Каждую неделю я говорю с ухаживающими, которые несут гораздо больше, чем большинство людей представляет.
Они работают полный день, растят семьи, следят за собственным здоровьем, а затем после работы едут проверить маму, папу, супруга или близкого человека, живущего с деменцией. Они следят, чтобы дома была еда. Управляют лекарствами. Отвечают на звонки. Координируют приемы. Пытаются удержать кого-то в безопасности и при этом не дать собственной жизни развалиться.
И когда я спрашиваю, как они, большинство отвечает какой-то версией одного и того же:
«Dr. Erik, я истощен».
Но вот что я хочу, чтобы вы поняли. Это истощение — не слабость. Не эгоизм. Не недостаток любви. Не признак того, что вы проваливаетесь.
Истощение ухаживающего в уходе при деменции — документированная медицинская реальность. И в этом выпуске я хочу сосредоточиться на человеке, которого слишком часто игнорируют в уходе при деменции: на вас, ухаживающем.
Меня зовут Dr. Erik Ilyayev. Я врач, занимающийся уходом при деменции, член совета South Florida Alzheimer's Association® и CEO MedBetterHealth.org — одной из организаций, выбранных Medicare для участия в новой программе, призванной изменить подход Америки к уходу за людьми, живущими с деменцией.
Сегодня мы говорим о синдроме нагрузки ухаживающего.
СКРЫТАЯ РАБОЧАЯ СИЛА УХОДА ПРИ ДЕМЕНЦИИ
Начнем с масштаба.
В Соединенных Штатах примерно 12 миллионов неоплачиваемых ухаживающих за людьми с деменцией. Двенадцать миллионов людей заботятся о супруге, родителе, бабушке или дедушке, брате или сестре, или о человеке, которого любят.
И 59% этих ухаживающих оценивают свой эмоциональный стресс как высокий или очень высокий.
Это значит, что больше половины ухаживающих при деменции не просто «заняты». Они живут под постоянным эмоциональным давлением.
И если вы ухаживающий, вы, вероятно, точно знаете, как это ощущается. Вы можете работать весь день, сидеть в пробке, а затем ехать прямо к маме домой в 18:00, чтобы убедиться, что она поела, приняла лекарства и у нее достаточно еды на неделю. Вы можете пытаться удержать собственный дом, одновременно управляя всей жизнью другого человека.
Именно поэтому я называю ухаживающих при деменции невидимой рабочей силой ухода. Потому что эта работа происходит каждый день, но большая часть мира ее не видит.
ЭКОНОМИЧЕСКАЯ ЦЕННОСТЬ, О КОТОРОЙ НИКТО НЕ ГОВОРИТ
Если бы кто-то должен был оплатить неоплачиваемый уход при деменции, который семьи предоставляют в Соединенных Штатах, его экономическая ценность составила бы примерно $413,5 миллиарда.
Позвольте показать масштаб.
Годовая выручка Walmart больше этой суммы, но не настолько, как люди ожидают. Годовая выручка McDonald's гораздо меньше. Поэтому, когда мы говорим о семейных ухаживающих, мы говорим не о небольшой группе людей, которые немного помогают на стороне.
Мы говорим об огромной неоплачиваемой системе ухода, которая удерживает уход при деменции в этой стране.
Без формы. Без зарплаты. Без официальной должности. Без времени окончания смены. Только ответственность за ответственностью за ответственностью.
И для многих семей это не роль на неполный день. Она начинается как «я просто немного помогу маме», а постепенно становится второй работой. Потом начинает мешать первой работе. Потом захватывает вечера, выходные, сон, деньги, отношения и иногда здоровье.
КОГДА УХОД НАЧИНАЕТ ВЛИЯТЬ НА РАБОТУ
Одна из вещей, о которых семьи говорят недостаточно, — как уход при деменции влияет на занятость.
Данные показывают, что 57% работающих ухаживающих опаздывают или уходят с работы раньше из-за обязанностей по уходу. 18% сокращают рабочие часы. 20% полностью увольняются.
Каждый пятый полностью покидает рабочую силу.
Это не небольшое неудобство. Это нагрузка, меняющая жизнь.
