Прежде чем говорить о модели GUIDE, я хочу рассказать, почему эта работа так много для меня значит.
Когда я закончил резидентуру в 2012 году, я увидел вакансию врача для визитов на дом.
Помните, это было до того, как домашние визиты по-настоящему вернулись в том виде, как мы говорим о них сегодня. Я был молодым врачом. Я только что закончил резидентуру. Я увидел эту возможность и подумал: «Хорошо, посмотрим, что это такое».
В первый день за мной приехала машина и отвезла меня в Бруклин.
Я вошел в дом пожилой женщины, которая теряла вес. Я начал читать записи. Май: потеря веса, нужна компьютерная томография. Июнь: потеря веса, нужна компьютерная томография. Июль: та же запись.
Теперь был август.
Я посмотрел на нее и сказал: «Госпожа Смит, почему вы не сделали компьютерную томографию?»
Она ответила: «Молодой доктор, я сделала».
Я позвонил в больницу, где проходил обучение. Я знал там людей. Я получил результат.
Множественные очаги в печени.
Метастатический рак.
И вот я стою в доме этой женщины, смотрю ей в глаза и понимаю: в течение месяцев система фиксировала проблему, копировала запись вперед, но никто на самом деле не замкнул петлю с ней.
Этот момент изменил меня.
Потому что когда вы приходите к человеку домой, вы видите правду иначе.
Вы видите бутылочки с лекарствами. Вы видите семейный стресс. Вы видите выписные документы. Вы видите риски падения. Вы видите, что на самом деле происходит после того, как визит в офис закончился.
Этот опыт в итоге привел меня к созданию My House Visit, а позже MedBetter Health.
И моей первой пациенткой в этой работе была моя собственная бабушка.
Поэтому когда я говорю об уходе при деменции, для меня это не теория. И профессионально, и лично я видел, что происходит, когда семьи оставляют нести слишком много без правильной поддержки.
Меня зовут Dr. Erik Ilyayev. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой модели, которая должна изменить подход Америки к заботе о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу объяснить модель GUIDE, почему она важна и почему уход при деменции больше не может фокусироваться только на пациенте, игнорируя ухаживающего, который удерживает все вместе.
ЦИФРЫ КРИЧАТ
Я всегда говорю людям: люди говорят, а цифры КРИЧАТ.
Так что посмотрим на цифры.
Во Флориде число людей 65 лет и старше, живущих с болезнью Альцгеймера, составляло около 580 000 в 2020 году.
К 2025 году, по оценкам, это число должно было вырасти до 720 000.
Это рост на 24,1% за очень короткий период.
И это только болезнь Альцгеймера, не все формы деменции.
Теперь позвольте спросить вас кое-что.
Если мы уже оцениваем 720 000 человек во Флориде, живущих с болезнью Альцгеймера, но почти 40% клиницистов первичного звена сообщают, что никогда или только иногда чувствуют себя уверенно при постановке диагноза деменции, правда ли мы думаем, что 720 000 — это полное число?
Вероятно, нет.
Реальное число, скорее всего, выше.
И это важно, потому что деменция — не просто диагноз в карте. Деменция меняет стоимость ухода, домашнюю среду, здоровье ухаживающего и всю семейную систему.
Средний получатель Medicare может обходиться примерно в $8 000–$12 000 в год.
Человек, живущий с деменцией, может обходиться значительно дороже.
Почему?
Потому что деменция не остается аккуратно внутри одного визита к врачу.
Она влияет на лекарства.
Падения.
Госпитализации.
Поведенческие симптомы.
Стресс ухаживающего.
Визиты в отделение неотложной помощи.
Безопасность дома.
Вождение.
Сон.
Купание.
Питание.
И способность семьи удерживать человека в безопасности дома.
УХАЖИВАЮЩИЙ — НЕ ПОБОЧНЫЙ ВОПРОС
Теперь поговорим об ухаживающем.
Во Флориде неоплачиваемые ухаживающие ежегодно обеспечивают огромный объем ухода при деменции. Многие из них супруги. Многие — взрослые дети. Многие сами пожилые.
И эти ухаживающие не являются здоровыми по умолчанию.
У многих есть собственные хронические состояния. Многие переживают депрессию. Многие не высыпаются. Многие все еще работают. Многие воспитывают детей. Многие тихо тонут.
Мои родители ухаживают за моей бабушкой.
Моей бабушке 93 года. Моим матери и отцу за 70. Они заботятся о ней каждый день.
Подумайте об этом.
70-летний человек ухаживает за 93-летним.
