Cada semana, cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, mi mamá tiene demencia. ¿Pero en qué etapa está? ¿Y qué se supone que debo hacer ahora?”
Esa es una pregunta muy importante.
Porque un diagnóstico por sí solo no es suficiente.
Usted puede ir con mamá o papá al neurólogo, y el médico dice: “Su ser querido tiene enfermedad de Alzheimer” o “Su ser querido tiene demencia vascular”. Tal vez recetan un medicamento. Tal vez programan una cita de seguimiento. Y luego usted sale del consultorio, se sube al carro y la vida continúa.
Pero ahora empiezan las preguntas reales.
¿Mamá todavía puede vivir sola?
¿Papá todavía debería manejar?
¿Cuándo tenemos que empezar a pensar en documentos legales?
¿Cuándo la deambulación se convierte en un riesgo serio?
¿Cuándo necesitamos cuidado en el hogar?
¿Cuándo deberíamos hablar sobre objetivos de cuidado, cuidados paliativos u hospicio, o deseos para el final de la vida?
Estas no son preguntas pequeñas.
Y la respuesta depende mucho de una cosa:
¿Con qué etapa de la demencia estamos lidiando?
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association®, y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero guiarlo por las etapas temprana, media y avanzada de la demencia, no como etiquetas, sino como señales en el camino. Porque una vez que entiende la etapa, puede dejar de adivinar y empezar a planificar.
POR QUÉ IMPORTA IDENTIFICAR LA ETAPA
Identificar la etapa de la demencia no se trata de poner a su ser querido en una caja.
Se trata de entender qué puede manejar todavía el cerebro, qué habilidades están cambiando y qué tipo de apoyo necesita construir el cuidador después.
Hay herramientas que los clínicos pueden usar para ayudar a determinar la etapa de la demencia. Una se llama escala FAST, que significa Functional Assessment Staging Tool. Otra es la CDR, o Clinical Dementia Rating scale.
La CDR es interesante porque no solo le hace unas preguntas rápidas a la persona que vive con demencia. También le hace preguntas detalladas al cuidador. ¿Cómo era su ser querido antes? ¿Qué ha cambiado? ¿Qué todavía puede hacer? ¿Qué ya no puede manejar? ¿Qué pasó la semana pasada? ¿Qué pasó el mes pasado? ¿Cómo funciona en casa?
Luego el clínico compara el reporte del cuidador con las respuestas de la persona y su funcionamiento general.
¿Por qué importa eso?
Porque la demencia no solo afecta la memoria.
Afecta la vida diaria.
Afecta la planificación, el juicio, la seguridad, bañarse, vestirse, el manejo de medicamentos, las finanzas, manejar, el sueño, el comportamiento, tragar, la movilidad y, con el tiempo, la dependencia física.
Así que cuando hablamos de la etapa de la demencia, en realidad estamos preguntando:
¿Qué necesita esta persona ahora?
¿Y para qué necesita prepararse el cuidador después?
EL PANORAMA GLOBAL: USTED NO ESTÁ SOLO
Antes de hablar de las etapas, quiero que los cuidadores entiendan la magnitud de esto.
La demencia no es un problema raro que le ocurre a un pequeño número de familias. Es un problema importante de salud pública global. La guía de campo destaca un estimado de 55 millones de casos de demencia en el mundo, con alrededor de 10 millones de casos nuevos cada año. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común, responsable de un estimado del 60% al 80% de los casos de demencia.
Esos números importan porque los cuidadores muchas veces se sienten completamente solos.
Tal vez usted esté sentado en su cocina a las 10 p. m. tratando de entender por qué mamá está confundida, por qué papá está deambulando, por qué su cónyuge hace la misma pregunta otra vez, o por qué su ser querido de repente no puede hacer algo que hizo toda la vida.
Y puede sentirse como si nadie entendiera.
Pero millones de familias están navegando este mismo camino. El problema es que a la mayoría de los cuidadores nunca les dieron un mapa.
Eso es lo que le da identificar la etapa.
No una predicción perfecta.
Un mapa.
LA PARADOJA DEL PRONÓSTICO
Una de las preguntas más comunes que hacen las familias es:
“¿Cuánto tiempo vive alguien después de un diagnóstico de demencia?”
Y entiendo por qué las familias preguntan eso. Están tratando de planificar. Están tratando de entender qué viene después. Están tratando de prepararse emocional, financiera, legal y prácticamente.
Pero la respuesta no es simple.
