Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, ¿por qué mi mamá sigue diciendo que no pasa nada cuando todos pueden ver que necesita ayuda?”
Y por lo general, para cuando lo preguntan, el cuidador ya está agotado.
Ya intentaron explicar.
Ya intentaron mostrar pruebas.
Ya intentaron decir: “Mamá, mira, las pastillas siguen aquí.”
Ya intentaron decir: “Papá, te perdiste manejando al supermercado.”
Ya intentaron decir: “Las cuentas no están pagadas.”
Ya intentaron decir: “El médico te diagnosticó.”
Y aun así, la respuesta vuelve:
“Tomé mis medicamentos.”
“No hay nada malo con mi forma de manejar.”
“El médico está equivocado.”
“No tengo demencia.”
“Tú solo estás tratando de controlarme.”
Esa es una de las partes más dolorosas del cuidado de la demencia.
Porque el cuidador está respondiendo al riesgo del presente.
La persona que vive con demencia puede estar respondiendo desde una imagen de sí misma que ya quedó desactualizada.
Y lo que parece terquedad quizá no sea terquedad en absoluto.
Puede ser anosognosia.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero explicar por qué algunas personas que viven con demencia rechazan la ayuda, por qué discutir con hechos muchas veces empeora las cosas y cómo los cuidadores pueden pasar del conflicto diario a sistemas más seguros que preserven la dignidad.
LA PELEA QUE OCURRE EN MILES DE HOGARES
Empecemos con un ejemplo simple.
Usted organiza los medicamentos de su madre.
Ella tiene diez pastillas que debe tomar ese día.
Usted sale por la mañana, vuelve más tarde y las pastillas siguen ahí.
Entonces usted dice:
“Mamá, no tomaste tus medicamentos.”
Y ella dice:
“Sí, los tomé.”
Usted le muestra el organizador de pastillas.
Señala el día de la semana.
Cuenta las pastillas.
Dice:
“Mamá, mira. Dice lunes. Siguen aquí.”
Y ella dice:
“No, esas son de ayer. Yo tomé las mías.”
Ahora usted siente que se está volviendo loco.
Porque la evidencia está justo ahí.
Las pastillas siguen en la caja.
Pero en la realidad de ella, las tomó.
Lo mismo pasa con las cuentas. Usted ve facturas sin pagar sobre la mesa. Ella dice que las pagó.
Pasa con la comida. Usted ve comida echada a perder en el refrigerador. Ella dice que todo está bien.
Pasa con manejar. Usted ve golpes nuevos en el auto. Papá se perdió camino a una tienda conocida. Él dice que no hay nada malo con su forma de manejar.
Esta es la división.
El cuidador ve el riesgo actual.
La persona que vive con demencia se ve a sí misma a través de una versión anterior de quien solía ser.
Recuerda a la persona que pagaba todas las cuentas a tiempo.
Recuerda a la persona que manejaba a todas partes con seguridad.
Recuerda a la persona que nunca olvidaba un medicamento.
Recuerda a la persona que era independiente.
Pero quizá el cerebro ya no esté actualizando con precisión esa imagen de sí misma.
Entonces el cuidador está diciendo: “Mira lo que está pasando ahora.”
Y la persona que vive con demencia está diciendo: “Yo sé quién soy.”
Por eso estas conversaciones se vuelven tan explosivas.
ANOSOGNOSIA: LA PALABRA QUE LOS CUIDADORES NECESITAN CONOCER
La palabra es anosognosia.
Viene de raíces griegas que significan “sin conocimiento de la enfermedad.”
En lenguaje sencillo, la anosognosia es un punto ciego neurológico. Impide que una persona reconozca su propio deterioro cognitivo, sus problemas de memoria o su pérdida funcional.
No es lo mismo que alguien esté siendo difícil.
No es lo mismo que alguien mienta a propósito.
No es lo mismo que una persona esté tratando de manipularlo.
