Una de las partes más difíciles del cuidado de la demencia es que lo “correcto” no siempre es obvio.
Un cuidador ve agua en el piso, y la respuesta lógica es impedir que la persona lave los platos. Un cuidador escucha a su ser querido preguntar por alguien que falleció hace años, y la respuesta lógica es corregirlo. Un cuidador ve confusión, y la respuesta lógica es explicar los hechos otra vez.
Y escuche, entiendo por qué las familias hacen esto. Usted está tratando de proteger a la persona que ama. Está tratando de prevenir caídas. Está tratando de evitar discusiones. Está tratando de mantener la casa tranquila. Está tratando de hacer lo correcto.
Pero el cuidado de la demencia no siempre funciona solo con lógica.
A veces la respuesta lógica crea un problema emocional. A veces aquello que quitamos por seguridad también era lo que le daba propósito a la persona. A veces la verdad que decimos en voz alta es técnicamente correcta, pero emocionalmente dolorosa para la persona que vive con demencia.
Aprendí ambas lecciones de una manera muy personal con mi propia abuela.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer’s Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero hablar de una de las preguntas más importantes en el cuidado de la demencia:
¿Cómo protegemos el cuerpo sin quebrar el espíritu?
LA PESADA CARGA DE PROTEGER
Cuando usted cuida a alguien que vive con demencia, la protección puede consumirlo todo.
Está revisando la casa constantemente. ¿Está mojado el piso? ¿Está encendida la estufa? ¿Tomó el medicamento equivocado? ¿Va a deambular? ¿Va a caerse? ¿Se va a lastimar mientras estoy en otra habitación?
Ese nivel de responsabilidad cambia la forma en que uno piensa. Empieza a ver cada objeto como un posible peligro. Cada rutina como un posible riesgo. Cada actividad como algo que podría salir mal.
Y a veces, la respuesta más segura parece obvia: quitar el riesgo.
No más platos. No más cocinar. No más lavar ropa. No más salir solo. No más ayudar.
Pero esta es la pregunta que tenemos que hacernos: cuando quitamos el riesgo, ¿qué más estamos quitando?
Porque en el cuidado de la demencia, una actividad no siempre es solo una actividad. Lavar los platos puede no tratarse de platos limpios. Doblar ropa puede no tratarse de ropa doblada. Poner la mesa puede no tratarse de que la cena esté lista.
A veces la actividad es identidad. A veces es contribución. A veces es la manera de la persona de decir: “Todavía pertenezco aquí. Todavía importo. Todavía tengo algo que dar.”
LOS PLATOS NO ERAN SOLO PLATOS
A mi abuela le encantaba lavar los platos.
Para mí, lavar los platos era simplemente lavar los platos. Era una tarea. Algo que se hace después de cenar. Algo que hay que hacer.
Pero para ella, no se trataba solo de los platos. Era la forma en que ayudaba. Era la forma en que contribuía. Era la forma en que se sentía útil en la casa. Era su rol.
Un día vi agua en el piso. Y de inmediato se activó mi cerebro médico.
Agua en el piso significa riesgo de caída. Riesgo de caída significa posible lesión. Posible lesión significa hospital. Y para alguien que vive con demencia, una hospitalización puede cambiarlo todo.
Así que hice lo que muchas personas harían.
Dije: “Abuela, no más platos.”
En mi mente, la estaba protegiendo. Sin agua en el piso. Menos riesgo. Ambiente más seguro. Problema resuelto.
Pero luego empecé a notar algo. Se volvió más callada. Pasaba más tiempo en su habitación. Ya no participaba con la familia de la misma manera.
Y entonces lo entendí.
No solo le quité los platos. Le quité su propósito.
Le quité aquello que la hacía sentirse útil. Le quité un rol que era importante para ella. Quité el riesgo, pero también quité algo emocionalmente importante.
Esa es la parte del cuidado de la demencia de la que no hablamos lo suficiente.
La seguridad importa. Claro que importa. No estoy diciendo que ignore los riesgos de caída. No estoy diciendo que permita que alguien haga algo peligroso solo porque quiere hacerlo.
