador, parece deambulación.
Para la persona, puede sentirse como responsabilidad.
Por eso importa la participación significativa. Si una persona busca propósito, simplemente bloquear la puerta puede no resolver la angustia. Pero darle un rol seguro, una actividad estructurada, una caminata, una tarea de doblar ropa, música, objetos familiares o una rutina calmante puede reducir la necesidad de salir.
Aquí es donde los equipos de cuidado en el hogar pueden marcar una gran diferencia. El mejor cuidado no es solo vigilar a alguien. Es aprender quién fue, qué roles le importaban, qué rutinas dieron forma a su vida y cómo darle formas seguras de seguir sintiéndose útil.
La pregunta no es solo: “¿Cómo detengo la deambulación?”
La mejor pregunta es: “¿Qué necesidad está tratando de satisfacer la deambulación?”
EL DISEÑO DEL AMBIENTE ES PREVENCIÓN
Para el riesgo de deambulación, el ambiente del hogar importa.
Camuflar puertas de salida, cubrir ventanas de puertas, usar señales de baño con alto contraste, mejorar la iluminación, crear caminos seguros para caminar y reducir señales de salida pueden ayudar.
Un abrigo junto a la puerta puede indicar salir. Llaves visibles en el mostrador pueden indicar salir. Alguien más saliendo por la puerta puede indicar salir. Un pasillo oscuro puede aumentar el miedo. Una distribución confusa puede aumentar la desorientación.
En el cuidado de la demencia, la prevención suele ocurrir antes de la crisis.
No esperamos hasta que alguien esté afuera y desaparecido para pensar en el ambiente. Observamos los patrones temprano.
¿A qué hora del día ocurre la deambulación? ¿Qué pasó justo antes? ¿Qué parece estar buscando la persona? ¿Está aburrida? ¿Está ansiosa? ¿Está tratando de completar una antigua responsabilidad? ¿Hay señales ambientales empujándola hacia la puerta?
Una vez que conocemos el patrón, podemos diseñar alrededor de él.
Esa es la diferencia entre reaccionar y prevenir.
RUTINA, PROPÓSITO Y PARTICIPACIÓN ESTRUCTURADA
Una de las herramientas no farmacológicas más fuertes que tenemos en el cuidado de la demencia es la rutina.
Un día predecible reduce la ansiedad. Una actividad significativa reduce la inquietud. Caminar en horarios programados reduce la necesidad de deambular en momentos inseguros. Las tareas familiares reducen la agitación porque le dan a la persona algo reconocible que hacer.
Y esto se conecta directamente con la dignidad.
Compartí una historia sobre mi abuela, a quien le encantaba lavar los platos. Para mí, lavar los platos era simplemente lavar los platos. Pero para ella, era la forma en que ayudaba. Era la forma en que contribuía. Era su rol.
Cuando vi agua en el piso, mi primer instinto fue la seguridad. Agua significa riesgo de caída. Riesgo de caída significa lesión. Una lesión puede significar hospitalización. Así que la respuesta lógica fue: “No más platos.”
Pero luego ella se volvió más callada. Pasaba más tiempo en su habitación. Ya no participaba de la misma manera.
Y me di cuenta de algo importante.
No solo le quité los platos.
Le quité su propósito.
Ese es el tipo de error que las familias cometen con las mejores intenciones.
La seguridad importa. Claro que importa. Pero antes de eliminar una actividad por completo, debemos preguntar: ¿podemos adaptarla?
¿Podemos usar una alfombrilla antideslizante? ¿Podemos supervisar? ¿Podemos dejar que enjuague un plato en vez de lavar todo el fregadero? ¿Podemos dejar que doble toallas, aunque las volvamos a doblar después? ¿Podemos dejar que ponga la mesa?
La meta no es la perfección.
La meta es el propósito.
Porque la demencia cambia la memoria. Cambia la comunicación. Cambia la conducta. Pero no borra la necesidad humana de importar.
Por eso el mejor cuidado de la demencia no se trata solo de prevenir daño. Se trata de preservar la identidad.
DE LA RESTRICCIÓN AL APOYO
Si hay un tema con el que quería que las familias y los profesionales se quedaran, es este:
Tenemos que pasar de la restricción al apoyo.
La restricción sola dice: “Deja de caminar.”
El apoyo pregunta: “¿Por qué estás caminando y cómo lo hacemos seguro?”
La restricción dice: “Deja de preguntar por tu mamá.”
El apoyo pregunta: “¿Qué sentimiento está expresando esta persona y cómo la consolamos?”
La restricción dice: “No más platos.”
El apoyo pregunta: “¿Cómo preservamos el rol mientras reducimos el riesgo?”
La restricción dice: “Eso no es real.”
El apoyo dice: “Sé que esto se siente real para ti, y estoy aquí contigo.”
Este es el corazón del cuidado de la demencia.
Entender la conducta. Validar el sentimiento. Asegurar la seguridad.
Para los cuidadores, esto significa que no tienen que resolver cada conducta por la fuerza. Pueden desacelerar, buscar el desencadenante, encontrarse con la emoción y cambiar el ambiente.
Para las agencias de cuidado en el hogar, esto significa capacitar a los equipos para ver la conducta como comunicación, no como desafío.
Para los profesionales de la salud, esto significa que los cambios repentinos merecen investigación, y las familias necesitan orientación práctica que realmente puedan usar dentro del hogar.
Y para la persona que vive con demencia, esto significa un cuidado que protege más que el cuerpo. Protege la dignidad.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué ocurren las conductas en la demencia y qué deben hacer las familias?
La semana pasada tuve la oportunidad de hablar en la 27.ª Conferencia Educativa, “An Ounce of Prevention, A Pound of Progress”, en el DoubleTree Hotel en Palm Beach Gardens.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.