Cada semana, cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta dolorosa:
“Dr. Erik, mi mamá me acusó de robarle su dinero. Hago todo por ella. ¿Por qué diría eso?”
O dicen:
“Mi papá cree que le estoy mintiendo.”
“Mi esposa cree que estoy tratando de abandonarla.”
“Mi ser querido me acusó delante de otras personas, y me dio tanta vergüenza que ni siquiera supe qué decir.”
Si esto le ha pasado, quiero que escuche esto con claridad.
Usted no está solo.
Y más importante aún, esto no significa que usted esté haciendo algo mal.
Las acusaciones en la demencia pueden sentirse increíblemente personales. Cuando alguien que usted ama lo mira y dice: “Me robaste la billetera”, o “Me estás mintiendo”, o “Estás tratando de hacerme daño”, duele profundo. Puede sentirse a la defensiva. Puede sentirse avergonzado. Puede sentirse enojado. Puede pensar: “Después de todo lo que hago por ti, ¿cómo puedes decirme eso?”
Entiendo esa reacción.
Pero el cuidado de la demencia requiere que bajemos la velocidad y hagamos una pregunta diferente.
No: “¿Cómo pruebo que no lo hice?”
La mejor pregunta es:
“¿Qué está tratando de comunicar realmente mi ser querido?”
Porque en la demencia, la acusación muchas veces no es una afirmación de hechos.
Es una señal de miedo.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association®, y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicarle por qué ocurren la paranoia y las acusaciones en la demencia, por qué discutir casi siempre lo empeora y qué pueden hacer los cuidadores en su lugar.
LA PARANOIA ES PARTE DEL PROCESO DE LA ENFERMEDAD
Empecemos con algo importante.
La paranoia y las creencias falsas son comunes en la demencia.
En la presentación, hablé de que los síntomas psicóticos en la demencia ocurren aproximadamente en 34% a 63% de los casos, según el tipo de demencia y el método del estudio. Estos síntomas pueden incluir paranoia, delirios, alucinaciones, agitación, ansiedad, alteración del sueño, desinhibición y cambios en el apetito.
Clínicamente, estos forman parte de lo que llamamos BPSD: síntomas conductuales y psicológicos de la demencia.
Quiero que los cuidadores recuerden esa frase porque importa.
Síntomas conductuales y psicológicos de la demencia.
Estos no son problemas de personalidad al azar. No es que su ser querido esté “eligiendo” lastimarlo. No son prueba de que usted esté fallando como cuidador.
Estos síntomas vienen de cambios en el cerebro.
Así que cuando su ser querido lo acusa de robar, mentir, engañar, abandonarlo o tratar de controlarlo, lo primero que quiero que haga es esto:
No lo tome como algo personal.
Sé que es más fácil decirlo que hacerlo.
Pero si toma cada acusación como un ataque personal, pasará su vida de cuidador defendiéndose dentro de una realidad que el cerebro de su ser querido ya no puede procesar correctamente.
Eso es agotador.
Y no funciona.
SU REALIDAD NO ES LA REALIDAD DE USTED
Una de las partes más difíciles del cuidado de la demencia es aceptar que dos personas pueden estar paradas en la misma habitación y vivir dos realidades completamente diferentes.
Usted puede entrar a la sala y ver un sofá, una mesa, un espejo y la televisión.
Su ser querido puede entrar a esa misma habitación y ver algo amenazante.
Tal vez una sombra parece una persona.
Tal vez el reflejo de un espejo parece un extraño.
Tal vez un sonido de la televisión se siente como peligro.
Tal vez un objeto normal sobre la mesa parece desconocido, aterrador o sospechoso.
A esto me refiero cuando digo que el cerebro con demencia puede interpretar mal las señales sensoriales.
El ambiente puede parecer seguro para usted, pero para su ser querido puede sentirse inseguro.
Por eso discutir los hechos a menudo falla.
Usted está discutiendo desde su realidad.
Ellos están reaccionando desde la suya.
Usted puede decir: “No hay nadie en el espejo.”
Pero si su cerebro le está mostrando una persona en el espejo, su corrección no lo consuela. De hecho, puede hacerlo sentir más solo, más confundido y más a la defensiva.
El objetivo no es obligarlo a ver lo que usted ve.
El objetivo es bajar el miedo.
Eso puede significar mejorar la iluminación, quitar espejos si causan angustia, reducir televisión o noticias aterradoras, mantener rutinas predecibles, limitar la sobreestimulación y hacer que el ambiente sea más fácil de entender para el cerebro.