La guía de campo explica lo que yo llamo la paradoja del pronóstico: el promedio es amplio, no exacto. La expectativa de vida promedio después de un diagnóstico de Alzheimer suele discutirse alrededor de 4 a 8 años, pero algunas personas viven mucho más, incluso hasta 20 años.
La edad importa. Un diagnóstico a los 65 no es lo mismo que un diagnóstico a los 90. La salud general importa. Enfermedad del corazón, fragilidad, infecciones recurrentes, caídas y otras condiciones médicas pueden cambiar la trayectoria. El tipo de demencia importa. La enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia vascular y la demencia frontotemporal pueden progresar de maneras diferentes.
Y el apoyo importa.
La educación del cuidador, las rutinas estructuradas, las modificaciones de seguridad, el cuidado médico y el apoyo ambiental pueden reducir crisis y ayudar a las familias a navegar el camino con más estabilidad.
Así que quiero que las familias escuchen esto con claridad:
La etapa no le dice el futuro exacto.
Pero sí le dice para qué prepararse.
DEMENCIA EN ETAPA TEMPRANA: MEMORIA Y PLANIFICACIÓN
La demencia en etapa temprana suele ser la etapa de planificación.
Aquí la persona todavía puede vivir de manera independiente con apoyo. Todavía puede mantener conversaciones, participar en decisiones y entender mucho de lo que está pasando. Pero usted empieza a ver señales.
Pérdida de memoria a corto plazo. Citas olvidadas. Dificultad para encontrar palabras. Problemas para manejar las finanzas. Errores con medicamentos. Perderse. Aislamiento social.
Tal vez mamá siempre fue meticulosa con su pastillero, y ahora las pastillas están mezcladas. Tal vez papá siempre pagaba cada factura a tiempo, y ahora hay avisos de atraso sobre la mesa. Tal vez su cónyuge todavía se desenvuelve bien socialmente, pero usted nota más confusión con fechas, direcciones o planificación.
Esta etapa puede engañar porque la persona todavía puede verse “bien” para el mundo exterior.
Pero el cuidador sabe que algo cambió.
Esta es la etapa en la que debe confirmar el diagnóstico y el tipo de demencia. Aquí revisa los medicamentos. Aquí empieza la planificación legal y financiera. Poder notarial. Testamento. Directivas anticipadas. Representante de atención médica. Objetivos de cuidado. Manejar. Seguridad en el hogar. Red de apoyo.
Y sé que estas conversaciones son incómodas.
Pero siempre digo esto:
Es mejor tener conversaciones difíciles que quedar atrapado en situaciones difíciles.
Porque si espera hasta la etapa media o avanzada, su ser querido quizá ya no pueda participar de manera significativa en esas decisiones. Entonces la familia queda adivinando.
¿Qué habría querido mamá?
¿Papá habría querido tratamiento agresivo?
¿Quién debería tomar decisiones?
¿Qué pasa con la casa?
¿Quién es responsable del cuidado?
Estas preguntas pueden dividir a las familias si se ignoran al principio.
La etapa temprana no se trata solo de memoria.
Se trata de planificar mientras su ser querido todavía puede ser parte del plan.
DEMENCIA EN ETAPA MEDIA: SEGURIDAD Y COMPORTAMIENTO
La demencia en etapa media suele ser la fase de cuidado más larga y exigente.
Aquí la persona puede necesitar mucha más ayuda. El cuidador empieza a preguntar: “¿Todavía puedo dejar a mamá sola?” o “¿Papá está seguro en la casa por sí mismo?”
Las señales clínicas pueden incluir confusión evidente, necesidad de ayuda para vestirse o bañarse, riesgo de deambulación, alteración del sueño, agitación, paranoia, alucinaciones, preguntas repetitivas e incontinencia.
Aquí la demencia deja de ser solo un problema de memoria y se convierte en un problema completo de cuidado diario.
Un ser querido puede ponerse un abrigo de invierno en el verano de Florida porque el cerebro ya no conecta la ropa con el clima. Puede despertarse de noche y confundirse. Puede acusarlo de robar. Puede ver u oír cosas que no están ahí. Puede deambular. Puede hacer la misma pregunta 40 veces. Puede resistirse al baño, a los medicamentos o a cambiarse de ropa.
Y para el cuidador, esto es agotador.
Esta es la etapa en la que la estructura se convierte en medicina.
Cree un plan de supervisión de 24 horas. Mantenga rutinas diarias consistentes. Simplifique el hogar. Mejore la iluminación. Etiquete áreas importantes. Cierre peligros bajo llave. Retire químicos inseguros. Asegure los medicamentos. Planifique para el riesgo de deambulación. Programe cuidado de respiro temprano.