Pero tenemos que hacer una mejor pregunta.
No solo: “¿Cómo detengo esto?”
La mejor pregunta es: “¿Cómo hago esto más seguro sin quitarlo por completo?”
ADAPTE ANTES DE ELIMINAR
Este es uno de los cambios más prácticos que pueden hacer los cuidadores.
Antes de eliminar la actividad, pregunte si puede adaptarla.
¿Podemos poner una alfombrilla antideslizante? ¿Podemos supervisar? ¿Podemos simplificar la tarea? ¿Podemos dejar que enjuague un plato en vez de lavar todo el fregadero? ¿Podemos dejar que doble toallas, aunque tengamos que volver a doblarlas después? ¿Podemos dejar que ponga la mesa? ¿Podemos darle una versión de la tarea que todavía le permita sentirse involucrada?
Porque la meta no es la perfección.
La meta es el propósito.
Y para alguien que vive con demencia, el propósito importa. Sentirse útil importa. Tener un rol en la familia importa. Ser necesitado importa.
La demencia cambia la memoria. Cambia la comunicación. Cambia la conducta. Pero no borra la necesidad humana de importar.
Una persona tal vez no doble las toallas perfectamente. Tal vez no lave el plato como usted lo lavaría. Tal vez ponga la mesa en el orden equivocado. Tal vez necesite supervisión. Tal vez necesite que se ajuste el ambiente.
Está bien.
La pregunta no es: “¿Hizo la tarea perfectamente?”
La pregunta es: “¿Esta tarea le ayudó a sentirse humana, incluida y conectada?”
Eso es cuidado de la demencia.
EL OTRO LADO DE LA DIGNIDAD: NO DISCUTA CON LA REALIDAD DE LA DEMENCIA
Hubo otro momento con mi abuela que me enseñó algo diferente.
Un día preguntó: “¿Dónde está mi mamá?”
Lógicamente, sabíamos la respuesta. Su madre había fallecido.
Entonces, ¿qué hace la mayoría de las personas? Dicen la verdad. Dicen: “Tu mamá falleció.”
Y entiendo por qué. Usted está tratando de ser honesto. Está tratando de corregir la confusión. Está tratando de traer a la persona de vuelta a la realidad.
Pero ¿qué pasó?
Ella se alteró. Se sintió herida. Sintió que le estaban mintiendo. Se enojó.
Y ahora el cuidador, que aparece todos los días, que hace todo el trabajo, que está tratando de ayudar, se convierte en el enemigo en ese momento.
Eso duele.
Y si usted es cuidador, sabe exactamente a qué me refiero. Está haciendo todo lo que puede. Está sacrificando su tiempo, su energía, su sueño, sus emociones. Y de alguna manera, en ese momento, usted se convierte en la persona con la que están molestos.
Por eso siempre les digo a las familias: no discutan con la realidad de la demencia.
Sé que al principio suena extraño, porque toda la parte lógica de usted quiere corregirlos.
Quiere decir: “No, eso no es cierto.”
“No, tu mamá no viene.”
“No, ya no vives allí.”
“No, eso pasó hace años.”
Pero a veces, cuando usted sigue insistiendo con los hechos, no está ayudando a que entiendan. Los está haciendo sufrir otra vez. Los está haciendo sentirse atacados. Está creando una pelea que nadie va a ganar.
En el cuidado de la demencia, a veces la persona no necesita primero el dato.
Necesita tranquilidad.
Necesita consuelo.
Necesita sentirse segura.
VALIDACIÓN PRIMERO. REDIRECCIÓN DESPUÉS.
Entonces, ¿qué hacemos en su lugar?
Validación primero. Redirección después.
Eso significa que nos encontramos con la persona emocionalmente antes de intentar moverla hacia otro lugar.
Si su ser querido pregunta: “¿Dónde está mi mamá?”, el primer paso no es forzarlo a entrar en la realidad de usted. El primer paso es entender qué puede estar sintiendo.
Tal vez tiene miedo. Tal vez se siente solo. Tal vez busca consuelo. Tal vez “mamá” significa seguridad, calidez, familiaridad u hogar.