A veces la intervención no es un medicamento.
A veces es apagar las noticias, cerrar las persianas, mover un espejo o prender una lámpara antes de que las sombras empiecen a crear problemas.
LA PARANOIA REPENTINA ES UNA SEÑAL DE ALERTA
Ahora, hay una distinción muy importante que los cuidadores necesitan entender.
Si su ser querido ha desarrollado paranoia gradualmente con el tiempo, eso puede ser parte de la progresión de la demencia.
Pero si la paranoia aparece de repente, o si empeora dramáticamente en 24 a 48 horas, no diga simplemente: “Eso es la demencia.”
Un cambio repentino es una señal de alerta.
Si alguien estaba relativamente estable y ahora de repente se vuelve paranoico, agitado, tiene alucinaciones, se pone agresivo, confundido o muy diferente de su estado habitual, tenemos que pensar médicamente.
¿Podría ser una infección urinaria u otra infección?
¿Podría estar deshidratado?
¿Podría estar estreñido?
¿Podría tener dolor?
¿Podría estar durmiendo mal?
¿Podría ser un efecto secundario de un medicamento?
¿Podría haber un problema de electrolitos?
¿Podría ser delirium?
Esto importa porque el delirium y los problemas médicos agudos pueden parecer un empeoramiento de la demencia, pero requieren una respuesta diferente.
Su ser querido quizá no pueda decir: “Tengo dolor.”
Quizá no pueda decir: “No he ido al baño en cinco días.”
Quizá no diga: “Me arde al orinar.”
Quizá no diga: “Este medicamento nuevo me hace sentir raro.”
En cambio, el cuerpo habla a través del comportamiento.
Así que cuando la paranoia, las alucinaciones, la agitación o las acusaciones aparecen de repente, trate eso como una señal médica de alerta. Llame al médico. Reporte el cambio con claridad. Pregunte por infección, deshidratación, dolor, estreñimiento, alteración del sueño, cambios de medicamentos u otras causas agudas.
La progresión de la demencia suele ser gradual.
Una caída repentina merece atención médica.
LA ACUSACIÓN ES UNA SEÑAL DE MIEDO
Ahora hablemos de la acusación en sí.
Cuando su ser querido dice: “Me robaste mi dinero”, quizá no esté comunicando realmente: “He revisado objetivamente los hechos y concluí que me robaste.”
Lo que quizá realmente esté diciendo es:
“Estoy aterrorizado porque no reconozco mi entorno.”
“No puedo encontrar algo importante.”
“Siento que no tengo control.”
“No entiendo qué pasó.”
“Me siento inseguro.”
Esa es la traducción.
La acusación es una señal de miedo, no una afirmación de hechos.
Usemos el ejemplo de la billetera.
Su ser querido pone la billetera en un cajón. Más tarde, olvida que la puso allí. Ahora la billetera no está donde esperaba encontrarla.
Su cerebro tiene un vacío.
Al cerebro no le gustan los vacíos.
Entonces intenta llenar el vacío con la explicación más disponible.
“Ella se la llevó.”
“Él la robó.”
“Me la están escondiendo.”
Para nosotros, esa explicación es incorrecta. Pero para el cerebro con demencia, puede sentirse completamente real porque la persona no puede recuperar el recuerdo que falta.
Por eso defender los hechos suele fallar.
Usted está tratando de resolver un vacío de memoria con evidencia.
Pero la persona está sintiendo miedo.
Y el miedo no se calma solo porque usted presente hechos.
DISCUTIR LOS HECHOS ESCALARÁ EL MIEDO
Aquí es donde los cuidadores a menudo cometen el error que crea la explosión más grande.
La persona dice: “Me robaste la billetera.”
El cuidador dice: “Yo no te robé la billetera. Estás equivocado. ¿Por qué haría eso? Hago todo por ti.”
Esa respuesta es comprensible.
Pero normalmente escala la situación.
¿Por qué?
Porque ahora su ser querido se siente no escuchado.
Su detector de amenazas sube más.
Se siente descartado. Se siente atacado. Siente que usted está negando la realidad que está viviendo. Y mientras más se defiende usted, más sospechoso puede volverse él.
Piénselo de esta manera.
Si usted me estuviera viendo ahora mismo y alguien entrara al cuarto y dijera: “Usted no está viendo al Dr. Erik. Eso no está pasando”, ¿qué haría?
Discutiría.
Diría: “Sí, lo estoy viendo. Lo veo aquí mismo.”