Y lo más importante: registre los comportamientos como comunicación.
La agitación puede significar dolor.
Las preguntas repetitivas pueden significar ansiedad.
La deambulación puede significar hambre, aburrimiento, miedo o necesidad de ir al baño.
El síndrome del atardecer puede reflejar sobreestimulación, fatiga, cambios de luz o una rutina interrumpida.
No pregunte solo: “¿Cómo detengo este comportamiento?”
Pregunte: “¿Qué está tratando de decirme este comportamiento?”
Esa pregunta lo cambia todo.
DEMENCIA EN ETAPA AVANZADA: DEPENDENCIA FÍSICA Y COMODIDAD
La demencia en etapa avanzada es cuando la persona necesita ayuda con casi todas las actividades básicas.
Esta etapa puede incluir comunicación limitada, pérdida de movilidad, dificultad para tragar, pérdida de peso, infecciones recurrentes, riesgo de lesiones por presión y dependencia física completa.
En esta etapa, el rol del cuidador cambia otra vez.
La prioridad se convierte en comodidad, dignidad, integridad de la piel, cuidado oral, alimentación segura, prevención de infecciones y objetivos de cuidado.
Si su ser querido tose o se atraganta al comer, eso puede ser señal de dificultad para tragar. A veces la comida o el líquido pueden irse por el camino equivocado hacia la vía aérea y los pulmones. Eso puede causar aspiración y neumonía. Esto no es algo para ignorar. Las familias deben hablar con el equipo médico y considerar si se necesita una evaluación de deglución.
Si su ser querido pasa más tiempo en cama o en una silla, tiene que pensar en lesiones por presión. Cambios de posición, revisión de la piel, nutrición, hidratación y superficies de apoyo adecuadas se vuelven muy importantes.
Aquí también es donde las familias a menudo necesitan hablar sobre objetivos de cuidado.
¿Qué habría querido mamá?
¿Papá querría hospitalización?
¿Su ser querido querría reanimación o intubación?
¿Qué tipo de cuidado trae comodidad?
¿Cuándo debería hablarse de cuidados paliativos u hospicio?
Estas son conversaciones pesadas. Pero son parte del cuidado de la demencia y, idealmente, deberían empezar antes, antes de la crisis.
El cuidado en etapa avanzada no se trata de rendirse.
Se trata de cambiar el objetivo: de empujar la función a proteger la comodidad, la dignidad y la paz.
EL PLAN DEL CUIDADOR
Entonces, ¿qué hace usted con todo esto?
Usa la etapa como guía.
En la etapa temprana, enfóquese en la planificación legal y administrativa. Complete poderes notariales, testamentos, directivas anticipadas, confirmación del diagnóstico, revisión de medicamentos, evaluación de manejo, revisión de seguridad en el hogar y construcción de red de apoyo.
En la etapa media, enfóquese en seguridad y comportamiento. Asegure un centro de día para adultos o ayuda en el hogar. Implemente supervisión de 24 horas si hace falta. Simplifique la distribución del hogar. Maneje comportamientos registrando detonantes. Programe respiro. Construya rutinas.
En la etapa avanzada, enfóquese en comodidad y objetivos de cuidado. Confirme la elegibilidad para cuidados paliativos u hospicio cuando sea apropiado. Priorice la integridad de la piel, el cuidado oral, posiciones cómodas, prevención de infecciones, problemas para tragar y conversaciones familiares sobre qué tipo de cuidado habría querido su ser querido.
Ese es el propósito de identificar la etapa.
Le dice qué dejar de esperar y qué empezar a construir.
Si su ser querido está en demencia de etapa media y no puede bañarse de forma confiable sin ayuda, eso no es terquedad. Es el cerebro perdiendo la capacidad de secuenciar y tolerar la tarea.
Si su ser querido está en demencia de etapa avanzada y no puede comunicar dolor claramente, usted tiene que observar comportamiento, expresión facial, postura, apetito, sueño y agitación.
Si su ser querido está en demencia de etapa temprana y todavía tiene conciencia de lo que pasa, no desperdicie esa ventana. Úsela. Planifique mientras todavía puede participar.
La etapa nos dice qué puede manejar el cerebro.
Y una vez que entendemos eso, dejamos de esperar habilidades que la enfermedad ya se llevó.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿En qué etapa de la demencia está mi ser querido y qué debo hacer después?
Cada semana, cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, mi mamá tiene demencia. ¿Pero en qué etapa está? ¿Y qué se supone que debo hacer ahora?” Esa es una pregunta muy importante.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.