И если это звучит знакомо, я хочу, чтобы вы знали: вы не одни. Возможно, вам приходилось уходить со встречи, потому что близкий начал блуждать. Возможно, приходилось брать день без работы, потому что помощник на дому отменил визит. Возможно, приходилось сокращать часы, потому что родителя больше нельзя оставить одного.
Возможно, коллеги видят, что вы физически на месте, но эмоционально вы где-то в другом месте, потому что телефон может зазвонить в любую минуту.
Такова реальность миллионов ухаживающих при деменции.
ФИНАНСОВАЯ НАГРУЗКА РЕАЛЬНА
Теперь поговорим о части, которую многие семьи глубоко чувствуют, но стесняются произнести вслух: уход при деменции дорог.
Если вы заботитесь о человеке без деменции, ежегодные расходы из собственного кармана уже могут быть значительными. Но когда появляется деменция, финансовая нагрузка может примерно удвоиться.
Почему?
Потому что деменция — это не только потеря памяти. Она влияет на потребность в присмотре, безопасность, транспорт, купание, питание, управление лекарствами, риск блуждания, поведенческие симптомы, изменения дома, дневные программы для взрослых и частный уход на дому.
Может быть, вам нужен кто-то, кто посидит с мамой, пока вы на работе. Может быть, папу больше нельзя оставить одного. Может быть, вы платите за дневную программу для взрослых, потому что изоляция дома ухудшает симптомы. Может быть, вы покупаете расходники, меняете дом, сокращаете собственные траты или тихо расходуете сбережения, чтобы все продолжало работать.
Это одна из самых жестоких частей ухода при деменции. Болезнь берет эмоциональную цену, но также создает финансовый отток, который семьи часто несут в частном порядке.
И когда мы сравниваем уход при деменции с другими видами ухода, нагрузка оказывается несоразмерно выше. У ухаживающих при деменции чаще бывают депрессия, тревога, ежегодные расходы из собственного кармана и физическое истощение, чем во многих ситуациях ухода без деменции.
КОГДА ДАВЛЕНИЕ СТАНОВИТСЯ ОПАСНЫМ
Есть один показатель в этой презентации, который должен заставить всех нас остановиться.
Среди ухаживающих при деменции распространенность суицидальных мыслей значительно выше, чем среди сверстников, не занимающихся уходом. Презентация подчеркивает 12-кратно более высокий риск суицидальных мыслей по сравнению с такими сверстниками.
Это не «просто стресс». Это не то, что нужно минимизировать. Это не то, что ухаживающий должен молча нести.
Если давить на что-то достаточно долго, оно в конце концов ломается. А вы не титан. Вы человек.
Вы можете глубоко любить человека и при этом быть перегруженным. Вы можете быть преданным и при этом истощенным. Вы можете делать все возможное и при этом нуждаться в помощи.
Это не противоречия. Это реальность ухода при деменции.
Если вы когда-либо чувствуете себя небезопасно, безнадежно или думаете, что можете причинить себе вред, пожалуйста, немедленно обратитесь за помощью: позвоните 988 в США или поезжайте в ближайшее отделение неотложной помощи. Нагрузка ухаживающего реальна, но вам не нужно встречать кризис в одиночку.
ТЕЛО ВЕДЕТ СЧЕТ
Нагрузка ухаживающего не остается только в уме. Она входит в тело.
Ухаживающие теряют сон. А когда сон исчезает, тело теряет одну из своих важнейших систем восстановления.
Сон — время, когда тело ремонтируется. Сон — время, когда мозг восстанавливается. Сон — время, когда эмоциональная регуляция перезагружается. Сон — время, когда иммунная система получает шанс восстановиться.
Но многие ухаживающие при деменции не получают этого восстановления. Они прислушиваются ночью. Просыпаются из-за блуждания. Реагируют на возбуждение. Спят чутко, потому что боятся, что что-то случится.
Даже когда технически они в кровати, их нервная система все еще на дежурстве.
Со временем хронический стресс и плохой сон влияют на физическое здоровье. В презентации отмечаются более высокие уровни хронических заболеваний среди ухаживающих, включая рак, диабет и ишемическую болезнь сердца. У ухаживающих с высокой нагрузкой также показан более высокий риск смертности по сравнению с менее перегруженными сверстниками.