Su cerebro quizá genuinamente no tenga acceso a la conciencia que usted le está pidiendo usar.
Una forma en que lo explico es con el tablero de un auto.
Imagine que su auto se está sobrecalentando. Todos fuera del auto ven vapor saliendo del motor. Le gritan: “Oríllate. Algo está mal.”
Pero usted mira el tablero y el indicador dice que todo está normal.
No hay luz de advertencia.
No hay sobrecalentamiento.
No hay problema.
Así que desde su perspectiva, todos los demás están exagerando.
Así puede sentirse la anosognosia.
Todos los demás ven el peligro.
Pero el tablero interno de la persona dice: “Sistema normal. No se detectan errores.”
Antes de llamarlo terquedad, pregúntese si el cerebro todavía tiene acceso a la conciencia que usted le está pidiendo usar.
LA NEGACIÓN NO ES LO MISMO QUE LA ANOSOGNOSIA
Esta distinción importa.
La negación es psicológica.
La anosognosia es neurológica.
En la negación, la persona puede entender la verdad, pero no estar emocionalmente lista para enfrentarla. La información entra, pero la persona la aparta porque duele demasiado.
Eso requiere tiempo, apoyo emocional y a veces terapia.
Pero la anosognosia es diferente.
Con anosognosia, los cambios cerebrales han dañado las redes necesarias para la autoconciencia. La persona no está simplemente negándose a aceptar la verdad. El cerebro quizá no pueda procesar correctamente el déficit.
Eso significa que los hechos no aterrizan como usted espera.
Usted puede explicar.
Usted puede mostrar pruebas.
Puede sacar el pastillero.
Puede traer las facturas sin pagar.
Puede mostrar los golpes del auto.
Puede repetir el diagnóstico.
Pero si el cerebro no puede reconocer el déficit, su evidencia quizá no produzca conciencia.
Puede producir conflicto.
Por eso tratar la anosognosia como negación es tan peligroso.
Si trata la anosognosia como negación, seguirá intentando convencer a la persona con hechos.
Y los hechos solo crearán más peleas.
EL SISTEMA DE INSPECCIÓN DEL CEREBRO ESTÁ ROTO
La autoconciencia requiere que el cerebro se supervise a sí mismo.
Usted realiza una tarea.
El cerebro revisa cómo le fue.
Compara su desempeño actual con lo que intentaba hacer.
Si hay un error, el cerebro se ajusta.
Ese es el sistema interno de inspección.
Pero en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, las redes cerebrales involucradas en la conciencia, el monitoreo y la detección de errores pueden dañarse.
Entonces la persona realiza la tarea incorrectamente.
El cuidador ve el error.
Pero el cerebro no lo registra.
La salida todavía dice:
“Todo está bien.”
Por eso las discusiones sobre medicamentos se vuelven tan repetitivas.
La persona puede creer de verdad que tomó el medicamento porque el cerebro no detecta correctamente el paso omitido.
Por eso las discusiones sobre manejar se vuelven tan dolorosas.
La persona puede creer de verdad que está segura porque el cerebro no actualiza correctamente su riesgo actual.
Por eso las discusiones financieras se vuelven tan emocionales.
La persona puede creer de verdad que pagó las cuentas porque el cerebro no sigue con precisión dónde ocurrió la falla.
Usted le está pidiendo al cerebro que se inspeccione a sí mismo.
Pero el sistema de inspección ya está dañado.
POR QUÉ ESTE SÍNTOMA SE VUELVE TAN EXPLOSIVO
La anosognosia no es rara.
Puede afectar a una parte significativa de las personas que viven con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, según la etapa de la enfermedad y cómo se mida.
Pero esta es la parte que los cuidadores sienten todos los días:
La persona no reconoce que necesita ayuda.
Y cuando usted ofrece ayuda, puede vivir esa ayuda como crítica, control o amenaza.