Бессонные ночи. Поведенческие симптомы. Спутанность. Эмоциональная боль. Семейный стресс. Вопросы о лекарствах. Вопросы безопасности.
Это оставляет след.
И именно поэтому я снова и снова говорю одно:
Ухаживающий человек не на обочине.
Ухаживающий человек — часть плана ухода.
Если мы не заботимся об ухаживающем, со временем мы теряем домашнюю среду ухода.
Если ухаживающий ломается, пациент оказывается в опасности.
Именно этот сдвиг Medicare пытается сделать через модель GUIDE. Впервые система говорит: «Мы не можем смотреть только на человека, живущего с деменцией. Мы должны смотреть и на человека, который о нем заботится».
Это большой сдвиг парадигмы.
УХОД ПРИ ДЕМЕНЦИИ ТРЕБУЕТ ЭМОЦИЙ, А НЕ ТОЛЬКО ЛОГИКИ
Как врачей нас обучают логике.
Лекарства.
Диагноз.
Рекомендации.
Лабораторные результаты.
Визуализация.
Данные.
И логика важна. Конечно, важна.
Но уход при деменции также требует эмоционального интеллекта.
Приведу пример из моей собственной семьи.
Моя бабушка однажды спросила мою маму: «Где моя мама?»
Логически мы знали ответ. Ее мать давно умерла.
Что сказала моя мама?
Она сказала правду.
«Твоя мама умерла».
И моя бабушка разозлилась. Она сказала моей маме, которая годами о ней заботилась, очень болезненные слова.
Эти слова были как стрелы.
Тогда я вошел и сказал: «Бабушка, не волнуйся. Твоя мама просто пошла купить хлеб к шаббату. Она вернется».
Что я использовал?
Валидацию.
Затем я переключил ее внимание. Я показал ей фотоальбом. Я начал называть своих детей. Я перевел ее мысли в другое место.
И напряжение в комнате снизилось.
До более глубокого изучения этой работы я мог бы использовать логику. Я мог бы сказать: «Бабушка, это неправда».
Но логика не всегда правильный инструмент, когда человек из-за деменции живет в другой реальности.
Иногда лучший инструмент — валидация.
Иногда — переключение внимания.
Иногда — достоинство.
Иногда — изменение среды.
Иногда — понимание, что ухаживающему нужна не дополнительная коррекция. Ему нужен коучинг.
Именно это должен давать связанный уход при деменции.
Не только рецепты.
А рамку.
МОДЕЛЬ GUIDE: ЧТО ЭТО НА САМОМ ДЕЛЕ
Модель GUIDE означает Guiding an Improved Dementia Experience.
Это модель ухода при деменции от Medicare, созданная для поддержки людей, живущих с деменцией, и ухаживающих, которые помогают им дома.
MedBetterHealth.org — одна из организаций, выбранных для участия.
Модель добровольная. Она создана, чтобы дополнять существующую команду ухода, а не заменять врача первичного звена. Врач первичного звена, специалисты, аптека и страховые отношения человека могут оставаться на месте.
Это важно.
Потому что цель не в том, чтобы «забрать» пациента.
Цель — усилить уход вокруг пациента и ухаживающего.
Модель GUIDE построена вокруг нескольких ключевых видов поддержки:
Координация и навигация по уходу.
Клиническое управление уходом.
Обучение и поддержка ухаживающего.
Поддержка передышки.
Круглосуточная линия помощи по немедицинским вопросам, связанным с деменцией.
Вот план.
И когда вы понимаете, с чем семьи на самом деле сталкиваются дома, вы понимаете, почему важна каждая часть.
ДЛЯ КОГО МОДЕЛЬ GUIDE
Возьмем простой пример.
Майкл — человек, живущий с деменцией.
Джейн — ухаживающая.
Чтобы Майкл потенциально подходил, ему нужен установленный диагноз деменции и традиционный Medicare с частями A и B. Обычно программа не применяется, если человек включен в Medicare Advantage, получает хосписную помощь, участвует в PACE, проживает в доме престарелых или специализированном отделении ухода за памятью.
Джейн — ухаживающая.
Она может быть родственницей или не родственницей, но в рамках модели GUIDE это человек, который предоставляет неоплачиваемую помощь с базовыми или инструментальными повседневными действиями.
Это может означать купание, одевание, кормление, туалет, пересаживание, стирку, покупки, транспорт, финансы, визиты или поддержку с лекарствами.
И вот ключ:
Модель спрашивает не только: «Что нужно Майклу?»
Она также спрашивает: «Что нужно Джейн, чтобы продолжать делать это безопасно?»
Этот вопрос меняет все.
