Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta:
“Dr. Erik, ¿cuándo se supone que debemos empezar a hablar de las decisiones difíciles?”
Y entiendo por qué las familias evitan esta conversación.
Nadie quiere sentarse en la mesa de la cocina y hablar de RCP, ventiladores, sondas de alimentación, traslados al hospital, apoderados de atención médica, testamentos vitales, formularios DNR, formularios POLST, formularios MOLST o qué querría mamá si ya no pudiera hablar por sí misma.
Se siente pesado.
Se siente incómodo.
Puede sentirse como si uno se estuviera rindiendo.
Pero quiero decirle algo muy importante:
La planificación anticipada del cuidado no es rendirse.
La planificación anticipada del cuidado es protección.
Es la forma en que protegemos a la persona que vive con demencia de intervenciones no deseadas. Es la forma en que protegemos al cuidador de tener que tomar decisiones imposibles en soledad. Es la forma en que protegemos a las familias de pelear en el pasillo del hospital cuando la crisis ya está ocurriendo.
Y aprendí esta lección muy temprano en mi carrera médica.
Cuando era médico residente, recuerdo estar en la unidad de cuidados intensivos. La UCI no es un lugar silencioso. Las máquinas pitan. Enfermeras y médicos se mueven rápido. Los pacientes están muy enfermos. Las familias tienen miedo.
Había un hombre mayor acostado en la cama. Estaba intubado, conectado a un ventilador, hinchado, inconsciente, con tubos y vías por todas partes. Su esposa y su hija estaban sentadas junto a él.
Y la hija le hizo a la madre una pregunta que nunca olvidé:
“Mamá, ¿esto era lo que papá quería?”
La madre dijo algo como: “Tu padre y yo hablamos de esto. Me dijo que no quería esto. Pero yo no estaba en casa. La asistente de salud en el hogar estaba allí. No teníamos nada escrito. No teníamos órdenes médicas. Llegaron los servicios médicos de emergencia (EMS). Vieron que no tenía pulso. Hicieron lo que están entrenados para hacer. Lo resucitaron. Lo intubaron. Y para cuando llegué al hospital, aquí estábamos.”
Ese momento se quedó conmigo.
No porque la RCP esté mal.
No porque la intubación esté mal.
No porque haya una respuesta correcta para cada familia.
No la hay.
Estas son decisiones personales. Deben hablarse con su familia, sus médicos y, para muchas personas, con su clero o asesores espirituales. El punto no es que todos deban elegir lo mismo.
El punto es que si una persona ha dado a conocer sus deseos, esos deseos deben documentarse con suficiente claridad para que el sistema médico realmente pueda seguirlos.
Porque en una crisis, si no hay plan, el sistema actúa por defecto.
Mi nombre es Dr. Erik Ilyayev. Soy médico de cuidado de la demencia, miembro de la junta de la South Florida Alzheimer's Association® y CEO de MedBetterHealth.org, una de las organizaciones seleccionadas por Medicare para participar en un nuevo programa innovador diseñado para cambiar la forma en que Estados Unidos cuida a las personas que viven con demencia.
En esta edición, quiero guiarlo por las razones por las que las familias que cuidan a alguien con demencia necesitan planificar antes, qué documentos importan, por qué un testamento vital no es lo mismo que una orden médica y cómo las familias pueden evitar verse obligadas a tomar decisiones en crisis cuando la persona que aman ya no puede hablar por sí misma.
POR QUÉ LA DEMENCIA HACE QUE LA PLANIFICACIÓN SEA DIFERENTE
La demencia cambia la línea de tiempo.
En muchas condiciones médicas, una persona puede comunicar sus deseos durante mucho tiempo. Puede explicar lo que quiere. Puede hacer preguntas. Puede sopesar opciones. Puede decir: “Esto es aceptable para mí,” o “No, yo no querría eso.”
Pero la demencia es diferente porque la capacidad para tomar decisiones puede disminuir con el tiempo.
Una persona puede participar de manera significativa en conversaciones tempranas. Puede todavía entender sus valores. Puede todavía decir: “Quisiera estar en casa,” o “No querría tratamiento agresivo si no hay una recuperación significativa,” o “Quiero que mi hija tome decisiones porque ella me conoce mejor.”