Ese es el doble problema.
Usted dice:
“Mamá, necesito ayudarte con tus medicamentos.”
Ella oye:
“Crees que soy incapaz.”
Usted dice:
“Papá, no creo que debas manejar hoy.”
Él oye:
“Me estás quitando mi independencia.”
Usted dice:
“Voy a ayudar con las cuentas.”
La persona oye:
“Estás tratando de controlar mi dinero.”
Ahora la persona se vuelve temerosa, enojada, sospechosa, avergonzada o defensiva.
Y el cuidador se frustra, se agota y a veces se deprime porque cada intento de ayudar se convierte en una pelea.
El cuidador no está tratando de crear conflicto.
El cuidador está tratando de prevenir riesgo.
Pero la persona que vive con demencia quizá no vea el riesgo. Tal vez solo sienta la pérdida de control.
Por eso este síntoma es tan explosivo dentro del hogar.
LA TRAMPA DEL ABOGADO EN JUICIO
Uno de los errores más grandes que cometen los cuidadores es lo que llamo la trampa del abogado en juicio.
El cuidador empieza a presentar evidencia.
“Aquí están las cuentas sin pagar.”
“Aquí están los medicamentos que no tomaste.”
“Aquí está la nota del médico.”
“Aquí está el diagnóstico.”
“Aquí están los golpes del auto.”
“Aquí está lo que pasó la semana pasada.”
Y el cuidador piensa:
“Si solo muestro suficientes pruebas, por fin entenderá.”
Pero con la anosognosia, las pruebas a menudo fallan.
No porque el cuidador esté equivocado.
El cuidador puede tener toda la razón sobre los hechos.
Pero el cerebro de la persona no puede procesar el déficit de la manera en que el cuidador se lo está pidiendo.
Entonces, ¿qué pasa?
La persona se siente atacada.
Se siente confundida.
Se siente avergonzada.
Siente que el cuidador la está haciendo dudar de su realidad.
Responde con miedo, enojo, vergüenza o sospecha.
Luego el cuidador presenta más evidencia.
Luego la persona se pone más defensiva.
Y el ciclo continúa.
Usted puede tener razón sobre los hechos.
Pero aun así perderá el momento.
Esa frase es muy importante.
Porque en el cuidado de la demencia, tener razón en los hechos no siempre es lo mismo que ser efectivo.
DEJE DE FORZAR LA CONCIENCIA DEL PROBLEMA. DISEÑE PARA LA SEGURIDAD.
La meta práctica por lo general no es lograr que la persona acepte que tiene demencia.
La meta práctica es reducir el riesgo mientras se preserva la dignidad.
Esa es una mentalidad muy diferente.
La fantasía del cuidador es:
“Si lo explico lo suficiente, entenderá, estará de acuerdo y estará segura.”
Pero con anosognosia, eso a menudo falla.
La meta realista es:
“Puede que todavía piense que está bien, pero puedo cambiar el ambiente para que el daño sea menos probable.”
Eso significa que dejamos de construir cada intervención alrededor de la frase:
“Porque tienes demencia.”
No convierta cada conversación en un referéndum sobre el diagnóstico.
No siga diciendo:
“Ya no puedes hacer esto porque tienes demencia.”
“Necesitas ayuda porque tienes demencia.”
“Estás equivocado porque tienes demencia.”
Ese enfoque por la puerta principal suele chocar con una puerta cerrada.
En cambio, diseñamos alrededor de la seguridad.
Si se están olvidando medicamentos, no necesitamos discutir todos los días sobre si la persona olvidó. Necesitamos un sistema de medicamentos más seguro.
Si las cuentas no se pagan, no necesitamos pelear cada semana sobre si la persona recuerda. Necesitamos estructura alrededor de las finanzas.
Si manejar no es seguro, no necesitamos ganar un argumento de tribunal en la mesa de la cocina. Necesitamos un plan que reduzca el riesgo y preserve la dignidad tanto como sea posible.