ПЕРЕДЫШКА: ОБЛЕГЧЕНИЕ ДЛЯ УХАЖИВАЮЩЕГО
Одна из самых важных частей модели GUIDE — передышка.
Передышка означает облегчение для ухаживающего.
Допустим, Джейн заботится о Майкле каждый день. Она любит его. Она хочет, чтобы он был в безопасности. Но она истощена.
Она не может выйти.
Она не может спать.
Она не может пойти на ужин с семьей.
Она не может сделать перерыв, не переживая, что что-то случится.
Передышка может позволить обученному работнику частного домашнего ухода прийти домой, чтобы у ухаживающего было время вдохнуть.
Может быть, четыре часа в воскресенье.
Может быть, время сходить на ужин.
Может быть, время сходить к врачу.
Может быть, время посидеть с семьей.
Может быть, время просто отдохнуть.
И некоторые люди слышат годовой объем передышки и говорят: «Dr. Erik, этого недостаточно, чтобы решить все».
Верно.
Это не решает все.
Но если смотреть правильно, эти часы могут быть значимыми. Они могут давать ухаживающему повторяющиеся карманы облегчения.
Ухаживающий, который получает время на восстановление, может продолжать.
Ухаживающий, который никогда не получает кислород, в итоге ломается.
Вот почему передышка — не роскошь.
Это часть ухода при деменции.
КРИЗИС В 10 ВЕЧЕРА
Теперь поговорим о том, что происходит после рабочих часов.
10 вечера.
Мама начинает видеть призрак в комнате.
Ухаживающий говорит: «Там никого нет. Возвращайся в кровать. У меня завтра тяжелый день».
И послушайте, я понимаю ухаживающего.
Он истощен.
Он справлялся с этим весь день.
Он выгорел.
Но для человека, живущего с деменцией, эта тень может ощущаться совершенно реальной.
Поэтому если вы спорите, исправляете или отмахиваетесь, вы можете усилить страх.
Команда, хорошо разбирающаяся в деменции, может обучить ухаживающего другому подходу.
Может быть, проблема — вешалка, которая создает тень.
Может быть, жалюзи нужно закрывать раньше.
Может быть, нужен ночник с датчиком движения.
Может быть, правильный ответ такой:
«О, я вижу. Я этим займусь. Ты оставайся здесь».
Затем убрать вешалку, посидеть с ней и мягко сказать: «Мама, может, мы будем держать это снаружи, чтобы курткам было куда идти».
Валидация.
Переключение внимания.
Контроль.
Достоинство.
Это может предотвратить ненужную панику, ненужный визит в ER и травмирующую ночь для всех.
Именно поэтому круглосуточная линия помощи по деменции важна.
Кризисы деменции не ждут рабочих часов.
РАСШИФРОВЫВАТЬ ПОВЕДЕНИЕ, А НЕ НАЗНАЧАТЬ СВЕРХ МЕРЫ
Вот еще один пример.
Ухаживающий звонит и говорит: «Мой муж в поддерживаемое проживание и отказывается принимать душ».
Легкий ответ — назвать это прогрессированием деменции.
Легкий ответ — сказать: «Он возбужден. Увеличьте лекарство».
Но начинать нужно не с этого.
Сначала мы спрашиваем: на какой стадии деменции он находится?
Легкий отказ отличается от умеренного отказа. Умеренный отказ отличается от тяжелого отказа.
Затем мы спрашиваем: что на самом деле происходит?
В этом случае у человека была тяжелая деменция. Но когда он пачкался, он все еще мог встать, держаться за поручень в ванной и позволять персоналу его помыть.
Это сказало нам кое-что важное.
Он мог понимать некоторые части ухода.
И вопрос стал таким: что отличается в душе?
Может быть, в комнате слишком холодно.
Может быть, ему стыдно быть раздетым.
Может быть, присутствие сына влияет на чувство достоинства.
Может быть, температура воды неприятна.
Может быть, звук воды пугает.
Может быть, подход слишком поспешный.
Поэтому мы провели видеозвонок с ухаживающим, навигатором ухода, агентством частного ухода и командой ухода.
Кто-то может сказать: «Вы потратили 45 минут на разговор о том, как помочь человеку принять душ?»
Да.
Потому что именно это было важнее всего для ухаживающего в тот момент.
Мы создали план.
Согреть комнату.
Наполнить душ паром.
Сохранять достоинство с помощью полотенец.
Использовать правильную температуру воды.
Двигаться медленно.
Спрашивать о комфорте.
Использовать любимое угощение, например шоколад, чтобы создать положительную ассоциацию.