Así que en lugar de decir: “Ella falleció” y hacer que reviva ese dolor, responda a la emoción que está debajo de la pregunta.
Podría decir algo suave como: “La extrañas. Ella te quería muchísimo.”
Después redirige.
Miran fotos. Hablan de la familia. Pone música familiar. Ofrece un refrigerio. Se mueven hacia un momento más tranquilo.
Algunas personas tienen dificultad con esto. Preguntan: “¿Pero eso no es mentir?”
Así es como yo lo pienso.
La meta no es engañar por conveniencia. La meta es seguridad emocional.
Usted no está tratando de engañar a la persona. Está tratando de bajar la angustia. Está tratando de protegerla de un dolor que no puede procesar en ese momento.
También está protegiendo al cuidador, porque si cada conversación se convierte en una batalla, con el tiempo toda la casa queda agotada.
SEGURIDAD FÍSICA Y SEGURIDAD EMOCIONAL
Ese es realmente el equilibrio en el cuidado de la demencia: seguridad física y seguridad emocional.
Tenemos que proteger el cuerpo. Sí. Prevenir caídas. Reducir peligros. Hacer el hogar más seguro. Estar atentos a lo que puede causar daño.
Pero también tenemos que proteger el espíritu.
Preservar la dignidad. Proteger el propósito. Validar la emoción. Bajar la angustia. Ayudar a la persona a sentir que todavía pertenece.
Porque si todo lo que hacemos es quitar riesgos, podemos quitar la vida de la persona pieza por pieza.
No más platos. No más cocinar. No más doblar ropa. No más ayudar. No más opciones. No más rol.
Y antes de darse cuenta, la persona puede estar más segura, pero se siente inútil.
Esa no es la meta.
La meta no es solo mantener a alguien con vida. La meta es ayudarle a vivir con tanta dignidad, comodidad y conexión como sea posible.
Para los cuidadores, esta es una de las tensiones emocionales más difíciles. Está tratando de prevenir lesiones, pero también de no aplastar la independencia. Está tratando de ser honesto, pero también de no causar dolor innecesario. Está tratando de mantener la casa segura, pero también de mantener intacta emocionalmente a la persona.
Por eso el cuidado de la demencia no es simple.
Requiere juicio. Requiere flexibilidad. Requiere conocer a la persona, no solo el diagnóstico.
GUÍA PRÁCTICA PARA EL CUIDADOR
Así que si usted cuida a alguien que vive con demencia, esto es lo que quiero que recuerde.
No quite el propósito a menos que tenga que hacerlo. Adapte antes de eliminar. Haga la tarea más segura antes de quitarla por completo.
No discuta con la realidad de la demencia. Valide primero. Redirija después.
Y cuando un momento se sienta difícil, pregúntese:
¿Qué está sintiendo la persona ahora mismo?
¿Qué está tratando de comunicar?
¿Qué significaba esta actividad para ella?
¿Estoy protegiendo la seguridad y también la dignidad?
Porque ese es el verdadero trabajo.
Y sé que no es fácil. Los cuidadores toman estas decisiones todos los días. ¿Intervengo? ¿Le dejo intentar? ¿Lo corrijo? ¿Lo redirijo? ¿Detengo la actividad? ¿La adapto?
Y la mayoría de los cuidadores toman esas decisiones mientras están cansados, abrumados y cargando culpa.
Por eso el apoyo importa.
El cuidado de la demencia no se trata solo de saber datos. Se trata de saber cómo responder en la vida real, dentro del hogar, cuando las emociones están altas y la situación no es simple.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
Lo que mi abuela me enseñó sobre el cuidado de la demencia
Una de las partes más difíciles del cuidado de la demencia es que lo “correcto” no siempre es obvio. Un cuidador ve agua en el piso, y la respuesta lógica es impedir que la persona lave los platos. Un cuidador escucha a su ser querido preguntar por alguien que falleció hace años, y la respuesta lógica es corregirlo. Un cuidador ve confusión, y la respuesta lógica es explicar los hechos otra vez.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.