Pero si la familia espera hasta la demencia avanzada, esa oportunidad puede haberse perdido.
La persona quizá ya no entienda la situación médica. Quizá no pueda comunicar preferencias. Quizá no pueda comparar opciones. Quizá no pueda explicar qué significa para ella la calidad de vida.
Y entonces la decisión cae sobre el cuidador.
Ahí es donde la carga se vuelve enorme.
Imagine a hermanos alrededor de una cama de hospital. Uno dice: “Mamá querría que hicieran todo.” Otro dice: “No, mamá nunca quiso que la mantuvieran con vida con máquinas.” Otro dice: “No sé. No puedo tomar esta decisión.” Los médicos piden dirección. El paciente no puede responder. El reloj avanza.
Ese no es el momento para empezar a planificar.
Esa es la situación difícil.
Y digo esto todo el tiempo:
Es mejor tener conversaciones difíciles que estar en situaciones difíciles.
EL APODERADO DE ATENCIÓN MÉDICA: ¿QUIÉN DECIDE?
La primera base es el apoderado de atención médica.
Un apoderado de atención médica es la designación legal de una persona de confianza que puede hablar por la persona cuando esa persona ya no tiene capacidad para tomar decisiones médicas.
Esto importa porque cuando una persona que vive con demencia no puede tomar una decisión, el equipo médico necesita saber quién tiene autoridad.
No quién habla más fuerte.
No quién llegó primero.
No quién lo siente con más intensidad.
¿Quién está designado legalmente para decidir?
Si no hay apoderado, los hospitales pueden tener que seguir reglas estatales de jerarquía familiar. Eso puede crear confusión. Puede involucrar a familiares que quizá no conocen los valores del paciente. Puede poner presión de decisión sobre personas que nunca estuvieron preparadas para ello.
Y esta es la parte que las familias no siempre entienden:
Elegir un apoderado de atención médica no se trata solo de elegir a alguien que lo ama.
Se trata de elegir a alguien que conoce sus valores y puede llevarlos adelante bajo presión.
Esa persona necesita entender qué querría usted si no pudiera hablar. Necesita saber cómo piensa usted sobre el sufrimiento, la comodidad, la independencia, las máquinas, la hospitalización, las sondas de alimentación, la resucitación y la calidad de vida.
Un apoderado sin conversación sigue adivinando.
Así que no solo firme el formulario.
Tenga la conversación.
EL TESTAMENTO VITAL: ¿QUÉ VALORA USTED?
La segunda pieza es el testamento vital.
Un testamento vital es diferente de un apoderado de atención médica. El apoderado responde: “¿Quién decide?” El testamento vital ayuda a responder: “¿Qué querría esta persona?”
Un testamento vital puede describir valores y preferencias. Puede explicar qué es lo más importante para la persona. Puede guiar a la familia y a los clínicos cuando la persona no puede hablar por sí misma.
Pero esta es la limitación:
Un testamento vital a menudo requiere interpretación.
Puede decir: “No quiero medidas heroicas,” o “No quiero que me mantengan vivo artificialmente,” o “Quiero cuidado centrado en la comodidad.”
Esas declaraciones importan. Son importantes. Pero en una emergencia, los primeros respondedores quizá no tengan tiempo para interpretar lenguaje amplio. Necesitan órdenes claras.
Por eso las familias pueden confundirse.
Dicen: “Pero teníamos un testamento vital.”
Y sí, ese testamento vital puede ser significativo. Puede guiar a la familia. Puede guiar a los médicos. Puede aclarar valores.
Pero un testamento vital por sí solo quizá no detenga la RCP en el hogar si llegan los primeros respondedores y no hay una orden médica válida disponible de inmediato.
Un testamento vital proporciona el mapa.
Pero en una emergencia médica, los primeros respondedores a menudo necesitan órdenes.
DNR, DNI, POLST Y MOLST: CONVERTIR VALORES EN ÓRDENES
Ahora hablemos de los documentos que las familias escuchan mencionar con frecuencia, pero no entienden del todo.