La meta no es el acuerdo forzado.
La meta es seguridad diseñada.
LA ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN POR LA PUERTA LATERAL
Aquí es donde la puerta lateral se vuelve tan importante.
La puerta principal es confrontativa.
“Mamá, tienes demencia.”
“Papá, ya no puedes manejar.”
“No estás tomando tus pastillas correctamente.”
“Necesitas ayuda.”
Ese lenguaje suele activar defensas.
La puerta lateral es estructural y valida a la persona.
Evita la necesidad de conciencia del problema.
En lugar de decir:
“Mamá, ya no puedes manejar las cuentas porque tienes demencia,”
podría decir:
“Mamá, el banco tiene una nueva opción de pagos automáticos. Hace todo más simple, y la configuramos para que ninguno de nosotros tenga que preocuparse por fechas vencidas.”
En lugar de decir:
“Papá, ya no puedes manejar,”
podría decir:
“Vamos en mi auto hoy. Yo manejo.”
O:
“El auto está en el taller ahora mismo, así que vamos a usar otra opción.”
En lugar de decir:
“Sigues olvidando tus medicamentos,”
podría decir:
“El médico quiere que simplifiquemos la rutina de medicamentos, así que vamos a usar este sistema.”
Ahora, quiero ser claro.
No use “el médico dijo” como truco para cosas que el médico no recomendó realmente.
Pero cuando hay orientación clínica real, puede ayudar a desplazar la autoridad fuera del conflicto familiar.
Muchas personas que viven con demencia rechazarán la ayuda de un cónyuge o hijo adulto, pero aceptarán algo presentado como recomendación del médico.
La puerta lateral no se trata de manipulación.
Se trata de dignidad.
Se trata de reducir conflicto innecesario.
Se trata de ayudar a la persona a aceptar apoyo sin tener que admitir aquello que su cerebro quizá no pueda reconocer.
LO QUE LOS CUIDADORES DEBEN RECORDAR
Si está cuidando a alguien que vive con demencia, esto es lo que quiero que recuerde.
Cuando su ser querido dice: “No me pasa nada,” no asuma automáticamente que está siendo terco.
Puede tener anosognosia.
Su cerebro quizá no pueda reconocer el deterioro.
Eso no significa que usted ignore la seguridad.
Significa que deja de intentar ganar la discusión con hechos.
Si sigue presentando evidencia y sigue creando conflicto, dé un paso atrás y pregunte:
“¿Estoy tratando de forzar conciencia del problema?”
“¿O estoy diseñando para la seguridad?”
Porque son cosas diferentes.
Forzar la conciencia del problema dice:
“Necesito que admitas el problema antes de que podamos arreglarlo.”
Diseñar para la seguridad dice:
“Puede que nunca veas completamente el problema, así que necesito construir en silencio una estructura alrededor del riesgo.”
Esa estructura puede incluir sistemas de medicamentos, automatización de cuentas, planes de transporte, cambios de seguridad en el hogar, supervisión del cuidador, rutinas simplificadas, señales escritas o apoyo de clínicos.
Y por favor escuche esto con claridad:
No se trata de tomar control por el simple hecho de controlar.
Se trata de proteger a la persona que ama mientras se preserva tanta dignidad como sea posible.
Porque el cuidado de la demencia no se trata solo de memoria.
Se trata de seguridad.
Se trata de identidad.
Se trata de independencia.
Se trata de duelo.
Se trata de aprender cómo ayudar a alguien que quizá no entiende por qué necesita ayuda.
Eso es difícil.
Y los cuidadores no deberían tener que resolverlo solos.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Por qué las personas con demencia rechazan la ayuda?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, ¿por qué mi mamá sigue diciendo que no pasa nada cuando todos pueden ver que necesita ayuda?” Y por lo general, para cuando lo preguntan, el cuidador ya está agotado.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.