Каждую неделю ухаживающие задают мне один и тот же вопрос в разных вариантах:
«Dr. Erik, я ухаживаю дома за близким с деменцией, но чувствую, что тону. Есть ли реальная поддержка для таких семей, как моя?»
И я хочу ответить честно.
Да.
Но сначала нужно понять, почему эта поддержка так важна.
Потому что уход при деменции — это не только о человеке, живущем с деменцией. Это также об ухаживающем. О супруге, который не спит. О взрослом ребенке, который пропускает работу. О дочери, которая пытается одновременно управлять лекарствами, душем, едой, блужданием, визитами к врачам и семейным конфликтом.
Это о члене семьи, который говорит: «Я люблю маму, но не знаю, сколько еще смогу это делать».
Этот ухаживающий не слабый.
Этот ухаживающий несет на своей спине медицинскую систему, систему ухода на дому, транспортную систему, систему лекарств и систему эмоциональной поддержки.
И со временем этот вес может сломать человека.
Меня зовут Dr. Erik Ilyayev. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой важной программе, которая должна изменить подход Америки к заботе о людях, живущих с деменцией.
В этом выпуске я хочу поговорить о том, почему уход при деменции во Флориде так быстро растет, что несут на себе ухаживающие и как модель GUIDE была создана для поддержки семей дома — не только в клинике.
ЦИФРЫ НЕ МАЛЕНЬКИЕ
Я очень верю в цифры.
Почему?
Потому что цифры помогают понять масштаб проблемы.
В 2020 году во Флориде было около 580 000 человек, живущих с болезнью Альцгеймера или другой деменцией.
К 2025 году, по оценкам, это число должно было вырасти примерно до 720 000 человек.
Это рост на 24,1%.
Почти 25%.
Это огромно.
И вы можете сказать: «Хорошо, Dr. Erik, это интересно. Но откуда мы знаем, что эта цифра вообще точна?»
И вот здесь становится еще важнее.
Около 40% врачей и клиницистов первичного звена сообщают, что чувствуют себя неуверенно или не имеют нужных инструментов для диагностики деменции.
Поэтому если мы уже оцениваем, что 720 000 человек во Флориде живут с деменцией, но многим клиницистам некомфортно ставить этот диагноз, я должен задать вопрос:
Реальное число на самом деле выше?
Скорее всего, да.
И это не удивительно. Люди живут дольше. Семьи живут с состояниями, до которых предыдущие поколения не всегда доживали в таком масштабе. Много лет назад многие люди умирали в 70 с небольшим. Сейчас многие семьи ухаживают за близкими в их 80, 90 лет и старше.
Моей бабушке 92.
Одна из моих бабушек жила с болезнью Альцгеймера. Другой член семьи ухаживал за близким до середины 90-х. И я вижу это каждый день в семьях по всей Флориде и Нью-Йорку.
Деменция больше не редкость.
Она вокруг нас.
И вопрос уже не в том: «Это растущая проблема?»
Вопрос в том: «Как мы будем поддерживать семьи, которые через это проходят?»
СКРЫТЫЙ ПАЦИЕНТ: УХАЖИВАЮЩИЙ
Теперь поговорим об ухаживающем.
Только во Флориде сотни тысяч неоплачиваемых ухаживающих обеспечивают уход при деменции. В разговоре упоминалось примерно 827 000 неоплачиваемых ухаживающих во Флориде и более 1,3 миллиарда часов неоплачиваемого ухода.
Подумайте об этом.
Не оплачиваемый персонал.
Не уход в учреждении.
Члены семьи.
Супруги. Взрослые дети. Братья и сестры. Друзья. Соседи.
Люди, которые дают лекарства, готовят еду, помогают с душем, следят за блужданием, управляют визитами, справляются с ночной спутанностью, звонят врачам, координируют уход и пытаются удержать человека в безопасности дома.
И цена не только финансовая.
Цена физическая.
Цена эмоциональная.