DNR significa no resucitar.
DNI significa no intubar.
Los formularios POLST o MOLST varían según el estado, pero la idea es similar: ayudan a traducir los deseos médicos de una persona en órdenes médicas accionables.
Estos documentos pueden abordar preguntas como:
¿Debe intentarse RCP si el corazón se detiene?
¿Debe usarse intubación y ventilación mecánica si la persona no puede respirar?
¿Debe usarse nutrición artificial, como una sonda de alimentación, en una enfermedad avanzada?
¿Debe trasladarse a la persona al hospital, o el enfoque debe ser tratarla donde está cuando sea apropiado?
Estas no son preguntas fáciles.
Y quiero ser muy claro: no estoy diciéndole a cada familia qué elegir.
No hay una sola respuesta correcta para cada persona.
Algunas familias pueden querer intervención completa. Otras no. Algunas decisiones pueden cambiar según la etapa de la enfermedad, el pronóstico, la reversibilidad de la enfermedad, las creencias religiosas, las creencias culturales y los propios valores de la persona.
El punto no es forzar una decisión.
El punto es evitar adivinar.
Porque si la persona que vive con demencia ya no puede hablar, y no hay documentación, el cuidador queda tratando de tomar una decisión médica, emocional, legal y moral en tiempo real.
Eso es demasiado peso para poner sobre una familia cuando pudo haberse hablado antes.
EL DOCUMENTO TIENE QUE ESTAR DISPONIBLE DONDE ESTÁ LA PERSONA
Hay otro punto práctico que las familias pasan por alto todo el tiempo.
El documento tiene que estar accesible.
Si existe un formulario DNR, POLST o MOLST, pero está en el apartamento de la hija mientras mamá está en casa con una asistente, ¿qué pasa cuando llega el personal de EMS?
Necesitan el formulario.
Lo necesitan allí.
No después.
No en el correo electrónico de alguien.
No en un cajón a tres pueblos de distancia.
Si la persona vive en casa, las órdenes médicas relevantes deben guardarse donde los respondedores y cuidadores puedan encontrarlas, de acuerdo con las reglas de ese estado. La asistente de salud en el hogar, los familiares y los cuidadores clave deben saber dónde está. El equipo médico debe saber que existe. Las copias deben manejarse según los requisitos estatales.
Otra vez, esto no se trata de decirles a las familias qué elegir.
Se trata de asegurar que lo que se haya elegido realmente pueda seguirse.
Un plan que nadie puede encontrar en una crisis no es realmente un plan.
LA JERARQUÍA DE DOCUMENTOS
Las familias a menudo piensan que un formulario resuelve todo.
Por lo general no es así.
Una mejor planificación se construye en capas.
La primera capa es autoridad: ¿quién decide? Ese es el apoderado de atención médica.
La segunda capa es filosofía: ¿qué quiere la persona? Ese es el testamento vital y la conversación continua sobre metas de cuidado.
La tercera capa es traducción: ¿cuáles son las órdenes médicas? Ahí es donde pueden aplicar los formularios DNR, DNI, POLST o MOLST.
La cuarta capa es el plan de crisis: ¿dónde debe tratarse a la persona, y qué debe ocurrir cuando aparezcan fiebre, infección, problemas para tragar, problemas respiratorios, caídas o deterioro?
Esta jerarquía importa porque cada documento cumple una función distinta.
Un testamento vital sin apoderado puede carecer de defensor.
Un POLST sin valores puede carecer de contexto.
Un apoderado sin conversaciones puede seguir adivinando.
Y un plan sin órdenes accesibles puede fallar durante la crisis.
Así que cuando hablo con familias sobre planificación anticipada del cuidado, no quiero que piensen: “Firmamos un papel. Ya terminamos.”
No.
Esto es un proceso.
Es una conversación.
Es una estructura.
Es una forma de proteger la voz de la persona antes de que la demencia haga que esa voz sea más difícil de acceder.
MITOS COMUNES SOBRE EL CUIDADO AL FINAL DE LA VIDA
Hay varios mitos que hacen que las familias retrasen la planificación.