И ухаживающий перезвонил и сказал, что это сработало.
Это и есть уход при деменции.
Не автоматическое увеличение лекарства.
Понимание поведения.
Защита достоинства.
Решение настоящей проблемы.
АЙСБЕРГ ЛЕКАРСТВ
Еще одна проблема, которую мы постоянно видим, — риск лекарств.
Ухаживающий может сказать: «Мама принимает только что-то без рецепта для сна».
А когда мы просим показать коробку, оказывается, что там дифенгидрамин — Benadryl.
Для ухаживающего это выглядит безобидно.
Это без рецепта.
Стоит несколько долларов.
На коробке написано средство для сна.
Но для пожилого человека, живущего с деменцией, это лекарство может создавать серьезный риск: спутанность, падения, головокружение, седацию и потенциально госпитализацию.
Вот почему пересмотр лекарств важен.
Ухаживающий не всегда знает, что лекарство без рецепта может быть опасным.
И честно говоря, занятые клиницисты первичного звена уже управляют огромным объемом: фибрилляция предсердий, диабет, высокий холестерин, инсульт, наблюдение после госпитализации, 19 лекарств, вопросы семьи.
Поэтому провайдеры GUIDE не должны заменять врача первичного звена.
Они должны помогать.
Они должны рассматривать специфическую для деменции картину ухода, выявлять риски, отмечать опасения и связываться с PCP до того, как давать рекомендации.
Это усиление, а не замена.
УСИЛЕНИЕ, А НЕ ЗАМЕНА
Специалистам очень важно это понимать.
Модель GUIDE не создана для замены врача первичного звена.
PCP остается клиническим лидером.
Команда GUIDE поддерживает специфическую для деменции часть картины.
Например, навигатор ухода может помогать записывать на приемы, связывать ухаживающего с ресурсами сообщества, организовывать транспорт, ежемесячно отслеживать ситуацию и помогать семье понимать, что будет дальше.
Но сам телефонный звонок — не цель.
Цель в том, уйдет ли ухаживающий с этого звонка с чем-то полезным.
Может быть, навигатор ухода напомнит ухаживающему обсудить предварительные распоряжения, пока близкий еще может участвовать.
Может быть, он поможет семье понять опасение по поводу лекарства.
Может быть, он скоординируется с PCP.
Может быть, поможет ухаживающему продумать передышку.
Может быть, поможет определить, что человеку становится хуже и нужна оценка.
Это значимо.
Это навигация по уходу.
Не поставить галочку.
А добавить ценность.
ПУТЬ АКТИВАЦИИ
Семьи и специалисты часто спрашивают: «Как проходит оформление участия?»
Процесс структурирован.
Сначала участник GUIDE проверяет соответствие Medicare.
Затем нужно подтвердить диагноз деменции.
Затем проводится оценка ухаживающего.
Затем проводится оценка пациента и ухаживающего специалистом, разбирающимся в деменции, включая определение стадии.
Затем данные отправляются на проверку CMS.
Это требует работы, потому что модель требует реальной информации.
Нам нужно понять пациента.
Нам нужно понять ухаживающего.
Нам нужно понять стадию.
Нам нужно понять нагрузку.
Нам нужно понять, какая поддержка нужна.
Это не просто быстрая форма.
Это попытка построить план ухода вокруг реальной домашней ситуации.
ЧТО ЭТО ЗНАЧИТ ДЛЯ СЕМЕЙ
Если вы ухаживающий, вот что я хочу, чтобы вы вынесли.
Вы не должны делать это в одиночку.
Вы не должны разбираться с поведением при деменции в одиночку.
Вы не должны управлять вопросами о лекарствах в одиночку.
Вы не должны толковать выписные документы в одиночку.
Вы не должны жертвовать всем своим здоровьем, пока сами не станете следующим пациентом.
И вы не должны ждать кризиса, чтобы получить поддержку.
Уход при деменции меняется.
Медленно, но меняется.
Мы переходим от модели, которая лечит отдельного пациента изолированно, к модели, которая признает пациента и ухаживающего связанной единицей.
Потому что в уходе при деменции ухаживающий — не дополнение.
Ухаживающий — якорь.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Почему уход при деменции не может быть сосредоточен только на пациенте?
Прежде чем говорить о модели GUIDE, я хочу рассказать, почему эта работа так много для меня значит. Когда я закончил резидентуру в 2012 году, я увидел вакансию врача для визитов на дом. Помните, это было до того, как домашние визиты по-настоящему вернулись в том виде, как мы говорим о них сегодня. Я был молодым врачом. Я только что закончил резидентуру.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.