Многие ухаживающие сами пожилые. 70-летняя дочь может ухаживать за 92-летней матерью. Супруг со своими проблемами здоровья может ухаживать за мужем или женой, которые просыпаются всю ночь. Взрослый ребенок может пытаться ухаживать за родителем, одновременно воспитывая детей и работая полный день.
И многие ухаживающие не здоровы.
Большой процент ухаживающих за людьми с деменцией сами живут с несколькими хроническими заболеваниями. Многие сталкиваются с депрессией. Многие не высыпаются. Многие изолированы.
Вот почему я всегда говорю семьям:
Ухаживающий — не побочный вопрос.
Ухаживающий — часть плана ухода.
Если ухаживающий ломается, вся среда ухода рушится.
ПРИМЕР С МАСКОЙ В САМОЛЕТЕ
Когда вы в самолете и выпадают кислородные маски, что вам говорят?
Сначала наденьте свою маску, прежде чем помогать человеку рядом.
Почему?
Потому что если вам не хватает кислорода, вы не можете помочь никому другому.
Уход при деменции работает так же.
Если вы ухаживающий и никогда не спите, никогда не отдыхаете, никогда не восстанавливаетесь, никогда не выходите из дома, никогда не ходите к собственным врачам и никогда не получаете поддержку, в конце концов вы не сможете ухаживать безопасно.
Это не значит, что вы не любите своего близкого.
Это значит, что вы человек.
Ухаживающие часто кладут все на свои плечи. Они говорят: «Я должен это делать». Они говорят: «Никто другой не понимает маму». Они говорят: «Папа слушает только меня». Они говорят: «Если я уйду, случится что-то плохое».
И постепенно они оказываются в изоляции.
Они перестают видеть друзей.
Они перестают спать.
Они перестают заниматься физической активностью.
Они перестают заботиться о себе.
И в итоге ухаживающий становится следующим пациентом.
Вот почему передышка важна.
Не потому, что ухаживающие хотят бросить близкого.
А потому, что ухаживающим нужен кислород.
ЧТО ТАКОЕ МОДЕЛЬ GUIDE
Вот здесь появляется модель GUIDE.
GUIDE означает Guiding an Improved Dementia Experience.
Это модель Medicare, созданная для поддержки людей, живущих с деменцией, и семейных ухаживающих, которые заботятся о них дома.
Эта модель не только о пациенте.
Вот ключ.
Впервые Medicare признает, что уход при деменции должен поддерживать и ухаживающего.
Потому что при деменции ухаживающий часто является человеком, который удерживает все от распада.
Для семей, соответствующих критериям, модель GUIDE может предоставить структурированную поддержку в уходе при деменции через такие организации, как MedBetter Health.
В MedBetter Health мы сейчас поддерживаем подходящие семьи во Флориде и Нью-Йорке.
И у модели есть два основных направления, которые я хочу объяснить семьям:
Поддержка передышки.
И навигация по уходу с клинической поддержкой.
Поговорим об обоих.
ПЕРЕДЫШКА: ДАТЬ УХАЖИВАЮЩЕМУ МЕСТО, ЧТОБЫ ВЗДОХНУТЬ
Возьмем простой пример.
Представьте, что вы ухаживаете за бабушкой.
Вы любите ее. Вы хотите, чтобы она была в безопасности. Вы хотите, чтобы она была дома.
Но вы истощены.
Вы плохо спали. Вы пропускаете время с семьей. Вы не можете выйти из дома. Вы чувствуете вину каждый раз, когда даже думаете о перерыве.
Теперь представьте, что обученное агентство домашнего ухода приходит домой на несколько часов, чтобы вы могли выдохнуть.
Может быть, они помогут со стиркой.
Может быть, приготовят еду.
Может быть, посидят с вашим близким.
Может быть, дадут вам достаточно времени, чтобы поиграть в гольф, прогуляться, сходить в магазин, посетить своего врача или просто посидеть в тишине, не прислушиваясь к следующему кризису.