Eso es lo que le pasa a su ser querido.
Su experiencia se siente real para él.
Así que cuando usted discute contra esa experiencia, no lo está calmando.
Está amenazando su realidad.
Por eso el instinto del cuidador y la mejor práctica del cuidador a menudo son diferentes.
El instinto es defender la verdad.
La mejor práctica es validar la emoción.
En vez de decir: “Yo no lo robé. Estás equivocado”, pruebe algo como:
“Veo que esto te está molestando mucho.”
“Sé que tienes miedo.”
“Busquemos juntos.”
“Estoy aquí contigo.”
Usted no está aceptando que robó la billetera.
Está aceptando que la persona se siente asustada, insegura o angustiada.
Eso es muy diferente.
EL CICLO DE DESESCALADA
Entonces, ¿qué hacemos en el momento?
Quiero que recuerde este ciclo:
Reconocer.
Validar.
Acompañar.
Redirigir.
Primero, reconozca. Escuche el miedo antes de reaccionar. Haga una pausa. No salte de inmediato al modo defensa. Respire y reconozca que su ser querido está angustiado.
Segundo, valide. No tiene que estar de acuerdo con la creencia falsa. Valida la emoción que hay debajo. Puede decir: “Veo que esto te molesta”, o “Sé que esto se siente aterrador”, o “Te escucho, mamá. Entiendo que estás preocupada.”
Eso por sí solo puede bajar la intensidad.
Tercero, acompañe. Conviértase en su aliado en vez de su oponente. Si la acusación es sobre un objeto perdido, busquen juntos con calma en lugares comunes. “Busquemos juntos.” “Tal vez está cerca.” “Te ayudo a encontrarlo.”
Ahora están del mismo lado.
Cuarto, redirija. Una vez que la emoción se ha suavizado, cambie la atención hacia algo familiar y calmante. Miren fotos familiares. Ponga música que le guste. Ofrezca un snack. Hable de un recuerdo reconfortante. Muévanse hacia un espacio emocional más seguro.
Tal vez usted diga: “Mamá, mira esta foto de los nietos.”
O: “¿Recuerdas esta canción que tú y papá bailaban?”
O pone música familiar y deja que el cerebro se aleje de la acusación.
El objetivo no es ganar la discusión.
El objetivo es ayudarlo a sentirse seguro.
CÓMO SE SIENTE ESTO PARA EL CUIDADOR
Quiero hacer una pausa aquí porque los cuidadores también necesitan ser vistos en esta conversación.
Ser acusado por alguien que ama duele.
Usted ya está haciendo muchísimo.
Está manejando citas, medicamentos, comidas, baños, transporte, facturas, interrupciones del sueño, preguntas repetidas y estrés familiar. Puede estar agotado. Puede estar tratando de hacer lo correcto cada día.
Y entonces la persona que usted cuida dice: “Me robaste.”
Eso puede sentirse devastador.
También puede sentirse vergonzoso, especialmente si lo dice delante de otras personas.
Puede preocuparle que otros lo crean. Puede sentirse juzgado. Puede sentir que tiene que probarse a sí mismo.
Pero quiero que recuerde: estas acusaciones son un síntoma del proceso de la enfermedad. No son una medida de su carácter.
Usted no necesita pararse en juicio en medio de la sala.
Necesita una estrategia.
Y la estrategia no es la defensa.
La estrategia es seguridad emocional.
CUÁNDO BUSCAR AYUDA MÉDICA
Hay momentos en que la paranoia o las acusaciones requieren apoyo profesional.
Si los síntomas son repentinos, severos o empeoran rápidamente, llame al médico.
Si hay fiebre, caídas, rechazo de comida, deshidratación, dolor, debilidad nueva, un cambio reciente de medicamento o un cambio repentino en la confusión, busque evaluación médica pronto.
Si las alucinaciones, la paranoia o la agitación crean peligro para la persona que vive con demencia o para el cuidador, involucre al equipo médico.
Y si alguna vez se siente inseguro, aléjese del peligro inmediato y pida ayuda.
Esto es educación, no consejo médico. Las decisiones sobre medicamentos, los síntomas psiquiátricos, la evaluación de delirium y las preocupaciones de seguridad deben hablarse con un profesional de la salud calificado.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué mi ser querido con demencia me acusa de robar?
Cada semana, cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta dolorosa: “Dr. Erik, mi mamá me acusó de robarle su dinero. Hago todo por ella. ¿Por qué diría eso?” O dicen:
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.