Именно поэтому я всегда использую пример самолета.
Когда падает кислородная маска, кому говорят надеть ее первым? Себе.
Почему?
Потому что если вы потеряете кислород, вы не сможете помочь человеку рядом.
Уход при деменции такой же. Если вы рухнете, система ухода рухнет вместе с вами.
СОЦИАЛЬНАЯ ИЗОЛЯЦИЯ УХУДШАЕТ ВСЕ
Еще одна часть нагрузки ухаживающего — изоляция.
Ухаживающие перестают приглашать друзей. Перестают принимать приглашения. Перестают путешествовать. Перестают ходить на ужин. Перестают делать маленькие вещи, которые раньше помогали чувствовать себя собой.
И постепенно мир становится меньше.
Это создает опасную петлю. Стресс ведет к изоляции. Изоляция ведет к депрессии и тревоге. Депрессия и тревога делают уход еще тяжелее. И ухаживающий оказывается еще более запертым.
Связь с людьми — не роскошь для ухаживающих. Это биологическая защита.
Вам нужны люди. Вам нужно обучение. Вам нужно место, где можно задавать вопросы. Вам нужна поддержка без осуждения. Вам нужен кто-то, кто понимает, как уход при деменции на самом деле выглядит внутри дома.
Не отполированная версия. Настоящая версия.
Версия, где мама отказывается принимать душ. Где папа задает один и тот же вопрос 40 раз. Где близкий не спит в 3 часа ночи. Где семья спорит. Где вам стыдно, потому что вы истощены человеком, которого любите.
Этой версии нужна поддержка.
ПЛАН ЛЕЧЕНИЯ: ЧТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГАЕТ?
Так что мы делаем?
Группы поддержки важны. Я часто говорю о них, потому что они помогают ухаживающим чувствовать, что их слышат. Иногда нужно сидеть с людьми, которые понимают, и сказать то, что вы боялись произнести вслух. Иногда нужно выложить все на стол и услышать: «Я понимаю. Я тоже через это проходил».
Это важно.
Но одни группы поддержки не решают всю нагрузку.
Почему?
Потому что нагрузка ухаживающего не только эмоциональная. Она поведенческая. Логистическая. Медицинская. Финансовая. Социальная. Физическая.
Значит, решение должно быть более полным.
Mindfulness может помочь. Терапия может помочь. Низкоинтенсивная когнитивно-поведенческая терапия может помочь. Обучение ухаживающих может помочь. Координация ухода может помочь.
Но самый сильный подход — не одно изолированное вмешательство. Самый сильный подход — структурированная, постоянная поддержка.
Ухаживающим нужны обучение, тренировка навыков, координация ухода, передышку, поведенческая поддержка и человек, которому можно позвонить, когда ситуация дома меняется.
Другими словами, ухаживающим нужно больше, чем ободрение.
Им нужна инфраструктура.
Примечание к слайдам
Дополнительное изображение из выпуска
Частые вопросы
Краткие ответы из этого выпуска
Нормально ли чувствовать перегрузку, ухаживая за человеком с деменцией?
Каждую неделю я говорю с ухаживающими, которые несут гораздо больше, чем большинство людей представляет. Они работают полный день, растят семьи, следят за собственным здоровьем, а затем после работы едут проверить маму, папу, супруга или близкого человека, живущего с деменцией. Они следят, чтобы дома была еда. Управляют лекарствами. Отвечают на звонки. Координируют приемы.
Что опекунам попробовать в первую очередь?
Write down what changed, when it started, and what was happening right before it. Reduce noise, slow the conversation down, and use one simple step at a time. Share the pattern with the family, care team, or clinician so everyone responds consistently.
Когда семье звонить врачу?
Срочно свяжитесь с врачом, если изменение внезапное, тяжелое, небезопасное, связано с падением, температурой, болью, обезвоживанием, изменением лекарств, галлюцинациями, паранойей или новой спутанностью. При непосредственной опасности вызывайте экстренные службы.