Это и есть передышка.
И иногда эти несколько часов — разница между тем, что ухаживающий выдерживает, и тем, что ухаживающий ломается.
Передышка также может выглядеть по-разному в зависимости от потребностей семьи.
Это может быть передышка на дому.
Это может быть дневная программа для взрослых, где близкий проводит часть дня в структурированной среде.
В некоторых ситуациях это может быть краткосрочное пребывание в учреждение с поддерживаемым проживанием (поддерживаемое проживание), если ухаживающему нужно уехать, посетить важное семейное событие или отреагировать на чрезвычайную ситуацию.
Смысл не в универсальном решении для всех.
Смысл в том, что ухаживающим нужна передышка, которая практична, запланирована и безопасна.
Потому что уход при деменции неустойчив, когда один человек несет всю нагрузку каждый час каждого дня.
НАВИГАЦИЯ ПО УХОДУ: КТО-ТО, КТО ПОМОГАЕТ СОЕДИНИТЬ ТОЧКИ
Второе важное направление — навигация по уходу и клиническая поддержка.
Это огромно.
Допустим, ваш близкий принимает 19 лекарств.
Три от невролога.
Шесть от психиатра.
Десять от врача первичного звена.
И, как знают многие семьи, эти врачи не всегда разговаривают друг с другом.
Теперь ухаживающий стоит посередине и пытается понять, какое лекарство для чего, взаимодействуют ли лекарства, ухудшает ли что-то деменцию, вызывает ли что-то головокружение, возбуждение, сонливость, падения или спутанность.
Для большинства семей это слишком много, чтобы справляться в одиночку.
Через поддержку модели GUIDE навигатор ухода и клиницист, разбирающийся в деменции, могут помочь рассмотреть всю картину ухода, выявить опасения, связаться с медицинской командой и помочь семье задавать более точные вопросы.
Это важно.
Потому что проблемы с лекарствами в уходе при деменции могут быть серьезными.
Иногда лекарство, добавленное много лет назад, больше не имеет смысла. Иногда два лекарства взаимодействуют. Иногда лекарство усиливает спутанность. Иногда выписка из больницы создает новый список лекарств, который никто ясно не объясняет семье.
И ухаживающий остается смотреть на документы, которые будто написаны на греческом.
Вот где навигация по уходу может изменить все.
Ухаживающему нужны не просто еще бумаги.
Ему нужен кто-то, кто поможет перевести систему на понятный язык.
КОГДА ВЫПИСКА ИЗ БОЛЬНИЦЫ СТАНОВИТСЯ ЗАПУТАННОЙ
Еще один частый пример — госпитализация.
Ваш близкий попадает в больницу. Затем он возвращается домой с выписными документами, изменениями лекарств, инструкциями по наблюдению, возможно, назначениями на терапию, возможно, указаниями по медицинскому уходу на дому, возможно, тревожными признаками, за которыми нужно следить.
И ухаживающий должен во всем разобраться.
Что изменилось?
Какие лекарства отменили?
Какие лекарства добавили?
Кому нам звонить?
Когда повторный визит?
Какие симптомы срочные?
Знает ли врач первичного звена, что произошло?
Знает ли специалист?
Нужен ли нам уход на дому?
Нужно ли оборудование?
Нужно ли следить за делирием, слабостью, падениями, изменением аппетита или новой спутанностью?
Вот здесь семьи перегружаются.
Навигатор ухода может помочь разобрать, что произошло, связаться с нужными клиницистами и убедиться, что семья не выходит из больничной системы со стопкой бумаг и без плана.
Так должен выглядеть уход при деменции.
Не диагноз и «до свидания».
Не выписка и «удачи».
Команда.
План.
Кто-то, кто помогает семье соединить точки.
ПРОБЛЕМА ДЕМЕНЦИИ В 2 ЧАСА НОЧИ
Теперь поговорим о ситуациях, которые не происходят аккуратно в рабочие часы.