El primer mito es que DNR significa “no tratar.”
Eso no es verdad.
Una orden DNR indica que no se debe realizar RCP si el corazón se detiene. No significa que la persona quede abandonada. No significa que se ignore el dolor. No significa que nunca se traten infecciones. No significa que desaparezca el cuidado de comodidad.
El cuidado de comodidad, el manejo del dolor, el tratamiento de síntomas, la dignidad y la atención médica apropiada continúan.
El segundo mito es que las sondas de alimentación necesariamente prolongan la vida en la demencia avanzada.
Esta es una de las conversaciones más difíciles que enfrentan las familias. Cuando mamá no come, el hijo adulto naturalmente piensa: “Tengo que hacer algo.” Ese sentimiento es humano. Ver comer menos a alguien que uno ama es doloroso.
Pero en la demencia avanzada, las sondas de alimentación no siempre hacen lo que las familias esperan que hagan. Quizá no prolonguen la vida, prevengan neumonía o mejoren la comodidad de la manera que las familias esperan. Estas decisiones deben hablarse cuidadosamente con clínicos calificados, pero las familias deben saber que la pregunta es más compleja que “comida equivale a vida.”
El tercer mito es que sin planificación, el sistema actúa por defecto hacia la comodidad.
En realidad, el sistema médico a menudo actúa por defecto hacia la intervención máxima a menos que haya órdenes claras o una dirección clara. No es porque los clínicos sean malos. Es porque, legal y éticamente, cuando hay incertidumbre en una emergencia, el sistema está construido para actuar.
El cuarto mito es que estas conversaciones son demasiado deprimentes y deben retrasarse.
Entiendo ese sentimiento. Pero esperar no elimina la decisión. Solo mueve la decisión a una crisis.
La planificación temprana no crea el problema.
La planificación temprana le da a la familia paz, claridad y protección antes de que llegue el problema.
LO QUE QUIERO QUE LOS CUIDADORES RECUERDEN
Si está cuidando a alguien que vive con demencia, quiero que recuerde esto:
La planificación anticipada del cuidado no es una sola conversación al final de la vida.
Es un proceso estructurado de amor, claridad y protección.
No está planificando porque quiera que ocurra algo malo.
Está planificando porque la demencia eventualmente puede quitarle a la persona la capacidad de hablar claramente por sí misma.
Está planificando para que sus valores no se pierdan.
Está planificando para que el cuidador no tenga que adivinar.
Está planificando para que los hermanos no tengan que pelear en el pasillo.
Está planificando para que los primeros respondedores y los clínicos sepan qué hacer.
Está planificando para que la crisis no tome la decisión por usted.
Empiece con el apoderado de atención médica.
Luego hable sobre valores.
Luego hable sobre lo que esos valores significan médicamente.
Luego pregunte a su clínico qué documentos se necesitan en su estado.
Luego asegúrese de que esos documentos estén accesibles.
Y por favor no espere hasta la demencia avanzada para empezar.
Si su ser querido todavía puede participar en estas conversaciones, inclúyalo. Pregunte qué importa. Pregunte qué teme. Pregunte qué significa la comodidad. Pregunte qué significa la calidad de vida. Pregunte en quién confía para hablar por él o por ella.
Estas no son conversaciones fáciles.
Pero son conversaciones compasivas.
Preguntas comunes
Respuestas rápidas de este número
¿Qué pasa si las familias que cuidan a alguien con demencia esperan demasiado para planificar?
Cada semana, los cuidadores me hacen alguna versión de la misma pregunta: “Dr. Erik, ¿cuándo se supone que debemos empezar a hablar de las decisiones difíciles?” Y entiendo por qué las familias evitan esta conversación.
¿Qué deben intentar primero los cuidadores?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
¿Cuándo deben llamar las familias a un profesional clínico?
Llame pronto a un profesional clínico si el cambio es repentino, grave, inseguro, relacionado con una caída, fiebre, dolor, deshidratación, cambio de medicamento, alucinaciones, paranoia o nueva confusión. Llame a emergencias si hay peligro inmediato.