Ваш близкий отказывается принимать душ.
Вы говорите: «Мама, тебе нужно принять душ».
Она говорит: «Я уже принимала душ».
Вы знаете, что она не принимала душ неделю.
Вы снова настаиваете.
Она отказывается.
Вы раздражаетесь.
Она злится.
Теперь весь дом напряжен.
И ухаживающий думает:
«Что мне делать?»
Это один из тех моментов, когда обучение деменции имеет значение.
Потому что проблема не только в душе.
Человек, живущий с деменцией, может не помнить, что не принимал душ. Он может искренне верить, что уже это сделал. Ему может быть стыдно. Он может не хотеть, чтобы взрослый ребенок видел его тело. Ему может быть холодно. Он может бояться воды. Он может не понимать последовательность. Он может чувствовать, что кто-то вторгается в его личное пространство.
Поэтому если ухаживающий подходит с логикой, исправлением или давлением, поведение часто ухудшается.
Вот почему семьям нужен коучинг по деменции.
Им нужно выучить язык деменции.
Им нужно понять, что исправление часто не работает. Рациональные доводы часто не работают. Споры часто не работают. Проверки часто не работают.
Вместо этого мы используем валидацию.
Мы используем переключение внимания.
Мы используем рутину.
Мы используем достоинство.
Мы используем лучший подход.
Такая поддержка может изменить весь день.
ЧТО УХАЖИВАЮЩИМ НУЖНО НА САМОМ ДЕЛЕ
Ухаживающим не нужно, чтобы кто-то вручил им брошюру и сказал: «Удачи».
Им нужна реальная поддержка.
Им нужна помощь в понимании поведения при деменции.
Им нужен кто-то, кто объяснит, почему душ дается трудно.
Им нужен кто-то, кто поможет с вопросами о лекарствах.
Им нужен кто-то, кто поддержит их после госпитализации.
Им нужна передышка.
Им нужна координация ухода.
Им нужен доступ к обучению по деменции.
Им нужен кто-то, кто поможет связаться с ресурсами сообщества, агентствами домашнего ухода, дневными программами для взрослых, группами поддержки и организациями вроде Alzheimer’s Association.
Им нужен кто-то, кто скажет:
«Вы не сходите с ума».
«Вы не проваливаетесь».
«У этого поведения есть причина».
«Давайте разберемся, что происходит».
«Давайте построим план».
Вот в чем работа.
И именно этого семьям слишком долго не хватало.
ПОЧЕМУ ПАРТНЕРСТВА С ДОМАШНИМ УХОДОМ ВАЖНЫ
Одна из причин, по которой я был рад этому разговору с Тино из ComForCare, заключается в том, что агентства домашнего ухода часто находятся на передовой ухода при деменции.
Они в доме.
Они видят рутины.
Они видят стресс ухаживающего.
Они видят, когда душ не происходит.
Они видят, когда лекарства запутывают.
Они видят, когда человек отказывается от ухода.
Они видят, когда семья истощена.
И когда агентства домашнего ухода, клиницисты по деменции, навигаторы ухода и семейные ухаживающие работают вместе, семья больше не одна.
Именно такая модель нужна уходу при деменции.
Не разобщенный уход.
Скоординированный уход.
Врач, навигатор ухода, ухаживающий, агентство домашнего ухода, группа поддержки и ресурсы сообщества — все работают ради одной цели:
Сохранять человека, живущего с деменцией, дома настолько безопасным, стабильным и поддержанным, насколько возможно.
И одновременно защищать ухаживающего.
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Какая поддержка на дому действительно нужна ухаживающим за людьми с деменцией?
Каждую неделю ухаживающие задают мне один и тот же вопрос в разных вариантах: «Dr. Erik, я ухаживаю дома за близким с деменцией, но чувствую, что тону. Есть ли реальная поддержка для таких семей, как моя?» И я хочу ответить честно.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.